Voorwoord in 'Bange helden'

Met het boek Bange helden levert Wies Enthoven een ontroerende en literaire bijdrage aan een nieuw genre in de literatuur, namelijk die van de 'autopathography'. De tijd is voorbij dat er door zieken wordt gezwegen over hun lijden, dat zij blijven luisteren naar een innerlijke stem die zegt: 'niet klagen, maar dragen' en dat zij gezonde mensen tegemoetkomen door hen in de waan te laten dat gezondheid vanzelfsprekend is. Want zieken hebben een verhaal te vertellen, kunnen gezonden iets leren over hun zoektocht naar de zin van ziekte en daarmee een tipje van de sluier oplichten over de mysterie van het leven.

Naar schatting hebben 2 miljoen mensen in Nederland een chronische ziekte die tot lichamelijke beperkingen leidt. Toch wordt het nieuws en de literatuur gedomineerd door de gezonden, door de sterken en de schijnbaar sterken onder ons, alsof we nog steeds in het stenen tijdperk leven waarin fysieke kracht het belangrijkste is voor overleving. Met dit verhaal laat Wies zien wie de ware helden zijn: de zieken die de moed niet opgeven. 'Ze zijn bang, maar ze moeten wel, eenmaal aangekomen in de verdoemenis verzetten ze zich hevig om vervolgens bibberend het zwaard op te pakken en te strijden als helden.'
Maar de zoektocht die Wies Enthoven schetst, is niet alleen een existentiële, het is ook de praktische zoektocht naar een behandelaar die het best bij jou en je ziekte past. De rondgang die Wies langs reguliere en alternatieve behandelaars maakt, is zowel leerzaam en schokkend als af en toe ook hilarisch. Voor mij als arts was het vooral schokkend om weer eens te lezen hoe de reguliere geneeskunde een mens in net zoveel mootjes hakt als dat er specialismen zijn. De ene arts weet alles over de lever, de andere over het hart en de volgende over de ziel. Maar geen van die artsen overziet het totaal. Ze kijken niet holistisch naar die zieke mens, een enkele goede huisarts daargelaten. Terwijl een zieke zichzelf natuurlijk wel als één geheel beleeft en intens de behoefte heeft als een compleet en complex persoon gekend te worden door de arts.
Verder komt schrijnend aan de orde dat artsen geen raad weten met de ziekte ME (myalgische encephalomyelitis oftewel chronisch vermoeidheidssyndroom) waaraan Wies lijdt, omdat de oorzaak nog niet volledig wordt begrepen. Artsen worden immers opgeleid in erkende ziekten waarvan de klachten met technisch onderzoek te objectiveren zijn en waarvoor meer of minder probate middelen ter beschikking zijn. Wanneer artsen echter een patiënt voor hun neus krijgen met een onbegrepen ziekte, worden zij geconfronteerd met hun eigen onvermogen en machteloosheid en geven ze helaas vaak niet thuis. Op dat moment wordt de psychologie en de psychiatrie vaak misbruikt als afvalbak. De arts kan geen lichamelijke oorzaak vinden, dus het moet wel psychisch zijn. Niet dat de psyche bij welke ziekte dan ook geen belangrijke rol speelt, integendeel, maar het schisma dat veel artsen tussen lichaam en geest trekken, doet vaak denken aan het verouderde paradigma van Descartes, waarbij lichaam en geest worden gescheiden als hemel en aarde.
Hoewel je als lezer, zeker in het begin van het verhaal, je hart vasthoudt over de gestage achteruitgang in de gezondheidstoestand van Wies en haar gevecht tegen het verlies van haar onafhankelijkheid, is de vertelling nooit te zwaar. Het leest als een avontuur, is lichtvoetig geschreven en sprankelend gelardeerd met citaten uit de wereldliteratuur. Wanneer zij uiteindelijk in Portugal op het dieptepunt van haar ziekte de acupuncturist Mike ontmoet, wordt het verhaal zelfs spannend.
De werkwijze van Mike is één groot pleidooi voor hetgeen de reguliere geneeskunde van de complementaire geneeskunde kan leren. Mike 'ziet' Wies als één geheel, luistert met grote aandacht naar haar verhaal en neemt haar van begin af aan bloedserieus. Hierdoor durft ze haar volledige vertrouwen aan hem te schenken, en kan uiteindelijk ook het vertrouwen in haarzelf en haar zieke lijf weer groeien. Schoorvoetend maakt Wies de weg terug omhoog, gedragen door de liefde en het geduld van haar dierbaren, begeleid door de intuïtie en deskundigheid van Mike.

Bange helden is een boek waar veel zieke mensen steun uit kunnen halen en gezonde mensen van kunnen leren. Nadat ikzelf een paar jaar geleden een chronische ziekte kreeg, heb ik vaak gedacht dat het heel leerzaam voor elke beginnend arts zou zijn om een tijdje ernstig ziek te zijn, zodat hij 'de andere kant' kan leren kennen. Maar het aandachtig lezen van dit boek van Wies Enthoven is een goed en veel plezieriger alternatief!

Carla Rus, psychiater