Patiënt is zelf de beste deskundige
Nu ME niet langer als 'modeziekte' kan worden beschouwd, krijgen mensen met chronische vermoeidheid eindelijk erkenning. Het is te hopen dat ook artsen de patiënten met meer respect zullen bejegenen.
In: Podium, vrijdag 4 februari 2005
De gezondheidsraad heeft recent geadviseerd om ME, oftewel het chronisch-vermoeidheidssyndroom, als een reële, ernstig invaliderende aandoening te beschouwen. Zij beveelt aan om verder onderzoek te doen, zowel naar de lichamelijke als psychobiologische oorzaken.
Dit is de enige, juiste houding om de 35000 patiënten die hieraan lijden serieus te nemen en op termijn verder te helpen. Deze opstelling komt niet louter onder druk van de patiëntenvereniging tot stand, zoals wel wordt gesuggereerd. ME komt vaak voor in combinatie met ziekten als fibromyalgie, en de gezondheidsraad stelt dat het klachtenpatroon van deze syndromen duidt op een ontregeling van neurologische regelsystemen.
De gezondheidsraad zegt verder, dat strikte opvattingen over lichamelijke en psychische oorzaken de relatie tussen arts en patiënt onder druk zetten en voortgang in onderzoek tegenhouden. Deze stelling mag Cees Renckens, voorzitter van de Vereniging tegen kwakzalverij, onlangs gepromoveerd op een aantal 'modeziektes', ter harte nemen. Behalve ME rekent hij hiertoe: whiplash, fibromyalgie, rsi, en bekkeninstabiliteit. Om zijn these te onderbouwen, gebruikt hij slechts ziekten zonder duidelijk lichamelijke oorzaak, zodat het hele proefschrift ademt: 'Het is niet lichamelijk, dus het is psychisch'. Deze dichotomie strookt echter niet met bevindingen uit de neurowetenschap, die aantonen dat gedrag en biologie twee aspecten van hetzelfde zijn.
Het woord modeziekte suggereert dat mensen elkaar en zichzelf periodiek een ziekte aanpraten. Maar ook ziekten met een lichamelijke oorzaak komen in golfbewegingen voor. Neem nu het aantal jongeren met diabetes type 2 dat de laatste tijd sterk is gestegen.
Veranderde omstandigheden binnen een tijdsgewricht zijn vaak de rechtstreekse oorzaak van de toename van bepaalde ziekten. Zo is de toename van whiplash-klachten direct te relateren aan de toename van het autogebruik; en is het feit dat rsi weer aan het afnemen is, niet een bewijs dat dit een modeziekte was, maar het gevolg van verbeterde ergonomische omstandigheden.
Patiënten met ME en andere onbegrepen ziekten zoeken nogal eens hun heil bij alternatief therapeuten. Niet alleen is de gemiddelde alternatief therapeut een betere psycholoog dan de gemiddelde reguliere arts, ook reiken ze de patiënt soms vooruitstrevende behandelingen aan. Zo schrijft de orthomoleculaire arts al ruim 10 jaar vitamine C aan dystrofie-patiënten voor, om de afvalstoffen in de aangedane delen sneller af te voeren. Door de goede resultaten die dit afwierp, wordt deze vitamine nu door veel poliklinieken chirurgie preventief voorgeschreven bij polsfracturen.
Op dit moment is de inspecteur-generaal voor de volksgezondheid Herre Kingma, ook lid van de Vereniging tegen kwakzalverij, bezig met een kruistocht tegen alternatief therapeuten. Het is goed om kritisch te zijn maar Kingma doet patiënten ernstig tekort door alle alternatieven over één kam te scheren. De Vereniging zou er verstandig aan doen zich genuanceerder uit te laten. Want het tijdens een congres in 2002 vergelijken van orthomoleculaire artsen met de medische praktijken in de concentratiekampen van nazi-Duitsland, gaat alle perken te buiten.
Laten we hopen dat het rapport van de gezondheidsraad eraan bijdraagt dat ME-patiënten op meer respect van artsen kunnen rekenen. Bas Sorgdrager, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids-en Bedrijfsgeneeskunde, ziet er vooral een aansporing in deze patiënten weer aan het werk te krijgen.
Hoewel ik het met hem eens ben dat je binnen je grenzen zo actief mogelijk moet zijn, hoop ik van harte dat de bedrijfsartsen de grenzen van deze patiënten zullen blijven respecteren. Want de patiënt zelf is het meest deskundig in de omgang met zijn ziekte.
Carla Rus, psychiater