DE WERELD KOMT NU NAAR MIJ TOE

Van het ene moment op het andere werd Carla Rus invalide

Iinterview in de Libelle (Kerstspecial) 2005

Woedend, ongeduldig, wanhopig en depressief, Carla Rus (52) is het allemaal geweest. Door posttraumatische dystrofie leeft ze met ernstige lichamelijke beperkingen. Toch leidt Carla een rijk en vol leven als moeder, echtgenote, psychiater en schrijfster. Haar drijfveer? Een wijs mens worden. 

Dit voorjaar struikelde Carla Rus over een drempel. Geen schokkende gebeurtenis, het overkomt ons allemaal wel eens. Even wrijven over de pijnlijke plek en klaar. Maar de dingen zijn niet altijd wat ze lijken. Want bij Carla duurt de pijn wél heel lang. Carla heeft een uitgebreide vorm van posttraumatische dystrofie (PD). PD is een chronische ziekte waarbij het zenuwstelsel op zo’n manier is verstoord dat zelfs de lichtste aanraking – laat staan een val – een hevige pijn veroorzaakt die weken soms maanden aanhoudt. Met haar spieren kan ze heel weinig kracht zetten. Gaat ze haar grens over, dan krijgt ze pijn, de pijn prikkelt het zenuwstelsel en veroorzaakt weer meer pijn.  Een rampzalige vicieuze cirkel. De struikelpartij betekende dat Carla terug moest naar een leven van nog extremere voorzichtigheid. Als je bij haar op bezoek komt, kan ze geen hand geven. Voor de gewoonste handelingen, zoals douchen, koffie drinken of een stoel opzij schuiven, is ze aangewezen op de hulp van toegewijde thuiszorgers en familie. Rolstoelen en auto’s zijn uit den boze, te hobbelig voor iemand met PD in de nek. Alleen een ziekenauto kan haar vervoeren voor langere afstanden.

Ondanks al deze omstandigheden lijk je toch wel een gelukkig mens…
“Dat is ook zo. Ik leef per dag en klamp me niet vast aan de hoop op beter worden. Wat dat betreft was de diagnose van de neuroloog jaren geleden heel belangrijk voor mij. Hij zei: ‘Carla, je hebt een chronische ziekte waar wel medicijnen voor zijn, maar die niet meer overgaat.’ Vanaf dat moment kon ik rouwen om een leven dat nooit meer terug zou komen en vervolgens beginnen aan een nieuw leven met alle beperkingen die PD met zich meebrengt. Natuurlijk hoop ik nog op een nieuwe ontwikkeling die mij kan helpen, maar ik ben niet meer aan het jagen om iets te vinden waar ik in één klap beter van word.”

Je zegt dat er in jouw leven niets meer snel kan gaan. Hoe erg is dat?
“Misschien is dat wel de prettigste bijkomstigheid die de ziekte mij heeft gebracht: ik hoef me niet meer te haasten. Dat is een aangenaam gevoel. Toen ik gezond was liep ik eigenlijk van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat te rennen: ik had een gezin, ik had boeiend werk als psychiater, een vriendenkring en ook nog hobby’s. Ik vond het hartstikke leuk, maar het was wel druk. Als ’s ochtends de wekker ging, dacht ik: hoe ziet deze dag eruit? En dan sprong ik uit bed en begon het geren. Dat hoeft nu niet meer.

Ben je een ander mens geworden door je ziekte?
“Ik heb niet het idee dat mijn karakter veranderd is door mijn ziekte. Dat hoor ik ook van anderen. Ik ben nog steeds levendig, al kan ik bijna niet van mijn plek komen. Iedereen gaat op vakantie, gaat hierheen of daarheen. Ik ga nergens heen, maar op de een of andere manier krijg ik het toch voor elkaar dat er heel veel mensen in dit huis komen. Ik heb een computer die ik met mijn stem kan besturen. En omdat ik artikelen schrijf, voor onder andere Het Parool, Trouw en het maandblad Opzij, krijg ik regelmatig reacties. Dus ondanks het feit dat ik deze kamer nauwelijks verlaat – ik  slaap, eet en werk er – krijg ik toch het idee dat de wereld bij mij binnenkomt en kan ik met de wereld communiceren.”

Wordt je soms niet heel opstandig en boos als je ziet dat anderen veel méér kunnen?
“Natuurlijk heb ik heb nog niet alles onder de knie. Maar ik heb altijd al wijs willen zijn, als klein kind zei ik dat al tegen mijn moeder. En dit is natuurlijk dé manier om wijs te worden. Je kunt er niet omheen. Want als psychiater kun je wel wijs worden, maar je kunt ook zo met een ander bezig zijn, dat je jezelf vergeet of voor jezelf wegloopt. Ik ben zo vaak nog ‘onwijs’. Ik ben geen rustig, flegmatisch type. Bert, mijn echtgenoot, wel, die is al veel wijzer van zichzelf.”

En jij bent wat temperamentvoller?
“Ja. Ik was bijvoorbeeld woedend toen ik die laatste keer struikelde. De dag erna vlogen er allemaal gedachtes door mijn hoofd waar je helemaal niets mee opschiet: had ik het maar anders gedaan, had ik maar zus of zo. Daarna gaf ik me pas over. Dat punt bereik ik nu trouwens wel sneller. Vertrouwen is het sleutelwoord. Ik noem het een oefening in vertrouwen. In dat woord oefening zit toch ook dat je het nog niet helemaal kunt. Je mág oefenen. Je hebt nog wat te leren in het leven. Maar ik heb er wel jaren over gedaan hoor, voordat het me lukte. Juist omdat ik zo’n hersenfiguur ben, iemand die alles met haar verstand benadert. Ik wil controle houden. Dus werd die ziekte de grootste confrontatie die ik ooit met mezelf heb gehad. Want je speelt natuurlijk ontzettend veel rollen in je leven: als psychiater, als moeder, als vriendin, echtgenote. Bij elke rol ben je net weer een beetje anders. Toen ik ziek werd, kon ik die rollen niet meer vervullen. Dan kom je ergens heel diep in jezelf terecht, bij iets wat je zou kunnen omschrijven als je kern. En vanaf dat moment kon ik wijzer worden.”

Je bent getrouwd met Bert. Jullie hebben twee zonen die negen jaar geleden, toen je ziek werd, zeven en tien jaar oud waren. Hoe is het voor je kinderen en je man om te leven met iemand die zo in haar bewegingsvrijheid is beperkt? 
“Ik zit er wel eens mee dat Bert aan zo’n vrouw vast zit. Bert is een dijk van een man. Hij heeft ook zoveel opgevangen. Hij is bijvoorbeeld heel lichamelijk en heeft de jongens altijd geknuffeld. Ik kan ze geen spontane knuffel geven, daar ga ik teveel van achteruit, alleen een voorzichtige kus.
Ik hou heel veel van Bert. Ik zou hem alles willen geven wat in mijn vermogen ligt en door mijn ziekte kan dat niet. Ook wat betreft seksualiteit niet. Daar voel ik me toch bezwaard door, ook al kan ik er niks aan doen. Toen ik me na die struikelpartij weer zorgen maakte, omdat ik voor mijn doen wat somberder was, zei hij: je bent nog zo boeiend, je hebt nog zoveel te vertellen, het leuke overheerst bij jou. Dat is toch geweldig zo’n man? Hoe heb ik die uit kunnen kiezen? Want je weet het toch allemaal niet van tevoren.”

En de kinderen, maak je je zorgen over hen?
“Nu eigenlijk niet meer. Maar vroeger kon ik ontzettend piekeren over de kinderen. Ik wilde als ouder dat ze zo gelukkig mogelijk zouden worden. Ik dacht, het is tot daar aan toe dat ik lijd, maar nu belast ik ook die kinderen nog. Dat was heel zwaar.
Als ik nu kijk hoe onze kinderen zich ontwikkeld hebben, dan zijn het hele open, vrije, gelukkige – ik durf het bijna niet te zeggen – zorgeloze kinderen. Ik prat soms wel eens met ze over ‘de last’ die ze van mijn ziekte hebben. Dan zeggen ze gekscherend: “de last is dat je er altijd bent”. En ik maar denken dat dát juist één van de voordelen was! Maar voor een puber is het lekker als ma de deur uit is en ze ongestoord op de grond voor de tv pizza kunnen eten.
Ik ervaar dagelijks dat ik, ondanks alle dingen die ik niet kan, veel geluk heb met de mensen om mij heen. Geluk met mijn werk, met Bert, met de kinderen en met iedereen die hier over de vloer komt. Dat draagt me.”