Ze zijn zo knap tegenwoordig, maar…

Daar denken dokters zelf anders over
(als ze ziek worden)

Plus gezondheidseditie, juni 2010
Tekst Gonnie ten Haaft | Foto's Caroline Westdijk, Maarten Dooper

Wim, Anna en Carla, hoogopgeleide zorgmedewerkers, werden zelf ziek. In het ziekenhuis kregen ze niet altijd de beste zorg. Hun normale mondigheid waren ze echter kwijt zodra ze hun pyjama aantrokken. Als dat zelfs artsen overkomt, hoe moet dat dan zijn voor gewone patiënten? Waardevolle lessen van zieke dokters.

De ontdekking dat hij kanker had, berustte op puur toeval, vertelt voormalig ziekenhuisdirecteur Wim de Bie (59). Liever denkt hij niet terug aan die verschrikkelijke dag in 2005, toen hij plotseling hoorde dat hij een verdacht plekje had op zijn long.
,,Uit nieuwsgierigheid was ik naar Duitsland gereden, om daar mijn gezondheid in een commerciële kliniek te laten testen. Als ziekenhuisbestuurder wilde ik weten hoe zo’n screening gaat en wat voor apparaten ze daarbij gebruiken. Wie weet zou ik in mijn eigen ziekenhuis ook zulke screeningen kunnen doen.’’
Al zijn testen verliepen goed, totdat de radioloog hem op zijn computer liet zien dat het waarschijnlijk mis was. ,,Ik zag alle vaten en organen en aanvankelijk leek alles goed. Maar na een kwartier kwam hij bij de longen en wees hij op een vlekje. Mijn wereld stortte in.’’

Niets aan het toeval overlaten
De Bie werkte toen nog bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, waar hij al meer dan twintig jaar directeur was. Terug in Nederland belde hij meteen een bevriend hoogleraar longgeneeskunde. Daar kon hij de volgende dag terecht. Vervolgens ging alles snel. Hij kwam in het bekende traject van diagnostisch onderzoek, uitslagen en operatie. Tijdens dat traject liet hij niets meer aan het toeval over. Hij las alle relevante artikelen die hij maar kon vinden en besprak met zijn artsen welke behandeling zijn voorkeur had.
,,Tijdens mijn operatie hadden mijn artsen onverwacht uitzaaiingen gevonden. Daarom stelden zij mij na de operatie voor om snel met bestralingen te beginnen. Maar ik had net over een grootschalig onderzoek in Canada gelezen, waaruit bleek dat bestralen na een operatie nauwelijks toegevoegde waarde heeft. Volgens deze Canadese onderzoekers zou een zware chemokuur beter zijn.’’
Een vergelijkbaar Frans onderzoek onderstreepte deze conclusies. Vanuit zijn ziekbed vroeg De Bie aan een arts uit zijn eigen ziekenhuis om nog eens in de literatuur te duiken en bij gerenommeerde longartsen in het buitenland navraag te doen.
Met al deze resultaten in de hand, stelde De Bie aan zijn artsen een chemokuur voor, in plaats van bestraling. Maar tot zijn teleurstelling zeiden deze specialisten dat zij de buitenlandse onderzoeken weliswaar kenden, maar nog niet op deze manier werkten. De Bie weet de woorden van zijn arts nog precies. ,,Hij zei ‘Wij zijn nog niet zover’.’’
De Bie liet zich hiermee niet afschepen. Opnieuw pakte hij de telefoon en ontdekte algauw dat drie Nederlandse kankercentra net met deze nieuwe behandelwijze begonnen waren. Eén van die drie was een academisch ziekenhuis, met aan het hoofd een hoogleraar die hij kende. ,,Hij ontraadde inderdaad bestraling, omdat de toegevoegde waarde daarvan zo goed als nul is. Ook wilde hij mijn behandeling wel overnemen. Daar ging ik graag op in, vier weken later had ik al mijn eerste kuur.’’
Inmiddels is de Bie al lang weer aan het werk, zij het niet meer als directeur. De uitslagen van zijn halfjaarlijkse controles zijn goed.

Grote verschillen
Recente onderzoeken tonen aan hoe groot het verschil in kwaliteit kan zijn tussen artsen en ziekenhuizen – en welke gevolgen dat kan hebben. Patiënten met slokdarmkanker en alvleesklierkanker bijvoorbeeld hebben grotere kans om te overleven als een gespecialiseerde arts in een groter ziekenhuis hen behandelt, zo blijkt uit het Signaleringsrapport van KWF kankerbestrijding Bij endeldarmkanker maken niet alle ziekenhuizen gebruik van de nieuwste technieken. Volgens de onderzoekers zijn er ziekenhuizen die hun patiënten voorafgaand aan de operatie nog niet bestralen, terwijl dit volgens de laatste wetenschappelijke inzichten wel het beste is: de kans dat de kanker terugkomt, wordt dan aantoonbaar kleiner.
Ook wat andere ziektes betreft, verschillen ziekenhuizen van elkaar. Zo slagen lang niet alle ziekenhuizen erin om een gebroken heup binnen 48 uur te opereren, terwijl dit wel zou moeten, zo blijkt uit het rapport Zorgbalans 2010, een onderzoek in opdracht van het ministerie van volksgezondheid. In sommige ziekenhuizen beslissen de artsen veel eerder tot een (ongeplande) keizersnede dan in andere, de percentages variëren van 7,3 tot 30,2 procent van de bevallingen in het ziekenhuis bij vrouwen die een eerste kind krijgen.
Met andere woorden: je moet als patiënt voortdurend op je qui-vive zijn, zelf bedenken waar je verzorgd wil worden en actief checken of je zorg goed is.  Demissionair minister Ab Klink vindt dan ook dat Nederlanders er niet zonder meer van uit kunnen gaan dat de gezondheidszorg te vertrouwen is, zo vertelde hij in Trouw.

Ondraaglijke pijnen
Maar we zijn niet allemaal een Wim de Bie. Psychiater Carla Rus (57) vertrouwde wél op de kwaliteit van het ziekenhuis waarnaar haar huisarts haar tegen haar wil had verwezen. Nadat bij Rus een goedaardige tumor in haar nek verwijderd was, voelde zij ondraaglijke pijnen over haar hele lijf. Ze lag twintig uur per dag in bed en kon geen aanraking meer verdragen. Zelf veronderstelde Rus dat het om posttraumatische dystrofie zou kunnen gaan, een pijnsyndroom dat zich na een ongeluk, operatie of infectie kan ontwikkelen. De huisarts wuifde dit weg en stelde een ziekenhuisopname voor. De afdeling psychiatrie leek hem dan het beste, omdat deze het minst hectisch was. Voor de lichamelijke onderzoeken kon ze dan naar de andere afdelingen toe. Rus was het er diep in haar hart niet mee eens, maar ging toch. Deze opname werd voor Rus een van de donkerste perioden van haar ziekte.
,,Vanaf dag één ben ik bekeken en behandeld als een vrouw die somatiseert, die haar psychische problemen in lichamelijke klachten vertaalt. Het was de bekende tunnelvisie; ze wilden alleen maar dingen zien die hun beeld bevestigden. Zo hebben ze bij het stellen van de diagnose de foto’s van de gewrichten van mijn handen genegeerd. Terwijl daar duidelijk ontstekingen op te zien waren die op reuma of dystrofie konden wijzen. In al die wijf weken hebben ze niet de moeite genomen te ontdekken wie ik was. Ze hebben niet één keer gevraagd wat ik zelf, psychiater nota bene, dacht dat er aan de hand was.

Een stempel
Na vijf weken was er een officiële diagnose: Rus zou lijden aan een somatisatie-stoornis, dat is het onbewust vertalen van psychisch leed in een lichamelijk aandoend ziektebeeld. De stoornis is meestal het gevolg van een diep innerlijk trauma dat niet goed is verwerkt.
,,Dit stond in mijn ontslagbrief, die ik later zelf heb moeten opvragen. Ik neem het de artsen kwalijk dat deze diagnose nooit met mij is besproken. Ze hebben een stempel op me gedrukt, zonder dat openlijk te zeggen. Dat is een zeer grote fout in de geneeskunde, juist in de psychiatrie.’’
Later, bij een ander ziekenhuis, bleek haar eigen veronderstelling dat het om posttraumatische dystrofie zou gaan, te kloppen. Tegenwoordig gaat het ietsje beter, maar Rus is nog altijd volledig afhankelijk van hulp. Achteraf gezien noemt ze zichzelf naïef, dat ze zo met zich heeft laten sollen.
Volgens de overheid zijn mondige burgers nodig om de concurrentie in de zorg te vergroten: als de markt beter werkt, zou de kwaliteit van dokters en ziekenhuizen door de marktwerking als vanzelf echt beter worden.
Die mondigheid is een illusie, vindt Anna Zwanenburg, een verpleegkundige en manager. ,,In de zorg gaat het om je lijf, dat is iets anders dan wanneer je ontevreden bent over de garage die de auto niet goed heeft gerepareerd.’’ Zij heeft verscheidene ziekenhuisopnames achter de rug en ontdekte, zeer tot haar eigen verbazing, dat zij haar mondigheid verloor. “Toen ik wekenlang plat moest liggen zette een voedingsassistente vaak het dienblad zo bij me neer dat ik er niet bij kon. ,,Dan zei ze: ‘Nou mevrouw, het lukt wel hè?’ Maar het lukte niet, ik lag op mijn rug! Toch wilde ik er ook niet voor bellen. En ik zei er niks van dus ze zette het blad telkens te ver weg.’’
Anna Zwanenburg is niet de enige die die zo ‘gelaten’ is. De overheid veronderstelt dat we steeds mondiger worden, maar onderzoeken laten eerder het tegenovergestelde zien. Zo wees een studie van het Utrechts onderzoeksinstituut NIVEL uit dat mensen die naar de huisarts gingen in 2002 een stuk minder mondiger waren dan in 1986. Zij uitten ook minder vaak hun zorgen, terwijl artsen in die periode juist zakelijker zijn geworden. Die zakelijkheid zat Zwanenburg ook dwars. “Het viel me op dat hulpverleners zich vaak onvoldoende in hun patiënten verplaatsen. Juist als je wekenlang plat in bed ligt, heb je behoefte aan warmte en betrokkenheid, maar vaak zit dat er niet in. Regelmatig maakte ik mee dat hulpverleners geen of verwarrende informatie gaven, niet aankondigden wat ze gingen doen of me lang lieten wachten. Uiteindelijk voelde ik me vaak een nummer, een ‘geval’.

John Dawson

Elke patiënt een ‘purser’
Als Wim, Anna en Carla, drie hoogopgeleide zorgmedewerkers, zich al regelmatig verloren voelen in de zorg, hoe moet dat dan zijn voor gewone patiënten die de medische termen niet kennen en niet over een netwerk beschikken? Wat alle patiënten zouden moeten hebben, is een ‘purser’. Iemand die de centrale regie op zich neemt, die weet wie en waar de patiënt is en helpt als hij met veel verschillende hulpverleners te maken krijgt. Deze ‘spil’ kan een arts zijn, een verpleegkundige of iemand anders die de zorg voor deze patiënt goed kent. “veel instellingen werken hier aan, maar zolang zo’n ‘zorgpurser’ er nog niet is, moeten patiënten zelf goed opletten en niet bang zijn vragen te stellen,” zegt John Dawson (55), gynaecoloog in het St Lucas Andreas ziekenhuis te Amsterdam. Dawson weet niet dat niet alle artsen happig zijn op zulke patiënten, maar zelf moedigt hij mensen aan om met hun angsten en vragen bij hem te komen.  ‘De ideale arts’ noemt verpleegkundige Rietje Wesenbeek hem in het boek ‘Dokter is ziek’. Zij had baarmoederkanker en is inmiddels overleden. Ze was verbaast omdat Dawson haar prees omdat ze zoveel wist en zoveel vragen stelde. “Hij zei ook dat hij veel van mij leert omdat ik mijn wensen kenbaar maak. Welke arts zegt zoiets hardop? Hij kwam zelfs een keer in zijn vrijetijdskloffie bij mij langs. In een knalrode trui stond hij plotseling bij mijn bed. Hij vond het oprecht jammer dat ik zo ziek was.
Wat Dawson bijzonder maakt, is dat hij betrokken is én de professionele distantie bewaart die een arts nodig heeft om met het leed van patiënten om te kunnen omgaan.  “Veel hulpverleners denken dat die combinatie onmogelijk is, maar ik denk dat het kan en ik probeer het mijn studenten bij te brengen”, zegt hij, “Het zit ‘m vaak in kleine dingen. Hoe ontvang je een patiënt? Ik let op dat ik oogcontact maak en een hand geef. Vervolgens is luisteren belangrijk. Ik vraag altijd eerst aan de patiënt waarvoor ze komt, pas dan lees ik de verwijsbrief.”
Dawson heeft veel geleerd van de verhalen van zijn zieke collega’s. “Als ik ooit patiënt word, weet ik nu hoe belangrijk het is zelf goed op te letten of de behandeling gaat zoals deze moet gaan – zowel medisch als menselijk.’’