Interview ten behoeve van het boek 'Dokter is ziek'

Interview met Gonny ten Haaft, 7 februari 2010

Carla Rus (54), psychiater en al bijna twaalf jaar patiënt, kan haar gasten nooit zelf bij de deur ontvangen. Haar actieradius is beperkt tot de woonkamer en de badkamer die daaraan grenst.

,,Je mag Carla geen hand geven’’, legt een thuishulp op de drempel naar de huiskamer uit. Carla Rus zelf lacht vriendelijk, ze is duidelijk gewend om bezoekers die voor het eerst komen, op hun gemak te stellen.
Een grote band om haar nek laat al zien wat haar dagelijks hindert: een instabiele nek, die de bewegingvrijheid enorm beperkt. Dit is het gevolg van een zware operatie aan haar nek, waar een tumor is weggehaald. Na die operatie kreeg Rus posttraumatische dystrofie, een pijnsyndroom dat maakt dat haar lichaam geen aanrakingen meer verdraagt.

Al jarenlang komt de psychiater, traumatoloog en publiciste Carla Rus nauwelijks meer verder dan de benedenverdieping van dit mooie huis in de Haagse Vogelwijk, waar ze samen met haar man en jongste zoon - de oudste is het huis al uit - woont. Haar bed staat in de kamer, evenals een speciale stoel waarin ze goed rechtop kan zitten.
,,Pak jij die stoel maar en draai hem zodat je precies tegenover me zit’’, wijst Carla Rus. Ze kijkt rechtuit, zoekend naar het gezicht van de bezoekster. Haar hand gebaart naar rechts. ,,Nog een klein beetje die kant op, dan heb ik je precies in het vizier.’’
Door ervaring wijs geworden, weet deze chronisch zieke patiënt nu precies wat ze wel en niet kan. Ze heeft dagelijks verpleegkundige hulp nodig: zowel in- en uit bedkomen als een bezoek aan het toilet en aan- en uitkleden is een dagelijkse bezoeking.
De ellende begon in het zwembad, op een mooie zomerdag in 1996. Carla Rus, toen 43 jaar oud, speelde daar met haar jongste zoon, toen er plotseling iemand op haar nek sprong.
Van de ene op de andere dag was de altijd zo actieve en zelfstandige vrouw veranderd in een hulpbehoevende vrouw, die haar zoontje geen nachtzoen meer kon geven.
,,Ik kon niet meer voorover buigen bij zijn bed’’, vertelt Rus. ,,Ik had alle verschijnselen van een whiplash, zoals pijn in mijn nek, concentratie- en evenwichtsstoornissen, niet tegen licht kunnen en niet meer kunnen lezen.’’
Ze kon niet meer ‘moederen’ en moest stoppen met haar werk bij het Riagg. Na een carrière van twintig jaar binnen diverse psychiatrische instellingen, viel haar dat zwaar. Ze hoopte dat ze spoedig zou herstellen, maar het tegendeel gebeurde.
Al snel namen de klachten juist toe: ze kreeg verlammingsverschijnselen in een arm en zakte af en toe door haar benen. Een MRI-scan bracht de harde werkelijkheid aan het licht: een grote tumor in de holte van het ruggemerg van haar nek.
Toch was ze blij met deze diagnose. De goedaardige tumor zou, ook al was het een zware operatie, geopereerd kunnen worden. Na een lange revalidatie zou aan die wiebelige nek en slappe benen een einde komen. Uiteindelijk zou ze weer kunnen lezen, wandelen, uitgaan en aan het werk kunnen.
Ook deze hoop bleek ijdel. Na een - succesvolle - operatie kreeg een ‘geheimzinnig’ pijnsyndroom haar in haar greep. Over haar hele lijf voelde ze ondraaglijke pijn, elke aanraking was een kwelling.
Ze lag twintig uur per dag in bed. Haar lichaam voelde permanent koud en krachteloos aan, haar handen en voeten waren paars en gezwollen. Zelfs praten deed zeer; op haar rechterzij liggend ging dit nog het best, maar niet langer dan een kwartier, hooguit zes keer op een dag.
Twee jaar lang duurde deze bijna ondraaglijke situatie voort. Ze ging zelfs nóg verder achteruit. Met haar neuroloog kon ze alleen nog maar telefonisch praten, omdat haar lichaam zelfs geen rit met de ambulance kon verdragen.
De artsen, ook deze neuroloog, stonden voor een raadsel. Alleen de anesthesioloog boezemde haar nog enig vertrouwen in: hij kon aangeven welke delen van de wervelkolom iets mankeerden en vertelde dat haar autonome zenuwstelsel ‘overactief en van streek was’.
Pas veel later, na een traumatisch verlopen opname in een academisch ziekenhuis, diagnosticeerde een neuroloog in het Haagse Leyenburg-ziekenhuis dat Carla Rus leed aan posttraumatische dystrofie (PD), een pijnsyndroom dat zich na een ongeluk, operatie of infectie kan ontwikkelen.
,,Ik kreeg medicijnen om mijn hart en bloeddruk tot rust te manen, zalf om de ontstoken gedeelten mee in te smeren en neurontin, een middel dat voor de informatieoverdracht van de ene op de andere zenuwcel zorgt. Omdat bij mij deze informatie-overdracht verstoord is, heb ik zo’n neurotransmitter nodig.’’
De neuroloog vertelde er meteen bij dat deze medicatie haar weliswaar kon helpen, maar dat ze altijd chronisch ziek zou blijven. ,,Ik houd van deze duidelijkheid’’, zegt de psychiater. ,,Niets is erger dan valse hoop.’’
Met hulp van de medicijnen én een fysiotherapeut lukte het de patiënt om in de maanden daarna haar ‘wereld flink te vergroten’.  Ze is nu zo’n 14 tot 15 uur per dag ‘op’, kan zichzelf van boven aankleden en kleine stukjes wandelen. Met een speciale tafel kan ze lezen, zodat ze haar nek niet hoeft te buigen.
Eén van haar grootste verworvenheden is een computer met spraakprogramma, zodat ze kan schrijven en - via internet en emails - volop in contact staat met de buitenwereld. Ze is zelfs weer aan het werk, in haar huiskamer ontvangt ze patiënten. Haar gezicht straalt als ze dit vertelt:
,,Door die computer komt de wereld weer bij me binnen. Ik ben altijd in deze kamer, maar ik heb tóch het gevoel middenin het leven te staan. Zo kan ik goed contact onderhouden met mijn familie en vrienden én kan ik zinvol bezig zijn met mijn werk. Ik wil niet meer steeds met mijn lichaam bezig zijn, maar met de wereld. Ik behandel vooral uitgeprocedeerde, getraumatiseerde vluchtelingen: wat dat betreft kan ik echt zeggen dat de wereld binnenkomt. ’’
Samen met haar man en kinderen kan ze weer genieten van het leven. Haar man, prijst ze, is tot op de dag van vandaag haar steun en toeverlaat. ,,Het is onvoorstelbaar wat hij voor me doet en hoe hij zich aan dit leven met een chronische zieke vrouw heeft aangepast.’’

Patiënt centraal/vraagsturing
In haar lange ziektegeschiedenis, beschouwt Carla Rus, is het soms wel en soms niet gelukt om invloed op haar zorg en behandeling te hebben. Zo door de jaren heen heeft ze tegen de honderd hulpverleners aan haar bed gehad, artsen, verpleegkundigen en ziekenverzorgenden.
Bij de thuiszorgmedewerkers merkte ze al in de eerste jaren hoe de budgetten steeds krapper werden en de zorg almaar strakker georganiseerd werd. Meteen bij binnenkomst moesten de hulpverleners met een elektronische pen inloggen op haar dossier, bij vertrek logten ze weer uit. In de tussenliggende tijd moesten ze al hun activiteiten precies verantwoorden.
,,Bij de meeste taken, zoals in- en uit bedhalen, wassen en aankleden staat er in de indicatie nauwkeurig omschreven hoeveel tijd de hulpverlener hiervoor mag rekenen’’, vertelt Rus. ,,Maar hulp bij het installeren achter de spraakcomputer kwam in de indicatiestelling niet voor. De meeste thuiszorgmedewerkers deden dit gewoon toch, maar een paar hadden er moeite mee, omdat ze er geen tijd voor konden schrijven. Deze vraag is toen in een teamvergadering aangekaart: mag de thuishulp hierbij helpen en zo ja, hoeveel minuten mogen hier voor gerekend worden?’’
Later hoorde Rus dat haar ‘casus’ zelfs in twee teamvergaderingen besproken is. ,,Met tien mensen hebben ze er twee keer over vergaderd. Als je dat omrekent, hadden ze me een jaar lang gratis met die computer kunnen helpen. Zorg op maat is dit in elk geval niet: patiënten kunnen kennelijk alleen geholpen worden met handelingen die nauwkeurig zijn omschreven.’’
Bij deze thuiszorgmedewerkers moest ze ook altijd afwachten hoe laat ze kwamen, herinnert Rus zich. Soms duurde het, omdat er eerst andere patiënten geholpen moesten worden, tot elf uur voor de ochtendhulp arriveerde om haar uit bed te helpen.
,,Dan kon het zelfs gebeuren, als de middaghulp juist vroeg was, dat de ochtend- en middaghulp elkaar hier troffen. Moet ik mijn ochtend- en middagmedicijnen dan maar tegelijk slikken, vroeg ik hen dan lachend. Ik moest het ermee doen, als patiënt ben je zó overgeleverd aan het systeem …..’’
Bij sommige thuiszorgmedewerkers ergerde ze zich aan hun houding. Als voorbeeld noemt ze een verzorgende die eerst in een verpleeghuis had gewerkt. ,,Zo mevrouw de Vries, wat willen we vandaag op het boterhammetje?’’, vroeg hij haar meermalen.
Ze voelde zich vernederd. Na lang ademhalen, sprak ze hem erop aan: dat ze liever bij haar voornaam én meisjesnaam genoemd wilde worden (De Vries is de naam van haar man), niet van koninklijke bloede was (dus geen ‘we’) en liever een gewone in plaats van een kleine boterham wilde.
Ten einde raad wendde ze zich tot het alternatieve circuit. Een Reiki-therapeut, aurahealer, kinesioloog en homeopathisch arts, ze heeft ze allemaal gehad.
,,‘Baat het niet, schaadt het niet’, dacht ik. In het begin heb ik er wel wat aan gehad, later niet meer. Die eerste verbetereringen verklaar ik achteraf door een placebo-effect. Wél waren de contacten met deze therapeuten altijd erg plezierig.’’

Een cruciale periode, waarvan ze veel geleerd heeft, was een verblijf van vijf weken in het  academisch ziekenhuis van Rotterdam. Achteraf gezien had ze hier nooit in moeten toestemmen.
Het was een idee van haar huisarts, die in de eerste jaren na haar operatie niet meer wist wat hij met haar aan moest. Rus’ hypothese dat het wel eens posttraumatische dystrofie zou kunnen zijn, woof hij weg.
Zelf adviseerde de huisarts een opname in een academisch ziekenhuis, voor een multidisciplinair onderzoek. Rus ging akkoord, gevoelig voor het argument dat ze nu geen arts was, maar patiënt. Ook hoopte ze op een diagnostisch lichamelijk onderzoek dat haar hypothese van de posttraumatische dystrofie zou kunnen bevestigen.
In het ziekenhuis, stelde de huisarts tevens voor, kon ze het beste op de afdeling psychiatrie worden opgenomen. De andere afdelingen waren voor haar immers te hectisch. Op ‘psychiatrie’ was veel meer personeel; voor de somatische onderzoeken kon ze dan naar de andere afdelingen toe, of de somatische artsen kwamen naar haar.
Ook hier stemde Rus mee in. Pas veel later, toen ze drie maanden na haar ontslag uit het ziekenhuis haar dossier opvroeg, ontdekte ze dat haar huisarts toen al op een psychiatrische diagnose aanstuurde.
,,Hij heeft me, onder valse voorwendselen, de psychiatrie in gerommeld. Het ziekenhuis is daar in meegegaan en wat ze wilden, kwam er ook uit. Het is de bekende tunnelvisie: al vanaf dag één ben ik bekeken en behandeld als een vrouw die somatiseert, dat wil zeggen een patiënte die haar psychische problemen in lichamelijke klachten vertaalt.’’
Dat etiket, stelt Rus, was al op haar geplakt voor ze in het ziekenhuis kwam. De huisarts en de artsen van het ziekenhuis hadden samen al uitgemaakt in welk hokje van de DSM-4¹ ze zou passen. De DSM-4 is een internationaal erkend classificatiesysteem voor alle psychische stoornissen.

---

¹ Van de DSM, een classificatie voor psychische stoornissen die in Amerika ontwikkeld is, verscheen in juni 1994 de vierde editie (DSM-IV). De DSM is ontwikkeld voor gebruik bij met name onderzoek. Door internationaal dezelfde criteria af te spreken voor psychiatrische aandoeningen wordt onderzoek en communicatie duidelijker en betrouwbaarder. De DSM-IV bestaat uit vijf assen waarlangs de patiënt beoordeeld wordt: 1 klinische stoornis (bijvoorbeeld depressie), 2 persoonlijkheidsstoornissen, 3 lichamelijke aandoeningen, 4 psychosociale en omgevingsfactoren (bijvoorbeeld scheiding) en 5 algehele beoordeling van het functioneren, uitgedrukt op een schaal van 0 tot 100.

,,Vanaf dag één hebben ze alleen maar dingen willen zien die hun beeld bevestigden. In al die vijf weken hebben ze niet de moeite genomen om te ontdekken wie ik was. En dat op een afdeling psychiatrie, waar hulpverleners de taak hebben om de hele persoonlijkheid serieus nemen. Ze hebben niet één keer gevraagd wat ik zelf dacht dat er aan de hand was.’’
Na drie weken had ze, tegen alle afspraken in, nog steeds geen lichamelijk onderzoek gehad. Wél voerde ze vele gesprekken met de arts-assistent, die ook toestemming vroeg haar ouders en zussen te mogen ondervragen. Na vijf weken was er een officiële psychatrische diagnose: de patiënte heeft een somatisatie-stoornis, dat is het onbewust vertalen van psychisch leed in een lichamelijk aandoend ziektebeeld, meestal als gevolg van een diep innerlijk trauma dat niet goed is verwerkt.
,,Dit stond in mijn ontslagbrief, die ik later zelf heb opgevraagd. Daarin stond echter geen enkele verklaring op basis van welk psychotrauma in mijn jeugd ik deze somatisatie-stoornis of conversie gekregen zou hebben. Zo’n verklaring is ook niet te vinden. Bovendien had ik tot mijn 43e jaar nauwelijks lichamelijke klachten en kwam ik praktisch nooit bij de huisarts. Alleen om die reden al kan je de diagnose somatisatie-stoornis niet stellen.’’
Bijna nog erger, zegt Rus, is dat deze diagnose nooit met haar is besproken. ,,Ze hebben een stempel op me geplakt, zonder dat openlijk te durven zeggen. Dat is een zeer grote fout in de geneeskunde, juist in de psychiatrie. Ik heb me toen uitgeschreven uit de vereniging van psychiatrie, zo voelde ik me vertrapt.’’
Ook de uitslagen van de lichamelijke onderzoeken, die ze uiteindelijk wel kreeg, hebben de eenmaal ingeslagen weg niet meer kunnen afbuigen, stelt de psychiater achteraf vast. Zo vermoedde een orthopeed, na onderzoek van haar handen, dat het wel eens reuma of dystrofie zou kunnen zijn, maar toen ze hem vroeg om ook haar nek te onderzoeken, verwees hij naar de neuroloog. ,,In dit ziekenhuis worden de nekken gedaan door de neurologen’.’’
Juist tijdens die lichamelijke onderzoeken realiseerde Carla Rus zich voor het eerst dat veel hulpverleners met psychiatrische patiënten anders omgaan dan met patiënten die alleen lichamelijke problemen hebben.
,,De assistenten op de röntgenafdeling hadden gehoord dat ze heel voorzichtig met me moesten zijn, omdat ik allerlei bewegingen en aanrakingen zo slecht verdraag. Ik hoorde hen met elkaar fluisteren: ‘zou ze dit hebben, of dat?’ Ik hoorde woorden als fobie en aanrakingsangst. Pas toen ik zei dat ze gewoon tegen me konden praten, hield het op.’’
Omdat Rus al eerder, nog voor haar operatie, in een ander ziekenhuis soortgelijke onderzoeken had ondergaan, kon ze goed vergelijken. ,,Toen was ik een patiënt van ‘neurologie’ en namen ze mijn problemen serieus. Nu was ik een patiënt van ‘psychatrie’ en keken de hulpverleners als een soort minderwaardig wezen op mij neer. Ze behandelden me alsof ik gek was, alsof er iets aan mijn verstand mankeerde. De meeste psychiatrische patiënten zijn echter heel goed bij hun hoofd.’’
Diep geschokt kwam de patiënte op haar psychiatrische afdeling terug. De verpleegkundigen die daar werkten, herkenden haar verhaal. ‘Wij horen dit vaak van onze patiënten’, vertelden ze Carla Rus.
,,Dit was zó leerzaam. Ik had nooit beseft dat dit zo zou zijn. Kennelijk zijn er rangen en standen in de wereld van de patiënten en hangen de psychiatrisch patiënten onderaan.’’
Alles wat ze in deze vijf weken heeft meegemaakt, heeft Rus in een artikel beschreven. In 2003 won ze hiermee de eerste prijs in de wedstrijd ‘De pen als lotgenoot’², een wedstrijd voor patiënten die optekenen wat hun ziekte voor hen betekent.
Ze kreeg er veel meer reacties op dan gedacht. Op veel lezers maakte het indruk dat een psychiater op een psychiatrische afdeling was beland. ,,Sommige reacties waren zelfs een beetje cynisch’’, omschrijft Rus. ,,Dat een psychiater dus ook de klos kan zijn, dat het beeld van ‘dokters onder elkaar’ dus toch niet altijd klopt.’’
Wat haar het meest trof, was dat zoveel mensen zich in haar verhaal herkenden. Dat zoveel psychiatrische patiënten haar schreven dat hun hulpverleners hen niet serieus namen en achter hun rug om over hen spraken. En dat zo velen merkten dat hun artsen en verpleegkundigen niet naar hun luisterden.
Rus noemt nog wat voorbeelden van eigen ervaringen op. Een hoogleraar psychiatrie die haar tijdens een gesprekje van een kwartier niet eens aankeek, de psychiatrisch verpleegkundigen die lacherig deden over haar pijn en artsen die een onderzoek bij haar deden, maar later nooit meer terugkwamen om de uitslag te vertellen.
Achteraf hebben velen haar gevraagd waarom ze zo met zich heeft laten sollen. Als mondige, goed geïnformeerde patiënte ging ze het ziekenhuis in, zelfs haar diagnose bleek ze achteraf gezien goed gesteld te hebben. Haar antwoord luidt kort maar krachtig: ze was naïef. ,,Mijn man heeft, op de dag van opname, nog aangedrongen om weg te gaan, maar ik besloot te blijven.’’
Als psychiater, licht ze toe, veronderstelde ze dat de psychiatrie hoge maatstaven heeft, zoals respect voor patiënten en open communiceren. ,,Ik ging ervan uit dat ik volgens deze maatstaven zou worden behandeld. Ik beschouwde de psychiatrie als mijn eigen wereld, een wereld die ik kon vertrouwen.’’
Bovendien had ze met de artsen afgesproken dat ze ook lichamelijk zou worden onderzocht. Op die onderzoeken wilde ze koste wat kost wachten, daar was immers al haar hoop voor een goede diagnose op gevestigd.
Dat ze het vijf weken heeft volgehouden, verklaart Rus, is volledig te danken aan haar medepatiënten, met wie ze onverwacht leuk contact had. ,,We lachten en huilden met elkaar, het was leerzaam en ontroerend. Vooral met een man die net als ik uit Zeeland kwam, klikte het wonderwel. Hij heeft op de arbeidstherapie nog een licht lepeltje van aluminium voor me gemaakt, met aan twee kanten een steel. Wanneer ik namelijk met twee handen iets oppakte, verrekte ik minder snel mijn nek dan met één hand.’’
Bij haar ontslag vertelden de artsen haar dat de pijn ‘geen functie meer had’ en dat ze het beste ‘door de pijngrens heen kon oefenen’. Dit advies stond haaks op de begeleiding die ze tot nu toe had gehad, namelijk goed naar het lichaam luisteren en stapje voor stapje, binnen de pijngrens, weer krachten opbouwen.
,,Ik heb hun advies opgevolgd, met hulp van een revalidatietherapeut. In korte tijd was ik echter slechter dan ooit. Mijn nek stond in brand en ik zwabberde door de kamer, zo slecht kon ik mijn evenwicht bewaren.’’

---

²Amigo, Carla Rus, eerste prijs winnaar in Verhalenbundel ‘De pen als lotgenoot’, SWP-uitgeverij (2003/2004).

Toen ze eenmaal weer thuis was, was Rus zo ontevreden over haar opname in dit ziekenhuis, dat ze bij de klachtencommissie een klacht heeft ingediend. In een klachtenformulier uitte ze haar onvrede over de gestelde diagnose, de attitude van sommige hulpverleners en de adviezen over haar medicijngebruik.
,,Toen de klachtencommissie mijn klacht behandelde, kon ik daar zelf natuurlijk niet heen. Bert is wel gegaan, hij was verbaasd hoe zoiets gaat. Hij stond tegenover een clubje dokters uit ditzelfde ziekenhuis, die hun antwoord al klaar hadden, namelijk dat er nagenoeg niks was fout gegaan.’’
De klachtencommissies van zorginstellingen zijn niet onafhankelijk, constateert de psychiater. Volgens de wet mag de voorzitter weliswaar niet uit de eigen instelling komen, maar de andere leden mogen dit wel. Rus: ,,Ook hier zie je dus weer het patroon: dokters vallen elkaar niet af en de patiënt is weer de pineut, ik vond dat een openbaring. Als volgende stap hadden we nog naar het medisch tuchtcollege kunnen gaan, maar daarvoor had ik echt geen energie.’’
En dan te bedenken, constateert Rus, dat al deze ellende voorkomen had kunnen worden als ze beter naar zichzelf geluisterd had. Al vóór haar opname in dit academisch ziekenhuis, legde ze immers aan haar huisarts haar vermoeden voor dat ze posttraumatische dystrofie had.
,,De huisarts vond echter dat ik teveel wilde sturen. Dat ik nog teveel de arts wilde zijn, maar dat ik nu patiënt was en moest leren om mij over te leveren. Ik gaf hem daarin gelijk: ‘lever je maar eens over’, hield ik mezelf voor. Dat is me echter slecht bevallen, daarna heb ik dat nooit meer gedaan, ik sta nu altijd zelf aan het stuur.’’
Na overleg met bevriende artsen, wendde ze zich alsnog tot het Leyenburg-ziekenhuis. De neuroloog deed neurofysiologisch en dermatologisch onderzoek en bevestigde haar vermoeden: posttraumatische dystrofie. ,,Hij noemde me een dapper mens, na al die ellende was dit een verademing.’’
Dankzij medicijnen en begeleiding van een gespecialiseerde fysiotherapeut lukte het haar in de jaren daarna weer een groot deel van de dag uit bed te zijn. Tot haar grote vreugde kan ze zich weer op de benedenverdieping bewegen, patiënten ontvangen en op haar computer internetten en schrijven.
Een ervaring als die in het academisch ziekenhuis van Rotterdam zal haar nooit meer overkomen, verzekert Rus. Ze zorgt ervoor zelf de regie in handen te hebben. Een voorbeeld waaruit blijkt dat ze nu zelf ‘aan het stuur staat’, deed zich laatst voor toen ze een knobbeltje ontdekte in haar borst. Rus slaagde erin de chirurg bij haar thuis te laten komen, waar hij constateerde dat de oorzaak voor ‘negentig procent zeker’ een cyste was. Om uit te sluiten dat het toch kanker zou zijn, stelde hij voor om in het ziekenhuis nader onderzoek te doen.
,,Toen heb ik gezegd, dat doe ik niet, die tien procent kans dat het fout zit, is voor mij. Mocht het ooit toch kanker blijken te zijn, dan ben ik zelf verantwoordelijk dat het niet behandeld is. Hij ging daarmee akkoord.’’
Ook met andere artsen hanteert de psychiater dit uitgangspunt. ,,Als zij iets van mij willen dat ik niet wil, neem ik daar de volledige verantwoordelijkheid voor. Gelukkig zijn de meeste artsen redelijk en accepteren ze deze stellingname. Ik ben verantwoordelijk, ook al heeft dat negatieve consequenties voor mijzelf.’’

Ook over haar dagelijkse zorg beslist Carla Rus zelf. Ze heeft elke dag veel hulp nodig, maar met haar persoonsgebonden budget (PGB) huurt ze deze zelf in. Wat een verschil met de vroegere thuiszorg, vindt Rus, waar ze steeds met wisselende hulpverleners te maken had. ,,Het genot van vaste verzorgers, op vaste uren, is nauwelijks uit te drukken.’’
Helaas wordt het echter steeds moeilijker om deze (persoonsgebonden) zorg écht ‘op maat’ in te vullen, omdat ze minder geld krijgt toebedeeld.
,,Twee jaar geleden is mijn budget, net als dat van veel anderen, gehalveerd. Mijn indicatie is die van een verpleeghuispatiënt, dat wil zeggen dat ik de hele dag hulp om mij heen moet hebben, maar in de praktijk is dat met dit geld niet te realiseren.’’
Vooralsnog lukt het allemaal nog net, zegt Rus, maar daar is wel enige creativiteit voor nodig. ,,Onze belangrijkste hulpverleenster betalen we direct, zonder hulp van een bemiddelingsbureau, zodat we bemiddelingskosten uitsparen. Voor een paar andere verzorgers hebben we echter wel een bureau, omdat we zo’n bureau nodig hebben om vervanging te kunnen regelen als er iemand uitvalt. Ik weet echter dat er wéér een bezuiniging aankomt. Als dat doorgaat, zullen we nog meer zelf moeten bijbetalen, ik zie niet hoe we dat moeten doen. ’’

Zelf patiënt zijn/afhankelijk zijn
Patiënt zijn, zegt Carla Rus, gaat niet vanzelf. Ze heeft het moeten leren en nog steeds moet ze wel eens, samen met haar omgeving, naar het juiste evenwicht zoeken. ,,Ik vind het, ook al is het al twaalf jaren geleden dat ik ziek werd, nog elke dag moeilijk om van mijn partner Bert en de thuiszorgmedewerkers afhankelijk te zijn bij bijna alles wat ik doe.’’
Het contrast had niet groter kunnen zijn, omschrijft Rus. Vóór die jongen in het zwembad bovenop haar sprong, lachte het leven haar alleen maar toe. Wat wil je nog meer: een gelukkig huwelijk, twee schatten van kinderen (toen 7 en 10), boeiend werk als psychiater, leuke hobby’s en veel vrienden.
Ineens was dat geluk voorbij. In plaats van die zelfstandige en energieke vrouw was ze nu een bedlegerige patiënt met veel pijn en weinig energie. ,,Vreemde hulpverleners moesten me bij alles helpen, ik voelde me overgeleverd aan de goden. Velen van hen zijn schatten, maar er zijn er ook bij die je behandelen als een klein kind.’’
Vooral in die eerste jaren hebben hulpverleners haar doen inzien dat ze moest leren om hulp te ontvangen. Daarbij had ze het meest, looft Rus, aan de verzorgenden die meer van zichzelf toonden dan ze officieel mochten.
,,Door hun persoonlijke inbreng lieten ze me voelen dat ik niet alleen een patiënt was,  een ‘geval’, maar nog steeds een mens. Dat ik ook iets voor hen kon betekenen, dat ze het fijn vonden met me te praten. Ze weken hierin af van hun protocol, maar voor mij was dat vaak mijn redding.’’
Al met al heeft het jaren geduurd voor ze haar ziekte, en daarmee haar afhankelijkheid, kon gaan accepteren. Een keerpunt daarin was het moment dat ze haar zoektocht in het alternatieve circuit beëindigde.
,,Ik besefte dat ik me aan die lieve therapeuten bleef vastklampen, omdat ze suggereerden dat ik zou kunnen genezen als ik maar goed met mezelf bezig was. Hierdoor stelde ik de acceptatie van mijn ziekte uit. Pas toen ik de gedachte losliet dat ik beter zou kunnen worden, ben ik ongelooflijk gaan huilen. Dit is een rouwproces: ik nam afscheid van het gezonde leven dat ik altijd had geleid.’’
Met andere woorden, stelt Carla Rus, ze verloor haar hoop, maar kon daardoor beter invulling geven aan haar ‘nieuwe’ leven als chronisch zieke. Een leerzame ervaring. ,,Hoe vaak heb ik vroeger niet aan het ziekbed van mensen gezegd: ‘niet de hoop verliezen hoor ….’. Zo argeloos zal ik dat nooit meer zeggen. Bij zulke ernstige chronische ziekten is het beter om de hoop te laten varen. Want met hoop richt je je aandacht op de toekomst, waardoor je niet, of te weinig, bezig bent met het accepteren van de harde werkelijkheid van vandaag. Voor mij is het het beste om van elke dag het beste te maken; ik wacht maar af wat de toekomst brengt.’’

Het is een kunst om afhankelijk te zijn, zonder dat je zelf de regie verliest, ervaart Rus. Als patiënt moet je niet te weinig vragen, maar ook niet overvragen. Patiënten, stelt Rus, moeten zich realiseren dat een hulpverlener veel van zichzelf geeft.
,,De relatie tussen patiënt en hulpverlener is heel persoonlijk’’, reflecteert Rus. ,,Bijvoorbeeld als de hulpverlener de patiënt naakt ziet, of met een grote boodschap helpt en in de stank zit. Die persoonlijke inzet is het beste dat hij jou als patiënt kan geven.’’
Zelf merkt ze regelmatig dat ze geneigd is om haar frustratie over haar afhankelijkheid op haar verzorgers af te wentelen, hoezeer ze ook weet dat deze mensen professioneel en liefdevol met haar omgaan.
,,Voor ik het weet, zou die boosheid dan in mijn stem kunnen zitten, als ik iets vraag of zeg. Ik vind dat ik zelf deze grens moet bewaken; soms vergt het een grote geestelijke krachtinspanning om te voorkomen dat ik dit doe.’’
Elke dag opnieuw is dit moeilijk, erkent Rus. Logisch, want ze is geen eenvoudige patiënt. Zo moet ze altijd, omdat de temperatuurregulatie van haar lichaam niet goed is, met een warme deken in bed worden gelegd. Deze deken moet goed op haar lichaam aansluiten, maar tegelijkertijd mogen de verzorgenden haar niet aanraken.
,,Voor de verzorgenden is dit bijna niet te doen. Enerzijds zeg ik ‘plaats die deken goed op mijn lijf’, anderzijds zeg ik ‘doe mij geen pijn, raak me niet aan’. Ik vertel hen dan precies hoe ze die deken moeten neerleggen, waarbij ik mijn wanhoop en agitatie probeer te onderdrukken. Steeds span ik mij in om mijn emoties niet bij een ander neer te leggen.’’
Juist bij de mensen die haar het meest vertrouwd zijn, beseft Rus, was haar wanhoop in de afgelopen jaren het grootst. Haar man kreeg steevast het meeste over zich heen.
,,Ik heb moeten leren om deze emoties - woede, onmacht en verdriet - bij mij zelf te houden. Het was niet eerlijk om hem daarmee te belasten, maar het was ook zo moeilijk om dit tegen te houden.’’
Gelukkig, constateert Carla Rus, konden ze erover praten en kwamen ze er altijd wel weer uit. Een relatie tussen twee mensen van wie er een chronisch ziek is, is intens moeilijk. ,,Niet alleen omdat hij mij dagelijks moet verzorgen, maar ook omdat ons gezamenlijke leven zo is  ingedamd. We kunnen niet meer samen uit eten, niet meer met vakantie, niet meer samen bij vrienden op bezoek. In plaats daarvan leest mijn man mij nu gedichten voor en kijken we samen naar een detective.’’
Hij zorgt fantastisch voor haar, ze had zich geen betere man kunnen voorstellen. Toch moet ze hem niet heilig verklaren, want dan worden haar eigen schuldgevoelens (te) groot. ,,Het is moeilijk jezelf niet zielig te vinden, maar ook je partner niet meer van zijn vrijheid beroven dan strikt noodzakelijk is.’’
Maar het grootste gevecht dat ze voert, typeert Rus, is met zichzelf. ,,Ook al is mijn lichaam niet vrij, ik probeer toch, maar dan innerlijk, op elk moment voor vrijheid te kiezen. Want op elke vierkante millimeter heb ik die keuzevrijheid nog. In moeilijke situaties, bijvoorbeeld als iedereen met vakantie is, kies ik er bijvoorbeeld voor om niet in somberheid te vervallen, maar om me te verheugen op enthousiaste verhalen als iedereen weer terug is.’’
Ziekte heeft geen zin, denkt Rus, maar als je eenmaal ziek bent, kan je wel degelijk zin aan die ziekte geven. ,,Ik ben ervan overtuigd dat je van de moeilijkste dingen in het leven, het meeste kan leren. Ik probeer dat te doen en voel dat het me lukt. Want ook al kom ik deze kamer nauwelijks uit, ik tel wel mee. Ik beteken iets voor mijn gezin, familie en vrienden en doe iets zinnigs met mijn expertise. Ik behandel patiënten, schrijf veel artikelen en zet me in voor patiëntenverenigingen.’’

---

³ Client-centered therapie wordt ook wel Rogeriaanse therapie, naar de bekende psychiater Carl R. Rogers. Uitgangspunt is de stelling dat de patiënt een volwassen iemand is die best weet wat er met hem aan de hand is. Actief luisteren is de techniek die Rogers hiervoor gebruikt, de rol van de psychotherapeut is het reflecteren van gevoelens, zonder een van te voren vastgestelde therapeutische richting op te leggen. Door gesprekken komt de cliënt tot inzichten en emoties die eerst verborgen bleven. Een ander kernwoord is empathie, het zich kunnen inleven in de gedachten en gevoelens van een ander.

Veranderingen door de ziekte/Wat anders gaan doen
Als psychiater, zegt Carla Rus, is haar houding tegenover haar patiënten veranderd sinds ze op een psychiatrische afdeling is opgenomen. Patiënten die klagen over de geestelijke gezondheidszorg, of zich daarin teleurgesteld voelen, spreekt ze niet meer tegen.
,,Vroeger dacht ik dan: iedereen doet zijn stinkende best, het zal wel meevallen. Omdat ik mij  voor honderd procent probeerde in te zetten, heb ik niet willen zien dat de psychiatrie ook als een wals over patiënten heen kan denderen. Pas toen ik dat zelf meemaakte, was ik diep geschokt. Het was heel leerzaam, patiënten worden soms alleen als casussen gezien ....’’
Zo beseft ze nu, als gevolg van haar eigen ervaringen, nog beter hoe belangrijk het is dat artsen hun patiënten serieus nemen en een vertrouwensrelatie opbouwen met hun cliënt. Als die vertrouwensrelatie niet goed is, weet Rus, zal - zeker in de psychiatrie - de hulp niet effectief zijn.
Ze beseft dat dit nog vaag en clichématig klinkt. Zeker uit haar mond, omdat zij zich, lang voordat ze ziek werd, al in een cliëntgerichte benadering specialiseerde. Rus volgde de opleiding in de zogeheten client-centered therapy, een vorm van psychotherapie waarin het inzicht van de cliënt in zichzelf centraal (‘centered’) staat. Ze legde zich toe op de behandeling van seksueel misbruik in de jeugd.
,,Bij deze therapie zijn woorden als open, respectvol en goed luisteren cruciaal. In al mijn agenda’s staan deze woorden met grote letters voorin’’, licht Rus toe.
En tóch, zegt Rus nu, deed ook deze specialisatie haar nog onvoldoende inzien wat deze woorden werkelijk betekenen. ,,Als patiënten mij vertelden dat hun klachten niet serieus genomen werden, relativeerde ik dat altijd voor mezelf. Ik had echt nog niet door hoe patiënten soms door het systeem van de zorg gemangeld worden. Ik was te loyaal naar mijn collega’s, te loyaal naar de hele geestelijke gezondheidszorg. Ik was één van hen, er zat altijd een bureau tussen: aan de ene kant de behandelaars, aan de andere kant de patiënten.’’
Pas nu ze zelf aan ‘de andere kant’ gezeten heeft, vertelt Rus, is ze wakker geschud. ,,Natuurlijk zijn er veel moeilijke, lastige patiënten. Maar er zijn ook veel therapeuten die te snel weten wat goed is voor hun patiënten, ik noem dat wel de expert-macht.’’
Om die goede vertrouwensrelatie met haar patiënten op te bouwen, streeft Rus nu naar maximale openheid in de communicatie met haar patiënten. ,,Van het begin af aan is de cliënt bij mij de bezitter van zijn eigen dossier. Als ik een brief schrijf over de cliënt naar de huisarts, laat ik deze eerst aan de cliënt lezen en leg ik uit wat er staat. De patiënten kunnen er dan op reageren voor ik de brief verstuur. Ik ken weinig hulpverleners die dat doen, zelf deed ik het ook nooit voordat ik ziek werd.’’
Sommige patiënten staan dan volledig achter het geschrevene. Anderen hebben voorstellen voor wijzigingen. ,,Als ik me in hun suggesties kan vinden, verander ik het. Als dat niet zo is, schrijf ik er een zin bij dat de cliënt een andere mening is toegedaan. Natuurlijk ben je het niet altijd met elkaar eens, maar ik streef er wel naar dat de cliënt zich in mijn behandelingsvoorstel kan vinden. Ik ben ervan overtuigd dat de hulp anders niet werkt.’’
Rus betrekt de cliënt ook bij de classificering in de genoemde DSM-4. Daarbij hoort een beoordeling door de psychiater van wat de cliënt wel en niet kan. Rus legt haar scores aan haar patiënten voor.
,,Soms vertelt een cliënt dan dat hij meer kan dan ik had ingevuld, bijvoorbeeld dat hij nog voor zijn kinderen kan zorgen, of dat hij het op zijn werk nog steeds volhoudt. Of juist andersom, dat ik heb overschat wat de cliënt nog zelf kan. Pas als we het hier over eens zijn, stuur ik de brief met de beoordeling naar de huisarts weg.’’
Volgens Rus hoeven de therapeut en cliënt niet altijd consensus te hebben over de diagnose, maar moet de cliënt de diagnose op zijn minst wel begrijpen. Wél is consensus nodig over de problemen en klachten waaraan de cliënt onder begeleiding van de therapeut gaat werken, en het behandelingsvoorstel dat daarop volgt. ,,Ik bespreek dat voorstel met mijn patiënten en vraag of ze zich erin kunnen vinden. Met zijn tweeën moet je het eens zijn over de vraag waaraan je gaat werken en hoe je dat wilt bereiken.’’
De psychiater begrijpt nu ook beter hoe moeilijk het is voor patiënten als het met een  behandelaar ‘niet klikt’. Laatst hoorde ze dat een cliënt de moed had gehad om dit tegen haar arts te zeggen, maar deze moed werd niet beloond.
,,De arts zei dat het aan haar lag, dat ze te wantrouwend was. Daar word ik zo boos van. Dan schaam ik me diep voor mijn collega’s. Is dat de patiënt serieus nemen? Let wel, vaak gaat het goed, maar er zijn hulpverleners die niet kritisch durven zijn tegenover zichzelf. Als een patiënt onvrede uit, moet je goed luisteren en eerlijk naar je eigen houding kijken.’’

Door haar ziekte is Carla Rus gedwongen haar patiënten in haar woonkamer te ontvangen. Patiënten die voor de eerste keer komen, kunnen onmiddellijk zien dat ze hulpbehoevend is.
,,Ik heb die band om mijn nek, ik kan geen hand geven en slechts met zeer veel moeite opstaan. Zonder ook maar iets te zeggen, laat ik op deze manier veel van mezelf zien. Hiermee ben ik hulpverlener en lotgenoot.’’
Alleen al het feit dat patiënten een psychiater zien die een zichtbaar moeilijk leven heeft, maar tegelijkertijd wél doorzet, kan haar patiënten stimuleren om aan hun problemen te gaan werken, merkt Rus.
Haar ervaringen als lotgenoot, gebruikt ze soms in de therapie. ,,Vroeger peinsde ik er niet over om ook maar iets over mezelf te vertellen’’, licht de psychiater toe. ,,Nu zet ik mijn ervaringen soms strategisch in als ik inschat dat dit de behandeling ten goede kan komen.’’
Ze benadrukt hier heel voorzichtig mee te zijn, wetend dat hulpverleners juist op dit punt strenge grenzen moeten hanteren. ,,Ik weeg op een goudschaaltje of ik deze self-disclosure inzet. Maar als ik echt denk dat dit een cliënt kan helpen, schroom ik tegenwoordig niet meer.’’
Zo had ze laatst een depressieve cliënt die huiverig was om antidepressiva te slikken, terwijl het volgens Rus voor haar behandeling belangrijk was om dit tijdelijk wel te doen. Ze wijst op een kastje vol met medicijnen in de hoek van de kamer.
,,Deze cliënt wilde niet afhankelijk zijn van pillen, dan voelde ze zich minderwaardig. Ik heb haar toen op mijn ‘verzameling’ gewezen en gevraagd of ik daarmee in haar ogen minder waard was? Dit heeft haar over de streep getrokken.’’
Ook vertelt ze wel eens aan patiënten die het moeilijk vinden om assertief te zijn tegen een autoritaire arts, dat ze dat zelf ook erg lastig heeft gevonden. Omdat ze zelf arts is, maakt dit indruk. ,,Maar ik vertel dan ook dat ik inmiddels geleerd heb om voor mezelf op te komen. En dat zij dit ook moeten doen, en bijvoorbeeld niet moeten opgeven als zij vinden dat een aanvullend onderzoek nodig is, ook al beschouwt de arts dit als gezeur.’’
Tot op heden, zegt Carla Rus, heeft ze nog niet gemerkt dat ze met deze ‘zelfexposure’  doorgeschoten is. Ze zit op de goede weg, denkt ze, al beseft ze dat patiënten het haar mogelijk niet vertellen als ze vinden dat hun psychiater teveel over zichzelf praat.

---

⁴ Een diagnosebehandelingcombinatie (DBC) bestaat uit twee delen: een code voor iemands diagnose (klachten of zorgvraag) en een code voor de totale behandeling die de zorgverlener gegeven heeft. DBC’s zijn vooral van belang voor de betaling van de zorg. Als iemand bijvoorbeeld met zijn klachten naar een arts of therapeut gaat, stelt deze een diagnose en geeft een korte of langere behandeling om de klachten van de patiënt te verhelpen of te verminderen. De zorgverlener legt in het medische dossier vast hoe de behandeling verloopt. Tegelijk legt hij de code voor die diagnose en die behandeling vast in zijn administratie. Als de behandeling is afgelopen, wordt er automatisch een rekening gemaakt.

Vraagsturing/beleid/overheid/collega
Hulpverleners beschouwen en behandelen de patiënt te weinig als mens, als geheel, vindt Rus. Wat dat betreft kan de reguliere geneeskunde veel leren van de alternatieve geneeskunde, waarbinnen de hulpverleners wél ‘holistisch’ denken.
Een ontwikkeling die dit ‘reductionisme’ van de reguliere geneeskunde nog verder heeft versterkt, is de invoering van de diagnosebehandelingscombinaties (DBC’s), vindt Rus. Door deze DBC’s is elke diagnose aan een vaste behandeling én bijbehorend tarief gekoppeld, waardoor artsen nog sterker aan de gestelde diagnose of gesignaleerde symptomen vasthouden.
Ze geeft een voorbeeld uit haar nabije omgeving. Een moeder van een vriendin had een opstopping in de darm (ilieus), een kwaal die goed te behandelen is. Tegelijkertijd had ze, van het begin af aan, een ontstoken voet.
Toen de darmproblemen succesvol behandeld waren, kreeg deze oude dame toch nog hoge koorts. Haar dochter opperde dat dit mogelijk door de ontstoken voet zou kunnen komen, níet door de darmkwaal. Daar wilde de verpleegkundige verder niet naar kijken: de behandeling was gericht op maagdarmklachten, zei hij, niet op voeten.
De DBC’s vormen op deze manier volgens Rus een keurslijf. Als de diagnose eenmaal is gesteld, kan je alleen nog iets aan de behandeling veranderen als de hele DBC weer ter discussie wordt gesteld.
,,Gelukkig heb ik geen last van die DBC’s, omdat ik pro deo werk. Inhoudelijk verantwoord ik mijn behandelingen wel, ik stuur altijd brieven naar de huisarts, maar naar de verzekeraars hoef ik niets te schrijven over mijn DBC’s.’’
Rus hekelt ook de nauw omschreven behandelsessies in de geestelijke gezondheidszorg. De behandeling van een slachtoffer van seksueel misbruik mag maximaal vijfentwintig sessies van elk veertig minuten duren.
,,Daar kan je als hulpverlener veel te weinig mee. Veertig minuten is te kort voor een ingewikkeld gesprek. Deze patiënten zijn vaak heel kwetsbaar, je wilt er ook voor zorgen dat ze weer ‘goed’ de deur uit gaan, dus na 30 minuten behandelen moet je je er alweer op richten dat de behandelsessie goed afgesloten wordt.’’
Voor de ernstige patiënten gaat het om vijftig sessies van veertig minuten, maar ook dat is volgens Carla Rus vaak te kort. ,,Na afloop van die vijftig sessies kunnen de sociaal psychiatrisch verpleegkundigen nog met deze patiënten verder gaan, maar deze zijn vaak onvoldoende geschoold om zulke ernstige patiënten psychotherapeutisch verder te kunnen helpen.’’
De hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg hebben zich te gemakkelijk bij al deze beperkingen neergelegd, vindt Rus. ,,Ach, misschien konden ze wel niet anders’’, relativeert ze. ,,Hun leidinggevenden zeggen dat ze er ook niets aan kunnen doen, dat dit van hogerhand is opgelegd.’’
Ook de directies, denkt Rus, kunnen er wellicht niet zoveel aan doen, die hadden weer weinig weerwoord tegenover de verzekeraars. Vaak vraagt ze zich af wat ze zelf gedaan zou hebben, als ze niet ziek geworden was.
,,Zou ik de strijd zijn aangegaan? Ik zou me in elk geval als psychiater zelfstandig gevestigd hebben, ik zou niet meer binnen een instelling willen werken, zoals ik eerst deed. Ook als vrij gevestigd psychiater zit je natuurlijk aan de verzekeraars vast, maar je hebt dan toch wel meer ruimte om te manoeuvreren, je kunt ook meer je eigen methodieken volgen.’’
Nog even over de DBC's, ik ben links en rechts bij collega's nog aan het vragen welke problemen hierbij het meest nijpend zijn. Ik heb nog niet van iedereen antwoord, maar tot nu toe is de strekking dat het probleem met de DBC's toch is dat er met gemiddelden gewerkt wordt. Dat betekent dat bij diagnoses waar sprake is van 'zorgzwaarte', je altijd aan de bovengrens zit en geen ruimte meer hebt om te middelen. Een voorbeeld hiervan is de zorg aan patiënten met brandwonden. Hiervoor zijn twee DBC's ter beschikking: lichte brandwonden, en ernstigere brandwonden. Gewone ziekenhuizen kunnen hier goed mee uit de voeten, want ze hebben zowel patiënten met lichtere als met ernstigere brandwonden. Het wordt pas een probleem als we naar de specialistische brandwondencentra kijken, die alleen maar te maken hebben met brandwonden, die zo ernstig zijn dat ze doorverwezen worden door algemene ziekenhuis. Zij hebben hier echter maar één type DBC voor ter beschikking, en dus één betalingsvorm, en daarmee geen enkele speelruimte om de zeer ernstige patiënten bovenop die hoogste vorm van betalingsvorm nog eens extra zorg te geven, wanneer zij deze behoeven. Vergelijkbare problematiek komt bij patiënten voor, die ernstig psychologisch getraumatiseerd zijn, zodat zij super-specialisten nodig haar te vergelijken met de artsen in de brandwondencentra.
Ook landen die voorop lopen met de DBC's blijven tegen deze zorgzwaarte-problematiek aanlopen.

Wat ook snel moet veranderen, vindt Rus, is de klachtenprocedure bij instellingen. Ook op dit punt was ze naïef, namelijk dat ze nooit eerder heeft beseft dat een klachtencommissie binnen de eigen instelling per definitie partijdig is. Behalve de voorzitter, zijn de leden uit de eigen instelling afkomstig.
,,Voor ik ziek werd, zat ik nota bene zelf in de klachtencommissie van een riagg, maar ik had niet door dat je dan toch geneigd bent om je collega’s de hand boven het hoofd te houden. De klachtencommissies moeten door medewerkers van andere instellingen worden bemensd, dán zijn de uitspraken veel meer onafhankelijk.’’

Carla Rus zou graag zien dat artsen hun patiënt veel meer als gelijkwaardige partners beschouwen. Als de patiënt en/of zijn familie daar tenminste toe in staat zijn, tekent de psychiater hier onmiddellijk bij aan, want over de mondigheid van patiënten wordt te gemakkelijk gepraat. ,,De eis dat patiënten goed geïnformeerd moeten zijn, is niet reëel. Veel mensen vinden het moeilijk om hun weg in het medische circuit te vinden. Als je ziekt bent, geldt dat nog sterker.’’
De psychiater kent het advies ‘Goed Patiëntschap’ van de Raad voor de Volksgezondheid, waarin staat dat de patiënt niet alleen rechten heeft, maar ook plichten. Dat een ‘goede’ patiënt zich terdege moet informeren, op tijd moet komen, goede vragen moet stellen, niet agressief mag zijn, rekeningen op tijd dient te betalen, de voorgeschreven medicijnen op tijd en goed moet gebruiken, doktersadviezen moet opvolgen, enzovoorts.
Dat een patiënt ook plichten heeft, onderschrijft ze. Maar sommige plichten, analyseert de psychiater, kunnen strijdig zijn met elkaar. Zo wordt er van de patiënt geëist dat hij goed geïnformeerd is, maar een gevolg daarvan kan zijn dat de patiënt zich níet aan de adviezen van een arts wil houden.
Stel, zegt Rus, dat een borstkankerpatiënte bijvoorbeeld door eigen onderzoek op internet en door ‘rondbellen’ ontdekt dat chirurgie in combinatie met bestraling en anti-hormoon pillen zorgt voor een vijf jaars overleving van 92 procent. Indien zij kiest voor ook chemokuren erbij, is deze kans 92,5 procent.
,,Omdat deze vrouw weet hoeveel bijwerkingen deze chemokuren kunnen geven, zegt zij tegen haar oncoloog dat zij graag de chirurgie, bestralingen en anti-hormoon pillen wil, maar niet de chemokuur. Wanneer dit echter protocol is bij dit type tumor, moet je bij veel oncologen van goede huize komen om dit voor elkaar te krijgen, want je wordt dan als een dwarse patiënt gezien.’’
Als je mondigheid van de patiënt eist, vindt Rus, is daar onlosmakelijk aan verbonden dat de patiënt in het uiteindelijke ‘totaal- programma’ mee kan denken. ,,Zomaar medicijnen slikken of zomaar adviezen van een arts aannemen, terwijl je informatie hebt dat dit niet altijd uit goed uitpakt, zorgt ervoor dat je dus - hoewel mondig - toch blijkbaar een dociele patiënt moet zijn die precies moet doen wat de dokter zegt.’’
Aan elke patiënt zou ze willen adviseren om het stuur zelf in handen te houden. ,,Het is jouw lijf en jouw leven’’, beklemtoont de psychiater. ,,Luister uiteraard wel goed naar de adviezen van de arts en probeer de redelijkheid daarvan in te zien. Als die naar jouw gevoel ontbreekt, vraag door. Vragen zijn nooit dom of lastig; wanneer de arts er geen tijd voor heeft, vraag dan wanneer hij hier wel tijd voor zou kunnen maken.’’
En als je het uiteindelijk met bepaalde aspecten van het behandelvoorstel niet eens bent, adviseert Rus, kom dan goed voor jezelf op. ,,Maar probeer altijd vriendelijk te blijven, want je zit toch in die afhankelijke rol. Als de arts je vervelend vindt, luistert hij minder goed en zal hij minder snel met je meegaan.’’
Probeer ook altijd goed te onderbouwen waarom je met bepaalde aspecten van de behandeling niet mee wilt gaan, vervolgt Rus. Dit kunnen rationele - en gevoelsargumenten zijn. ,,Wanneer er sprake is van gebrek aan vertrouwen in de arts, probeer dit dan te bespreken. Als dat niet tot verbetering leidt, moet je naar een andere arts uitzien. Een enkele keer is dit de enige oplossing.’’

Tot slot het persoonsgebonden budget (PGB), daar mag niet nóg verder op bezuinigd worden. Eerder moet de overheid naar mogelijkheden zoeken om zulke hulpvormen verder uit te breiden en te budgetteren. Voor chronisch zieken is dit een uitkomst. ,,Hierdoor heb ik vaste mensen die mij verzorgen en kan ik zelf invullen wanneer ze komen en wat ze doen. Als je het dan over zorg op maat hebt, of de patiënt die zijn zorg zelf stuurt, dan is dit het beste wat je kunt bedenken.