27 juli 2023
Experimenteel werk-protocol medicamenteuze adviezen bij Post Covid patiënten.
Carla Rus en Idelette Nutma 14-07-2023
Zie de site www.sepsis-en-daarna.nl onder de knop Corona.
Onderstaande is gebaseerd op pro Deo adviezen aan enkele honderden Post Covid patiënten sinds eind 2020.
We laten mensen altijd eerst checken of ze geen vit D of B12 tekort hebben.
1. Onze basisadvies is een serotonine-heropname-remmer (SSRI). En wel een Sigma1receptor agonist: citalopram, fluvoxamine, fluoxetine of venlafaxine (een SNRI). Een SSRI is eigenlijk een antidepressivum en wordt in het basispakket vergoed door de ziektenkostenverzekering. Zie bij artikel aan het eind van punt 1 (nu nog preprint) waarom wij kiezen voor een Sigma1receptor agonist.
– Doseringen SSRI staan op de site sepsis-en-daarna.nl (onder de knop Corona). Daar staat ook een stuk tekst voor de voorschrijvend arts. Met uitleg over de werkingsmechanismen.
– We benadrukken altijd dat we Post Covid een biomedisch probleem vinden en dat in dit geval de SSRI om andere werkingsmechanismen wordt voorgeschreven dan bij een depressie of angststoornis.
– We vertellen altijd dat er in het begin bijwerkingen zijn, en dat daarna de werking pas begint. Dus dat ze even door de zure appel heen moeten bijten voordat hij zoet wordt. Bijna 80% van de mensen heeft na vier weken op de laatste dosis te hebben gestaan, geen tot nauwelijks bijwerkingen meer. Transpiratie en tinnitus zijn de meest hardnekkige bijwerkingen.
– Anamnese. We vragen eerst welke andere ziekten iemand heeft en welke medicatie de patiënt al krijgt.
Als patiënten al mirtazapine (eerste generatie antdepressivum) krijgen om beter te slapen (vaak), laten we dat eerst bij grote voorkeur afbouwen om een serotonerg syndroom te voorkomen als dit gecombineerd wordt met een SSRI. Daarvoor in de plaats adviseren wij sederende promethazine drank: 5 á 30 ml voor de nacht. Dat is een H1 antagonist, en behalve dat het sedeert (waardoor je er beter door slaapt), is het ook goed tegen post covid en laat het de SSRI’s beter hun werk doen (zie preprint). Vaak gaan mensen door een SSRI al beter slapen (i.t.t. bij depressies en angststoornissen). Waarschijnlijk door een betere werking van de hersenstam.
Eerste keus: citalopram
Zie opbouwschema op de site.
Bij heel kwetsbare (bedlegerige) mensen werken we het liefst met citalopram druppels, zodat mensen het dan zeer rustig kunnen opbouwen. Ze kunnen dan pas weer doorgaan naar de volgende dosering als de bijwerkingen (nagenoeg) verdwenen zijn. Elke druppel is 2 mg (maar is in de praktijk iets meer dan 2 mg van een tablet). Als iemand de citalopram niet goed afbreekt, kom je er al bij een dosis van 2 á 4 mg achter en kun je het weer zeer voorzichtig afbouwen. Als dit met veel bijwerkingen en onttrekkingsverschijnselen gepaard gaat, kun je het afbouwproces begeleiden door tijdelijk oxazepam (3 dd 10 mg) voor te schrijven.
Daarna is een farmacogenetisch profiel gewenst om te kijken welke SSRIs wel of niet goed afgebroken kunnen worden. Als dat te duur is voor mensen (kost een paar honderd euro), wordt het een proces van trial and error, waarbij we een ander SSRI in lage dosering proberen. De overgang van de ene SSRI naar de andere, adviseren wij sneller dan in het Farmacotherapeutisch Kompas staat, om zoveel mogelijk onttrekkingsverschijnselen en opbouwproblemen te voorkomen.
Fluvoxamine, fluoxetine of venlafaxine
Als mensen wat sterker zijn, gaan we ook wel naar fluvoxamine, fluoxetine of venlafaxine.
Fluvoxamine lijkt extra goed te zijn als er verschijnselen zijn van het PDS, eventueel mede veroorzaakt door het Mestcelactivatiesyndroom (als Post Covid klacht).
Venlafaxine activeert in een dosis vanaf 150 mg per dag – behalve de serotonerge- en noradrenerge huishouding – ook de dopaminerge huishouding. Dit geeft extra energie. En daarin schuilt ook meteen het gevaar, want mensen die zich beter gaan voelen door een SSRI, moeten toch binnen hun grenzen blijven opereren. Wanneer ze naar twee jaar stilstaan in hun leven weer op het oog “alles” kunnen, kunnen ze teveel ‘losgaan’ met het risico terug te vallen. Dat is bij twee patiënten (van de iets van 500 mensen) van ons gebeurd (soort uitputting van het dopaminerge systeem). Dus bij voorzichtige mensen die goed op blijven letten en niet de CEO van een groot (of klein) bedrijf zijn, is dit een goed geneesmiddel, maar bij mensen die te snel weer enthousiast worden raden wij het tegenwoordig niet meer aan.
Einddosis bij iedereen anders
Wij gaan niet voor standaard. Dus de ene patiënt blijft bijvoorbeeld op 15 mg citalopram staan, en de ander gaat naar 30 mg. We zeggen altijd dat ze moeten stoppen met ophogen, als ze het effect goed genoeg vinden. Verder is die einddosis mede afhankelijk van de bijwerkingen.
We begeleiden mensen net zo lang totdat ze op de voor hen beste SSRI staan in de voor hen meest werkzame dosering. Anders gaan we over naar plan B (no 3)
Effecten onderzoek bij 95 patiënten die SSRI kregen
63,4 % van de 95 mensen waar wij onderzoek naar deden, heeft (veel) baat bij een SSRI. Bij 20 % helpt het matig. Bij ruim 10 % doet het niets (vooral als spierpijn- of zwakte het hoofdsymptoom is). Vooral brainfog en overprikkeling nemen sterk af. Maar ook vermoeidheid, palpitaties en PEM nemen redelijk goed af. Zie preprint hieronder.
Zie voor werkingsmechanismen van een SSRI bij post covid ons artikel (staat nu nog als preprint online: dus alleen verspreiden onder onderzoekers en collagae!):
DOI: https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-3153645/v1
2. N-acetylcysteïne (NAC). Als de neurocognitieve klachten en de palpitaties onvoldoende zijn afgenomen door de SSRI, laten we de SSRI combineren met NAC (fluimucil).
Hier zijn we systematisch mee begonnen na ons onderzoek afgerond te hebben. Als iemand veel last van overprikkeling, (cognitieve klachten) of hartkloppingen heeft, zou diegene er n-acetylcysteïne bij kunnen gebruiken. Dat is gewoon fluimucil dat je bij de drogist kunt krijgen. Als je de vloeibare vorm neemt: 3 keer daags 600 mg nemen (3 keer daags 15 ml). Dat is hoger dan op de verpakking staat voor taai slijm. Het werkt via de glutaminerge executieve cellen overal in de hersenen. Ook in de prefrontale cortex en de ACC. Ook maakt fluimucil het anti-oxidant glutathion aan. Tijdens het eten innemen. Het heeft geen bijwerkingen (als je tenminste geen astma hebt!), alleen kan het je slijmvliezen wat prikkelen. Soms werkt het daardoor ook positief uit op je darmen en andere klachten. Met dit middel kun je ook zo weer stoppen als het niets doet. Bij vitaminenperpost.nl is het goedkoper te krijgen.
Of:
https://www.pharmamarket.nl/lysomucil-600-mg-60-bruistabletten.html
Het actieve bestanddeel van lysomucil 600 mg bruistabletten is acetylcysteïne. Het mag dus zowel NAC zijn, als NALC.
3. Als mensen slecht slapen, door post covid of door een SSRI, adviseren wij :
Promethazine drank: 5 á 30 ml voor de nacht. Daar kunnen mensen zelf mee spelen. Dat is een H1 antagonist, en behalve dat het sedeert waardoor je er beter door slaapt, is het ook goed tegen post covid en laat het de SSRI’s beter hun werk doen
4. Fluimucil en methylfenidaat gecombineerd
Voor je neuropsychologisch problemen kun je ook fluimucil en methylfenidaat samen gebruiken. Mensen kunnen methylfenidaat (dat op een apart recept moet, omdat het onder de opiumwet valt) een keertje proberen door één tabletje van 5 mg van de kortwerkende (2 uur) methylfenidaat te nemen. Als het werkt, kunnen zij naar de langwerkende van 27 mg gaan (werkt 10 uur:). Eventueel daarna of daarvoor nog gecombineerd met een kortwerkende van 2 mg.
Methylfenidaat vermindert de overprikkeling. Dat doet het bij ADHD, maar ook bij post covid. Wij werken naast NAC niet met guanfacine (Yale university doet het wel), omdat mensen daar erg veel bijwerkingen van kunnen krijgen.
5. Mestcelactivatie syndroom, behandeling:
a. H1 antagonist. Dat kan bij de drogist gehaald worden als hooikoortstabletje: 10 à 20 mg cetirizine. Of aerius. Of desloratadine (op recept bij de huisarts, dan wordt het vergoed: 5 a 10 mg per dag) Een H1 antagonist is goed tegen post covid (er komt veel histamine vrij in de cascade van ontstekingsreacties) en hoogstwaarschijnlijk kan de SSRI ook beter werken hierdoor (zie mijn artikel).
b. H2 antagonist als cimetidine: 200 mg om mee te beginnen. Mag tot 400 à 600 mg. Op recept. (Is eigenlijk een maagbeschermer).
c. Als de huid rode vlekken vertoont die heel erg jeuken: hydrocortisol. Dun opsmeren. Op recept. Dit niet teveel doen, want je huid wordt er dunner van.
d. Histamine-arm eten. Eventueel naar een diëtist verwijzen, om nog zo goed en zo lekker mogelijk te kunnen eten. De standaard is: fermentatie processen in voeding is een No Go. Verse producten kiezen en weinig kruiden.
6. H1 Antagonisten adviseren wij ook wel zonder een duidelijk mestcelactivatie syndroom, omdat het goed is tegen post covid en de SSRI hierdoor waarschijnlijk beter zijn werk kan doen.
7. Supplementen: vit C, liefst: Esther-C (maar is duur helaas) (minstens 500 mg), magnesium (op tauraat basis), vit D. Door foliumzuur (en vitamine B) zou een SSRI beter gaan werken.
Andere ideeën (hebben we geen of minder ervaring mee):
8. LDN: Low Dosis Naltrexone
Endorfine spelen een cruciale rol in het moduleren van het immuunsysteem en het reguleren van de celdeling.
Behandeling van ME/CVS en Long Covid met Low Dose Naltrexon
Dosering Opties voor LDN. Beginnen met een lage dosis opbouwen gedurende een periode van enkele weken, totdat je stabiel bent bij je doel-dosis (“Go-Low, Go-Slow”). De startdosis kan variëren van 0,5 mg tot 1,5 mg en wordt verhoogd tot 4,5 mg, wat de maximale dosis is voor naltrexon met lage dosis. Hoewel je mogelijk een lagere doel dosis nodig hebt, volgens de instructies van de farmaceutische industrie.
https://ldnresearchtrust.org/sites/default/files/2020-05/Dutch-Patient-Info.pdf
Verkrijgbaar bij cardiozorg of:
https://www.mijnapotheek.nl/ldn-bijsluiter
9. Bij POTS: voldoende vocht en zout (of ORS), eventueel gecombineerd met steunkousen. Dit combineren met een SSRI voor stabieler werkend autonome zenuwstelsel.
De behandeling van POTS bij Long COVID
actie.
10. Mestinon. Begindosering 30 à 60 mg, om de drie uur. Onderhoudsdosering 0,3 tot 1,2 g per dag, afgestemd op de individuele reactie.
Middel tegen myasthenia gravis. Remt reversibel cholinesterase in het perifere zenuwstelsel. Deze remming leidt tot ophoping van acetylcholine bij de motorische eindplaat en bij andere cholinerge synapsen. De spieren worden hier tijdelijk sterker van. Een SSRI doet daar relatief weinig voor. Wel veel onttrekkingsverschijnselen als dosis wordt overgeslagen of voor de eerste dosis van de dag.
Soms meer dosis nodig. Alarm nodig om op tijd een nieuwe doses te nemen.
11. Deflazacor: 6-90 mg per dag. Of Prednison (bij voorkeur nadat op een MRI aangetoond is dat er sprake is van actieve ontstekingen in de hersenen!). Algemene ontstekingsremmer. Paar dagen 40 mg per dag. Daarna een paar weken 20 mg per dag om vervolgens op 5 tot 20 mg per dag te blijven staan. Werkt goed bij fibromyalgie.
12. Colchicine bij gewrichtsproblemen. 0,5-1,5 mg per dag, verdeeld over drie dosis. als het wat rustiger is, terug gaan naar 0,5 mg voor de nacht.
13. Quetiapine 25 à 100 mg. Bij erge angst (tijdelijk).
14. Dogmatil (50 mg) sulpiride: 1keer daags 1 voor de nacht.
15. Anakinra. Een interleukine. Bij auto-inflammatoire periodieke koorstsyndromen. 100 mg/ 1 keer dag.
16. Metformin (Anti-diabetes) vermindert ook de kans met 42% op post covid. Het werkt anti-inflammatoir.
17. ACE remmer (covid virus kan moeilijker herinfecteren).
18. Nervus Vagus stimulatie oor door acunpucturist. Of zelf masseren daar (goedkoper). Hoe het werkt is onbekend. Misschien via kwantumfysica?
19. Bij problemen met ogen, zoals convergeren: Een + bril of/en oefeningen bij een optometrist.
Bij problemen met het zien van blauw licht: rode bril.
20. Bij herinfectie, van welk virus dan ook: valaciclovar + ascal (dat laatste alleen indien iemand geen SSRI heeft, want SSRI werkt ook als antistol.)
21. Bij grote terugval: eventueel nicotine (pleisters).
22. Traumeel, homeopathisch middel tegen overprikkeling.
Het bewaken van de eniergie-balans blijft van groot belang, evenals consequente aandacht voor ontspanning.
Behalve bij mensen post Covid klachten geven wij deze adviezen ook aan mensen met post-vaccinatie-klachten.
