2 januari 2024

In Duitsland zijn ruim 100 poliklinieken gespecialiseerd in post-Covid, terwijl er bij ons geen enkele voorziening is. De Duitse artsen gebruiken oude, goed onderzochte geneesmiddelen tegen de post-Covid klachten. Min. Kuipers voelt hier voorlopig niet voor. (Zie aflevering Kassa).

Op deze zelfde manier adviseren oud-hoofdverpleegkundige Idelette Nutma en ondergetekende (oud-neuropsychiater) al drie jaar nu zo’n 1500 patiënten.
Behalve ons onderzoek naar SSRIs bij 95 post-Covid patienten met een publicatie in Nature Scientific reports (zie link), hebben we nu ook veel ervaring opgedaan met andere middelen (steeds wetenschappelijk onderbouwd). De voorschrijvers zijn steeds de huisartsen en specialisten en die blijven eindverantwoordelijk. Die heb ik regelmatig aan de telefoon of over de mail om te adviseren.
Ik werk nu weer drie jaar pro Deo full time, want u begrijpt mogelijk wel hoeveel werk wij hebben om steeds weer uit te leggen waarom een bepaald middel juist voor welke klacht zou kunnen helpen en de literatuurverwijzingen hiernaar. Daarom zou ik het zeer op prijs stellen als ik de kans krijg een artikel hierover in het NtvG te schrijven, zodat artsen meer uit zichzelf een veilig medicijn off label durven voorschrijven bij hun vaak wanhopige patiënten. Niet evidence based, maar best practice! Post-Covid is een ziekte waar in Nederland meer dan 100.000 mensen aan lijden, waaronder 90.000 ernstig. Vaak jonge mensen met kleine kinderen van wie hun leven volledig verwoest is. Het is een nieuwe ziekte waar voorlopig nog geen nieuw medicijn voor is, en die dus om onorthodoxe, maar veilige maatregelen vraagt om symtomen te verlichten. Zie ook wat Jolande Sap van het MIT hierover zegt.

Wij adviseren:

1. SSRI’s (goedkoop medicijn dat vergoed wordt). Hier hebben we een cohortstudie naar gedaan die gepubliceerd is in Nature Scientific rapport.
Met name neurocognitieve klachten, hartkloppingen en vermoeidheid (deze in de tweede plaats) nemen bij 2/3 van de mensen aanzienlijk af. Bij 20% helpt het een beetje.
Literatuurverwijzing (link) naar ons artikel (Rus et al) en daaronder een artikel in Cell (Wong et al).

https://doi.org/10.1016/j.cell.2023.09.013

Wij adviseren echter, rationeel/wetenschappelijk onderbouwd, met veel meer middelen. Zoals:

2. N-acetylcysteïne (fluimucil) werkt via de executieve glutaminerge cellen in de hersenen. Kan effectief zijn tegen overprikkeling en hartkloppingen. Zie ook figuur 6 in ons artikel. En in het Tijdschrift voor Psychiatrie een artikel uit 2017 van mijn hand over de preciese werking van NAC in de hersenen.

Maar patiënten moeten NAC zelf betalen. Wij zoeken voor hen altijd naar de goedkoopste variant. Naast de werking op glutaminerge cellen, zorgt NAC ook vorming van het anti-oxidant gluthation.

3. Resveratrol (een AHR-antagonist) heeft een vergelijkbare werking als het antikankermedicijn IK-175, dat enige tijd geleden als veelbelovend medicijn in het nieuws werd gebracht. Zie ook figuur 6 in ons artikel.

Guo, L. et al. Prolonged indoleamine 2,3-dioxygenase-2 activity and associated cellular stress in post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection. EBioMedicine 94, 104729 (2023).

4. Allerlei antihistaminica (H1 en soms ook H2 antagonisten), als bij patiënten het Mescelactivatie syndroom (MCAS) aanwezig is. Vergoed op recept.

5. Orthiflor vanwege verstoord microbioom in de darmen. Duur product, wij zoeken altijd naar goedkopere alternatieven. Hierbij een verwijzing naar eenm artikel over het verstoorde microbioom in de darmen.

6. Antischimmelbehandelingen (vanwege overgroei van schimmels in de darmen bij post-Covid patiënten). Vergoed via huisarts.

7. Advies om alle suiker te vermijden om de replicatie van schimmels te verminderen.

8. LDN (Lage dosis naltrexon). Alleen verkrijgbaar op een beperkt aantal plaatsen waarnaar wij de voorschrijvende arts verwijzen.

9. Metformine (volgens beleid op de IC’s) om de bloedsuikerspiegel zo laag mogelijk te houden, zodat schimmels en virussen minder kans krijgen. Als adviseurs durven wij deze aanpak niet aan. Ik denk dat het alleen veilig kan worden gedaan in laboratoriumomstandigheden, omdat mensen er hypo’s van kunnen krijgen. Alleen met een neusspray zou kunnen, maar ik weet niet of je dan niet (bijna) hetzelfde effect krijgt als onder de 7.

10. Allerlei antipsychotica om de ‘vecht-vlucht’-modus te doorbreken. Soms pregalabine (een anti-epilepticum)

11. Quetipine om ernstige angst te doorbreken.

12. Zo min mogelijk tranquilizers (zoals oxazepam), ook al werken ze goed.

11. Colchicine voor gewrichtspijn.

12. Nicotinepleisters voor crashes, zoals ernstige POTS. (Zie ook figuur 6 uit ons artikel voor een van de werkingsmechanismen: via verminderde werking van de giftige KP metabolieten. Verder geeft nicotine natuurlijk ook vaatvernauwing)

Chilosi, M. et al. Unbalanced IDO1/IDO2 Endothelial Expression and Skewed Keynurenine Pathway in the Pathogenesis of COVID-19 and Post-COVID-19 Pneumonia. Biomedicines 10, 1332 (2022).

Enz. enz. (We adviseren, afhankelijk van de klachten zo’n 20 geneesmiddelen en supplementen).

Na 1.500 mensen geadviseerd te hebben, beginnen we een idee te krijgen van welke ‘profiel’-patiënt (je kunt globaal vijf hoofdgroepen onderscheiden) je de meeste kans hebt om welk medicijn te gebruiken.
Het beste effect hebben we nog steeds met SSRI’s. We laten mensen heel langzaam opbouwen en indien nodig overstappen op een andere SSRI als de bijwerkingen te lang aanhouden en we vermoeden dat ze een CYP hebben. Indien nodig laten wij een farmacogenetisch profiel aanmaken (voor mensen die het zich dat kunnen veroorloven). Anders doen we het via trial and error, zoals hierboven beschreven.

Voor alle bovenstaande geneesmiddelen kan ik naar nog (veel) meer wetenschappelijke artikelen verwijzen, die de onderbouwing vormen voor deze keuze. Alleen al in ons artikel staan 80 referenties.