Amigo
Opgenomen in de bundel: 'De pen als lotgenoot' nr. 6. ISBN nr. 90 6665 544 5. 2004.
Tot zeven jaar geleden mijn gezonde leven op 43 jarige leeftijd aan scherven viel, had ik een druk en zinvol bestaan geleid. Samen met mijn man Bert heb ik twee levendige zonen, die toen ik ziek werd, tien en zeven jaar oud waren. Verder werkte ik parttime als psychiater op een Riagg, had een hoop sociale contacten en besteedde ik ook nog een halve dag per week aan mijn hobby 'schrijven'. Ik genoot met volle teugen van het leven: ik voelde me sterk, hield van de mensen om me heen, had boeiend werk, had plezier in dansen en genoot van kleine dingen zoals de wind die langs je wangen strijkt als je fietst, of de geur van lentebloesems en rotte bladeren in de herfst. Kortom: het leven was voor mij een grote rijpe vrucht waar ik alleen maar in hoefde te happen.
De bom slaat in
Op 20 juli 1996 om half vijf 's middags was ik met mijn jongste zoon Ingmar in het zwembad toen er per ongeluk iemand op mijn nek sprong. Ik ontwikkelde daarna alle verschijnselen die na een whiplash op kunnen treden: pijn in mijn nek, duizeligheid, evenwichtsstoornissen, slecht tegen licht kunnen, niet meer kunnen lezen omdat de letters dansen, concentratiestoornissen et cetera.. Met een dubbele zonnebril op dwaalde ik de hele dag op de tast door het huis, op zoek naar mijn oude leven, want in mijn nieuwe leven wist ik totaal niet de weg.
Met mijn werk had ik noodgedwongen moeten stoppen, maar als mensen mij vroegen of ik het miste, schudde ik van nee. Daar was ik nog helemaal niet aan toe, er lagen nog zoveel gewone dingen voor: het zomaar een boek uit de kast kunnen pakken om een stukje te lezen, het ten behoeve van een nachtzoen over mijn kind heen kunnen buigen, het van de zon kunnen genieten zonder pijn in m'n ogen... Weg was de vanzelfsprekende gezondheid van m'n lichaam, dat me plotseling in de steek had gelaten zonder te vertellen hoelang deze toestand zou gaan duren. Ik voelde me een blinde schipper op een dobberend bootje zonder peddels in een grote donkere oceaan.
Omdat ik in de loop van de maanden daarna ook nog lichte verlammingsverschijnselen aan een van mijn armen ontwikkelde en ik af en toe door mijn benen zakte, maakte de neuroloog een MRI van mijn nek en ontdekte een grote tumor in de ruggemergsholte van mijn nek. Het gezwel ging uit van de wortels van mijn zenuwen en drukte mijn ruggemerg een flink eind opzij. Wat was ik blij met die rottige diagnose, want misschien kon er nu iets aan mijn klachten gedaan worden. Ik weet nog goed hoe ik me met die wiebelige nek en slappe armen en benen slechts met moeite op die smalle slede van het MRI-apparaat had kunnen hijsen, terwijl de verpleging (die het altijd veel te druk heeft, dus ik vergeef het ze graag) licht ongeduldig had staan toekijken. Met hoeveel zorg en egards werd ik echter na het maken van de foto door wel twee hulpverleners van de tafel afgeholpen, en ik wist toen: ze hebben iets gevonden.
Gevangene van mijn eigen lichaam
De operatie van de, gelukkig goedaardige tumor in mijn nek was zwaar maar verliep goed. Iedereen, inclusief ikzelf, verwachtte dat het van nu af langzamerhand beter met me zou gaan. Maar het tegendeel was het geval. Ik ontwikkelde een geheimzinnig pijnsyndroom in mijn nek, armen en linkerbeen, waar de artsen in eerste instantie geen raad mee wisten en ik al helemaal niet. Een revalidatiearts constateerde dat de pezen in mijn nek ontstoken waren, en raadde mij aan om mijn nek zoveel mogelijk rust te geven. Maar hoe doe je dat? Je nek moet immers niet alleen je hele hoofd dragen (een zevende van je lichaamsgewicht!), maar via de monnikskapspier hangen ook je schouders en je armen eraan vast. 20 van de 24 uur lag ik op bed, en elke schok, aanraking of beweging (zoals het optillen van een vinger (!) of het van links naar rechts bewegen van mijn ogen), deden me zo'n pijn, dat ik de hele nacht en grote delen van de dag in één en dezelfde houding bleef liggen. Omdat ik in de paar uur die ik 's nachts in staat was om te slapen, nog al eens m'n nek verrekte door een onbeheerste beweging, nam ik mij op een gegeven moment voor te proberen om ook in m'n diepste slaap niet te bewegen. Na een paar nachten lukte me dit, en vanaf dat moment lag ik als een halve dode in bed.
Ook overdag als ik wakker was, was ik nauwelijks aanspreekbaar, omdat liggend op mijn rug, het praten een bijna niet uit te houden, schroeierige pijn in mijn nek veroorzaakte. Via knipperen met mijn ogen gaf ik aan wat ik nodig had. Één keer knipperen was 'ja', twee keer knipperen 'nee'. Ik kon op mijn zij liggend, beter praten, maar dit hield ik slechts een kwartier vol en dan ook alleen maar op mijn rechterzij. Per dag kon ik op die manier zo'n zes keer een kwartier met mensen praten, en bijna al die tijd reserveerde ik voor mijn kinderen.
Vooral Ingmar, de jongste was nog erg aanhankelijk, en het was in het begin moeilijk voor hem om te verwerken dat z'n moeder, die hem in die tijd nog altijd naar school bracht en 's middags meestal weer van school haalde, het plotseling af moest laten weten en veel activiteiten met hem over moest dragen aan een lieve, maar in het begin vreemde hulpverlener van de thuiszorg. Maar ook voor Jesse, die het best stoer vond dat hij nu zelfstandig naar huis mocht komen, was het even slikken dat ik op zaterdag niet langer langs de lijn van het voetbalveld kon staan om hem toe te juichen bij de wedstrijd. Gelukkig heb ik een kei van een man, die veel heeft opgevangen: zowel fysiek als psychologisch, zowel van de kinderen als van mij. Hoewel hij niet gelovig is, zou ik, wanneer ik als Petrus bij de hemelpoort zou staan, hem zonder aarzeling hartelijk ontvangen. Maar wie ben ik. Zeker geen Petrus. Slechts een kwetsbaar mens die overgeleverd is aan krachten die ze niet in de hand heeft, die in de moeilijkste jaren van haar ziekte zich gedragen heeft geweten door alle lieve mensen om haar heen.
Mijn bed staat in de woonkamer, en aan de wand hier tegenover hangt een litho van Ruud van Rossem: Koningsgraf IV geheten. Bovenin de afbeelding wordt een grote gewonde vogel door tientallen naakte mensen vooruit gedragen. Ik heb me jaren die vogel gevoeld, kwetsbaar in mijn fysieke hulpeloosheid, maar steeds weer opgevangen door de handen van warme mensen: vrienden, familie, buren en hulpverleners. Ik had niets meer om me te verbergen en ook zij lieten aan m'n ziekbed vaak hun diepste geheimen zien.
Leve de hulpverlener die buiten zijn boekje gaat
Ook hulpverleners toonden vaak veel meer van zichzelf dan ze officieel mochten, en ik kan jullie vertellen, dat was vaak mijn redding. Leve de hulpverlener die door zijn persoonlijke inbreng af durft te wijken van het protocol. Ze lieten me daardoor voelen dat ik niet alleen een patiënt ben, een 'geval', maar nog steeds een mens, iemand waar goed mee valt te praten, iemand die ook nog iets voor hén kan betekenen. Ze hebben me stuk voor stuk geholpen te leren hulp te ontvangen. Ik weet natuurlijk als psychiater heel goed hoe ik mensen aan het praten krijg, en ik ben een meesteres in 'het geven'. Maar afhankelijk zijn voor mijn ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen) en hulp ontvángen, dat heb ik echt moeten leren. En ik heb gemerkt dat wanneer de hulpverlener, zonder afbreuk te doen aan de geëiste rolverdeling, een min of meer gelijkwaardige relatie met je aangaat, dit veel gemakkelijker voor me is.
Want als dat niet het geval was, wist ik me eigenlijk geen raad, raakte ik acuut in een kleine identiteitscrisis die ernstig aan m'n eigenwaarde knabbelde. Want wat bijvoorbeeld te zeggen van een hulpverlener die tien jaar in een verpleeghuis met stokoude, vaak demente mensen heeft gewerkt en hier een behoorlijke beroepsdeformatie aan overgehouden heeft, zodat hij zich eigenlijk ook geen raad met míj weet? Altijd had hij hard moeten pezen om al die oudjes op tijd gewassen te krijgen, in de kleren te hebben en aan tafel te zetten. Bij mij moest alles ineens heel voorzichtig, dus dit nam de nodige tijd. Ik merkte dat hij dit toch als een soort onnodige luxe beschouwde, en ik kreeg ook het gevoel dat hij niet helemaal geloofde dat ik zoveel pijn had. Ik vond het vreselijk om 's morgens vroeg gewekt te worden in m'n eigen huis en in m'n eigen bed met de opwekkende woorden: "Zo, mevrouw de Vries (terwijl ik het prettig vind om thuis bij m'n vóórnaam genoemd te worden, en in noodgevallen bij m'n meisjesnaam), wat willen we vandaag op het boterhammetje?"
Ik heb eerst alle gesprekstechnieken en behandeltrucjes uit de kast gehaald die ik nog zo gauw te pakken kon krijgen in mezelf. Zonder resultaat, want ze werkten kennelijk alleen als ík de hulpverlener was en de ander de patiënt, en niet andersom. Paniek, wat nu. Dan maar nog iets meer van mezelf laten zien. Tussen de bedrijven door, wanneer ik halfnaakt en bibberend van de pijn en de angst dat hij tegen me aanloopt in de badkamer sta, zeg ik: "Ik zou het prettig vinden als je me gewoon 'Carla' noemt. Wanneer je me met mevrouw aanspreekt, voel ik me behalve ziek ook nog oud." Hij was duidelijk onthand, en ik vond hem toen eigenlijk een beetje zielig.
De volgende keer dat hij kwam, sprak hij me weer met we aan en wilde hij me opnieuw een boterhammetje aansmeren. Nu probeerde ik het met humor, dus ik zei: "Zo, ben ik vandaag van koninklijke bloede?", en even later: "Goh, zijn de boterhammen vandaag zo klein uitgevallen?" Helaas, zonder resultaat, want de keer daarna kreeg mevrouw de Vries opnieuw bijzonder klein uitgevallen boterhammen.
Ik voelde aan mezelf dat ik nu moest uitkijken. Of ik moest vanaf nu af aan alles over me heen laten komen, maar ik wist niet of me dat zou lukken. Of ik kon er opnieuw een gesprek over aangaan en hopen dat ik mezelf dan in de hand kon houden. Bij m'n patiënten heb ik me altijd goed kunnen beheersen, maar dan waren zíj de kwetsbare partij en dan behoorde ik 'de wijze' te zijn. In dit geval was ík de kwetsbare partij en had ik ook nog eens iemand tegenover me die niet gewend was naar zichzelf te kijken. Op hoop van zegen ben ik toen een gesprek met hem aangegaan over het feit, dat het voor hem zo'n grote overgang geweest moet zijn van intramuraal naar extramuraal werken. Van werken in een situatie waarin hij als hulpverlener eigenlijk een beetje de baas is over het huis waarin de patiënt verblijft en een soort gastheer voor de patiënt is, naar een situatie waarin hij binnentreedt binnen de intimiteit van het huis van de patiënt zelf, en híj eigenlijk te gast is.
Of ik heb het door mijn eigen emoties toch niet helemaal goed gebracht, of de boodschap was überhaupt te confronterend voor hem. In ieder geval is hij daarna een lange tijd niet meer bij me geweest.
Maanden later, kwam de betreffende hulpverlener weer bij me langs omdat hij moest invallen voor een zieke collega, en tot mijn verrassing was hij veranderd. Minder vast in z'n rol, onzekerder over zichzelf. Ik heb toen alsnog een prettig gesprek met hem gehad over de moeilijke periode die hij had gehad bij de overgang van intra- naar extramuraal werken, en vanaf dat moment ging het tot mijn opluchting prima tussen ons.
Het lichaam als fuik
Als ik terugdenk aan die eerste jaren, was het net of de zon nooit scheen, of ik alleen maar wanhopig m'n best deed om weer de oude te worden. Maar ik ging steeds verder achteruit, zonder houvast van welke diagnose ook. Wanneer ik me bijvoorbeeld per ongeluk stootte, had ik niet alleen op dát moment extra pijn, maar kon ik soms nog weken achtereen die extra pijn behouden. Ik ben nooit angstig uitgevallen geweest in mijn leven, klom als kind in bomen en op daken, heb in mijn studententijd de halve wereld afgereisd met mijn rugzak, durfde ook de moeilijkste situaties aan in mijn werk, maar nu was ik een bang vogeltje in een kooitje geworden. En als ik eens een keertje wat omhoog krabbelde doordat het me lukte een poos heel voorzichtig te zijn en ik dacht dat de pijn hierdoor iets milder werd, verstapte ik me het volgende moment en viel ik net zo hard weer terug, of nog dieper. Het was regelrechte Sisyphusarbeid. Regelmatig was ik boos op mijn lichaam en sprak ik het toe, dat het niet zo moest overdrijven. Maar dat had natuurlijk geen enkele zin, mijn lichaam deed ook maar zijn best om er iets van te maken. Ondertussen gingen mijn handen en mijn linkervoet er steeds gekker uitzien: ze zwollen op, kregen een rood-blauwe kleur en waren bedekt met een glanzende, wat schilferige huid. Ook mijn nek was soms knalrood, en er groeide rare zwarte haren op. Verder had ik aanvallen van transpiratie, terwijl ik het toch ijskoud had. Het lichaam was voor mij een onbekende geworden, een fuik waar ik steeds verder inliep.
Na een jaar of twee was ik zo slecht geworden, dat ik alleen nog maar kleine stukjes door de kamer kon lopen en één keer per dag de zware tocht naar de eerste verdieping van het huis ondernam om 's nachts bij m'n man te kunnen slapen. Elke avond een klim alsof ik de Mount Everest besteeg. Tot reizen was ik praktisch niet meer instaat. Een tochtje met de auto naar het ziekenhuis kostte me een paar weken om overheen te komen, want elk schokje door een oneffenheid in de weg vatte die wiebelige nek weer op als een mini-whiplash en elke bocht was voor hem een brug te ver. Wanneer ik met een ligtaxi (een soort ziekenauto maar dan zonder de extra medische apparatuur) werd vervoerd, kon ik de schade tot krap een week beperken, omdat mijn wervelkolom dan in één rechte lijn kon blijven liggen en via een 'headblock' mijn hoofd aan m'n romp werd gefixeerd. Omdat het ziekenhuis waar m'n neuroloog praktijk hield een kilometer of vijftien van mijn huis af lag, had ik op een gegeven moment zeker anderhalf jaar geen vis á vis contact meer met hem gehad. Door de telefoon vertelde hij me dat hij nog nooit zoiets had meegemaakt en hij kon me eigenlijk geen goede raad geven. De huisarts was de enige die me af en toe - op aanvraag van mij - thuis bezocht; hij deed dan geen lichamelijk onderzoek, maar praatte dan wat met me waarna hij me vertelde dat het hem boven de pet ging.
De enige arts waar ik nog wat vertrouwen in had was de anesthesioloog. Het was een soort wonderdokter die, door goed naar me te kijken en hier en daar in mijn pezen te knijpen, kon nagaan aan welke delen van mijn wervelkolom ik iets mankeerde. Van de pezen in mijn nek zei hij, dat ik daar als het ware een paar tennisellebogen had zitten. Daar ben je dan mooi klaar mee. Hij was de eerste die me vertelde dat mijn autonome (onwillekeurige) zenuwstelsel van streek en overactief was. Hij heeft twee keer, via het toedienen van een elektrische stroomstoot, een paar van de zenuwknopen in mijn nek en het bovenste deel van mijn rug gedeeltelijk uitgeschakeld. De eerste keer had ik hier veel baat bij, maar de tweede keer werden mijn handen nog dikker zodat ik ze helaas nog minder kon gebruiken.
Het karma van een slechterik
Omdat de reguliere geneeskunde voor een raadsel stond, stortte ik me op de alternatieve geneeskunde. Ik heb werkelijk van alles geprobeerd, onder het mom: baat het niet, dan schaadt het niet. Via Reikie liet ik mij energie uit de kosmos toedienen, via antroposofische geneesmiddelen werd getracht mijn 'astraal lichaam', die na de narcose volgens hun zeggen niet terug op zijn plaats was gekomen, weer in het gelid te krijgen, een aurahealer veegde met een kleurtje mijn aura schoon en via kinesiologie werd er met mijn lichaam gepraat. Ik weet dat er veel mensen positieve ervaringen hebben met alternatieve therapieën. Zelf had ik er in eerste instantie vaak ook wel wat baat bij, maar op langere termijn niet. Misschien dat ik hiervoor te rationeel en te kritisch van aard ben, te weinig een gelovige. Ik duidde mijn eerste verbeteringen achteraf dan ook als 'placebo-effect'. Want ook geneesmiddelen die slechts uit kalk bestaan, maar waarvan tegen de patiënt wordt gezegd dat het echte geneesmiddelen zijn, kunnen in het begin een beetje helpen. Wel heb ik de contacten met alternatieve therapeuten altijd als erg plezierig ervaren. Ze waren vaak zo aardig en zo positief en ze gaven je zoveel hoop. En hun theorieën waren vaak zo interessant: zoals het verhaal van de reïncarnatie therapeut die beweerde dat ik in een van mijn vorige levens (waar ik me niets bewust van kan herinneren) iets niet had afgemaakt wat tot 'karma' had geleid; mijn lijden nu, was waarschijnlijk een poging om dit werk alsnog af te maken. Naar zo'n theorie had ik wel oren, want dan lag ik immers niet zinloos pijn te lijden, dan had mijn ziekte nog een zin. Soms vond ik ze iets te ver gaan, zoals wanneer de reïncarnatietherapeut op m'n schuldgevoel werkte, omdat ik het gevoel kreeg dat ik in m'n vorige leven toch wel een behoorlijke slechterik geweest moest zijn, anders had ik nu niet zoveel pijn. Of die keer dat ik, toen Bert en de jongens op vakantie waren, drie weken opgenomen ben geweest in een antroposofisch verpleeghuis, en ik achter de reden kwam waarom ze daar totaal niet aan euthanasie deden. Al lagen die arme, soms honderdjarige oudjes al een paar jaar op bed, waarbij hun knokige lichaam om de twee uur werd gedraaid tegen de doorligplekken, zonder nog zelfstandig te kunnen eten, soms diep dement, nogal eens met veel pijn, dan nóg dachten ze niet aan euthanasie. Want wat ik als uitzichtloos en zinloos lijden beoordeelde - althans, als het mezelf zou betreffen, zagen zij als een voorbereiding op het volgende leven. Hier heb ik lang over na moeten denken, en ik kwam tot de conclusie dat ik, ondanks de liefdevolle zorg die ik daar van hen kreeg, nooit voor hen zou kiezen wanneer ik ooit voor altijd in een verpleeghuis opgenomen zou moeten worden. Ik begreep dat de oude mensen die daar lagen, zelf ook antroposofisch waren, dus hierover dezelfde ideeën hebben als hun hulpverleners. Ik kan hier alleen maar groot respect voor hebben.
Rouw
Uiteindelijk ben ik met de alternatieve therapieën opgehouden, niet alleen omdat ik het niet meer kon betalen, maar ook omdat ik merkte dat ik daarmee de acceptatie van mijn ziekte uitstelde. Al die tijd heb ik mij wanhopig aan die lieve therapeuten vastgeklampt, omdat ze suggereerden dat wanneer ik maar goed met mezelf bezig was, ik weer zou genezen. Pas toen ik dit idee losliet, kon ik gaan rouwen over wat ik verloren had. Waskuipen vol tranen heb ik gegoten, tranen die dezelfde brandende pijn in mijn ogen gaven, als die ik ook in mijn nek had. Maar ik heb me er gewoon aan overgegeven, wetende dat dit de enige mogelijkheid was om mijn nieuwe leven te accepteren.
Vroeger, toen ik nog gezond was, en ik iemand ontmoette met een chronische ziekte, dan stelde ik net als vele anderen de vraag: Heb je het al een beetje kunnen accepteren? Nu weet ik echter, dat er een veel belangrijkere vraag aan voorafgaat, namelijk: Heb je je gezonde leven al los kunnen laten? Ik heb gemerkt, dat wanneer je voldoende gerouwd hebt om wat je verloren hebt zodat je het kunt loslaten, het accepteren van je nieuwe leven een stuk minder moeilijk is.
Het enige waar ik nog mee doorgegaan ben, is kinesiologie. De voornaamste reden hiervoor was, dat mijn eigen fysiotherapeut dit deed. Hij combineerde het met adviezen hoe ik met mijn lichaam om moest gaan, en ik heb hier veel van geleerd. Zo kwam ik erachter, dat ik, toen ik nog gezond was, mijn lichaam eigenlijk een beetje misbruikte. Ik ging er al die tijd als vanzelfsprekend vanuit dat mijn lichaam het 'gewoon' moest doen. Leren luisteren naar mijn lichaam had ik nooit gedaan. Mijn lichaam forceren, daar was ik een meester in. Nu heb ik, op het scherp van de snede, alsnog de kans gekregen om te leren dat mijn lichaam niet alleen mijn grootste vijand maar ook mijn grootste vriend is. Immers, alle wijsheid hoe ik met hem om moet gaan, ligt in hemzelf besloten. Daarmee maakt hij mij tot de grootste deskundige van mijn ziekte. Een grotere deskundige dan welke professor ook. Maar voordat ik dit besefte, vond er eerst nog een verschrikkelijke opname plaats in een academisch ziekenhuis, waar ik mij wanhopig liet opnemen ten behoeve van het verkrijgen van een diagnose.
Onder professoren
Ik heb nogal wat artsen in mijn vriendenkring die allemaal mee zochten met wat er toch met dat rare lichaam van mij aan de hand was, en we kwamen uiteindelijk tot de conclusie dat het weleens 'posttraumatische dystrofie' oftewel 'reflex sympathetic dystrofie' zou kunnen zijn. Dit is een pijnsyndroom waar ze toen nog niet de oorzaak van wisten, meestal aan één arm of één been, dat zich kan ontwikkelen na een ongeluk, een operatie of een infectie. Hoopvol legde ik deze hypothese aan de huisarts voor, omdat ik wist dat met een mannitol-infuus (mannitol is een soort suiker) de zwelling teruggebracht zou kunnen worden in de aangedane ledematen, en met anti-oxidanten de verstoorde stofwisseling. Ik had van een buurvrouw die verpleegkundige is gehoord, dat ze daar in het ziekenhuis Leyenburg te Den Haag (waar ik zelf ook woon) gespecialiseerd in waren.
De huisarts schudde echter zijn hoofd. Hij vond dat ikzelf te veel de touwtjes in handen wilde houden, een kwaal waaraan veel artsen lijden als ze ziek zijn. Hij stelde voor dat ik maar eens in een academisch ziekenhuis opgenomen moest worden voor een multidisciplinair onderzoek. Helaas, helaas ben ik daar op ingegaan, vol vertrouwen in m'n huisarts die, naar achteraf bleek, geen open kaart met me speelde. Hij zei dat hij hierover zou overleggen met het Dijkzicht ziekenhuis te Rotterdam. Ik ging hiermee akkoord, blij dit ziekenhuis te kennen omdat ik hier tijdens mijn medische studie een paar co-schappen had gelopen.
Na het overleg vertelde hij me dat de afdeling neurologie te hectisch voor me was en dat ze daar dus te weinig voorzichtig met me om zouden kunnen gaan. Daarom was het voorstel dat ik voor de verzorging opgenomen zou worden op de afdeling psychiatrie waar ze één à twee keer zoveel bemanning hadden, en dat ik vanuit die afdeling het somatisch onderzoek bij de neurochirurg, de neuroloog en de orthopeed zou krijgen. Hij vertelde me een professor in de psychiatrie te kennen die in Dijkzicht werkte en in Den Haag woonde; die zou bij me thuiskomen voor een intakegesprek.
Bioindustrie
Had ik mijn intuïtie maar gevolgd, want al in dit eerste gesprek voelde ik dat er iets niet klopte. De weledelgeleerde professor keek me in dit gesprekje, dat slechts een kwartiertje duurde, geen enkele keer aan, herhaalde hierin de afspraken die al met huisarts gemaakt waren en stelde ook nog voor dat ik, als ik toch op de afdeling psychiatrie was, nog een biologisch psychiatrisch onderzoek zou kunnen krijgen naar mijn pijnbeleving. Het was namelijk goed mogelijk dat hier iets mis mee was. Via biochemisch onderzoek van mijn bloedplaatjes konden ze hier achterkomen. Daar had ik wel oren naar, zeker als er daarna iets aan gedaan kon worden.
Natuurlijk moest ik even wennen dat ik als psychiater zelf opgenomen zou worden op de afdeling psychiatrie. Maar alles overwegende, kwam ik tot de conclusie dat het misschien nog niet eens zo gek was. Tenslotte waren B-verpleegkundigen vaak sociale mensen met een groot inlevingsvermogen, en een beetje steun bij de voor mij griezelige onderzoeken kon ik goed gebruiken. Ook had ik langzamerhand het idee dat mijn voorzichtigheid aan de ene kant goed was voor m'n lichaam, maar dat ik me aan de andere kant hiermee in zo'n keurslijf plaatste dat het bijna niet uit te houden was. Altijd alert zijn om geen verkeerde bewegingen te maken of om kleine botsingen met bijvoorbeeld deurposten of mensen te voorkomen, is namelijk doodvermoeiend en werkt zowel neurotiserend op jezelf alsook op de mensen om je heen. Ik weet nog dat ik in die tijd vaak droomde over gevangenissen. In het begin was de gevangenis nog groot en was ik er slechts op bezoek. Maar naarmate de maanden verstreken werden de gevangenissen steeds kleiner en was ik er allang geen bezoeker meer, maar een gevangene. Op het laatst bestond mijn gevangenis uit een kippenhok uit de bioindustrie, waarvan ook nog eens de sleutel kwijt was.
Omdat ik me afvroeg of mijn zelf aangemeten keurslijf niet een poging was om grip te krijgen op een proces waar ik eigenlijk geen enkele macht over had, leek het me prettig om hier met die verpleegkundigen over te kunnen praten. Wie weet zouden zij me kunnen helpen om wat meer ontspannen met mijn ziektebeeld om te kunnen gaan en weer wat meer vertrouwen in mijn lijf en in mijn leven te kunnen krijgen.
Maar het omgekeerde gebeurde daar. In dit academisch ziekenhuis belandde ik met een harde klap op de bodem van m'n bestaan. Dieper kon niet. Dat is achteraf het enige positieve wat ik er van kan zeggen, want vanaf dat moment kon het alleen maar stabiel-slecht blijven of schoorvoetend zelfs iets beter gaan.
In mijn opleiding tot psychiater heb ik geleerd hoe belangrijk het is om mensen altijd serieus te nemen en goed naar hen te luisteren. Tijdens de achttien jaar die ik in de psychiatrie heb gewerkt, heb ik de nodige fouten gemaakt, maar steeds heb ik geprobeerd om de mensen open en met respect te behandelen. Als ik nu over de opname en de behandeling vertel die ikzelf onderging, kan ik het nog steeds niet goed geloven, zo traumatiserend was die voor me.
Gegijzeld door mijn eigen hoop
De tocht naar Rotterdam was zwaar voor mij. Duizelig en met een gevoel alsof ik met ruw weer op een schip liep, werd ik direct na aankomst door de arts-assistent gesommeerd om mee te gaan naar de vergaderkamer. Ze was een flinke, jonge Arabische vrouw, die als een cowboy voor me uitliep. Het liefst was ik eerst nog even tot rust gekomen, maar dat zat er kennelijk niet in.
In de vergaderzaal wachtte de voltallige verpleging op ons en ik proefde een licht vijandige stemming. Toen we eenmaal zaten, informeerde de arts-assistent niet naar mijn reis, maar stak gelijk van wal. Ik moest namelijk weten dat ze op de afdeling geen enkele uitzondering voor me zouden maken, en dat ze me van begin af aan als een psychiatrisch patiënt zouden behandelen. Ik was helemaal in verwarring. Dát was toch niet de bedoeling? Ik stamelde dat ik me natuurlijk als mens niets meer voelde dan de andere patiënten, maar dat het doel van de opname toch een andere was dan van hen? Duizelig vroeg ik me af of ik de creatieve-, de groeps- en de psychomotore therapie lichamelijk überhaupt wel aan zou kunnen.
Gelukkig bleef Bert bij zijn positieven, en hij herhaalde de afspraken die met professor S. waren gemaakt. Namelijk, dat ik verschillende specialistische onderzoeken zou krijgen, waarbij we met name de vraag hadden of ik ook op dystrofie onderzocht kon worden.
De arts-assistente beaamde Bert's woorden, maar bleef op haar standpunt staan dat ik als een psychiatrische patiënt werd beschouwd. Ik zou me dus volledig moeten onderwerpen aan een psychiatrisch onderzoek. Verder zou Bert de eerste weken absoluut niet op bezoek mogen komen.
Druppelsgewijs drong het tot me door: ik was hier door de huisarts onder valse voorwendselen binnengelokt. Waarom had hij dit in godsnaam niet met me besproken?
Bert is altijd een goedmoedige man, tenzij hij of zijn dierbaren op hun ziel worden getrapt. Hij stond op en zei boos: Carla, we gaan hier weg. Hij verwoordde precies wat ik ook voelde. Hadden we ons hier maar aan gehouden, je eerste gevoel klopt namelijk meestal het beste.
Strompelend stond ik op, want ik was al zeker drie kwartier 'op' na die vermoeiende reis, en ik hield het niet meer. Ik vroeg of ik nog even op bed mocht liggen voor ik weer de reis naar huis zou aanvaarden. Een mannelijke verpleegkundige begeleidde ons naar de kamer die voor mij gereserveerd was, en nu hij zich los had gemaakt van de groep, bleek hij een heel aardige man te zijn.
Toen Bert en ik alleen waren moest ik vreselijk huilen. Maanden had ik op deze opname gewacht, al mijn hoop was hier op gericht geweest. Nu moest ik weer terug naar die zee van pijn en wanhoop in die gevangenis die mijn huis heette. Natuurlijk zou ik alsnog kunnen vragen of ik in het Leyenburgziekenhuis opgenomen zou mogen worden, maar de huisarts zag me al aankomen. Ik bedacht me dat professor S. had beloofd dat al het onderzoek in de startblokken zou staan als ik eenmaal opgenomen was, en merkte aan mezelf dat ik het doodzonde vond om dit te laten lopen. Ik zei tegen Bert: Zal ik toch maar niet blijven? Is het eigenlijk wel zo erg om als een psychiatrische patiënt gezien te worden? Nee toch? Ik heb achttien jaar met plezier met ze gewerkt, schatten van mensen zaten ertussen, mensen die zich niet langer, zoals de meeste andere mensen doen, verbergen achter façade-gedrag, mensen waar ik diep door ontroerd kon worden. Wat is er dan zo erg aan om een van hen te worden, wat heb ik in godsnaam nog te verliezen?
Bert heeft toen de arts-assistent gevraagd of ze samen met professor S. nog even met ons wilde komen praten. Maar professor S. bleek helemaal niet op deze afdeling te werken, dus kwam haar supervisor professor P. met haar mee. Ik was plezierig verrast, deze man kende ik immers nog van mijn opleiding tot arts? In een gesprekje van minuut of vijf kwamen we tot een deal. Ik zou het beloofde lichamelijk onderzoek krijgen en zij zouden hun psychiatrisch onderzoek bij me mogen doen. Verder zou in korte tijd de amytryptyline (een antidepressivum, die ook voor zenuwpijnen wordt gegeven) worden afgebouwd, ten behoeve van het onderzoek naar mijn pijnbeleving. Hij beloofde me dat ik niet met therapieën mee hoefde te doen die ik lichamelijk niet aankon.
Ik weet nog, dat toen Bert naar huis ging en mij achterliet, ik een unheimisch gevoel had. Maar ik dacht: je moet hier gewoon doorheen Carla, dus even niet zeuren.
De verpleegkundigen bleken van tevoren met elkaar geoefend te hebben hoe ze voorzichtig met me om moesten gaan, en hoewel ik merkte dat ze hierachter m'n rug wat lacherig over deden, was ik hier blij mee. Aan de eettafel zat ik met drie vaste patiënten en een verpleegkundige die mee at en mij af en toe hielp. Zo kon ik bijvoorbeeld mijn brood niet zelf snijden, omdat mijn handen hier te stijf en te pijnlijk voor waren en ook mijn nek hierdoor te zwaar werd belast (de nek dient als hefboom voor de armen). Als ik eenmaal mijn bord op schoot had, kon ik vervolgens wel zelfstandig met mijn handen eten. Een mes of een vork waren te zwaar voor me.
De omgang met de andere patiënten was meer dan plezierig: we konden lachen met elkaar, vertelden elkaar over onze angsten en pijnen, steunden elkaar in moeilijke uren, kortom: we waren echte amigos. Bij een van de patiënten voelde ik me met name thuis, omdat hij net als ik oorspronkelijk uit Zeeland kwam, en een lekker Zeeuws accent had. Hij was heel handig en maakte speciaal voor mij op de arbeidstherapie een licht lepeltje van aluminium met aan twee kanten een steel. Wanneer ik namelijk met twee handen iets oppakte, verrekte ik minder snel mijn nek dan met één hand. Jarenlang heb ik dit lepeltje gebruikt, er als een moederkloek over wakend dat niemand het per ongeluk weg zou gooien tezamen met mijn plastic wegwerpborden.
Vanaf dag één kreeg ik gesprekken met de arts-assistent, eerst ten behoeve van een algemeen psychiatrisch onderzoek, waardoor ik vragen over me heen kreeg als: weet u welke dag het is? en: weet u waar u momenteel bent?, en later over mijn jeugd. Nu heb ik tijdens mijn opleiding tot psychiater al een leertherapie gehad en ben ik na de geboorte van m'n eerste kind opnieuw in therapie gegaan omdat ik me, hoewel ik zielsveel van m'n kind hield, onzeker voelde over m'n moederschap. Ik wist ook wel waar dit laatste mee te maken had, want ik had, net zoals zovelen van mijn vriendinnen, een ambivalente relatie met mijn moeder.
We waren opgevoed in de jaren 50 en 60 door moeders die zelf nooit hadden mogen leren, en voor wie het heel moeilijk geweest moet zijn om hun gestudeerde dochters nog te kunnen begrijpen en ze los te laten in die voor hen vreemde wereld. Ik ben zelf altijd een erg praterig en eigenwijs kind geweest, die in een tijd dat de slogan nog opgang deed: 'Kinderen die vragen worden overgeslagen, en kinderen die zwijgen die krijgen', al met mijn moeder in discussie ging over de opvoeding. M'n moeder heeft me later verteld dat ik altijd erg zelfstandig was en dat mijn eerste woorden waren : 'ikke zelf'. Mijn moeder, wiens wil wet was, had het - begrijpelijk - nog al eens moeilijk met me, en noemde me vaak 'dwars'. Eigenlijk wilde ze het liefst dat ik net zo braaf werd als mijn twee lieve zussen. Toen ik op achttienjarige leeftijd het huis uitging om te gaan studeren had ze hier weinig vertrouwen in, maar toen ik ook nog eens de gereformeerde kerk uitstapte, maakte ze zich pas echt ongerust. Wat was dat lieve mens bang dat ik nu in de hel zou komen. Ze stuurde me elke week wel een brief vol psalmen en gezangen en wanneer ik in het weekend af en toe thuis kwam, omhelsde ze me zo innig dat ik het er benauwd van kreeg. Ik heb dit haar nooit laten merken, om haar geen pijn te doen. Maar innerlijk drukte ik haar weer van me af.
Kortom: ik had me onvoldoende met mijn moeder geïdentificeerd en had hard m'n best gedaan om op mijn lieve, stoere vader te lijken. Dit zorgde later voor de problemen met mijn eigen moederschap. Gelukkig hebben mijn leertherapie, de therapie na de geboorte van Jesse, alle gesprekken hierover met m'n vriendinnen en m'n collega's, mijn reflectieve aard en last but least mijn lieve Bert, tezamen ervoor gezorgd dat ik uiteindelijk bewust en vol liefde mijn moederschap ter hand kon nemen.
De gesprekken met de arts-assistent waren oppervlakkig en heel vervreemdend. Toen ik haar na een paar gesprekken per ongeluk tutoyeerde, zei ze koeltjes dat ze met 'u' aangesproken wenste te worden. Ze bleef mij ook met 'mevrouw de Vries' en met 'u' aanspreken.
Zelf vroeg ik als psychiater, wanneer de therapie een beetje opgang was gekomen en de patiënt en ik elkaar al een keertje per ongeluk met 'je' hadden aangesproken, of we elkaar niet zouden blíjven tutoyeren. Ik heb gemerkt dat de meeste mensen dan wat sneller vertrouwd met je raken, en hierdoor ook wat gemakkelijker hun emoties laten zien. Nu moest ikzelf mijn eigen emoties onderzoeken als mevrouw de Vries (dat is dus mijn schoonmoeder) of als mevrouw Rus (dat is dus m'n eigen moeder of op zijn best: ikzelf zoals ik als psychiater werd aangesproken door een onbekende collega). Ik heb het de arts-assistent echter nooit kwalijk genomen, want ze was, hoe hooghartig ze zich soms ook gedroeg (uit onzekerheid?), nog zo onervaren. En dat 'gevousvoyeer' was misschien gewoon protocol op de afdeling. Vrienden en collega's die op bezoek kwamen, drongen erop aan dat ik zou vragen of ik gesprekken mocht hebben met een psychiater die al klaar was, omdat ikzelf ook een ervaren psychiater was. Maar dat durfde ik niet, omdat ik bang was dat de arts-assistent en de verpleging dit tegen me zouden gaan gebruiken. En zij zwaaiden immers de scepter op de afdeling.
Na twee weken opname had ik nog geen enkel lichamelijk onderzoek gehad. Als ik de arts-assistent er naar vroeg, zei ze me 'dat het er aankwam'. Ik had op dat moment opnieuw kunnen besluiten om weg te gaan, want hoewel het een gesloten afdeling was, was ik er vrijwillig opgenomen. Maar ik ben er toch gebleven, gegijzeld door mijn eigen hoop.
Ondertussen probeerde ik me een beetje te vermaken op de afdeling met de patiënten en de verpleegkundigen, die in die periode best aardig voor me waren. Ik merkte natuurlijk wel dat ze m'n gedrag probeerde te veranderen, door bijvoorbeeld juist van tafel te lopen als mijn volgende boterham gesneden moest worden, maar ze deden dit niet al te fanatiek. Wel had ik er wat moeite mee dat, als ik bijna door mijn benen zakte van de pijn en ik echt naar bed moest, ze me hiermee niet even tussendoor wilden helpen als ze juist met elkaar in overleg waren. Dat was sowieso drie keer per dag bij de overdracht van de dienst, een keer 's ochtends bij de stafvergadering en ook vele keren zomaar tussendoor. Ik merkte aan hen dat ze mijn vraag of ze me even in bed wilden helpen, opvatten als aandachttrekkerij. Maar ik kon gewoon niet anders met dat gekke lichaam. Ik heb toen een dag goed opgelet wanneer ze de reguliere vergaderingen hadden, en mijn rustpauzes volgens een bepaald schema daarop aangepast zodat ik hen niet meer hoefde te storen.
Ook over het feit dat ik veel pijn had, werd hardop getwijfeld. Anders kon ik toch immers niet ook nog lachen? Ze begrepen niet dat ik elke aanleiding aangreep om mijn lichaam even wat minder te voelen, en dat ik allang blij was om weer eens hartelijk te kunnen lachen met die leuke en ontroerende medepatiënten. Drie maanden na mijn ontslag heb ik mijn dossier opgevraagd, en tot mijn verbijstering kwam ik er achter dat ze mijn lach hebben opgevat als: 'la belle indifférence'. Dat is een bepaald soort 'onechte' lach die hysterische mensen kunnen hebben. De vraag is echter, wie van ons 'onecht' is geweest in contact: de patiënt die zich met zijn hele hebben en houwen heeft overgeleverd en zijn soms gekke 'keurslijf-gedrag' zo goed mogelijk probeert uit te leggen, of de verpleegkundige die in je gezicht aardig tegen je doet, maar in zijn rapportage schrijft dat je hysterisch bent.
Kafka
Als je voortdurend niet erkend wordt in wie je bent, en alles wat je zegt of doet verkeerd wordt uitgelegd, raak je vroeg of laat 'gedepersonaliseerd' (vervreemd van jezelf) en ga je aan jezelf twijfelen. Dat is mij gedurende die vijf weken opname overkomen. Omdat ikzelf nog steeds het idee had dat ik lichamelijk werd onderzocht om tot een somatische (lichamelijke) diagnose te komen, meende ik er goed aan te doen om de verpleegkundigen te laten zien wanneer mijn lichaam weer eens opzwol of een rare rode kleur kreeg. Ik vroeg hen dan dit te rapporteren ten behoeve van het onderzoek van de medisch specialisten. In plaats van te rapporteren wat ze zagen, schreven ze echter in hun rapport dat ik weer eens zat te 'somatiseren' (psychische problemen in lichamelijke klachten omzetten). Het is ongelooflijk hoe blind mensen kunnen zijn als ze vooringenomen naar iemand kijken. Zo merkten ze wel degelijk dat mijn linkervoet steeds dikker werd, want ik kon op een gegeven moment mijn schoen niet meer in. Maar dit riep kennelijk geen enkele keer de vraag op of ik misschien niet écht iets mankeerde. Ze vroegen alleen of ik Bert wilde bellen of hij bij het volgende bezoek een schoenlepel mee wilde nemen. Toen ik hem op hun kantoortje wilde bellen, wist ik plotseling mijn eigen telefoonnummer niet meer, zover was ik heen.
Ouders
Ten behoeve van het psychiatrisch onderzoek wilde de arts-assistent een heteroanamnese doen (informatie over jou verkrijgen van derden) bij mijn ouders, mijn zussen en wat vriendinnen. Moet je je voorstellen: je bent een 45-jarige volwassen vrouw die goed over haar jeugd en hoe ze zich momenteel voelt kan vertellen, en dan willen ze achter je rug met je oude ouders van 77 jaar, waarvan er een (mijn moeder) ook nog aan het dementeren is, over jou praten. Het is eigenlijk te gek voor woorden. Ik deed als psychiater praktisch nooit een heteroanamnese, er van overtuigd zijnd dat de meeste patiënten heel goed kunnen verwoorden wat hen mankeert. De enkele keer dat het toch nodig was, deed ik dit alleen waar de patiënt zélf bij zat. Ik wilde geen enkel risico dat de vertrouwensrelatie die ik met de patiënt had opgebouwd, gevaar zou lopen.
Maar goed, ik vertrouwde mijn ouders, mijn zussen en mijn vriendinnen zodanig dat ik me afvroeg: waarom ook niet? Zíj zouden de arts-assistent wel duidelijk kunnen maken dat ik een normale, aardige vrouw was en dat ik me als kind goed had ontwikkeld. En op de wat ambivalente relatie met mijn moeder na, had ik een heerlijke, vrije jeugd op het platteland gehad. Dus ernstige trauma's kon de arts-assistent onmogelijk plotseling te voorschijn toveren.
Hoewel mijn moeder door de dementie alles door elkaar gooide, maakten mijn ouders haar toch duidelijk dat ik niet alleen absoluut niet kleinzerig was geweest in mijn jeugd, maar dat ze me als kind ook altijd hadden beoordeeld als een geestelijk sterk kind. Aan mijn oudste zus vroeg de arts-assistente, of ik als kind veel aandacht had getrokken. Mijn zus heeft gezegd dat ik altijd vol verhalen zat, maar dat dat nooit vervelend was, alleen maar leuk. Ook vertelde ze dat ik altijd iemand was geweest die vol belangstelling was voor andere mensen. Mijn jongste zus zei ook zoiets, en vertelde er nog bij dat ik altijd hard had gewerkt, misschien een beetje té hard. Ach, ik heb ook van die schatten van zussen. Helaas heeft de arts-assistent m'n vriendinnen nooit gebeld, want die stonden ook al in de startblokken om me te 'verdedigen'.
Noch de 'schone' heteroanamneses van mijn familie, noch mijn eigen verhaal hebben echter kunnen verhinderen dat ze uiteindelijk de conclusie trokken, dat ik leed aan een conversie (het onbewust vertalen van psychisch leed, meestal veroorzaakt door een ernstig trauma in de jeugd, in een lichamelijk aandoend ziektebeeld). Een conversie kan alleen optreden bij iemand met een hysterische persoonlijkheid, vandaar dat ze zoveel moeite gedaan hebben om me in dat hokje te krijgen. In de ontslagbrief werd een brandschone anamnese (mijn eigen verhaal) beschreven. Zelfs de ambivalente relatie met mijn moeder werd niet vermeld. Ze hebben dus op geen enkele manier aannemelijk kunnen maken wat voor soort trauma er ten grondslag zou moeten liggen aan de conversie waar ik aan zou lijden. Maar wat nog erger is, ze hebben deze conclusie nooit met me besproken. Een paar weken na m'n ontslag vernam een van mijn vriendinnen, die ook psychiater is, via het roddelcircuit, dat ze tot deze conclusie waren gekomen.
Het is voor mij nog steeds onbegrijpelijk dat ze zo ondeskundig en respectloos met me om zijn gegaan, en ik realiseer me dat dit bij veel andere patiënten ook gebeurt. Zelf ben ik deskundige op het gebied van seksueel geweld in de jeugd, en heb dus meermaals meegemaakt dat een van mijn patiënten onverwerkte problemen via lichamelijke klachten uitte. Wanneer dit aan de hand is, is dit altijd iets wat je, voorzichtig, en op geleide van wat de patiënt aan kan, met haar of hem moet bespreken. Tenslotte is een diagnose niet een dooddoener, niet een manier om de patiënt achter zijn rug om in een hokje te stoppen zodat je er verder niets meer mee hoeft. Nee, een diagnose behoort altijd het begin te zijn van de zoektocht naar hoe je de patiënt zo goed mogelijk kan helpen.
Het licht in de ogen van de artsen
In het begin van de vierde week begonnen eindelijk de onderzoeken. Zowel de neuroloog, als de neurochirurg namen me serieus en gingen respectvol met me om. Ze vertelden me dat ze niet gespecialiseerd waren in posttraumatische dystrofie, maar dat de orthopeed, die ik later zou zien, dit wel was. Toch had ik ze zoveel te vragen, dat ik na het onderzoek nog met tal van zaken zat die ik vergeten was. Zo had ik altijd veel last van spierkrampen en spierschokken, en ik had graag van de neuroloog gehoord wat dit zou kunnen zijn en wat hier eventueel aan te doen was. Helaas heb ik nooit de kans gekregen om deze aardige artsen nog een keer te spreken te krijgen. Als je opgenomen bent, moet je immers alle vragen via de arts-assistent laten lopen, en hoe vaak ik die vragen ook aan haar voorlegde, ik heb er nooit een antwoord op gekregen. Het is voor mij onduidelijk of die vragen ooit op het juiste adres zijn aangekomen.
Wat betreft de orthopeed, ook deze ging in eerste instantie respectvol met me om, en ik liet gretig mijn dikke, glanzende handen zien waarvan de vingers een klein beetje krom stonden. Hij bekeek mijn handen en zei dat het weleens reuma of dystrofie zou kunnen zijn. Hij zou een foto van mijn handen laten maken, om het nog wat beter te kunnen beoordelen. Daarna wilde ik hem enthousiast mijn nek laten zien, die tot mijn vreugde juist die ochtend erg dik en rood was. Maar hij wilde hem niet bekijken, hij zei: "In dit ziekenhuis worden 'de nekken' door de neurologie gedaan." Daar sta je dan met je goeie gedrag, en ik kon nog net mompelen: "Ook als de dystrofie zich juist hierin bevindt?" "Ook dan", antwoordde hij.
Opnieuw had ik een reden om de neuroloog nog een keer te spreken te vragen, omdat de eerste keer dat hij me onderzocht, mijn nek er vrij normaal had uitgezien. Maar zoals ik net al vertelde, heb ik die goeie man nooit meer te pakken gekregen. De orthopeed is nog wel een keer bij me langs geweest om de uitslag van de foto te vertellen. Gelijk bij binnenkomst zag dat hij er anders uitzag dan de keer daarvoor. Hij keek een beetje glazig en behandelde me op een manier alsof hij met een 'echte gek' van doen had. Schandalig natuurlijk, want ook al was ik hartstikke gek geweest, dan nog had hij respectvol met me om moeten blijven gaan. Hij vertelde me dat de foto's goed waren. Ook de arts-assistente vertelde me triomfantelijk dat er niets op de foto's te zien was. Pas drie maanden na de opname heb ikzelf uit de ontslagbrief moeten vissen dat de foto's wel degelijk gestoord waren. Een ijverige secretaresse had de uitslag braaf overgetypt en er stond in, dat de afwijkingen aan mijn gewrichten nog het meest aan reuma deden denken.
De omslag in houding van de orthopeed is denk ik geheel te wijten aan het feit dat de psychiaters mijn ziektebeeld voor zich opeisten. Ze hebben daarmee het licht uit de ogen van de somatici weggenomen, die vanaf het begin slechts ingehuurd waren om een lichamelijke ziekte uit te sluiten, en niet om er één te vinden.
Het voert hier te ver om alle details van de vernederingen te beschrijven die ik daar in dat academisch ziekenhuis heb ondergaan. In het eindgesprek liep prof. P. (nee, geen drs. P. en ook geen prof. Pi) al na vijf minuten uit het gesprek weg, en heeft me nooit persoonlijk verteld dat ze me als een klassiek geval van hysterie hadden gediagnostiseerd. Toen hij weg was, kreeg ik pas het advies. De arts-assistent en een revalidatiearts, die op aandringen van mij ook aanwezig was, vertelden me dat m'n pijn geen functie meer had en dat ik het beste door de pijngrens heen kon gaan oefenen. Dit druiste volledig in tegen de manier waarop ik tot dan toe onder begeleiding van mijn fysiotherapeut met mijn zere lichaam was omgegaan, namelijk: goed naar je lichaam luisteren en binnen de pijngrens oefenen. Toch nam ik mij voor om hun advies ter harte te nemen, toen nog niet wetende dat dit advies gestoeld was op hun diagnose dat m'n pijn tussen de oren zat.
De trap
Omdat de revalidatiearts me had verteld dat er nog een wachttijd van een halfjaar was voor er een plaats was in een revalidatiecentrum, schakelde ik direct na thuiskomst een revalidatie-fysiotherapeut in, zodat ik alvast kon beginnen.
Deze enthousiaste man, die eerst contact met het Dijkzichtziekenhuis had opgenomen, ging voortvarend met me aan de slag. Anderhalve week lang door de pijn heen oefenen, en ik was slechter dan ooit. Mijn nek stond in brand en leek m'n hoofd nu bijna helemaal niet meer te kunnen dragen. Omdat het houden van je evenwicht niet alleen bepaald wordt door je evenwichtsorgaan en je kleine hersenen, maar ook door een subtiele samenwerking tussen je ogen en je nek (vergelijk je nek maar met de staart van een kat), zwapperde ik binnen de kortste keren door de kamer alsof ik een hele fles jenever achterover had geslagen. Toen ik een keer, voorzichtig de trap aflopend, bijna het trapgat in viel en me nog net kon vasthouden, ben ik weer gestopt met de behandeling. Ik voelde me verslagen.
De volgende dag liep ik voorzichtig over de overloop in de richting van het toilet, toen ik opnieuw mijn evenwicht verloor. Ik klapte tegen de muur aan, gleed een stukje uit over de gladde overloop en duikelde alsnog het trapgat in.
Ik ben met mijn hoofd op de harde plavuizen van de gang terechtgekomen en was ongeveer een uur buiten bewustzijn. Toen ik weer bijkwam, suisde mijn hoofd keihard en ik dacht: dit kan ik niet aan, als een klein stootje me al zoveel slechter maakt, wat moet een val van de trap dan wel niet veroorzaken. Ik was niet in staat om op te staan, maar daar had ik ook helemaal geen zin meer in. Ik wenste dat ik dood was gevallen onderaan die trap. Want wat had mijn leven nog voor zin? Ik was een blok aan het been van mijn man en mijn kinderen, voor wie ik bijna niets meer kon betekenen. Bert was een goede vader, maar omdat hij zoveel werk aan mij had, hield ik hem ook nog eens van de kinderen af. Nee, ik was erop dat moment volledig van overtuigd, dat ik er beter maar niet meer kon zijn.
De angst van mijn moeder was uitgekomen: ik kwam inderdaad in de hel terecht. In het halfjaar dat nu volgde, lag ik in een zee van pijn op bed, met een nek die ik er het liefst tussenuit wilde snijden, met een hartslag alsof ik met een marathon meeliep, met een blaas die voortdurend aangaf dat ik hoognodig naar het toilet moest en met darmen die lui en pijnlijk m'n buik opbliezen. Ook had ik het voortdurend koud tot op het bot. M'n dekbed werd regelmatig op de radiator gelegd, waarna hij uiterst voorzichtig dicht tegen me aan werd gevleid; bovendien lagen er bovenop mijn dekbed en rechtop tegen het voeteneinde aangebonden, verschillende elektrische kussentjes. Met stukken fliesstof werden de tochtgaten dichtgemaakt, zodat ik er bij lag als een lapjeskat of volgens sommigen als een mummie. Een heel werk voor die arme hulpverleners.
Ik hield het slechts een kwartier buiten bed uit, en dat maximaal een keer of zeven per dag. In die luttele kwartiertjes moest ik hard doorwerken om aan voldoende voeding te komen en om toe te geven aan mijn drang om te plassen. Ik kon nu nog maar voetje voor voetje lopen, en alleen de toiletgang kostte me al een minuut of tien. Door de pijn was ik in de jaren daarvoor een kilo of tien afgevallen, en ik moest mijn uiterste best doen om m'n gewicht nog niet verder te laten slinken. Maar het ergste van alles was de uitzichtloosheid.
Zelf had ik in eerste instantie nog niet door dat ik depressief was geworden. Ook had ik te weinig afstand van mezelf om me te realiseren, dat de in Dijkzicht in zeer korte tijd afgebouwde amytryptyline (het antidepressivum dat ik voor mijn zenuwpijnen gebruikte), wellicht mijn serotonine-huishouding had verstoord. Serotonine is één van de neurotransmitters. Een neurotransmitter is een stofje dat zorgt voor informatieoverdracht van ene zenuwcel naar de andere. Bij een depressie is er een tekort aan serotonine, en antidepressiva herstellen dit tekort.
Pas toen ik na drie maanden mijn ontslagbrief opvroeg, waarin de arts-assistent mijn huisarts aanraadde om maar op te houden met de amytryptyline omdat de zenuwpijnen toch tussen m'n oren zaten, drong het tot me door dat het stoppen van de medicijnen mede m'n depressie in de hand gewerkt moest hebben. Opnieuw ontdekte ik een grove fout. Niet alleen hadden ze in Dijkzicht de antidepressiva afgebouwd zonder te vervolgen wat hier het effect van was (terwijl uit het psychologisch onderzoek toch gebleken was dat ik behoorlijk somber was), maar ook waren ze eventjes vergeten dat ze de medicijnen reeds tijdens de opname hadden gestopt.
Het verraad door mijn eigen vakgenoten tikte hard aan, want ze gaven me het gevoel dat ik mijn werk als psychiater, dat ik 18 jaar met liefde had gedaan, nooit goed had kunnen verrichten. Immers, als ik me zo weinig bewust was van m'n eigen innerlijke conflicten dat ik er zelfs een conversie van ontwikkelde, hoe zou ik dan een ander ooit hebben kunnen helpen om diéns innerlijke conflicten bewust te laten worden. Ik had het gevoel dat ze me, terwijl ik al op de grond lag, ook nog eens op mij hadden staan trappen.
Hoe ik deze periode door ben gekomen, weet ik niet. Ik lag opnieuw alle dagen tegen die gewonde vogel op de litho aan te kijken, en achteraf realiseer ik me, dat ik het zonder al die lieve mensen om mij heen niet had gered.
Zo was er bijvoorbeeld Wil van de thuiszorg, die met haar zachte aard en groot inlevingsvermogen meer voor me heeft betekent, dan menig hulpverlener met een dikke opleiding. Ze bleef - tegen het beleid van de thuiszorg in, dat je niet te lang bij één patiënt mag blijven omdat je dan een te sterke vertrouwensband zou kunnen krijgen - wel vier jaar bij me. Of Jos, een moeder van school, die vele uren van haar kostbare tijd aan mij heeft gegeven en mij tot steun was bij de kinesiologie-sessies.
Maar ook collega's die met me gewerkt hebben en me dus kennen, namen het zonder uitzondering voor me op. Ze praatten op me in dat ik als psychiater meestal prima werk had verricht, weerspraken op luide toon de roddels en drongen bij me aan dat ik nu toch echt een andere huisarts moest zoeken. Een vriendin zocht voor mij een nieuwe huisarts, en via een vriend kwam ik een halfjaar na het Dijkzicht toch nog in het Leyenburg ziekenhuis terecht.
In de twee maanden voor de opname, werd duidelijk dat het nu echt te zwaar was geworden voor Bert. We sliepen nu samen in de huiskamer, maar omdat ik geen oog dichtdeed en ik regelmatig uit bed moest om te plassen, kwam Bert ook aan te weinig rust. Dit besprak ik met een wijkverpleegkundige, waarna we besloten dat er een aantal nachten per week, via de intensieve thuiszorg, een verpleegkundige bij me zou komen slapen. Bert zou die nachten dan gewoon boven slapen.
In de nachtelijke uren
Er brak een nieuwe periode aan. Want tot mijn geluk, waren die nachtverpleegkundigen dijken van vrouwen. Ze waren allemaal rond de 50 jaar, met veel ervaring, moeders van kinderen, en stuk voor stuk met een eigen karakter.
Met de één lees ik elke nacht voor het slapengaan een hoofdstuk uit een boek over het boeddhisme, de vendente (dit is een leer die ook uit het oosten komt, en waarvan wordt gezegd dat het de basis is van alle wereldgodsdiensten) of uit een boek van Eckenkar (een leer die je helpt om de 'heilige geest' in jezelf terug te vinden). Vroeger had ik weleens geprobeerd om te mediteren: om 'leeg' te worden en m'n ego op te geven. Dat was me nooit gelukt, omdat mijn hoofd altijd vol verhalen en gedachten zit. Nu kwam ik er achter, dat die ziekte me ook iets had opgeleverd. Andere mensen moeten namelijk jaren gedisciplineerd hun best doen om geestelijk afstand te doen van de gehechtheid aan hun status, hun bezit, hun vleselijke lusten, hun goede uiterlijk et cetera, maar tot mijn verrassing hoefde ik dat niet meer. Want die ziekte had gratis en voor niets mijn ego grondig afgebroken.
Een ander vertelt me elke nacht een goeie mop. Ik weet nog van de eerste keer dat ze bij me kwam. Ze oogde als een degelijke, flinke verpleegkundige die door haar Groningse accent mij het vertrouwen gaf dat ze me niet zo snel in de steek zou laten. Toen ik 's nachts niet kon slapen van de pijn en mijn ademhaling hierdoor onrustig bleef, vroeg ze tot mijn verrassing of ik een mop wilde hoorde. Ze vertelde me later dat ze dit gevraagd had om me af te leiden. Nou, dit lukte haar uitstekend, ik wist opnieuw waar m'n lachspieren zaten, waar tot mijn geluk nog geen dystrofie in zat.
Weer een ander zag, dat ik liggend op bed de televisie niet kon zien omdat hij te hoog stond (ik kan mijn nek slecht buigen), terwijl hij zittend juist weer te laag voor me was. Ze heeft toen een kast uitgedokterd, waarbij de televisie met behulp van touwen en katrollen op verschillende hoogtes gebracht kan worden. Op een ochtend togen zij en Bert naar een zeilwinkel, en die dag zaagden en timmerden ze net zolang tot er een uniek meubelstuk was ontstaan. Sindsdien hijsen wij hier in huis niet de zeilen, maar de televisie.
De droom
Op een nacht had ik een bijzondere droom. Ik stond samen met vier andere mensen, twee links van me en twee rechts van me, voor een engelachtige figuur die een prachtig wit licht uitstraalde. Het licht was zo mooi, dat ik het bijna niet kon bevatten, en het doorstraalde ons van top tot teen. Ik kreeg toen het kinderlijke idee, om snel mijn wensen te doen, voordat het licht weer verdwenen zou zijn. Ik wenste dat het weer goed zou komen tussen mij en m'n moeder, en ook, dat ik weer beter zou worden. Omdat ik dit laatste wel erg inhalig vond staan, veranderde ik de wens gauw in: dat ik beter met m'n ziekte om zou kunnen gaan. Daarna werd ik op mijn rechterschouder getikt, en werd ik wakker.
Met wijdopen ogen keek ik om me heen: er was niemand in mijn buurt die me wakker had kunnen tikken. Toch voelde ik die tik nog steeds op mijn schouder, en ik wist: die was er, opdat ik mijn droom zou onthouden.
Erkenning
De opname in het Leyenburg Ziekenhuis was een verademing. De neuroloog liet neurofysiologisch en dermatologisch onderzoek bij me verrichten, en hieruit bleek dat ik lijd aan een uitgebreide vorm van posttraumatische dystrofie (PD). Hij noemde mij een dapper mens; dat is nog eens andere koek dan voor gek versleten te worden. Uit een artikel van professor Goris te Nijmegen begreep ik, dat tweederde van de PD patiënten weleens de diagnose 'conversie' over zich heen krijgt. Daarmee is ons hetzelfde lot beschoren, als vroeger de tbc patiënten voordat de tuberkelbacil werd ontdekt, en als de MS-patiënten voordat ze ontdekten dat bij hen de myelineschede (beschermend hulsje rond een zenuw) langzamerhand verdwijnt. Hoezo: leren van de geschiedenis?
Ik kreeg van de neuroloog medicijnen om mijn hart en bloeddruk tot rust te manen (o.a. clonidine) en DSMO-zalf, dat ik elke dag voorzichtig op de ontstoken gedeelten aan moet brengen. Om te slapen gebruik ik cannabis. Het verdooft de pijn en je wordt er lekker ontspannen van. Eén keer per vijf dagen zetten we 1 liter thee van 1 gram cannabis, dus per dag krijg ik een vijfde hiervan, is 200 mg, binnen. Ik had dat spul nog nooit gebruikt, dus ik voelde me in het begin echt 'een stout meisje'. Ik was zo bang dat ik door de drugs 'gek' ging doen en me daardoor m'n nek zou verrekken, dat ik het superlangzaam heb opgebouwd. Het is een wonder dat je met één glaasje thee een betere slapen bereikt dan met een handvol chemische pillen, die veel meer bijwerkingen hebben. Ik betrek de cannabis van een apotheker, dat is duurder dan bij een coffeeshop, maar je bent wat zekerder van de kwaliteit.
Maar het voornaamste geneesmiddel dat ik kreeg is: Neurontin, oftewel Gabapentine (800 milligram per dag), dat direct op de ziekte ingrijpt. Het is een middel met dezelfde werking als de neurotransmitter GABA. Dit is weer zo'n stofje dat zorgt voor de informatieoverdracht tussen de ene zenuwcel naar de andere. Er zijn neurotransmitters die een stimulerende invloed hebben, en er zijn er die een remmende invloed hebben op de prikkeloverdracht. GABA heeft een remmende invloed. Dit middel werd in 1999 nog als experiment gebruikt bij PD, maar tegenwoordig is PD een officiële indicatie voor neurontin geworden. Het wordt nu dan ook vergoed door het ziekenfonds. In Leiden doen ze er al heel lang onderzoek naar, en dit resulteerde o.a. in 2001 in een proefschrift van Dr. W.J.T. van de Beek.
Ik heb dat proefschrift gelezen en het was een openbaring. Alle verschijnselen die ik heb staan erin beschreven. Uit onderzoek blijkt dat er bij PD, ter hoogte van het ruggemerg, sprake is van een gebrek aan de remmende neurotransmitters GABA en glycerine. Dit geldt voor zowel de zenuwvezels die verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van pijn, als voor zenuwvezels die verantwoordelijk zijn voor het aanzetten tot spieractiviteit (vandaar de spierkrampen), alsook voor de zenuwvezels van het autonome (= onwillekeurige) zenuwstelsel (vandaar de problemen die sommigen met hun hart, hun blaas, hun darmen of bijvoorbeeld hun transpiratie hebben). Omdat ook de bloedvaten, die een belangrijke rol spelen in de temperatuur-regulatie, door het onwillekeurige zenuwstelsel worden beïnvloed, is de verstoring hiervan waarschijnlijk de reden van de kou die je voelt).
Je zou je het volgende voor kunnen stellen: wanneer een gezond iemand een stootje krijgt, gaat er een zenuwprikkel naar het ruggemerg die pijn doorgeeft; maar direct nadat het stootje is opgehouden, gaat er ook weer een zenuwprikkel naar het ruggemerg dat de pijn weer kan stoppen. Dit laatste seintje wordt mogelijk gemaakt door de remmende neurotransmitters.
Maar als je hier nu te weinig van hebt, krijgt de pijn onvoldoende kans om uit te doven. De pijn blijft 'rondzingen', en zorgt als het ware voor 'overspannenheid' van de zenuw: de zogenaamde zenuwontsteking. Omdat ook de bloedvaten hun werk niet goed kunnen doen wat betreft de aanvoer van zuurstof en afvoer van afvalstoffen, leidt dit tezamen met de zenuwontstekingen tot ontstekingsverschijnselen van vooral de handen en de voeten.
Eigenlijk zou ik veel meer Neurontin in moeten nemen, maar je wordt er een beetje duf van, dus daar kies ik niet voor. Het is ook mogelijk om operatief een pompje in de ruggemergsholte aan te laten brengen, dan kun je hoger doseren met minder bijwerkingen. In dat pompje kun je ook baclofen (ook een stof dat GABA nabootst, en dat vooral goed werkt tegen spierkrampen) aanbrengen. Ikzelf kies er voorlopig nog niet voor, omdat ik momenteel weer redelijk kan lopen, en een beetje bang ben voor een nieuwe operatie(tje). Ik heb verhalen van mensen gehoord die al een tijd verlamd en met contracturen (spierkrampen die niet meer verdwijnen en tot dwangstand van handen en voeten leiden) in de rolstoel zaten, en die nu weer een beetje kunnen lopen. Leve de wetenschap! Maar helaas zijn ze er met diezelfde wetenschap ook achter gekomen, dat de gevoeligheid voor deze ziekte (dus niet de ziekte zelf) genetisch bepaald is.
De neuroloog vertelde mij dat ik door de nieuwe medicatie wel wat beter zou kunnen worden, maar dat ik ervan uit moest gaan dat ik een chronische ziekte heb. Van dat soort duidelijkheid houd ik. Want er is niets erger dan valse hoop. Hoe vaak zeggen gezonde mensen niet goed bedoeld tegen chronisch mensen: hoop houden hoor! Maar geloof me, het is soms beter om de hoop juist te laten varen. Want met hoop richt je je aandacht op de toekomst, en het houd je dus af van de acceptatie in het 'hier en nu'. Van elke dag het beste maken en gewoon afwachten wat de toekomst je brengt, blijkt voor mij de beste houding te zijn.
Amigo
Van nu af aan ging het langzamerhand bergopwaarts met mij. Samen met mijn 'eigen' wijze fysiotherapeut, maakte ik een plan om binnen de pijngrenzen mijn actieradius weer op te rekken. In het begin was dat met de kookwekker erbij: van een kwartier buiten bed, naar zestien minuten, naar zeventien minuten et cetera. Liep ik te hard van stapel, dan viel ik weer terug. Nu ben ik zover, dat ik 14 à 15 uur per dag 'op' ben.
Dit brengt veel nieuwe perspectieven met zich mee. Na al die jaren van bedlegerigheid is er nu weer tijd genoeg om me aan te kleden; van boven kan ik het zelf, van onderen moet ik geholpen worden. Met verbandschoenen aan (zachte, pantoffelachtige schoenen, die je via klitteband elke keer op maat kan brengen), kan ik elke dag een wandeling buiten maken van wel een halfuur! Heerlijk om weer de geur van lentebloesems of de grondige geur van de herfst te kunnen ruiken, om een zachte zeebries op je wangen te voelen en te genieten van het gezang van vogels die net als jij blij zijn met de zon.
Ook binnenshuis zijn mijn mogelijkheden flink uitgebreid. Zo kan ik met een speciale leestafel, waarbij ik mijn nek niet hoef te buigen, weer lezen. Losse bladen kan ik wel verschuiven en omslaan, maar niet de vastzittende bladzijden van een boek, zodat we - soms met pijn in het hart, de boeken uit elkaar snijden.
Met een spraakprogramma leerde ik mijn computer weer te bedienen, en kon zo tot mijn grote blijdschap weer schrijven! Om het spraakprogramma mijn stem beter te laten herkennen, moest ik hem via het geven van commando's 'africhten'. Ik houd niet van commanderen, dus ik had het hier in het begin best moeilijk mee. Omdat een van mijn buurvrouwen een leuke hond heeft, die Amigo heet en goed is afgericht, heb ik toen mijn computer ook Amigo genoemd. Nu betekent het Spaanse woord Amigo niet alleen vriend, maar ook gevangenis. Ook die laatste betekenis klopt in mijn geval, want als ik eenmaal achter de computer met vaste microfoon ben geïnstalleerd, kan ik er niet zelfstandig meer achter vandaan komen. Ik surf nu met behulp van mijn goede vriend over het Internet dat het een lieve lust is, ik mail via hem met vele mensen en hij is m'n beste kameraad bij het schrijven van een roman. Ook dit verhaal zou niet tot stand zijn gekomen zonder zijn warme, elektronische hart.
Natuurlijk kan ik nog heel veel niet. Zo kan ik nog steeds niet reizen, dus een vakantie, een museumbezoek of uit eten gaan, zit er nog steeds niet in. Een rolstoel biedt ook geen perspectief, want die is zelfs nog schokkeriger dan een auto. Het zou mooi zijn als we ooit een oude ligtaxi van het witte kruis over zouden kunnen nemen, zodat er in de toekomst misschien weer een klein reisje voor me inzit. Maar ik durf niets te hopen, en bovendien leidt me dit maar af van de genietingen van alledag. Want wat dacht je van het genot van tandenpoetsen? Jaren heb ik m'n gebit niet kunnen poetsen of laten poetsen, omdat m'n nek de druk tegen m'n tanden niet kon verdragen. Elke dag spoelde ik met een chloorhexidine-houdende vloeistof, zodat m'n tanden op een gegeven zo zwart zagen, dat ik nauwelijks meer durfde te lachen. Mijn gebit is nooit meer zo wit geworden als vroeger, maar het ziet er toch weer redelijk uit, en ik geniet nog elke dag van die heerlijke frisse smaak na het poetsen.
De thuiszorg
Over de thuiszorg wordt weleens geklaagd, maar dat hoor je mij niet doen. Ik heb veel respect voor al die warme, nuchtere mensen die door weer en wind met hun dienstfiets naar je toe komen racen om je te helpen. Hijgend en met het regenpak nog aan, is het eerste wat ze doen naar je dossier hollen, om met hun elektronische pen via jouw cliëntenkaart 'in te loggen'. Als ze weggaan moeten ze weer 'uitloggen'. Op die manier kan de baas bijhouden hoelang ze bij een cliënt zijn. Menigmaal komt een hijgende hulpverlener weer terug racen omdat hij vergeten was uit te loggen, waardoor hij bij de volgende cliënt niet in kan loggen. Ook komt het voor dat iemand vergeet in te loggen, zodat het lijkt of hij die keer extra lang over de fietstocht heeft gedaan, en de hulpverlening juist supersnel heeft afgerond. Om geen 'tijd kwijt te zijn' moeten sommigen op het bureau met de hand nog van alles 'bij-administreren', dus al met al vraag ik me af of dit systeem van schijncontrole niet vooral goed is voor de overheadkosten. Volgens mij werkte de wijkverpleegkundige van vroeger, die geheel zelfstandig haar prioriteiten stelde en haar eigen planning maakte, veel efficiënter. Nu wordt de planning gedaan door administrateurs die de cliënten niet kennen, en die bij het maken van de routes er vooral opletten hoe de hulpverlener zo efficiënt mogelijk van cliënt A naar cliënt B komt. Dat leidt soms tot rare toestanden. Zo is het bij mij diverse malen voorgekomen, dat ik voor de ochtendzorg laat stond ingepland en voor de middagzorg juist vroeg, zodat de verzorgenden elkaar bij mij thuis tegen het lijf liepen. Leuk voor hen natuurlijk, dan zien ze elkaar ook weer eens. Maar voor mij is een dubbele maaltijd en een dubbel aantal medicijnen natuurlijk niet zo handig.
Maar de kritiek die ik op de organisatie heb, geldt zeker niet voor de hulpverleners.
Zo is er bijvoorbeeld Lidy, die, ook voordat ik een badkamer op de begane grond had, elke donderdagochtend de twijfelachtige eer had me onder de douche te mogen doen. Nadat ik van de trap was afgevallen, kon ik namelijk de trap niet meer opkomen, dus ook de badkamer niet meer bereiken. Een traplift was geen optie, want die schokte teveel. Omdat we op eigen kosten al van alles hadden aangeschaft en aan ons huis hadden laten verbouwen, waren we behoorlijk blut. Dus volledig op eigen kosten een ruimte aan het huis vast bouwen ten behoeve van een badkamer op de begane grond zat er, ondanks het feit dat we daarvoor een derde extra hypotheek op ons huis zouden afsluiten, niet meer in. Daarom vroegen we bij de gemeente in het kader van de WVG een gedeeltelijke subsidie hiervoor aan. In de tweeënhalf jaar dat we hier op moesten wachten, ben ik op een wel heel bijzondere manier gedoucht.
Elke donderdagochtend vroeg, koppelde Bert, voordat hij naar zijn werk ging, een lange tuinslang waaraan een douchekop was bevestigd, vast aan de douchekraan boven, en leidde die over de trap heen naar een emmer in de keuken beneden. Vervolgens blies hij daar een kinderbadje op en plaatste hij alvast twee extra elektrische kacheltjes in de kamer (we hebben een open keuken). Zodra Lidy was gearriveerd (en was ingelogd!), draaide ze de centrale verwarming in de kamer op 26° en zette de twee kacheltjes aan. Dan blies ze het kinderbadje nog eens bij, omdat die ondertussen weer behoorlijk was leeggelopen (we hebben in die tweeënhalf jaar vier kinderbadjes versleten, want er ontstonden door het gesleep van het volle badje over de drempel van de keukendeur naar buiten, steeds nieuwe kleine gaatjes). Nadat ze me met het ontbijt en m'n medicijnen had geholpen, kon het grote werk beginnen.
Om het douche-water op de goeie temperatuur in te stellen, moest ze soms wel twee à drie keer heen en weer lopen naar de bovenverdieping. Als dit gelukt was, wachtte haar de zware taak om gedurende de hele douchebeurt de douchekop boven m'n hoofd te houden, terwijl ze me tussendoor, zonder me per ongeluk aan te stoten, ook nog de shampoo, de zeep en de doekjes aan moest reiken. Als klap op de vuurpijl dook ze, als het badje te zacht werd en het water dreigde over te lopen, ook nog twee keer naar de vloer, om met haar mond het badje nog wat bij te blazen.
Dus: petje af voor Lidy; maar ook voor Gonnie, Wim, en alle andere medewerkers van Thuiszorg Den Haag die me geholpen hebben!
Tegenwoordig verheug ik me elke ochtend op de gang naar m'n eigen badkamer. Van Bert kreeg ik twee prachtige houten poppen uit Indonesië, die beide Godinnen van de 'Voorspoed en de Rijst' voorstellen. Ze hangen tegen de achterwand aan, en kijken wijs en mild op me neer wanneer ik me voorzichtig aan het schoon poedelen ben.
PGB
Sinds een halfjaar heb ik een PGB. Want hoe de thuiszorgmedewerkers ook hun best deden om me van dienst te zijn, m'n dagschema werd toch volledig bepaald door hún schema. Ik heb nu een groot deel van de dag zorg, en ik verheug me elke ochtend op het kopje koffie dat ik nu krijg (voordien was ik 's ochtends alleen, en kon ik dus geen koffiedrinken). In de particuliere zorg werken veel meer Surinaamse mensen, en ik vind het enig om hen mij wegwijs te laten maken in hun cultuur. De één combineert het christendom met winti, de volgende is hindoestaanse en mag als ze menstrueert geen mensen 'afleggen' en een derde is van oorsprong Javaanse en legt mij alles uit over de islam. Ik heb ook nog een blanke jonge vrouw als verzorgende, die zonder enige opleiding hiervoor, een rijpheid aan de dag legt die ik bijna niet met haar leeftijd kan rijmen.
Buddy
En dan heb ik ook nog een buddy: Maaike. Een heerlijke jonge vrouw, die met haar jeugdige vrolijkheid en warmte mij elke keer weer weet op te fleuren.
Er wordt wel van de jeugd gezegd, dat ze veel materialistischer is dan vroeger. Ik ken nu ondertussen al zoveel jonge mensen, die vrijwillig en vol enthousiasme hun idealen nastreven, dat ik dit ten stelligste ontken.
Onvoorwaardelijke liefde
De jaren dat ik bedlegerig was, waren niet alleen kommer en kwel. Zo kon ik ook in die tijd van mijn kinderen blijven genieten. Ik vind het heerlijk om te zien hoe ze zich ontwikkelen, en dat ik zomaar, samen met Bert, ben uitverkoren om hen te begeleiden. Nu Jesse en Ingmar stoere pubers zijn geworden, is de begeleiding vooral psychologisch, en daar ben ik gelukkig altijd toe in staat gebleven. Het klinkt misschien raar na het zware verhaal dat ik over mezelf heb verteld, maar onze jongens zien eruit, en gedragen zich, als zorgeloze kinderen. Ze zitten goed in hun vel, nemen een hoop vrienden en vriendinnen mee naar huis zonder zich te schamen voor die zieke moeder, vertellen aan tafel enthousiast over hun wederwaardigheden op school en op hun sport, en kunnen op hun tijd lekker puberaal doen. Het doet me deugd om te merken dat ze soms flink tegen me tekeer gaan, zonder dat ze kennelijk denken dat ik een zielige figuur ben waar je dat niet tegen kunt doen. Ik ben altijd zo bang geweest dat ze door mij een minder gelukkige jeugd zouden hebben, maar zoals het er nu uitziet, valt dat allemaal erg mee.
Een groot deel van dit succesverhaal staat op de disconto van Bert. Hij is degene die ons gezin door de moeilijkste periodes heeft heen geloodst, met een niet aflatende liefde en zorg voor de kinderen en voor mij, met een verantwoordelijkheidsgevoel waar je 'u' tegen zegt, met een goed gevoel voor zowel de grote lijnen als de details, met zijn verstand en met z'n intuïtie. In de moeilijkste jaren toen ik bedlegerig was, las hij me bijna alle boeken van Gerard Reve voor, of pakte hij zomaar tussendoor een gedichtenbundel uit de kast, om me een ontroerend vers voor te lezen. Ik vind het nog steeds een wonder dat die man zomaar bij me is gebleven. Ooit konden we samen heerlijk vrijen, reizen, uit eten gaan, naar het theater gaan en lekker kletsen op een terrasje. Hij was er trots op dat ik er leuk uitzag, en dat ik psychiater was. Nu ben ik geen van dit alles meer, en toch blijft hij van me houden, gewoon om wie ik ben.
Dat liefde uiteindelijk het belangrijkste is, heb ik ook gemerkt aan de uitwerking van mijn droom. Niet alleen leerde ik meer liefde en geduld voor mezelf op te brengen, ook ging ik bij een psychologe in therapie om de liefde die mijn moeder en ik voor elkaar gevoeld hebben toen ik jong was, weer door te kunnen laten.
Natuurlijk had ik als psychiater de relatie met m'n moeder al een paar keer 'doorgewerkt', maar er zit altijd nog een diepere laag onder. Ik realiseerde me, dat zolang ik haar innerlijk nog van me af bleef duwen, ik er nog niet was.
Het is net als met rouwen, je moet eerst alle shit voelen en stilstaan bij wat je verloren bent of wat je tekort bent gekomen, voordat je de pijn weer kunt omarmen. En zoals ik bij m'n lichaam ook al had gevoeld, wanneer je de pijn omarmt, wordt ze zachter.
Maar niet alleen m'n pijn, maar ook m'n moeder werd steeds zachter. Ik zag haar voor me zoals ze zelf met haar eigen moeder had geworsteld, hoe moeilijk ze het vond om met haar rugafwijking om te gaan, hoe ze een kind van haar tijd was geweest, hoe ze zich wanhopig aan het geloof had vastgeklampt, hoe ze door alles heen op haar manier van me was blijven houden. Ze is ondertussen gestorven, maar op een dag zag ik haar plotseling bij mij thuis op de bank zitten. Ze keek zo lief. Ik ging in gedachten naar haar toe, en zonder reserves omarmde ik haar en gaf haar teder een zoen op haar rimpelige wang.
De zin van ziekte
Ik weet niet of een ziekte a priori een diepere zin heeft, omdat ook dieren en planten ziekten krijgen en doodgaan. Ik denk dan ook dat ziekten en de dood gewoon bij het leven horen en ik zou het, althans voor mezelf, van hoogmoed vinden getuigen, wanneer ik zou denken dat ik met m'n geestkracht deze overweldigende natuurkrachten kon beheersen. Bovendien ben ik ervan overtuigd dat ik ook zonder deze ziekte, veel van het leven had kunnen leren. In zoverre ben ik het dus niet met de alternatieve therapeuten eens, die in hun therapeutisch optimisme suggereren dat je je lichaam met je geest zou kunnen genezen. Ik denk overigens wel dat je met je psyche een grote invloed op een ziekte kan hebben, met name als het een psychosomatische ziekte betreft, maar volledig genezen is wat anders. Toch heb ik veel aan de alternatieve therapeuten gehad wat betreft het inzicht, dat een ziekteproces ook een spiritueel proces is.
Hoe ziek ik ook was, ik heb nooit met iemand willen ruilen, wetende dat dit zieke leven míjn pad is. Een pad waar ik moet leren omgaan met afhankelijkheid, terwijl ik toch de eindverantwoordelijkheid houd.
Ik heb gemerkt dat het een hele kunst is om afhankelijk van mensen te zijn, zonder dat je zelf de regie verliest, zonder dat je mensen overvraagt, zonder dat je je eigen frustraties over die afhankelijkheid in je toon legt bij het vragen, zonder dat je jezelf zielig gaat vinden, zonder dat je je partner meer belast en van zijn vrijheid 'berooft' dan strikt noodzakelijk is. Jaloezie is hierbij een slechte raadgever.
Gelukkig ben ikzelf altijd vol belangstelling gebleven voor andere mensen (dat zeggen die mensen tenminste zelf); dit is overigens geen verdienste van me, dat gaat bij mij 'vanzelf'. Ik heb nu echter gemerkt, dat dit ook in mijn eigen belang werkt. Al die verhalen van andere mensen, over hun vakanties of over hun relatieproblemen, over hun sport of over hun eigen ziekten, geven namelijk niet alleen veel afleiding, maar die mensen vinden het dan ook veel leuker om met je om te blijven gaan. Ik ben er dankbaar voor dat al die mensen mij willen helpen en ik vind het dan ook fijn om te horen dat ze graag bij me zijn. Ik ben het aan hen, maar vooral ook aan mezelf verplicht om steeds weer voor 'het positieve' te kiezen.
Als je je rot voelt, lijkt het soms de gemakkelijkste weg om je hier aan over te geven en lekker een potje in jezelf te gaan kankeren. Niet dat dit niet af en toe eventjes goed is, maar het is niet verstandig om hierin te blijven hangen. Ik ben het als een uitdaging gaan zien, om ondanks de ziekte, steeds weer voor het positieve te kiezen. Als je leven van een leien dakje gaat, is dat makkelijk zat. Maar als je leven moeilijk is geworden, is het een hele kunst. Wat je er echter mee kunt bereiken is heel veel. Want ook al is je lichaam een gevangenis en voel je je onvrij door je afhankelijkheid, innerlijk kun je op elk moment voor vrijheid kiezen. Niet alleen is het goed om je je te realiseren dat je ook op de vierkante millimeter nog steeds een keuzevrijheid hebt, ook geeft het idee dat je in moeilijke situaties, waarin je gemakkelijk somber of zelfs verbitterd zou kunnen raken, tóch voor het positieve kiest, je het gevoel iets overwonnen te hebben in jezelf. Dit gaat zeker niet 'vanzelf' en ik ga dan ook nog vaak de mist in. Maar wanneer het me lukt, geeft dat zoveel rust en mildheid in mezelf, dat de term 'innerlijke vrijheid' zeker niet misplaatst is. Ik ben er dan ook van overtuigd, dat je van de moeilijkste dingen in het leven, juist het meeste kan leren. Ziekte heeft dus wel degelijk zin, als jij er zelf die zin aan geeft.
Ik hoop dat ik met dit verhaal over mijn ziekte, andere zieke mensen kan helpen dit te beseffen.
Carla Rus (e.v. de Vries), Den Haag 14 mei 2003.
