Brief aan het Longfonds over Long covid

Brief aan het Longfonds over Long covid
Dit schreef ik 21 dec. aan Karen Haks,

Beste Karen Haks, kennishouder PostCovid.nl,

RCT
Sinds eind 2020 ben ik al bezig te proberen een gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) van de grond te krijgen om te bewijzen dat een SSRI een (zeer) positief effect kan hebben op 2/3 van de mensen met long covid. Dit percentage baseer ik op de adviezen die ik gaf bij ongeveer 300 mensen met long covid gedurende twee jaar tijd. (Zie hieronder de werkingsmechanismen van SSRI).

Sepsis-en-daarna
Ondertussen werk ik sinds febr. 2022 ook samen met Idelette Nutma van ‘sepsis-en-daarna’, waar wij 60 mensen dit middel adviseerden (en hen daar ook bij begeleiden!). Het succespercentage ligt hier ongeveer op hetzelfde: 70 %. Dus zeer significant!
Omdat een RCT duur onderzoek is, is er tot nu toe blijkbaar geen geld voor. Ik had hierover twee gesprekken met Merel Hellemons, longarts in het ErasmusMC en coördinator long covid. Zij voelt wel voor een dergelijk onderzoek, maar kreeg ‘slechts’ €207.000 van Beterketen. Ze gaan nu middels een kleinschalig onderzoek verschillende behandelmethoden op een rijtje zetten (zo begreep ik van haar), met lab voor en lab na, waarin ze waarschijnlijk een SSRI ook meenemen. Maar stel dat een SSRI er positief uitkomt, dan moet je nog steeds een RCT doen om echt bewijs te leveren.

Long Covid is meestal neurologisch of neuropsychiatrisch
Een ander probleem met longartsen (en in mindere mate revalidatieartsen) die zich achter een SSRI scharen, is, dat zij het gebruik hiervan nauwelijks kennen. Zij kunnen de patienten ook niet zo vaak terug laten komen dan gewenst. Terwijl strakke begeleiding, zeker in de begintijd als er bijwerkingen zijn, zeer noodzakelijk is. Idelette en ik doen dit over de mail bijna wekelijks (soms dagelijks) bij mensen op vrijwillige basis. Datzelfde doe ik ook via LinkedIn, mail etc. Want de huisartsen (die de receptuur doen) kennen dit middel niet voor dit werkingsmechanisme. Ze geven de SSRI dus off label (moedig! Maar ze moeten wat met hun wanhopige mensen…).
Wanneer we naar het klachtenpatroon kijken van de meeste long covid patienten, liggen die meer op het neurologische of neuropsychiatrische vlak: brainfog, overprikkeling, derealisatie, hoofdpijn, zeer grote vermoeidheid, dysautonomie, zelfs een benauwd gevoel hoeft geen longprobleem te zijn, maar kan voortkomen door gebrek aan aansturing van het middenrif door het autonome zenuwstelsel.

Macht van het getal
Dus sprak ik met mijn vriendin Prof. Dr. Sandra Kooij, hoogleraar Psychiatrie over: hoe nu verder?
Zij is bereid om, als we een grote database hebben van patienten, die te laten analyseren door een PhD student. Sindsdien ben ik (samen met Idelette) via het voorleggen van vragenlijsten aan de patienten, een database op te bouwen. Deze vragenlijst is niet gevalideerd doch met ‘een beetje verstand van zaken’ opgebouwd,

Een analyse van een groot aantal patienten zou – door de macht van het getal – een eerste opstapje naar een RCT kunnen zijn.

Dus mijn vraag aan jou is:
Kunnen wij een oproep zetten op jouw site?
1. In de eerste plaats om zoveel mogelijk mensen met long covid te bereiken over het idee van een SSRI. Ze moeten toch op zijn minst een keuze hebben! We willen ze helpen!
2. In de tweede plaats om voor het goede doel onze database uit te breiden.

Dit was mijn vraag aan je, mede namens Idelette.
Hieronder nog de werkingsmechanismen van een SSRI. De literatuur hierbij vind je op mijn blog (begin december) op mijn website www.carlarus.nl Maar ik heb de teksts hiervan voor jou hieronder geplakt.

Hartelijke groet,
Carla Rus, MD, arts-psychotherapeut en neuropsychiater np

2 gedachten over “Brief aan het Longfonds over Long covid

  1. Antonio van Lomwel

    Geachte mevrouw Rus,

    Weet niet of dit de juiste ingang is voor mijn vragen. Zo niet dan kunt u mij hopelijk verwijzen naar de juiste ingang/platform
    Samengevat: Lijd aan recidiverende depressie. Waarschijnlijk sterke familiaire belasting zowel via moeder als vader lijn. Laatste episode enorme cocktail aan medicatie voorgeschreven gekregen. Inmiddels in 2,5 jaar meeste psychofarmaca afgebouwd. Per 1 november volgens boekje (geleidelijk en taperingstrips) 800mg Lithium per dag afgebouwd. Ondanks geleidelijkheid toch onttrekkingsverschijnselen: slapeloosheid, misselijkheid, spierpijn en prikkelbaarheid.
    10 september Corona besmetting. Veel klachten; verhoogde hartslag in rust en activiteit, intensieve sportroutine vrijwel geheel gestaakt, enorme vermoeidheid, sterke onrust en traag herstel na activiteiten. Sterke afname van belastbaarheid: Cognitief, fysiek, mentaal en emotioneel. Koffie is soort amfetamine. Inspanningstest was goed, echter daarna lang moeten herstellen. Deskundigen zijn het oneens over diagnose Long Covid. Ontregeling autonome zenuwstelsel is wel ter sprake gekomen. Mijn gevoel is dat niemand het nou echt weet en dat er ook allelei commerciële belangen zijn.
    Ik gebruik nog Nortrilen 150mg pd. Bloedspiegel onlangs gecheckt) is goed op 116. Verder gebruik ik 3x pd Diazepam 5mg.
    Heb contact gehad via PsychoseNet met o.a. Remke van Staveren. Zij is van mening dat (Long) Covid de meest waarschijnlijke oorzaak vd klachten is en niet de staking vd Lithium. Ben in behandeling bij fysio. Tot nu toe alleen maar veel te snel sportactiviteiten opgehoogd met heviger klachten en lang herstel tot gevolg. Ook hoor ik in januari of ik in aanmerking kom voor multidisciplinair revalidatie traject. Ik verwacht van niet.
    Nu heb ik in de afgelopen 3,5 maanden wel eens Diazepam met 5mg opgehoogd en ik ervaar hier enorme verlichting van klachten door. Dat brengt mij ook bij uw visie dat mogelijk een switch naar een SSRI of gedurende 3, 6 of 12 maanden tijdelijke verhoging van Diazepam met 5 mg weleens de meest doelmatige behandeling zou kunnen zijn, naast life style, opvoeren conditie etc.
    Heeft u advies hoe ik hiermee verder kan?. Ben in behandeling bij psychiater. Misschien kunt u mij helpen of kunt u mij een hulpverlener of instelling aanbevelen die ervaring heeft met behandeling volgens uw zienswijze.
    Hartelijk dank alvast voor uw hulp en fijne feestdagen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *