Mijn leven aan scherven

Mijn leven aan scherven

Het ene moment leid je nog een gelukkig, gezond en succesvol leven, het volgende ogenblik overkomt je iets waardoor je voortaan aan huis gekluisterd bent en overgeleverd aan de hulp van anderen. Kun je je ooit verzoenen met dat nieuwe bestaan?

In: Opzij, oktober 2006, Beeld Mireille Schaap Tekst Carla Rus

Voor ik tien jaar geleden op 43-jarige leeftijd ziek werd, was voor mij het leven één grote sappige vrucht waar ik alleen maar in hoefde te happen. Ik danste graag, hield van mijn dierbaren en mijn werk als psychiater, en genoot van kleine dingen zoals de geur van lentebloesems en rotte bladeren in de herfst.
Tot ik op een middag met mijn jongste zoon in het zwembad was en iemand op mijn nek sprong. Zonder waarschuwing viel mijn mooie leven aan scherven. Ik dwaalde alle dagen met een dubbele zonnebril tegen het scherpe licht, wankel en op de tast door het huis op zoek naar mijn oude leven, want in mijn nieuwe leven wist ik totaal geen weg. Ik voelde me een blinde schipper op een dobberend bootje zonder peddels in een grote donkere oceaan.

Omdat ik in de loop van de maanden ook nog verlammingsverschijnselen kreeg, maakte de neuroloog een scan en ontdekte een grote tumor in het ruggenmerg van mijn nek. Wat was ik blij met die rottige diagnose, want misschien kon er nu iets aan m'n klachten worden gedaan.
De operatie slaagde, de tumor was goedaardig, ik zou mijn oude leven weer terugkrijgen.... Maar ik kreeg ondraaglijke pijn over m'n hele lijf, vooral wanneer het werd aangeraakt. Het voelde permanent ijskoud en krachteloos aan, handen en voeten zwollen paarsig op en de dokters wisten niet wat het was. Maar ze zeiden dat ze wél wisten wat het was: psychisch.
Dokters worden opgeleid om alles te weten, en als ze het toch niet weten is er altijd nog een afvalbak in de buurt: de psychiatrie. Ik ben eerlijk bij mezelf nagegaan of mijn onbegrepen klachten op psychische problemen zouden kunnen wijzen. Maar omdat ik me voor mijn ziekte gelukkig had gevoeld en mijn huidige problemen rechtstreeks met die mysterieuze ziekte samenhingen, trapte ik niet in de verkeerde aanname van de dokter en zocht door.
Ik vond een neuroloog die écht wist wat het was: posttraumatische dystrofie. Een aandoening die kan ontstaan bij mensen die er gevoelig voor zijn, na een trauma, een operatie of een ontsteking. Ik heb een ernstige vorm die mij destijds aan bed kluisterde. De neuroloog vertelde me dat ik er nooit meer van afkom (wat gelukkig lang niet voor alle mensen geldt).

Hij schreef het geneesmiddel Neurontin voor, waardoor ik minder pijn kreeg en met behulp van oefeningen weer langzamerhand mijn witte gevangenis uit kon. Elke dag vijf minuten langer, met de wekker erbij. Want wanneer ik mijn grenzen te snel verlegde, werd ik weer teruggeslagen. Ik ben nu bijna de hele dag 'op' en kan onder begeleiding een halfuur buiten lopen. Wanneer ik verder van huis moet, word ik met een ziekenauto vervoerd. Een rolstoel is taboe, want die laat mijn instabiele nek teveel heen en weer wiebelen. Omdat ik mijn handen nog steeds nauwelijks kan gebruiken, leerde ik met een spraakprogramma op de computer werken, zodat ik kan mailen, internetten en schrijven. Dat laatste heb ik altijd gewild en door mijn ziekte heb ik hier nu eindelijk tijd voor! Ik kan weer langer bezoek ontvangen en zelfs weer een aantal patiënten bij mij thuis behandelen. Merendeels uitgeprocedeerde, getraumatiseerde vluchtelingen: de paria's van onze samenleving. In India worden zij kastelozen of onaanraakbaren genoemd. Misschien dat ik me daarom enigszins verwant met hen voel. Door hen en door Internet komt de wereld - nu ik er zelf door mijn immobiliteit niet meer naartoe kan - naar mij.

Maar er was nog iets anders gebeurd: ik had de hoop opgegeven mijn oude leven terug te krijgen. Daardoor kon ik gaan rouwen om wat ik verloren had, waarna ik in staat was mijn nieuwe leven te accepteren. Voor mij is het verliezen van mijn hoop een belangrijk keerpunt geweest. Hoe vaak heb ik vroeger aan het ziekbed van mensen niet gezegd: niet de hoop verliezen hoor.... Dat ik dat zo argeloos heb durven zeggen! Want hoop is zoiets glibberigs: het is een droom in de toekomst waar je je aan vastklampt of een beeld uit het verleden dat je krampachtig terug wilt hebben. Beter is het om in het hier en nu te leven en met een open houding naar de toekomst te kijken.
Hoewel ik nu een heel redelijk leven heb, vind ik het nog steeds erg moeilijk dat ik van mijn partner Bert en thuiszorgmedewerkers afhankelijk ben voor eenvoudige levensverrichtingen als aankleden, eten, in bed gaan liggen en achter de computer gaan zitten. Het is een hele kunst afhankelijk te zijn, zonder dat je zelf de regie verliest, mensen overvraagt of juist te weinig vraagt, je eigen frustraties over die afhankelijkheid in je toon legt bij het vragen, jezelf zielig gaat vinden of je partner meer van zijn vrijheid 'berooft' dan strikt noodzakelijk is.
Bert en ik moeten om een gelijkwaardige relatie te houden regelmatig hoog op het koord dansen. Dan vecht ik tegen schuldgevoel en teveel dankbaarheid jegens hem om mijn zelfrespect te behouden, en hij kwijt zich van de edele taak mij te helpen zonder me als patiënt te zien. En dat doet hij geweldig, want hij is een heel geëmancipeerde man met wie ik - toen ik nog gezond was - alle taken eerlijk deelde. Ik kan iedereen die van plan is ziek te worden aanraden een geëmancipeerde man te zoeken....
Het grootste gevecht houd ik echter met mezelf. Ik ben het als een uitdaging gaan zien dat ik, ondanks dat mijn lichaam onvrij is, innerlijk op elk moment voor vrijheid kan kiezen. Want op elke vierkante millimeter heb ik nog keuzevrijheid. Zo kan ik in moeilijke situaties, zoals wanneer iedereen op vakantie is, ervoor kiezen opkomende somberheid in te dammen door me te concentreren op wat ik nog wél heb: me alvast verheugen op de enthousiaste verhalen als iedereen weer terug is en genieten van mijn prachtige tuin die ik mijn paradijsje noem. Maar het is niet altijd gemakkelijk, dus houd ik tussendoor regelmatig een verfrissende scheldkanonnade.
Mensen vragen weleens aan mij of het saai is zo alle dagen thuis. Nou, beslist niet! Mijn zonen Jesse en Ingmar zijn beiden bergbeklimmer, en de wijze waarop ik voortdurend alert moet zijn op zowel mijn omgeving als mijn lichaam, heeft veel van deze sport weg. Elke deur die plotseling opengaat is een risico en elke struikeling over een op de grond gelegen voorwerp kan het effect hebben of ik een stuk de berg af val. Dit leven is gevaarlijker dan ten tijde van mijn wereldreizen als backpacker en vraagt meer concentratie van mij dan de zwaarste jobs die ik ooit in mijn werk aanpakte.

Schermafbeelding 2015-09-21 om 16.17.37

Ziekte heeft naar mijn gevoel geen zin, maar je kunt die er wel aan geven. Zo is er geen leertherapie of meditatie die mij zo met mezelf heeft geconfronteerd als deze ziekte. De jaren dat ik bedlegerig was moest ik alle rollen in het leven afleggen en werd m'n hele ego gratis en voor niets afgebroken. Toen kwam ik ergens heel diep in mezelf terecht bij iets wat ik mijn kern zou kunnen noemen. Deze kern blijkt de beste wegwijzer naar wijsheid.
In mijn woonkamer hangt een litho van Ru van Rossem: Koningsgraf IV. Bovenin de afbeelding wordt een grote gewonde vogel door tientallen naakte mensen vooruit gedragen. Ik heb me jaren die vogel gevoeld, kwetsbaar in mijn fysieke afhankelijkheid, maar gedragen door de liefde van mensen om mij heen.

4 gedachten over “Mijn leven aan scherven

  1. Cora

    Bedankt voor deze wijze woorden. Wij zitten midden in een intensief neurorevalidatie proces met ons zoontje van twaalf. Dit geeft weer wat steun. Dank je wel.

    Reageren
    1. Carla Rus Bericht auteur

      Dag Cora, heel veel sterkte met jullie zoon van 12! Als je wilt vertellen wat er is gebeurd met hem, kan dat, maar het hoeft natuurlijk niet. Ik zal in ieder gaval in liefde aan jullie denken. Kinderen zijn zo veerkrachtig en er zijn, als de hoofdweg van het leven in eerste instantie lijkt afgesloten, vaak nog zoveel zijwegen die later zeer levenswaardige wegen blijken te zijn en uitgroeien tot hoofdweg. Anders dan bij anderen, maar toch…. Lieve groeten, Carla

      Reageren
  2. Johanna de Lange

    Lieve Carla,

    Wat heb je een prachtige website !!
    ik voel me heel dankbaar, dat ik een aantal jaren zo dicht bij je mocht zijn.
    wat heb ik in die periode veel van jou geleerd.
    Ik hou van je……

    Reageren
    1. Carla Rus Bericht auteur

      Lieve Johanna,
      Dankjewel! Ik heb ook veel van jou geleerd! We kunnen van elk mens weer wat anders leren. Het leven is één leerproces waar we elkaar bij nodig hebben…
      Liefs,
      Carla

      Reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *