Categorie archief: Carla Rus

Carla Rus, psychiater / traumatoloog en publicist

Hoe oud

HOE OUD

De vrouw vroeg zich af hoe oud ze wilde worden
Ze besloot te wachten tot haar zintuigen zouden verstoffen
en de poort tot haar geestesoog
open zou gaan,

te wachten tot haar lichtgevoelige cellen op het ritme van de zee en de maan
zouden kunnen zien hoe talrijke vogels aan komen zwermen
om zich over een oude merrie te ontfermen
in de rui: haar versleten paardenharen als best
te gebruiken voor hun nieuwe nest

Dan zou ze rustig kunnen gaan

Carla Rus, januari 2017

Woorden

WOORDEN

Door het regenwoud geregen klaagt
de uil in een kruin lange klamme nachten
ijl van toon de dood aan

Onder een dak in de stad van vrede en recht klaagt
de uil in torenhoge stapels stukken
mensen die het klamme hout kappen aan

Kappende mensen klappen en klappen
of een uil wel wijs is en
klappen voor zichzelf als wijzer

Als hun toren van Babel omver wordt geblazen
rollen mensenwoorden kakelend de trappen af:
struikelen over elkaar
als in een drukke winkelstraat

De uil vliegt moegeroepen in de vleugels
van de nachtelijk aangeklaagde dood:
de gum, deleteknop en
versnipperaar:

Schrap, schrapte, geschrapt
wit, witter, gewit
stil, stiller, gestild
leeg, leger
(strijdbijl begraven)

Rust

Bijna evenbeeld

BIJNA EVENBEELD

Heeft hij spijt?
Spijt dat hij mensen schiep
ter verdrijving van zijn eenzaamheid?

Met verkrampte nek op zijn troon gezeten
waagt hij te waken over evenbeelden
uitdijend in tal van zucht:
beelden die rücksichslos in koppen hakken,
roetdeeltjes trekken in zijn klare lucht.
Heeft hij spijt?

Had hij mensen maar uit stukjes hemel gemaakt,
een zon met stralen boven de wei getekend,
en niet uit stukjes koud heelal
van ver na de oerknal
zodat entropie zijn kudde wettig
uitéén kon drijven
in vreemden en geweld

Is het hem daarom te doen:
om zijn zelf gevonden woord barmhartigheid?
Schiep hij hen net even anders dan zijn evenbeeld
opdat ze zouden lijden
en hij door geboorte in het vlees kon mede lijden
op zoek naar waarheid?

Wist hij waaraan hij begon toen hij na alle zeeën, meren,
landen in miljarden kleuren, algen, vissen, beren,
apen in vele soorten, het mensenkind ontwierp?
Wist hij dat het van die boom zou snoepen
waardoor zijn hoofd ging groeien:
goed en kwaad kon wegen
zonder veel geweten?
Stuurde hij het daarom uit zijn paradijs?
Heeft hij spijt?

Mensen vragen in hun schiet- en andere gebeden
troost.
Wordt het niet eens tijd hèm te troosten?

WAANZINNIG GROEN

WAANZINNIG GROEN

Zij denkt dat deze zee aan grasgroen gras waarin de madelieven dartelen
en de paardenbloemen zingen van haar is.
Zij heeft geen enkele twijfel dat dit deel van de aarde van haar is,
alleen van haar.
Zij is het immers die zaait, snoeit, harkt en de erfpacht betaalt?

Maar als de zon slaapt is haar paradijs voor het rijk der slakken:
geheel naakt of met een eigen huis.
Waar zouden de naakten slapen?
Zij eten de blaadjes van de bloemen en zijn verkikkerd op haar hosta,
zij raspen en zuigen het ene gat na het andere en ook zij denken
dat dit stuk van de aarde van hen is,
alleen van hen,
terwijl zij slaapt.

Als de maan slaapt zoent het zonlicht de aarde: de gele rozen, blauweregen,
roze hibiscus, witte yucca, fluwelen rus en het grasgroene gras.
Als de maan slaapt denkt de vrouw nog harder dat dit deel van de aarde van haar is,
alleen van haar.
Alsof mussen heggen als heggen kennen.
Alsof vlinders van hekken houden.
Maar laten we haar maar in die waan houden.
Het enige wat ze heeft zijn
groene vingers.

Interview God bestaat niet

Interview God bestaat niet

Televisie-interview met Carla Rus door Paul Jan van de Wint over de positie van vrouwen in de monotheïstische godsdiensten in de serie 'God bestaat niet', van de RVU

28-06-2005

 

Transcriptie

Parabel over seksueel misbruik

Parabel over seksueel misbruik

Lezing ter gelegenheid van de laatste Dag tegen het Geweld van de VSK en tekst van deze lezing: Vertrouwen

Feike Santbergen

Verhaal van Carla Rus, voorgedragen door Carla Rus

Vertrouwen (tekst bij video)

Het woord vertrouwen is een van de belangrijkste woorden uit ons vocabulaire. Want de betekenis van dit woord is het cement van het fundament waarop wij staan. Niet alleen bij ons als mens, ook bij zoogdieren als honden, katten, dolfijnen, en bij alle vrije vogels in de lucht.
Eigenlijk zouden we als kind allemaal al in groep 1 van de basisschool voor het eerst het vak Vertrouwen moeten krijgen. De hele basisschool door zouden we er wekelijks mee moeten oefenen. En op de middelbare school zou het een hoofdvak behoren te zijn, terwijl het in het middelbaar beroepsonderwijs, op de hogescholen en de universiteiten opnieuw flink getraind zou moeten worden. Elke week weer, elke maand weer, elk jaar weer...

Maar helaas: je kunt dit vak niet op school leren. Dit vak leer je thuis. Leer je thuis van ouders en verzorgers die het zelf als kind ook ooit thuis hebben geleerd. Van hún ouders en verzorgers, die het op hun beurt ook weer thuis hebben geleerd. Vertrouwen zou zo mee kunnen doen met de estafetteloop op de Olympische Spelen....

Maar wát als je geboren wordt als een hulpeloos vogeljong in een nest vol gaten. Een nest welke door vader- en moedervogel slecht is dichtgemetseld, omdat ze zelf ook uit een nest vol gaten kwamen.
Gaten in je nest, geeft gaten in je verenpracht, in je ziel. Gaten die sommige verwarde zielen denken te kunnen vullen met hun prachtige jongen. Het is immers hun eigen vogeljong?

Mis, helemaal mis! Bij zo 'n manier van denken, zitten er niet alleen gaten in je verenpracht, maar ook in je hoofd en je hart. Je zou bij een dergelijk foutieve manier van denken en voelen voor het vak Vertrouwen een dikke nul krijgen.

Schermafbeelding 2015-09-16 om 20.16.33Alles gaat mis in dat nest, en toch.....
Een wonder: het vogeljong blijkt een bewonderenswaardige overlevingsdrift te bezitten. Vertrouwen kan hij in zijn eigen nest niet leren, maar verderop in de tuin en in andere tuinen zijn vogels die wel te vertrouwen zijn. Zaak is dus om zo snel mogelijk - desnoods denkbeeldig - het nest te verlaten en te hopen dat je, omdat je veel te vroeg uitvliegt, niet met een enorme klap op de grond terechtkomt...

Gelukkig dat op de vogelschool het vak Vertrouwen wél een hoofdvak is. Dus het vogeljong kan op die plek nog van alles inhalen wat hij in zijn nest gemist heeft. Zachte vogels met prachtige veren geven daar toegewijd les in het vak 'Vertrouwen en liefdevolle Aandacht', zodat de verkreukelde vogeltjes alsnog uit kunnen groeien tot unieke exemplaren van hun soort.
Omdat zij zoveel in te halen hebben, krijgen zij het advies het vak Vertrouwen ook op universitair niveau te volgen.
Dat is ontzettend moeilijk. Heleboel vogels uit goede nesten zouden het vak op dat niveau absoluut niet aankunnen. Ze vinden vertrouwen doodnormaal en vanzelfsprekend. Ze kijken er overheen. Ze kijken er doorheen. Ze hebben doodgewoon niet door hoe belangrijk vertrouwen wel niet is. Ze staan vast op de aarde, maar kennen soms hun eigen grond en hun eigen geestelijke rijkdommen niet. Ze lopen het risico slapend door het leven te gaan en soms kan alleen iets héél ergs hen wakker schudden...

Maar dat geldt niet voor onze verkreukelde vogeljongeren! Die zijn altijd heel alert en heel wakker. Soms een beetje té wakker...
Door de angst en het wantrouwen dat ze opliepen in hun nest, zijn hun ooglenzen uitgegroeid tot vergrootglazen, kunnen hun zenuwen zich ragfijn hebben vertakt, zijn hun oren soms gespitst op het hoofd vastgegroeid en blijven hun neusvleugels soms permanent opgetrokken. Daarom kunnen zij altijd alles beter voelen, ruiken en zien dan anderen. Zij kunnen zelfs dingen waarnemen, waar andere vogels - die op zich gevoelig van aard zijn - niet toe in staat zijn maar slechts kunnen bevroeden. De beelden die zij hiervan vormen in zichzelf zijn vergroot, soms groter dan levensgroot, reuzen met zevenmijlslaarzen, heksen met waanzinnig lange nagels, katten als tijgers...

Maar als zij slim zijn, gebruiken ze hun overlevingsdrang en doorzettingsvermogen om het vak Vertrouwen op universitair niveau te volgen. Dan leren ze alsnog wat andere vogels zomaar in de schoot geworpen hebben gekregen. Ze leren het dan op latere leeftijd, dat wel. Maar net als Eskimo's wel 100 woorden voor sneeuw hebben, kennen vogels die met veel bewonderenswaardige moeite op latere leeftijd hun doctoraal Vertrouwen hebben gehaald, vele betekenissen van het woord vertrouwen.

Ze kennen alle uithoeken, valkuilen, mogelijkheden tot overgave, angsten die erbij horen, en vooral: het bewuste besef van de weergaloze waarde van het begrip Vertrouwen.

En daarna? Daarna kunnen zij niet alleen nesten zonder gaten bouwen, maar kunnen zij bovendien hun verhaal doorgeven!
Een goed doorleefd verhaal is als een zaadje dat in vruchtbare aarde valt...: Zegt het voort..., zegt het voort..., ik mag er zijn, ik mag er zijn, met alles erop en eraan..., en met het doorgeven van mijn verhaal bescherm ik bovendien ándere bedreigde vogeljongeren.

Datzelfde vertrouwen kunnen wij hebben in het verschijnen van de 30 levensverhalen van lotgenoten in het boek 'De kracht van spreken'. Dit alles ter ere van het 30 -jarige jubileum van de VSK.

Dus: ga zo meteen in goed vertrouwen naar huis! Dank voor jullie bijdrage en/of aanwezigheid op deze laatste Dag tegen Geweld. Hiermee hebben jullie het nest dat we met elkaar vormen steviger gemaakt. Want het is de verbinding tussen mensen die ons aller geborgenheid schept.

Lezing seksueel misbruik en de Onzichtbaarheidsmantel

Lezing Seksueel misbruik en de Onzichtbaarheidsmantel

Lezing voor bestuurders en management van de jeugdzorg (Rotterdam en omgeving), 26 september 2013 en tekst van de lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg.

Feike Santbergen

Tekst bij deze lezing

SEKSUEEL MISBRUIK EN DE ONZICHTBAARHEIDSMANTEL

Even voorstellen:

Ik ben Carla Rus en heb 30 jaar als psychiater met seksueel misbruikte kinderen en volwassenen gewerkt.

In mijn verhaal over het misbruikte kind wil ik u uitnodigen om samen met dit kind de volledige weg af te leggen van zijn ouderlijk huis naar de poort van het 'Huis voor de Jeugd', zijn ontvangst aldaar, de gang die het kind vervolgens maakt door het gangenstelsel van jeugdzorg, om uiteindelijk terecht te komen in de achterkamer: de residentiële instelling.
Ik begin dus niet aan de achterkant, maar aan de vóórkant van het misbruikverhaal. Want bij seksueel misbruik binnen jeugdzorg gaat het meestal om een recidief, waarbij het eerste misbruik veelal in eigen familiekring plaatsvond. Hier zijn jeugdzorgwerkers in de achtervertrekken vaak niet van op de hoogte, omdat het niet in het dossier staat.
Daarom ga ik terug in de tijd, toen het kind nog met zijn ouderlijk gezin in een "gewoon" huis woonde.

Lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg 2013

Figuur 1.
Achter de voordeur van dit gewone huis, woont een kind dat niet alleen wordt verzorgd, maar inruil hiervoor ook wordt gebruikt als een sekspop: een ding om eigen behoeften op te bevredigen.

De dader, bijvoorbeeld de vader of een oom, bouwt de misbruikrelatie vaak sluipenderwijs via ingenieuze verleidingstechnieken op - waarbij het kind in het begin vaak geen idee heeft wat het overkomt en uit behoefte aan affectie argeloos in zijn strikken trapt.
Wanneer het kind zich eenmaal bewust wordt dat er iets verbodens gebeurt, is het vaak al zover ingezogen en medeplichtig gemaakt, dat het niet meer terugdurft. En als het toch tegensputtert, zet de dader het kind onder druk om te zwijgen en zegt dingen als: "Als je het tegen mama vertelt, ben jíj er de oorzaak van dat de familie uit elkaar valt!"

Aldus wordt het kind samen met de dader in een cocon opgesloten, afgesneden van de rest van de wereld.

Het eenzame kind krijgt in het geheim soms zoveel angsten te verduren, dat zijn geest een list verzint. Die geest splitst dan als overlevingsstrategie: emoties, cognitie's en gedrag - samenhangend met het trauma, in aparte stukjes op, en bergt deze op gescheiden plekken in het geheugen op.
Soms laat de geest het bewustzijn betreffende het trauma zelfs helemaal verdwijnen.

Lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg

Figuur 2.
Je kunt dit laatste vergelijken met de tovertruc van Harry Potter met de "onzichtbaarheidsmantel". Wanneer de "Heer van het Duister"- wiens echte naam niet genoemd mag worden - hem bedreigt, gebruikt Harry Potter deze mantel om onzichtbaar te worden.
Die onzichtbaarheidsmantel heeft bij ons de wetenschappelijke naam dissociatie.

Deze verhullende mantel - oftewel dissociatie - beschermt het kind, maar belemmert ook zijn zicht op de realiteit. Hierdoor kan het gemakkelijk op zijn levenspad verdwalen.
Wees niet gerust, het gaat niet om een kleine groep van dit soort verdwaalde kinderen. Volgens prevalentiecijfers die tot stand zijn gekomen via zelfrapportage, wordt bijna 10 procent van de kinderen en jongeren onder de algemene bevolking misbruikt, meisjes twee keer zoveel als jongens.

Zo wil ik u ook niet geruststellen over het feit, dat ongeveer 75 procent van de ooit misbruikte mensen, het redelijk 'overleeft'. Dat wil zeggen: op eigen kracht, of soms met hulp, ontwikkelen ze hierna geen ernstige klachten of psychiatrische stoornissen, en kunnen zij zich maatschappelijk goed redden.
Hoe heuglijk deze uitkomst ook is, bij dieper doorvragen blijkt dat ook deze 75 procent er toch enige klachten aan over kan houden. Zoals bijvoorbeeld een gevoel van eenzaamheid, zich niet comfortabel voelen in bepaalde situaties of seksuele problemen.

Terug naar het kind waar u een tijdje mee oploopt:

Als het kind dat wordt misbruikt geluk heeft, komt het op zijn weg alerte volwassenen tegen - zoals een juffrouw, buurvrouw of huisarts - die vol goede hoop aan de poort van jeugdzorg aankloppen.
Aangezien de jeugdzorg slechts probleemkinderen uit probleemgezinnen binnenlaat, mogen wij aannemen dat de misbruikpercentages van kinderen die de drempel van jeugdzorg overstappen, een stuk hoger liggen dan die 10 procent. Mogelijk net zo hoog als in de psychiatrie, waar de schattingen oplopen tot 30 procent.

Lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg-3

Figuur 3.
Toch heeft zelfs bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling slechts 12 procent van de meldingen en adviesvragen betrekking op seksueel misbruik. Bij de hoofdpoort van Bureau Jeugdzorg, de Toegang,  liggen de cijfers nog veel lager.
Dus niet alleen in de achterkamers - waar de commissie Samson van constateerde dat slechts 2 procent van de misbruikgevallen wordt opgemerkt door jeugdzorgwerkers - neen, al vanaf de poort tot diep in het gangenstelsel van jeugdzorg wordt seksuele kindermishandeling onder-gediagnosticeerd.

Wat schuilt er eigenlijk achter het gebrekkige signaleren van seksueel misbruik?

Een kind dat zijn ouder niet kan vertrouwen, heeft ook moeite andere volwassenen te vertrouwen. Je moet dus van 'goede huize' komen om het kind aan het praten te krijgen.
Zo'n 'goed huis' behoort jeugdzorg te zijn. Een huis waar mensen werken die niet alleen met ouders, maar ook met kinderen kunnen en durven praten en op niet-suggestieve wijze dóór durven vragen, het is tenslotte jéugdzorg en geen óuderzorg; een huis waarin niet te snel wordt gezegd dat het kind te jong is om zijn mening te geven; een huis waarin werkers niet alleen luisteren naar de verbále inhoud, maar ook letten op de wíjze waarop het wordt verteld, waardoor zij de signalen van misbruik beter herkennen; een huis waarin het gekneusde, verbrokkelde verhaal van het kind serieus wordt genomen en niet tussen de stoeptegels náást de officiële weg terechtkomt.

Helaas wordt het verhaal van het kind vaak juist wél gebagatelliseerd. Dit afschuwelijke feit berust op meerdere pijlers.

- 1. Zo is het kind vaak de enige getuige, terwijl de dader het misbruik vaak ontkent en de familie het uit schaamte voor de buitenwereld - en soms ook voor zichzelf - onzichtbaar maakt.

- 2. Een tweede pijler is, dat veel poortwachters en andere jeugdzorgwerkers onvoldoende hun licht opgestoken hebben over het thema mishandeling en in bijzonder het thema seksuele mishandeling. Hierdoor kunnen zij geen helder diagnostisch licht op het kind laten vallen.
Het woord diagnose komt uit het Grieks, en betekent: het nauwkeurig leren kennen.

Lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg-4

Figuur 4.
De jeugdhulpwerkers zien in het halfduister wel de grove lichaamssignalen van kindermishandeling, maar niet de subtiele. En juist die subtiele wijzen op gééstelijke mishandeling, wat uiteindelijk de diepste wonden achterlaat.

Natuurlijk hoeven niet alle jeugdzorgwerkers te weten wat er met de hersenen van het kind gebeurt, wanneer het direct of indirect geconfronteerd wordt met de dader. Dat dan het angstcentrum in de hersenen - de amygdala -, als een gek elektrische signalen begint af te vuren, waardoor het kind in een toestand van hyperarousal komt, het sympathische onwillekeurig zenuwstelsel overheerst en de adrenaline-spiegel van het kind stijgt.

Maar jeugdzorgwerkers behoren wel te weten dat het kind dan gebruikmaakt van de verdedigingspatronen vechten, vluchten of verstijven, en zij behoren wel de zichtbare psychomotorische lichaamssignalen van deze hyperarousal op te merken.

Zo kan de jeugdzorgwerker aanvoelen dat de kinderhand klam aanvoelt, of zien dat het kind trilt of verbleekt, of dat zijn ogen donker worden door de verwijding van zijn pupillen; hij kan opmerken dat de ademhaling van het kind versnelt en dat het soms een houding aanneemt - bestaande uit licht opgetrokken schouders en een licht voorover gebogen hoofd, terwijl het jou met zijn donkere kijkers vanonder zijn bovenwimpers nauwlettend in de gaten houdt.
En wanneer het kind moegestreden onbewust het verdedigingspatroon 'totale overgave' kiest, hoeven jeugdzorgwerkers opnieuw niet precies te weten wat er dan in zijn hersenen gebeurt en dat dan juist het párasympathische zenuwstelsel overheerst. Maar ze kunnen wel zien dat het kind hierdoor een slappe pop wordt met een wat gedaald bewustzijn, waardoor het net lijkt of het er niet helemaal bij is. Werkers in het 'Huis voor de Jeugd' behoren te weten dát die overgave niet betekent dat de angst van het kind 'wel meevalt', integendeel.

Lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg 2013-5

Figuur 5.
Hier ziet u een plaatje van de hersenen, met daarop het angstcentrum - de amygdala -, dat een onderdeel vormt van het Lymbische systeem: ons zoogdierenbrein.
Bij gevaar reageert de amygdala heftig. Dit is functioneel. Maar bij chronische gevaar, kan de amygdala irreversibel (blijvend) ontregeld raken, en zijn functie niet meer goed uitoefenen. Hij gaat dan ook reageren op relatief onbelangrijke gebeurtenissen.

- Jeugdzorgwerkers denken vaak dat het kind altijd loyaal blijft aan zijn ouder, wat die hem ook aandoet.
Dit ligt in werkelijkheid echter genuanceerder.
Áls er al sprake is van loyaliteit, is deze vaak ambivalent van aard. Maar evenzo vaak bestaat die loyaliteit slechts uit een Stockholmsyndroom. Het kind wordt immers behalve mishandeld ook verzorgd door deze ouder, en móet uit lijfsbehoud dus wel loyaal blijven. Bij chronisch misbruik speelt bovendien hersenspoeling een rol.
Belangrijk voor jeugdzorgwerkers is dan ook om te weten, dat het kind dat chronisch seksueel wordt mishandeld, vaak een gedesorganiseerde hechting heeft. Omdat de ouder voor het kind zowel bron van veiligheid is als van angst, komt het kind in een - wat we in de ethologie: approach-avoidance-conflict noemen, terecht.
Door het meer of minder ontwikkelde hechtingssysteem wordt het kind in contact met de ouder - in realiteit of denkbeeldig - enerzijds naar de mishandelende ouder toegetrokken, maar door de angst keert het kind zich ook van de ouder af. Door deze psychologische spagaat kan het kind volledig immobiliseren, hetgeen wederom een valse rust uitstraalt.

- Er zijn vele instrumenten waarmee je het kind goed kunt zien en horen. In het 'Kwaliteitskader voorkomen seksueel misbruik in de jeugdzorg' worden er diverse genoemd. Ik noem hier expliciet: De Kleine Gids Kindermishandeling, het vlaggensysteem, en voor jongere kinderen, het boekje: Over privéplekjes en geheimen die niet oké zijn.
Daarnaast is mijn optiek een goed gevalideerd risicotaxatie seksueel misbruik nodig.

- Behalve goede diagnostiek van het kind is ook goede diagnostiek van ouders nodig. Nu is er vaak sprake van 'the rule of optimisme': het beste van ouders denken. Dat kun je nog wel doen bij ouders die uit onmacht hun kinderen slaan. Maar bij ouders die hun kinderen misbruiken, moet je zeer op je qui vive zijn. Dit soort ouders kunnen heel redelijk en charmant overkomen, maar het zijn vaak óf psychopaten, óf mensen die zelf in hun jeugd zijn beschadigd, waardoor ze bijvoorbeeld een borderline-persoonlijkheidsstoornis hebben.

We mogen in het laatste geval weliswaar mededogen met hen hebben, maar niet hun kinderen hieraan opofferen, waardoor l' histoire se répète: de geschiedenis zich herhaalt.

- 3.
Nog een pijler voor slechte diagnostiek aan de poort en verderop in het gangenstelsel van jeugdzorg, is: ANGST. Angst van de húlpverlener welteverstaan.

Het verhaal van het kind vol gruwelijke schendingen van zijn lichamelijke en geestelijke integriteit, is blijkbaar ook voor volwassenen soms zo moeilijk te verwerken, dat zij wegkijken. Net als in het verhaal van Harry Potter de beste tovenaars van Zweinstein soms ook te bang zijn voor de Heer van het Duister.
Het is het allesdoordringende besef dat de wereld - en mogelijk ook je eigen leefwereld - misschien helemaal niet zo veilig is als waar je altijd van uitging. Dat kan dus ook je éigen basic trust onder druk zetten, zodat er existentiële nood dreigt. Uit zelfbescherming en behoefte aan orde, kan dan de relatief sterke volwassene (on)bewust het kwetsbare en machteloze kind alleen laten met al het gruwelijks.

Ook ikzelf heb meermaals voor de spiegel moeten staan en mijzelf toe moeten spreken: "Carla, schaam je: ík hoef als volwassene het verhaal alleen maar aan te horen, terwijl mijn cliënt dit gruwelijks als kwetsbaar kind, dag in dag uit, heeft moeten ondergaan".

Een cliënt heeft recht op een hulpverlener die zijn angst overwint, want een cliënt kan nooit verder komen dan de angstgrens van de hulpverlener. Wel moet die hulpverlener in intervisieverband over zijn angsten praten, want als je besluit het kind écht te horen, ligt secundaire traumatisering ook bij jou op de loer. Hiervoor is een open cultuur nodig waarin je je kwetsbaar durft opstellen.
Wanneer de nare verhalen over seksueel misbruik het persoonlijk leven van de jeugdzorgwerker - zoals zijn eigen seksleven - negatief dreigen te beïnvloeden, behoort hij er minstens met één vertrouwenspersoon - binnen of buiten de instelling - over te kunnen praten.

Lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg 2013-6

Figuur 6.
Ik kom nog even terug op de poortwachtersfunctie van jeugdzorg. Wij hebben de neiging om de meest competente werkers dieper in de keten in te zetten. Daar zijn zeker experts nodig. Maar ook een poortwachterfunctie vereist grote expertise.

Ik zou u dan ook ter overweging willen meegeven, om juist bij de Toegang en aan de telefoon bij het AMK competente en ervaren hulpverleners neer te zetten. De beslisboom in het hoofd van ervaren hulpverleners gaat sneller, omdat zij takken kunnen overslaan. Daardoor kunnen zij het kind óf direct verder helpen, óf het rechtstreeks doorverwijzen naar de juiste plek, hetgeen een langdurige martelgang van het kind door alle schakels van de jeugdzorgketen voorkomt. Efficiënt opereren scheelt bovendien tijd en geld.
Ik neem aan dat u als bestuurders en managers hier wel gevoelig voor bent....

Een ander idee is, om een aan het AMK verbonden achtergeschakeld expertise-team te formeren, waarin jeugdzorg, ggz, vertrouwens- of kinderartsen en zo nodig de zedenpolitie, structureel samenwerken rond het thema seksueel misbruik.

Verder zou ik u ter overweging willen meegeven om bij het AMK ook consult- en adviesvragen op naam van het kind te laten registreren. Nu gebeurt dit alleen met meldingen. Hierdoor worden niet alle misbruiksignalen uit de diverse hoeken van de leefwereld van het kind geconvergeerd, met het risico dat pas laat verhoogde alertheid optreedt.

Wanneer het kind eenmaal is toegelaten aan de poort van het 'huis voor de jeugd', komt het een in een complex gangenstelsel terecht met diverse zijvertrekken.

Lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg 6b

Figuur 6b
Je komt er op de gangen volwassenen tegen die heftig met elkaar discussiëren over welk vertrek waarvoor dient en wie het gas en licht hiervan moet betalen; volwassenen die er niet over peinzen om delen van de Jeugdbescherming en de Raad voor de Kinderbescherming te integreren, zodat dingen niet langer dubbel gedaan hoeven te worden; werkers die torenhoge stapels dossiers met elkaar uitwisselen en die hier regelmatig over vergaderen: weliswaar met het hart op de juiste plaats, maar zonder al te veel de term seksualiteit in de mond te nemen.

- 4.
De weg door dit gangenstelsel binnen het 'Huis voor de Jeugd' wordt verder ook bemoeilijkt omdat er bij diverse splitsingen verbodsborden opdoemen met de tekst: 'WAARHEIDSVINDING VERBODEN'.

Lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg 2013-8

Figuur 7.
Je komt ze zowel tegen bij Bureau Jeugdzorg zelf, bij de afslag naar de Raad voor de Kinderbescherming, als bij forensisch diagnostische centra.

Kinderen die een strafrechtelijk pad aflopen, kunnen bij een dergelijk verbodsbord gemakkelijk langs de slagbomen glippen, maar de 95 procent kinderen die een civielrechtelijke pad bewandelen, een stuk slechter. Want door dit verbodsbord zijn de werkers van het 'Huis voor de Jeugd' opnieuw bang om precies uit te zoeken wat het kind thuis nu is overkomen. Ze stuiten dan immers ook op de vermoedelijke dader, echter: deze 'Heer van het Duister' geniet in onze samenleving rechtsbescherming. Hierdoor mag zijn naam eigenlijk helemaal niet genoemd worden....
Maar het kind wordt nu eenmaal niet in een vacuüm misbruikt.... Je zult dus de werking van het gruwelijke poppenspel nooit echt kunnen doorgronden, als de poppenspeler buiten beeld blijft.

Aldus zorgt dit verbodsbord ervoor, dat werkers slechts mondjesmaat aan "diagnóstische waarheidsvinding" durven doen.
Misschien zou het hen helpen wanneer het bord wordt veranderd in: "Strafréchtelijke waarheidsvinding verboden". Hierdoor zouden jeugdzorgwerkers wél de legitimiteit en de toestemming ervaren, om precies uit te zoeken wat er is gebeurd. Maar niemand is nog op dit idee gekomen.

- Uiteindelijk kan de jeugdige dan terechtkomen in een van de achtervertrekken van jeugdzorg: een leefgroep binnen een residentiële instelling.
De leefgroep beoogt een tijdelijk thuis te zijn, waar een intiem klimaat heerst dat warmte en bescherming aan de jeugdige biedt.
Kom daar maar eens om! Want zo'n leefgroep is een smeltkroes waar kinderen hun trauma's op elkaar en op jeugdzorgwerkers uitleven. Dat levert zeer complexe groepsdynamica op.

Lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg 2013-9

Figuur 8.
Het misbruikte kind lijdt aan aangeleerde verwarring tussen intimiteit en seksualiteit en heeft vaak seksualiserend gedrag. Juist in een situatie van machtsongelijkheid en afhankelijkheid - op dit punt is een leefgroep vergelijkbaar met de thuissituatie -, kan de jongere via het fenomeen overdracht onbewust de traumatische ervaring reënsceneren. Het kind kan dus gevoelens, die oorspronkelijk opgeroepen werden door de ouder, projecteren op de jeugdzorgwerker.

Bij jongere kinderen valt dit seksualiserende gedrag - dat niet conform de leeftijd is, misschien nog op. Maar bij pubers is dit soms nauwelijks te onderscheiden van het normale, gezonde experimenteergedrag. Alleen mist bij deze jongeren vaak de 'sexual awareness'. D.w.z.: de antennes aan de persoonsgrenzen, waarmee je normaliter aftast hoever de ander seksueel met je wil gaan, zijn bij deze jongeren beschadigd. Daardoor kunnen bij hen ook tijdens dit gewone experimenteergedrag toch eerder ongelukken gebeuren.

Jeugdzorgwerkers moeten bijzonder op hun hoede zijn om niet mee te gaan in dit ongezond seksualiserend gedrag van jongeren. Open met elkaar spreken over gezonde en ongezonde seksualiteit, zowel jeugdzorgwerkers onderling als ook met jeugdigen zelf, is hiervoor een must.

Omdat misbruikte kinderen vaak over een onveilige gehechtheidsstijl beschikken, kan via diezelfde overdracht tussen jeugdige en hulpverlener ook het approach-avoidance-conflict zich herhalen.
De jongere zoekt eerst affectie bij zijn hulpverlener, maar bij te grote nabijheid herleeft het verinnerlijkte trauma, waardoor de jongere geschrokken weer ruw afstand neemt. Bijvoorbeeld door de hulpverlener - die eerst op een voetstuk stond, met een klap hiervan af te laten vallen.
Onveilig gehechte kinderen branden zich dus snel aan te grote intimiteit.
Het is daarom zaak dat jeugdzorgwerkers zeer omzichtig omgaan met het fenomeen afstand - nabijheid. Knuffelen blijft belangrijk, maar je moet niet al te gemakkelijk troostend je arm om een misbruikt kind heenslaan. Eerst vragen of dit goed is, en van tevoren precies aangeven wat je van plan bent, lost vaak al veel op.

Verder moeten jeugdzorgwerkers voorzichtig zijn met het hebben van een té exclusieve band met een jeugdige. Wees dus als jeugdzorgwerker niet te gevoelig voor uitspraken van een jongere als: 'Je bent de enige die mij echt begrijpt', ook al streelt dit je ego.
Door een te exclusieve band ligt zowel herhaling van seksueel misbruik - in dit geval met een verdwaalde hulpverlener - op de loer; als ook op verwikkelingen ten gevolge van het zojuist genoemde approach-avoidance-conflict.
De oplossing is relatief eenvoudig: een jeugdige zou altijd twéé mentoren moeten hebben, die regelmatig met elkaar overleggen. Hier behoort de jeugdige van op de hoogte te zijn, en hier zo nodig bij aanwezig te zijn. Dit bootst het meest een gezonde gezinssituatie na.

Daarnaast is mijn advies bij het schrijven van een veiligheidsplan voor de leefgroep, om zoveel mogelijk rekening te houden met specifieke triggers die de getraumatiseerde kinderen kunnen ontregelen.
Triggers zijn situationele factoren die op de misbruiksituatie lijken. Bijvoorbeeld het 'tijdstip van 4 uur 's middags' - als het misbruik na schooltijd plaatsvond, of: 'onverwacht het licht uitdoen', bij kinderen die 's nachts werden misbruikt.
Wanneer een kind nachtmerries of herbelevingen betreffende het trauma heeft, is het zaak dat de jeugdzorgwerker het kind uit de herbeleving haalt, door het kind duidelijk te maken waar het zich nu bevindt, en dat het op déze plaats veilig is.
Maar dan moet deze plaats natuurlijk ook wel echt veilig zíjn!

Jeugdzorgwerkers kunnen hun vak alleen goed uitoefenen, wanneer zij hierbij stevige support van u als bestuurders en managers krijgen. Daarvoor is nodig dat u in uw denken en handelen niet voortdurend abstract boven de materie blijft hangen, zodat u te hoog overvliegt.

Lezing over seksueel misbruik binnen de jeugdzorg 2013-10

Figuur 9.
Daarom raad ik u aan, af en toe uw lieslaarzen aan te doen om náást uw jeugdzorgwerkers met uw poten in de modder te staan, om te bezien wat daar ter plekke nodig is.

Alleen door uw steun kunnen jeugdzorgwerkers met passie en aandacht hun moeilijke vak uitoefenen: een beschadigd kind echt een nieuwe kans geven.

- - - - Dank voor uw aandacht - - - -

Literatuur
1. Bonnet R. De Kleine Gids Kindermishandeling Deventer: Kluwer; 2013
2. Brilleslijper-Kater SN. Beyond words: Between-group differences in the ways sexually abused and nonabused preschool children reveal sexual knowledge. Enschede: Febodruk; 2005.
3. Commissie-Samson. Omringd door zorg, toch niet veilig. Den Haag: Boom; 2012.
4. Duin A van. Expertisecentra Kindermishandeling. Het Kind Eerst 2012; 1.
5. Edwards S, Turnell, A. Veilig opgroeien. Houten: Bohn Stafleu van Lochum; 2009.
6. Geuze, A. Over privéplekjes en geheimen die niet oké zijn. Veessen:
http://www.praktijkdoen.nl; 2013.
7. Graaf H, Rademakers J. Seks in de groei. Utrecht: Rutgers Nissogroep; 2009.
8. Nicolaï N (red). Psychotherapie na seksueel misbruik. Amsterdam: Boom; 2000.
9. Rus CP. Bruisend en Breekbaar. Tijdschrift voor Humanistiek. UvH: 2006; 28: 99-110.
10. Rus CP. Wie luistert naar het kind? Over wat er allemaal misging met een melding van kindermishandeling. Maandblad Geestelijke volksgezondheid 2009; 64:1105-1118.
11. Rus CP. Hulp na seksueel misbruik door de jaren heen. Maandblad Geestelijke volksgezondheid 2012; 67(4).
12. Rus CP. Wat niet gezien en onbesproken blijft. Een ggz-commentaar op het rapport van de commissie-Samson. Maandblad

Interview met Carla Rus over Mohammed B.

Interview met Carla Rus over Mohammed B.

Mohammed B. bidt elke dag dat zijn geloof niet zal veranderen. Helpt een levenslang geïsoleerd verblijf in de gevangenis daarbij? Of komt hij tot een wat ruimer begrip? Andere langgestraften als Ulricke Meinhof en Eugene de Kock gingen hem voor. De één bleef haar idealen trouw, de ander kwam tot inkeer.

In: de Haagsche Courant, 30 juli 2005. Door: Taco van der Mark, redacteur Haagsche Courant

"Ik zou graag willen zeggen, hier zijn uw mannen weer."
Het waren de stamelende excuses uit de mond van 'onmens' Eugene de Kock die tijdens het Zuid-Afrikaanse apartheidsbewind vele tegenstanders vermoordde. Hij uitte zijn excuses tegen een drietal weduwen wier echtgenoten hij uit de weg had geruimd. De drie zwarte politieagenten hadden gedreigd de betrokkenheid van blanke agenten bij de moord op activisten openbaar te maken. En dus greep 'Prime Evil' - zoals de bijnaam van De Kock in Zuid-Afrika luidde - in. Een autobom maakte een eind aan het leven van de drie agenten. Het waren slechts enkele van de honderden moorden die De Kock, hoofd van de afdeling geheime operaties van het apartheidsbewind, op zijn geweten heeft. Hij pleegde ze omdat hij ervan overtuigd was juist te handelen. Het apartheidsregiem was een door God goedgekeurd systeem. Tegenstanders moesten uit de weg worden geruimd. Zo simpel was het. Eugene de Kock vervulde de opdrachten die hij kreeg nauwgezet. Gewetenswroeging kreeg hij pas veel later, in de gevangenis. Uit een biografie over hem komt het beeld naar voren van een man die spijt heeft. Een mens die zich als instrument had laten gebruiken, verblind door haat en fanatisme.
Een organisatie die ook tot inkeer is gekomen dat geweld geen oplossing biedt, is het Iers Republikeins Leger (IRA). Dat riep zijn leden deze week op een einde te maken aan de gewapende strijd.
Maar er zijn ook genoeg andere 'gelovigen' die tot hun laatste snik trouw blijven aan hun idealen. Neem Ulricke Meinhof, die lid was van de Duitse links-extremistische Rote Armee Fraktion. De RAF verfoeide de kapitalistische maatschappij en deinsde niet terug voor moord op industriëlen. Meinhof had geen enkele spijt van haar betrokkenheid bij terroristische acties. Ze zat jarenlang in de gevangenis en bleef gedurende die periode, tot haar zelfmoord, achter haar acties staan. Het kapitalistische systeem moest vernietigd, ten koste van alles. Zelfs van haar tweeling met wie ze het contact vanuit de gevangenis zou verbreken.

Idealen
De vraag die opkomt is wat een lange gevangenisstraf met de idealen doet van iemand die sterk afwijken van het normale normenpatroon. Bijt iemand zich er nog meer in vast of kan het gebeuren dat de geïsoleerdheid van het gevangenenbestaan een denkpatroon doorbreekt? En hoe zal dat gaan met Mohammed B.?
"Het is een vraag die me al langer bezighoudt", zegt psychiater en traumadeskundige Carla Rus. "Je vraagt je af of zijn denkpatroon in de gevangenis zich zal ontwikkelen in een meer milde vorm of niet. Dat er ontwikkeling zit in zijn denken, blijkt uit zijn levensloop. Hij heeft verschillende fasen doorgemaakt waarin zijn ideeën steeds extremer werden. Je hoopt dat zijn vastomlijnde ideeën tijdens zijn detentie aan het wankelen worden gebracht." Volgens haar zal dat afhangen of de moordenaar van Theo van Gogh contact kan blijven houden met zijn vriendengroep voor wie hij een martelaar van het geloof is. "Wat Mohammed B. kan tegenhouden tot inkeer te komen, is trots. Hij is een uiterst trotse jongen die het als falen zal opvatten als hij anders gaat denken. Bovendien zal hij zijn achterban niet willen teleurstellen. 'Ik moet mijn geloof vasthouden voor hen', is een sterke motivatie."
Carla Rus geeft wel aan dat er in zijn uitspraak dat hij elke dag tot god bidt om zijn geloof vast te houden, in ieder geval een kiem van onzekerheid zit. "Als hij helemaal overtuigd is van zijn gelijk, zegt hij zoiets niet. Hopelijk kan een gematigde imam Mohammed B. confronteren met de meer vreedzame verhalen uit de koran. Misschien stelt dat zijn beeld van een wraakzuchtige God wat bij."

Inkeer
Hoe en of mensen tot inkeer komen, is echter een ingewikkeld proces, zegt Hans de Bie, hoofd behandeling en geestelijk verzorger van medisch centrum Parnassia. "In criminele sfeer zie je wel dat mensen overgaan tot een of ander geloof. Dat is een oppervlakkige inkeer om jezelf te redden. Geen mens kan het immers aan om voor zichzelf te zeggen 'ja, ik ben een crimineel'. Dan is de stap naar een bekering makkelijker. Een echte inkeer is als iemand echt voelt dat hij verkeerd heeft gezeten. Er vindt dan een integratie plaats tussen wat je bent en wat je voelt."
Maar bij mensen als Mohammed B. is het hele gevoelsleven niet ontwikkeld, behalve dan een overontwikkeld gevoel van haat, zegt Hans de Bie. Oorzaak daarvan is vaak een ontwikkelingsstoornis die in de jeugd is ontstaan en waarbij verwaarlozing voorkomt. "Mensen splitsen de wereld in ideaalbeelden terwijl ze iedereen verwerpen die daar niet aan voldoet. Gecombineerd met godsdienst kunnen mensen dan vluchten in gewelddadige fantasieën die ze soms ook uitvoeren."
Carla Rus voegt toe: "Mensen als Mohammed B. of Raf-terroristen zijn vaak teleurgesteld in de realiteit. Ze isoleren zichzelf in een groep en zetten zich af tegen de vorige generatie. Dat zie je bij pubers ook. Alleen vindt daar later wel correctie plaats door de buitenwereld. Wie zich daarvoor afschermt, wordt echter niet gecorrigeerd en blijft in zijn drogwereld geloven."
Toch is het relativeren van de eigen waarheid mogelijk, benadrukken Carla Rus en Hans de Bie. Alleen kost het veel tijd en een open geest. "Thuis en op school moeten kinderen inzicht krijgen in hun eigen gedrag. Feedback over wat je denkt en doet, is essentieel. Dan pas leer je je eigen gedrag te relativeren. Er is meer dan jouw waarheid."

Even voorstellen: Carla Rus

Even voorstellen: Carla Rus

Vrij gevestigd psychiater en traumatoloog Carla Rus stond in Nederland aan de wieg van de behandeling van slachtoffers van seksueel geweld en incest. Met name de behandeling van incestslachtoffers is vanwege de persoonlijkheidsstoornissen die bij hen soms voorkomen een moeilijke en langdurige aangelegenheid.

In: Psychiatrie Centraal, rubriek: Even voorstellen, No 10. Winter/voorjaar 2008, Door: Marten Dooper

Even voorstellen: Carla Rus

In de jaren zeventig had Carla Rus plannen om als arts te gaan werken in Afrika. ‘Nederland leek zo’n rustig land. In Afrika en ook elders op de wereld woedden oorlogen, was ellende. Daar zou ik veel meer voor andere mensen kunnen betekenen dan in Nederland, dacht ik.’ Werken in Afrika kwam er niet van. Rus kwam tijdens haar opleiding tot psychiater in aanraking met slachtoffers van seksueel geweld. ‘Ik was de enige vrouwelijke assistent en daardoor voor de slachtoffers, bijna altijd vrouwen, de aangewezen persoon om mee te praten. Ik ben me hierdoor meer gaan verdiepen in seksueel geweld en kwam allengs tot het inzicht dat er in het rustige Nederland ook oorlogen woeden. Oorlogen achter de voordeur, in de vorm van huiselijk geweld en seksueel geweld.’
In de beginperiode zag Rus vooral slachtoffers van een eenmalig trauma, bijvoorbeeld een verkrachting of een mishandeling. ‘Dat zijn relatief eenvoudige gevallen waarbij je als behandelaar met therapievormen als hypnotherapie of EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing, red) vaak een heel eind kunt komen. Mits het trauma zich niet herhaalt natuurlijk. Anders blijft het water naar de zee dragen.

Meest ingrijpende vorm
Gaandeweg kreeg Rus ook te maken met slachtoffers van incest. ‘Incest is wel zo’n beetje de meest ingrijpende vorm van huiselijk geweld die iemand kan overkomen. Soms gebeurt dit als het slachtoffer nog erg jong is. De kans op het ontstaan van een persoonlijkheidsstoornis is dan groot. Met name bij vrouwen die al op zeer jonge leeftijd, pakweg voor het zevende levensjaar, slachtoffer worden van incest zie ik nogal eens een dissociatieve identiteitsstoornis. Ik stuitte hier in de jaren tachtig voor het eerst op bij een patiënte waar ik aanvankelijk niet goed raad mee wist. Ze presenteerde zich op totaal verschillende manieren.

 


Op de bres voor slachtoffers van oorlogen achter de voordeur


Een artikel van Onno van der Hart bracht me op het spoor van de dissociatieve identiteitsstoornissen. Ik ben me ook daarin verder gaan verdiepen en begin jaren negentig ben ik gaan werken in de in Den Haag onlangs opgezette kliniek voor mensen met deze stoornis. Aanvankelijk waren we als therapeuten optimistisch over de mogelijkheid tot behandeling. Wij dachten de patiënte te helpen door haar deeltrauma’s stukje bij beetje te verwerken en de verschillende alters met elkaar kennis te laten maken, hen weer tot één persoon te kunnen laten integreren. Dat bleek echter maar voor een enkeling weggelegd. Bij veel cliënten is het niet mogelijk alle trauma’s open te leggen en te verwerken. Zij missen hiervoor voldoende ‘ik-sterkte’. Herbeleven van de trauma’s kan bij hen tot meer alters leiden. Je moet je dan beperken tot het vergroten van de ‘ik-sterkte’, onder andere via structurerende begeleiding, lotgenotengroepen, en het behandelen van die deeltrauma’s die het meest storend zijn voor het dagelijks leven.’

Vertrouwen
De behandeling van incestslachtoffers is een moeilijke en langdurige aangelegenheid. Rus: ‘Het kost veel tijd en moeite om een vertrouwensrelatie met je patiënte op te bouwen want het vertrouwen in anderen is bij haar ernstig geschaad. De dader was immers vaak iemand die eigenlijk een beschermer had moeten zijn. Ik vind het daarom verontrustend dat in de huidige gezondheidszorg veel te weinig tijd beschikbaar is voor deze behandeling. Met 25 tot 50 sessies van 40 minuten ben je er echt niet, hoor!’

Interview Carla Rus

Interview Carla Rus

Nieuwsbrief Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten, juni 2004

Onder het motto “vertel mij wat “ organiseert het Fonds PGO, fonds voor patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden, om het jaar de schrijfwedstrijd De Pen als Lotgenoot. Deze schrijfwedstrijd is bedoeld voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of handicap. Het gaat bij de schrijfwedstrijd om de verwerkingswaarde voor de auteur en de steun en de informatie die de lezer opdoet.  Deze bundel (deel 6) bevat een selectie uit meer dan 500 inzendingen.

Carla Rus was psychiater toen ze Posttraumatische dystrofie kreeg na een nekoperatie. Haar kwaal werd als bij zovelen zeer lang niet onderkend en ze kreeg zelfs een psychiatrische diagnose. In haar verhaal beschrijft ze zeer treffend en vol humor haar aangrijpende ervaringen met de hulpverlening. Een indrukwekkend verhaal in een luchtige schrijfstijl dat het lezen zeer de moeite waard maakt voor zieke en gezonde mensen.

Door een vriendin werd Carla attent gemaakt op de schrijfwedstrijd. Deze vriendin stimuleerde haar om mee te doen. Carla wilde best iets voor anderen doen met haar ervaringen.

De psychiater werd zelf patiënt en dit was al moeilijk genoeg. Als arts heb je zelf de leiding en nu werd ze afhankelijk en dat gaf een machteloos gevoel. Extra schokkend was haar ervaring hoe artsen met patiënten omgaan.

Het is voor de arts, maar ook voor de patiënt, moeilijk als er niet snel een diagnose is. Regelmatig wordt er dan onterecht en zonder goede indicatie het etiket psychisch opgeplakt. Naar haar mening kunnen patiënten die dit overkomt het beste steun vinden bij de huisarts om samen te zoeken naar de juiste diagnose.

Haar gezin was enthousiast over het idee haar verhaal op te schrijven. Haar echtgenoot wees er wel op dat het verhaal misschien confronterend is voor mensen die het slechter treffen met de familie en vrienden. Zij heeft altijd veel steun en liefde mogen ervaren, anderen misschien niet altijd. Dit is voor hen dan verdrietig.

Carla is er in geslaagd om ondanks alle rampspoed positief in het leven te blijven staan. Een belangrijke stap in haar verwerking was de hoop op herstel opgeven d.w.z. afscheid nemen van het gezonde leven. Vechten voor herstel schuift acceptatie vooruit. Om je nieuwe leven te accepteren moet je eerst een rouwproces doormaken. Er is dan ruimte en energie voor dingen die nog wel kunnen. Dit is ook prettiger voor je omgeving. In haar proces heeft Carla steun gehad van vooral vrienden maar ook professionals.

Een aangepaste computer gaf een uitbreiding van haar mogelijkheden. De bediening vindt plaats door een spraakprogramma waardoor de handen worden ontzien. Ze heeft haar computer Amigo genoemd. Het Spaanse woord Amigo betekent vriend maar ook gevangenis. Ook deze laatste betekenis is voor haar van toepassing want als ze geïnstalleerd is, kan ze er niet zelfstandig vandaan. Ze surft nu met haar goede vriend over het internet dat het een lieve lust is, mailt met vele mensen en is de beste kameraad bij het schrijven van een roman. Ook het egodocument zou niet tot stand gekomen zijn zonder zijn warme elektronische hart.

Wij kijken terug op een boeiend gesprek.

Haar verhaal staat in “Ervaringen over het leven met een ziekte”. Deel 6 ISBN nr 90 6665 544 5 en is te verkrijgen via de boekhandel.

Marjo Roelofs
Liny Schellekens
Redactie Nieuwsbrief
 

Mijn leven aan scherven

Mijn leven aan scherven

Het ene moment leid je nog een gelukkig, gezond en succesvol leven, het volgende ogenblik overkomt je iets waardoor je voortaan aan huis gekluisterd bent en overgeleverd aan de hulp van anderen. Kun je je ooit verzoenen met dat nieuwe bestaan?

In: Opzij, oktober 2006, Beeld Mireille Schaap Tekst Carla Rus

Voor ik tien jaar geleden op 43-jarige leeftijd ziek werd, was voor mij het leven één grote sappige vrucht waar ik alleen maar in hoefde te happen. Ik danste graag, hield van mijn dierbaren en mijn werk als psychiater, en genoot van kleine dingen zoals de geur van lentebloesems en rotte bladeren in de herfst.
Tot ik op een middag met mijn jongste zoon in het zwembad was en iemand op mijn nek sprong. Zonder waarschuwing viel mijn mooie leven aan scherven. Ik dwaalde alle dagen met een dubbele zonnebril tegen het scherpe licht, wankel en op de tast door het huis op zoek naar mijn oude leven, want in mijn nieuwe leven wist ik totaal geen weg. Ik voelde me een blinde schipper op een dobberend bootje zonder peddels in een grote donkere oceaan.

Omdat ik in de loop van de maanden ook nog verlammingsverschijnselen kreeg, maakte de neuroloog een scan en ontdekte een grote tumor in het ruggenmerg van mijn nek. Wat was ik blij met die rottige diagnose, want misschien kon er nu iets aan m'n klachten worden gedaan.
De operatie slaagde, de tumor was goedaardig, ik zou mijn oude leven weer terugkrijgen.... Maar ik kreeg ondraaglijke pijn over m'n hele lijf, vooral wanneer het werd aangeraakt. Het voelde permanent ijskoud en krachteloos aan, handen en voeten zwollen paarsig op en de dokters wisten niet wat het was. Maar ze zeiden dat ze wél wisten wat het was: psychisch.
Dokters worden opgeleid om alles te weten, en als ze het toch niet weten is er altijd nog een afvalbak in de buurt: de psychiatrie. Ik ben eerlijk bij mezelf nagegaan of mijn onbegrepen klachten op psychische problemen zouden kunnen wijzen. Maar omdat ik me voor mijn ziekte gelukkig had gevoeld en mijn huidige problemen rechtstreeks met die mysterieuze ziekte samenhingen, trapte ik niet in de verkeerde aanname van de dokter en zocht door.
Ik vond een neuroloog die écht wist wat het was: posttraumatische dystrofie. Een aandoening die kan ontstaan bij mensen die er gevoelig voor zijn, na een trauma, een operatie of een ontsteking. Ik heb een ernstige vorm die mij destijds aan bed kluisterde. De neuroloog vertelde me dat ik er nooit meer van afkom (wat gelukkig lang niet voor alle mensen geldt).

Hij schreef het geneesmiddel Neurontin voor, waardoor ik minder pijn kreeg en met behulp van oefeningen weer langzamerhand mijn witte gevangenis uit kon. Elke dag vijf minuten langer, met de wekker erbij. Want wanneer ik mijn grenzen te snel verlegde, werd ik weer teruggeslagen. Ik ben nu bijna de hele dag 'op' en kan onder begeleiding een halfuur buiten lopen. Wanneer ik verder van huis moet, word ik met een ziekenauto vervoerd. Een rolstoel is taboe, want die laat mijn instabiele nek teveel heen en weer wiebelen. Omdat ik mijn handen nog steeds nauwelijks kan gebruiken, leerde ik met een spraakprogramma op de computer werken, zodat ik kan mailen, internetten en schrijven. Dat laatste heb ik altijd gewild en door mijn ziekte heb ik hier nu eindelijk tijd voor! Ik kan weer langer bezoek ontvangen en zelfs weer een aantal patiënten bij mij thuis behandelen. Merendeels uitgeprocedeerde, getraumatiseerde vluchtelingen: de paria's van onze samenleving. In India worden zij kastelozen of onaanraakbaren genoemd. Misschien dat ik me daarom enigszins verwant met hen voel. Door hen en door Internet komt de wereld - nu ik er zelf door mijn immobiliteit niet meer naartoe kan - naar mij.

Maar er was nog iets anders gebeurd: ik had de hoop opgegeven mijn oude leven terug te krijgen. Daardoor kon ik gaan rouwen om wat ik verloren had, waarna ik in staat was mijn nieuwe leven te accepteren. Voor mij is het verliezen van mijn hoop een belangrijk keerpunt geweest. Hoe vaak heb ik vroeger aan het ziekbed van mensen niet gezegd: niet de hoop verliezen hoor.... Dat ik dat zo argeloos heb durven zeggen! Want hoop is zoiets glibberigs: het is een droom in de toekomst waar je je aan vastklampt of een beeld uit het verleden dat je krampachtig terug wilt hebben. Beter is het om in het hier en nu te leven en met een open houding naar de toekomst te kijken.
Hoewel ik nu een heel redelijk leven heb, vind ik het nog steeds erg moeilijk dat ik van mijn partner Bert en thuiszorgmedewerkers afhankelijk ben voor eenvoudige levensverrichtingen als aankleden, eten, in bed gaan liggen en achter de computer gaan zitten. Het is een hele kunst afhankelijk te zijn, zonder dat je zelf de regie verliest, mensen overvraagt of juist te weinig vraagt, je eigen frustraties over die afhankelijkheid in je toon legt bij het vragen, jezelf zielig gaat vinden of je partner meer van zijn vrijheid 'berooft' dan strikt noodzakelijk is.
Bert en ik moeten om een gelijkwaardige relatie te houden regelmatig hoog op het koord dansen. Dan vecht ik tegen schuldgevoel en teveel dankbaarheid jegens hem om mijn zelfrespect te behouden, en hij kwijt zich van de edele taak mij te helpen zonder me als patiënt te zien. En dat doet hij geweldig, want hij is een heel geëmancipeerde man met wie ik - toen ik nog gezond was - alle taken eerlijk deelde. Ik kan iedereen die van plan is ziek te worden aanraden een geëmancipeerde man te zoeken....
Het grootste gevecht houd ik echter met mezelf. Ik ben het als een uitdaging gaan zien dat ik, ondanks dat mijn lichaam onvrij is, innerlijk op elk moment voor vrijheid kan kiezen. Want op elke vierkante millimeter heb ik nog keuzevrijheid. Zo kan ik in moeilijke situaties, zoals wanneer iedereen op vakantie is, ervoor kiezen opkomende somberheid in te dammen door me te concentreren op wat ik nog wél heb: me alvast verheugen op de enthousiaste verhalen als iedereen weer terug is en genieten van mijn prachtige tuin die ik mijn paradijsje noem. Maar het is niet altijd gemakkelijk, dus houd ik tussendoor regelmatig een verfrissende scheldkanonnade.
Mensen vragen weleens aan mij of het saai is zo alle dagen thuis. Nou, beslist niet! Mijn zonen Jesse en Ingmar zijn beiden bergbeklimmer, en de wijze waarop ik voortdurend alert moet zijn op zowel mijn omgeving als mijn lichaam, heeft veel van deze sport weg. Elke deur die plotseling opengaat is een risico en elke struikeling over een op de grond gelegen voorwerp kan het effect hebben of ik een stuk de berg af val. Dit leven is gevaarlijker dan ten tijde van mijn wereldreizen als backpacker en vraagt meer concentratie van mij dan de zwaarste jobs die ik ooit in mijn werk aanpakte.

Schermafbeelding 2015-09-21 om 16.17.37

Ziekte heeft naar mijn gevoel geen zin, maar je kunt die er wel aan geven. Zo is er geen leertherapie of meditatie die mij zo met mezelf heeft geconfronteerd als deze ziekte. De jaren dat ik bedlegerig was moest ik alle rollen in het leven afleggen en werd m'n hele ego gratis en voor niets afgebroken. Toen kwam ik ergens heel diep in mezelf terecht bij iets wat ik mijn kern zou kunnen noemen. Deze kern blijkt de beste wegwijzer naar wijsheid.
In mijn woonkamer hangt een litho van Ru van Rossem: Koningsgraf IV. Bovenin de afbeelding wordt een grote gewonde vogel door tientallen naakte mensen vooruit gedragen. Ik heb me jaren die vogel gevoeld, kwetsbaar in mijn fysieke afhankelijkheid, maar gedragen door de liefde van mensen om mij heen.

Amigo

Amigo

Opgenomen in de bundel: 'De pen als lotgenoot' nr. 6. ISBN nr. 90 6665 544 5. 2004.

Tot zeven jaar geleden mijn gezonde leven op 43 jarige leeftijd aan scherven viel, had ik een druk en zinvol bestaan geleid. Samen met mijn man Bert heb ik twee levendige zonen, die toen ik ziek werd, tien en zeven jaar oud waren. Verder werkte ik parttime als psychiater op een Riagg, had een hoop sociale contacten en besteedde ik ook nog een halve dag per week aan mijn hobby 'schrijven'. Ik genoot met volle teugen van het leven: ik voelde me sterk, hield van de mensen om me heen, had boeiend werk, had plezier in dansen en genoot van kleine dingen zoals de wind die langs je wangen strijkt als je fietst, of de geur van lentebloesems en rotte bladeren in de herfst. Kortom: het leven was voor mij een grote rijpe vrucht waar ik alleen maar in hoefde te happen.

De bom slaat in
Op 20 juli 1996 om half vijf 's middags was ik met mijn jongste zoon Ingmar in het zwembad toen er per ongeluk iemand op mijn nek sprong. Ik ontwikkelde daarna alle verschijnselen die na een whiplash op kunnen treden: pijn in mijn nek, duizeligheid, evenwichtsstoornissen, slecht tegen licht kunnen, niet meer kunnen lezen omdat de letters dansen, concentratiestoornissen et cetera.. Met een dubbele zonnebril op dwaalde ik de hele dag op de tast door het huis, op zoek naar mijn oude leven, want in mijn nieuwe leven wist ik totaal niet de weg.
Met mijn werk had ik noodgedwongen moeten stoppen, maar als mensen mij vroegen of ik het miste, schudde ik van nee. Daar was ik nog helemaal niet aan toe, er lagen nog zoveel gewone dingen voor: het zomaar een boek uit de kast kunnen pakken om een stukje te lezen, het ten behoeve van een nachtzoen over mijn kind heen kunnen buigen, het van de zon kunnen genieten zonder pijn in m'n ogen... Weg was de vanzelfsprekende gezondheid van m'n lichaam, dat me plotseling in de steek had gelaten zonder te vertellen hoelang deze toestand zou gaan duren. Ik voelde me een blinde schipper op een dobberend bootje zonder peddels in een grote donkere oceaan.Carla Rus in De pen als lotgenoot
Omdat ik in de loop van de maanden daarna ook nog lichte verlammingsverschijnselen aan een van mijn armen ontwikkelde en ik af en toe door mijn benen zakte, maakte de neuroloog een MRI van mijn nek en ontdekte een grote tumor in de ruggemergsholte van mijn nek. Het gezwel ging uit van de wortels van mijn zenuwen en drukte mijn ruggemerg een flink eind opzij. Wat was ik blij met die rottige diagnose, want misschien kon er nu iets aan mijn klachten gedaan worden. Ik weet nog goed hoe ik me met die wiebelige nek en slappe armen en benen slechts met moeite op die smalle slede van het MRI-apparaat had kunnen hijsen, terwijl de verpleging (die het altijd veel te druk heeft, dus ik vergeef het ze graag) licht ongeduldig had staan toekijken. Met hoeveel zorg en egards werd ik echter na het maken van de foto door wel twee hulpverleners van de tafel afgeholpen, en ik wist toen: ze hebben iets gevonden.

Gevangene van mijn eigen lichaam 
De operatie van de, gelukkig goedaardige tumor in mijn nek was zwaar maar verliep goed. Iedereen, inclusief ikzelf, verwachtte dat het van nu af langzamerhand beter met me zou gaan. Maar het tegendeel was het geval. Ik ontwikkelde een geheimzinnig pijnsyndroom in mijn nek, armen en linkerbeen, waar de artsen in eerste instantie geen raad mee wisten en ik al helemaal niet. Een revalidatiearts constateerde dat de pezen in mijn nek ontstoken waren, en raadde mij aan om mijn nek zoveel mogelijk rust te geven. Maar hoe doe je dat? Je nek moet immers niet alleen je hele hoofd dragen (een zevende van je lichaamsgewicht!), maar via de monnikskapspier hangen ook je schouders en je armen eraan vast. 20 van de 24 uur lag ik op bed, en elke schok, aanraking of beweging (zoals het optillen van een vinger (!) of het van links naar rechts bewegen van mijn ogen), deden me zo'n pijn, dat ik de hele nacht en grote delen van de dag in één en dezelfde houding bleef liggen. Omdat ik in de paar uur die ik 's nachts in staat was om te slapen, nog al eens m'n nek verrekte door een onbeheerste beweging, nam ik mij op een gegeven moment voor te proberen om ook in m'n diepste slaap niet te bewegen. Na een paar nachten lukte me dit, en vanaf dat moment lag ik als een halve dode in bed.
Ook overdag als ik wakker was, was ik nauwelijks aanspreekbaar, omdat liggend op mijn rug, het praten een bijna niet uit te houden, schroeierige pijn in mijn nek veroorzaakte. Via knipperen met mijn ogen gaf ik aan wat ik nodig had. Één keer knipperen was 'ja', twee keer knipperen 'nee'. Ik kon op mijn zij liggend, beter praten, maar dit hield ik slechts een kwartier vol en dan ook alleen maar op mijn rechterzij. Per dag kon ik op die manier zo'n zes keer een kwartier met mensen praten, en bijna al die tijd reserveerde ik voor mijn kinderen.
Vooral Ingmar, de jongste was nog erg aanhankelijk, en het was in het begin moeilijk voor hem om te verwerken dat z'n moeder, die hem in die tijd nog altijd naar school bracht en 's middags meestal weer van school haalde, het plotseling af moest laten weten en veel activiteiten met hem over moest dragen aan een lieve, maar in het begin vreemde hulpverlener van de thuiszorg. Maar ook voor Jesse, die het best stoer vond dat hij nu zelfstandig naar huis mocht komen, was het even slikken dat ik op zaterdag niet langer langs de lijn van het voetbalveld kon staan om hem toe te juichen bij de wedstrijd. Gelukkig heb ik een kei van een man, die veel heeft opgevangen: zowel fysiek als psychologisch, zowel van de kinderen als van mij. Hoewel hij niet gelovig is, zou ik, wanneer ik als Petrus bij de hemelpoort zou staan, hem zonder aarzeling hartelijk ontvangen. Maar wie ben ik. Zeker geen Petrus. Slechts een kwetsbaar mens die overgeleverd is aan krachten die ze niet in de hand heeft, die in de moeilijkste jaren van haar ziekte zich gedragen heeft geweten door alle lieve mensen om haar heen.
Mijn bed staat in de woonkamer, en aan de wand hier tegenover hangt een litho van Ruud van Rossem: Koningsgraf IV geheten. Bovenin de afbeelding wordt een grote gewonde vogel door tientallen naakte mensen vooruit gedragen. Ik heb me jaren die vogel gevoeld, kwetsbaar in mijn fysieke hulpeloosheid, maar steeds weer opgevangen door de handen van warme mensen: vrienden, familie, buren en hulpverleners. Ik had niets meer om me te verbergen en ook zij lieten aan m'n ziekbed vaak hun diepste geheimen zien.

Leve de hulpverlener die buiten zijn boekje gaat 
Ook hulpverleners toonden vaak veel meer van zichzelf dan ze officieel mochten, en ik kan jullie vertellen, dat was vaak mijn redding. Leve de hulpverlener die door zijn persoonlijke inbreng af durft te wijken van het protocol. Ze lieten me daardoor voelen dat ik niet alleen een patiënt ben, een 'geval', maar nog steeds een mens, iemand waar goed mee valt te praten, iemand die ook nog iets voor hén kan betekenen. Ze hebben me stuk voor stuk geholpen te leren hulp te ontvangen. Ik weet natuurlijk als psychiater heel goed hoe ik mensen aan het praten krijg, en ik ben een meesteres in 'het geven'. Maar afhankelijk zijn voor mijn ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen) en hulp ontvángen, dat heb ik echt moeten leren. En ik heb gemerkt dat wanneer de hulpverlener, zonder afbreuk te doen aan de geëiste rolverdeling, een min of meer gelijkwaardige relatie met je aangaat, dit veel gemakkelijker voor me is.
Want als dat niet het geval was, wist ik me eigenlijk geen raad, raakte ik acuut in een kleine identiteitscrisis die ernstig aan m'n eigenwaarde knabbelde. Want wat bijvoorbeeld te zeggen van een hulpverlener die tien jaar in een verpleeghuis met stokoude, vaak demente mensen heeft gewerkt en hier een behoorlijke beroepsdeformatie aan overgehouden heeft, zodat hij zich eigenlijk ook geen raad met míj weet? Altijd had hij hard moeten pezen om al die oudjes op tijd gewassen te krijgen, in de kleren te hebben en aan tafel te zetten. Bij mij moest alles ineens heel voorzichtig, dus dit nam de nodige tijd. Ik merkte dat hij dit toch als een soort onnodige luxe beschouwde, en ik kreeg ook het gevoel dat hij niet helemaal geloofde dat ik zoveel pijn had. Ik vond het vreselijk om 's morgens vroeg gewekt te worden in m'n eigen huis en in m'n eigen bed met de opwekkende woorden: "Zo, mevrouw de Vries (terwijl ik het prettig vind om thuis bij m'n vóórnaam genoemd te worden, en in noodgevallen bij m'n meisjesnaam), wat willen we vandaag op het boterhammetje?"
Ik heb eerst alle gesprekstechnieken en behandeltrucjes uit de kast gehaald die ik nog zo gauw te pakken kon krijgen in mezelf. Zonder resultaat, want ze werkten kennelijk alleen als ík de hulpverlener was en de ander de patiënt, en niet andersom. Paniek, wat nu. Dan maar nog iets meer van mezelf laten zien. Tussen de bedrijven door, wanneer ik halfnaakt en bibberend van de pijn en de angst dat hij tegen me aanloopt in de badkamer sta, zeg ik: "Ik zou het prettig vinden als je me gewoon 'Carla' noemt. Wanneer je me met mevrouw aanspreekt, voel ik me behalve ziek ook nog oud." Hij was duidelijk onthand, en ik vond hem toen eigenlijk een beetje zielig.
De volgende keer dat hij kwam, sprak hij me weer met we aan en wilde hij me opnieuw een boterhammetje aansmeren. Nu probeerde ik het met humor, dus ik zei: "Zo, ben ik vandaag van koninklijke bloede?", en even later: "Goh, zijn de boterhammen vandaag zo klein uitgevallen?" Helaas, zonder resultaat, want de keer daarna kreeg mevrouw de Vries opnieuw bijzonder klein uitgevallen boterhammen.
Ik voelde aan mezelf dat ik nu moest uitkijken. Of ik moest vanaf nu af aan alles over me heen laten komen, maar ik wist niet of me dat zou lukken. Of ik kon er opnieuw een gesprek over aangaan en hopen dat ik mezelf dan in de hand kon houden. Bij m'n patiënten heb ik me altijd goed kunnen beheersen, maar dan waren zíj de kwetsbare partij en dan behoorde ik 'de wijze' te zijn. In dit geval was ík de kwetsbare partij en had ik ook nog eens iemand tegenover me die niet gewend was naar zichzelf te kijken. Op hoop van zegen ben ik toen een gesprek met hem aangegaan over het feit, dat het voor hem zo'n grote overgang geweest moet zijn van intramuraal naar extramuraal werken. Van werken in een situatie waarin hij als hulpverlener eigenlijk een beetje de baas is over het huis waarin de patiënt verblijft en een soort gastheer voor de patiënt is, naar een situatie waarin hij binnentreedt binnen de intimiteit van het huis van de patiënt zelf, en híj eigenlijk te gast is.
Of ik heb het door mijn eigen emoties toch niet helemaal goed gebracht, of de boodschap was überhaupt te confronterend voor hem. In ieder geval is hij daarna een lange tijd niet meer bij me geweest.
Maanden later, kwam de betreffende hulpverlener weer bij me langs omdat hij moest invallen voor een zieke collega, en tot mijn verrassing was hij veranderd. Minder vast in z'n rol, onzekerder over zichzelf. Ik heb toen alsnog een prettig gesprek met hem gehad over de moeilijke periode die hij had gehad bij de overgang van intra- naar extramuraal werken, en vanaf dat moment ging het tot mijn opluchting prima tussen ons.

Het lichaam als fuik 
Als ik terugdenk aan die eerste jaren, was het net of de zon nooit scheen, of ik alleen maar wanhopig m'n best deed om weer de oude te worden. Maar ik ging steeds verder achteruit, zonder houvast van welke diagnose ook. Wanneer ik me bijvoorbeeld per ongeluk stootte, had ik niet alleen op dát moment extra pijn, maar kon ik soms nog weken achtereen die extra pijn behouden. Ik ben nooit angstig uitgevallen geweest in mijn leven, klom als kind in bomen en op daken, heb in mijn studententijd de halve wereld afgereisd met mijn rugzak, durfde ook de moeilijkste situaties aan in mijn werk, maar nu was ik een bang vogeltje in een kooitje geworden. En als ik eens een keertje wat omhoog krabbelde doordat het me lukte een poos heel voorzichtig te zijn en ik dacht dat de pijn hierdoor iets milder werd, verstapte ik me het volgende moment en viel ik net zo hard weer terug, of nog dieper. Het was regelrechte Sisyphusarbeid. Regelmatig was ik boos op mijn lichaam en sprak ik het toe, dat het niet zo moest overdrijven. Maar dat had natuurlijk geen enkele zin, mijn lichaam deed ook maar zijn best om er iets van te maken. Ondertussen gingen mijn handen en mijn linkervoet er steeds gekker uitzien: ze zwollen op, kregen een rood-blauwe kleur en waren bedekt met een glanzende, wat schilferige huid. Ook mijn nek was soms knalrood, en er groeide rare zwarte haren op. Verder had ik aanvallen van transpiratie, terwijl ik het toch ijskoud had. Het lichaam was voor mij een onbekende geworden, een fuik waar ik steeds verder inliep.

Na een jaar of twee was ik zo slecht geworden, dat ik alleen nog maar kleine stukjes door de kamer kon lopen en één keer per dag de zware tocht naar de eerste verdieping van het huis ondernam om 's nachts bij m'n man te kunnen slapen. Elke avond een klim alsof ik de Mount Everest besteeg. Tot reizen was ik praktisch niet meer instaat. Een tochtje met de auto naar het ziekenhuis kostte me een paar weken om overheen te komen, want elk schokje door een oneffenheid in de weg vatte die wiebelige nek weer op als een mini-whiplash en elke bocht was voor hem een brug te ver. Wanneer ik met een ligtaxi (een soort ziekenauto maar dan zonder de extra medische apparatuur) werd vervoerd, kon ik de schade tot krap een week beperken, omdat mijn wervelkolom dan in één rechte lijn kon blijven liggen en via een 'headblock' mijn hoofd aan m'n romp werd gefixeerd. Omdat het ziekenhuis waar m'n neuroloog praktijk hield een kilometer of vijftien van mijn huis af lag, had ik op een gegeven moment zeker anderhalf jaar geen vis á vis contact meer met hem gehad. Door de telefoon vertelde hij me dat hij nog nooit zoiets had meegemaakt en hij kon me eigenlijk geen goede raad geven. De huisarts was de enige die me af en toe - op aanvraag van mij - thuis bezocht; hij deed dan geen lichamelijk onderzoek, maar praatte dan wat met me waarna hij me vertelde dat het hem boven de pet ging.
De enige arts waar ik nog wat vertrouwen in had was de anesthesioloog. Het was een soort wonderdokter die, door goed naar me te kijken en hier en daar in mijn pezen te knijpen, kon nagaan aan welke delen van mijn wervelkolom ik iets mankeerde. Van de pezen in mijn nek zei hij, dat ik daar als het ware een paar tennisellebogen had zitten. Daar ben je dan mooi klaar mee. Hij was de eerste die me vertelde dat mijn autonome (onwillekeurige) zenuwstelsel van streek en overactief was. Hij heeft twee keer, via het toedienen van een elektrische stroomstoot, een paar van de zenuwknopen in mijn nek en het bovenste deel van mijn rug gedeeltelijk uitgeschakeld. De eerste keer had ik hier veel baat bij, maar de tweede keer werden mijn handen nog dikker zodat ik ze helaas nog minder kon gebruiken.

Het karma van een slechterik 
Omdat de reguliere geneeskunde voor een raadsel stond, stortte ik me op de alternatieve geneeskunde. Ik heb werkelijk van alles geprobeerd, onder het mom: baat het niet, dan schaadt het niet. Via Reikie liet ik mij energie uit de kosmos toedienen, via antroposofische geneesmiddelen werd getracht mijn 'astraal lichaam', die na de narcose volgens hun zeggen niet terug op zijn plaats was gekomen, weer in het gelid te krijgen, een aurahealer veegde met een kleurtje mijn aura schoon en via kinesiologie werd er met mijn lichaam gepraat. Ik weet dat er veel mensen positieve ervaringen hebben met alternatieve therapieën. Zelf had ik er in eerste instantie vaak ook wel wat baat bij, maar op langere termijn niet. Misschien dat ik hiervoor te rationeel en te kritisch van aard ben, te weinig een gelovige. Ik duidde mijn eerste verbeteringen achteraf dan ook als 'placebo-effect'. Want ook geneesmiddelen die slechts uit kalk bestaan, maar waarvan tegen de patiënt wordt gezegd dat het echte geneesmiddelen zijn, kunnen in het begin een beetje helpen. Wel heb ik de contacten met alternatieve therapeuten altijd als erg plezierig ervaren. Ze waren vaak zo aardig en zo positief en ze gaven je zoveel hoop. En hun theorieën waren vaak zo interessant: zoals het verhaal van de reïncarnatie therapeut die beweerde dat ik in een van mijn vorige levens (waar ik me niets bewust van kan herinneren) iets niet had afgemaakt wat tot 'karma' had geleid; mijn lijden nu, was waarschijnlijk een poging om dit werk alsnog af te maken. Naar zo'n theorie had ik wel oren, want dan lag ik immers niet zinloos pijn te lijden, dan had mijn ziekte nog een zin. Soms vond ik ze iets te ver gaan, zoals wanneer de reïncarnatietherapeut op m'n schuldgevoel werkte, omdat ik het gevoel kreeg dat ik in m'n vorige leven toch wel een behoorlijke slechterik geweest moest zijn, anders had ik nu niet zoveel pijn. Of die keer dat ik, toen Bert en de jongens op vakantie waren, drie weken opgenomen ben geweest in een antroposofisch verpleeghuis, en ik achter de reden kwam waarom ze daar totaal niet aan euthanasie deden. Al lagen die arme, soms honderdjarige oudjes al een paar jaar op bed, waarbij hun knokige lichaam om de twee uur werd gedraaid tegen de doorligplekken, zonder nog zelfstandig te kunnen eten, soms diep dement, nogal eens met veel pijn, dan nóg dachten ze niet aan euthanasie. Want wat ik als uitzichtloos en zinloos lijden beoordeelde - althans, als het mezelf zou betreffen, zagen zij als een voorbereiding op het volgende leven. Hier heb ik lang over na moeten denken, en ik kwam tot de conclusie dat ik, ondanks de liefdevolle zorg die ik daar van hen kreeg, nooit voor hen zou kiezen wanneer ik ooit voor altijd in een verpleeghuis opgenomen zou moeten worden. Ik begreep dat de oude mensen die daar lagen, zelf ook antroposofisch waren, dus hierover dezelfde ideeën hebben als hun hulpverleners. Ik kan hier alleen maar groot respect voor hebben.

Rouw 
Uiteindelijk ben ik met de alternatieve therapieën opgehouden, niet alleen omdat ik het niet meer kon betalen, maar ook omdat ik merkte dat ik daarmee de acceptatie van mijn ziekte uitstelde. Al die tijd heb ik mij wanhopig aan die lieve therapeuten vastgeklampt, omdat ze suggereerden dat wanneer ik maar goed met mezelf bezig was, ik weer zou genezen. Pas toen ik dit idee losliet, kon ik gaan rouwen over wat ik verloren had. Waskuipen vol tranen heb ik gegoten, tranen die dezelfde brandende pijn in mijn ogen gaven, als die ik ook in mijn nek had. Maar ik heb me er gewoon aan overgegeven, wetende dat dit de enige mogelijkheid was om mijn nieuwe leven te accepteren.
Vroeger, toen ik nog gezond was, en ik iemand ontmoette met een chronische ziekte, dan stelde ik net als vele anderen de vraag: Heb je het al een beetje kunnen accepteren? Nu weet ik echter, dat er een veel belangrijkere vraag aan voorafgaat, namelijk: Heb je je gezonde leven al los kunnen laten? Ik heb gemerkt, dat wanneer je voldoende gerouwd hebt om wat je verloren hebt zodat je het kunt loslaten, het accepteren van je nieuwe leven een stuk minder moeilijk is.
Het enige waar ik nog mee doorgegaan ben, is kinesiologie. De voornaamste reden hiervoor was, dat mijn eigen fysiotherapeut dit deed. Hij combineerde het met adviezen hoe ik met mijn lichaam om moest gaan, en ik heb hier veel van geleerd. Zo kwam ik erachter, dat ik, toen ik nog gezond was, mijn lichaam eigenlijk een beetje misbruikte. Ik ging er al die tijd als vanzelfsprekend vanuit dat mijn lichaam het 'gewoon' moest doen. Leren luisteren naar mijn lichaam had ik nooit gedaan. Mijn lichaam forceren, daar was ik een meester in. Nu heb ik, op het scherp van de snede, alsnog de kans gekregen om te leren dat mijn lichaam niet alleen mijn grootste vijand maar ook mijn grootste vriend is. Immers, alle wijsheid hoe ik met hem om moet gaan, ligt in hemzelf besloten. Daarmee maakt hij mij tot de grootste deskundige van mijn ziekte. Een grotere deskundige dan welke professor ook. Maar voordat ik dit besefte, vond er eerst nog een verschrikkelijke opname plaats in een academisch ziekenhuis, waar ik mij wanhopig liet opnemen ten behoeve van het verkrijgen van een diagnose.

Onder professoren 
Ik heb nogal wat artsen in mijn vriendenkring die allemaal mee zochten met wat er toch met dat rare lichaam van mij aan de hand was, en we kwamen uiteindelijk tot de conclusie dat het weleens 'posttraumatische dystrofie' oftewel 'reflex sympathetic dystrofie' zou kunnen zijn. Dit is een pijnsyndroom waar ze toen nog niet de oorzaak van wisten, meestal aan één arm of één been, dat zich kan ontwikkelen na een ongeluk, een operatie of een infectie. Hoopvol legde ik deze hypothese aan de huisarts voor, omdat ik wist dat met een mannitol-infuus (mannitol is een soort suiker) de zwelling teruggebracht zou kunnen worden in de aangedane ledematen, en met anti-oxidanten de verstoorde stofwisseling. Ik had van een buurvrouw die verpleegkundige is gehoord, dat ze daar in het ziekenhuis Leyenburg te Den Haag (waar ik zelf ook woon) gespecialiseerd in waren.
De huisarts schudde echter zijn hoofd. Hij vond dat ikzelf te veel de touwtjes in handen wilde houden, een kwaal waaraan veel artsen lijden als ze ziek zijn. Hij stelde voor dat ik maar eens in een academisch ziekenhuis opgenomen moest worden voor een multidisciplinair onderzoek. Helaas, helaas ben ik daar op ingegaan, vol vertrouwen in m'n huisarts die, naar achteraf bleek, geen open kaart met me speelde. Hij zei dat hij hierover zou overleggen met het Dijkzicht ziekenhuis te Rotterdam. Ik ging hiermee akkoord, blij dit ziekenhuis te kennen omdat ik hier tijdens mijn medische studie een paar co-schappen had gelopen.
Na het overleg vertelde hij me dat de afdeling neurologie te hectisch voor me was en dat ze daar dus te weinig voorzichtig met me om zouden kunnen gaan. Daarom was het voorstel dat ik voor de verzorging opgenomen zou worden op de afdeling psychiatrie waar ze één à twee keer zoveel bemanning hadden, en dat ik vanuit die afdeling het somatisch onderzoek bij de neurochirurg, de neuroloog en de orthopeed zou krijgen. Hij vertelde me een professor in de psychiatrie te kennen die in Dijkzicht werkte en in Den Haag woonde; die zou bij me thuiskomen voor een intakegesprek.

Bioindustrie 
Had ik mijn intuïtie maar gevolgd, want al in dit eerste gesprek voelde ik dat er iets niet klopte. De weledelgeleerde professor keek me in dit gesprekje, dat slechts een kwartiertje duurde, geen enkele keer aan, herhaalde hierin de afspraken die al met huisarts gemaakt waren en stelde ook nog voor dat ik, als ik toch op de afdeling psychiatrie was, nog een biologisch psychiatrisch onderzoek zou kunnen krijgen naar mijn pijnbeleving. Het was namelijk goed mogelijk dat hier iets mis mee was. Via biochemisch onderzoek van mijn bloedplaatjes konden ze hier achterkomen. Daar had ik wel oren naar, zeker als er daarna iets aan gedaan kon worden.
Natuurlijk moest ik even wennen dat ik als psychiater zelf opgenomen zou worden op de afdeling psychiatrie. Maar alles overwegende, kwam ik tot de conclusie dat het misschien nog niet eens zo gek was. Tenslotte waren B-verpleegkundigen vaak sociale mensen met een groot inlevingsvermogen, en een beetje steun bij de voor mij griezelige onderzoeken kon ik goed gebruiken. Ook had ik langzamerhand het idee dat mijn voorzichtigheid aan de ene kant goed was voor m'n lichaam, maar dat ik me aan de andere kant hiermee in zo'n keurslijf plaatste dat het bijna niet uit te houden was. Altijd alert zijn om geen verkeerde bewegingen te maken of om kleine botsingen met bijvoorbeeld deurposten of mensen te voorkomen, is namelijk doodvermoeiend en werkt zowel neurotiserend op jezelf alsook op de mensen om je heen. Ik weet nog dat ik in die tijd vaak droomde over gevangenissen. In het begin was de gevangenis nog groot en was ik er slechts op bezoek. Maar naarmate de maanden verstreken werden de gevangenissen steeds kleiner en was ik er allang geen bezoeker meer, maar een gevangene. Op het laatst bestond mijn gevangenis uit een kippenhok uit de bioindustrie, waarvan ook nog eens de sleutel kwijt was.
Omdat ik me afvroeg of mijn zelf aangemeten keurslijf niet een poging was om grip te krijgen op een proces waar ik eigenlijk geen enkele macht over had, leek het me prettig om hier met die verpleegkundigen over te kunnen praten. Wie weet zouden zij me kunnen helpen om wat meer ontspannen met mijn ziektebeeld om te kunnen gaan en weer wat meer vertrouwen in mijn lijf en in mijn leven te kunnen krijgen.
Maar het omgekeerde gebeurde daar. In dit academisch ziekenhuis belandde ik met een harde klap op de bodem van m'n bestaan. Dieper kon niet. Dat is achteraf het enige positieve wat ik er van kan zeggen, want vanaf dat moment kon het alleen maar stabiel-slecht blijven of schoorvoetend zelfs iets beter gaan.
In mijn opleiding tot psychiater heb ik geleerd hoe belangrijk het is om mensen altijd serieus te nemen en goed naar hen te luisteren. Tijdens de achttien jaar die ik in de psychiatrie heb gewerkt, heb ik de nodige fouten gemaakt, maar steeds heb ik geprobeerd om de mensen open en met respect te behandelen. Als ik nu over de opname en de behandeling vertel die ikzelf onderging, kan ik het nog steeds niet goed geloven, zo traumatiserend was die voor me.

Gegijzeld door mijn eigen hoop 
De tocht naar Rotterdam was zwaar voor mij. Duizelig en met een gevoel alsof ik met ruw weer op een schip liep, werd ik direct na aankomst door de arts-assistent gesommeerd om mee te gaan naar de vergaderkamer. Ze was een flinke, jonge Arabische vrouw, die als een cowboy voor me uitliep. Het liefst was ik eerst nog even tot rust gekomen, maar dat zat er kennelijk niet in.
In de vergaderzaal wachtte de voltallige verpleging op ons en ik proefde een licht vijandige stemming. Toen we eenmaal zaten, informeerde de arts-assistent niet naar mijn reis, maar stak gelijk van wal. Ik moest namelijk weten dat ze op de afdeling geen enkele uitzondering voor me zouden maken, en dat ze me van begin af aan als een psychiatrisch patiënt zouden behandelen. Ik was helemaal in verwarring. Dát was toch niet de bedoeling? Ik stamelde dat ik me natuurlijk als mens niets meer voelde dan de andere patiënten, maar dat het doel van de opname toch een andere was dan van hen? Duizelig vroeg ik me af of ik de creatieve-, de groeps- en de psychomotore therapie lichamelijk überhaupt wel aan zou kunnen.
Gelukkig bleef Bert bij zijn positieven, en hij herhaalde de afspraken die met professor S. waren gemaakt. Namelijk, dat ik verschillende specialistische onderzoeken zou krijgen, waarbij we met name de vraag hadden of ik ook op dystrofie onderzocht kon worden.
De arts-assistente beaamde Bert's woorden, maar bleef op haar standpunt staan dat ik als een psychiatrische patiënt werd beschouwd. Ik zou me dus volledig moeten onderwerpen aan een psychiatrisch onderzoek. Verder zou Bert de eerste weken absoluut niet op bezoek mogen komen.
Druppelsgewijs drong het tot me door: ik was hier door de huisarts onder valse voorwendselen binnengelokt. Waarom had hij dit in godsnaam niet met me besproken?
Bert is altijd een goedmoedige man, tenzij hij of zijn dierbaren op hun ziel worden getrapt. Hij stond op en zei boos: Carla, we gaan hier weg. Hij verwoordde precies wat ik ook voelde. Hadden we ons hier maar aan gehouden, je eerste gevoel klopt namelijk meestal het beste.
Strompelend stond ik op, want ik was al zeker drie kwartier 'op' na die vermoeiende reis, en ik hield het niet meer. Ik vroeg of ik nog even op bed mocht liggen voor ik weer de reis naar huis zou aanvaarden. Een mannelijke verpleegkundige begeleidde ons naar de kamer die voor mij gereserveerd was, en nu hij zich los had gemaakt van de groep, bleek hij een heel aardige man te zijn.
Toen Bert en ik alleen waren moest ik vreselijk huilen. Maanden had ik op deze opname gewacht, al mijn hoop was hier op gericht geweest. Nu moest ik weer terug naar die zee van pijn en wanhoop in die gevangenis die mijn huis heette. Natuurlijk zou ik alsnog kunnen vragen of ik in het Leyenburgziekenhuis opgenomen zou mogen worden, maar de huisarts zag me al aankomen. Ik bedacht me dat professor S. had beloofd dat al het onderzoek in de startblokken zou staan als ik eenmaal opgenomen was, en merkte aan mezelf dat ik het doodzonde vond om dit te laten lopen. Ik zei tegen Bert: Zal ik toch maar niet blijven? Is het eigenlijk wel zo erg om als een psychiatrische patiënt gezien te worden? Nee toch? Ik heb achttien jaar met plezier met ze gewerkt, schatten van mensen zaten ertussen, mensen die zich niet langer, zoals de meeste andere mensen doen, verbergen achter façade-gedrag, mensen waar ik diep door ontroerd kon worden. Wat is er dan zo erg aan om een van hen te worden, wat heb ik in godsnaam nog te verliezen?
Bert heeft toen de arts-assistent gevraagd of ze samen met professor S. nog even met ons wilde komen praten. Maar professor S. bleek helemaal niet op deze afdeling te werken, dus kwam haar supervisor professor P. met haar mee. Ik was plezierig verrast, deze man kende ik immers nog van mijn opleiding tot arts? In een gesprekje van minuut of vijf kwamen we tot een deal. Ik zou het beloofde lichamelijk onderzoek krijgen en zij zouden hun psychiatrisch onderzoek bij me mogen doen. Verder zou in korte tijd de amytryptyline (een antidepressivum, die ook voor zenuwpijnen wordt gegeven) worden afgebouwd, ten behoeve van het onderzoek naar mijn pijnbeleving. Hij beloofde me dat ik niet met therapieën mee hoefde te doen die ik lichamelijk niet aankon.
Ik weet nog, dat toen Bert naar huis ging en mij achterliet, ik een unheimisch gevoel had. Maar ik dacht: je moet hier gewoon doorheen Carla, dus even niet zeuren.
De verpleegkundigen bleken van tevoren met elkaar geoefend te hebben hoe ze voorzichtig met me om moesten gaan, en hoewel ik merkte dat ze hierachter m'n rug wat lacherig over deden, was ik hier blij mee. Aan de eettafel zat ik met drie vaste patiënten en een verpleegkundige die mee at en mij af en toe hielp. Zo kon ik bijvoorbeeld mijn brood niet zelf snijden, omdat mijn handen hier te stijf en te pijnlijk voor waren en ook mijn nek hierdoor te zwaar werd belast (de nek dient als hefboom voor de armen). Als ik eenmaal mijn bord op schoot had, kon ik vervolgens wel zelfstandig met mijn handen eten. Een mes of een vork waren te zwaar voor me.
De omgang met de andere patiënten was meer dan plezierig: we konden lachen met elkaar, vertelden elkaar over onze angsten en pijnen, steunden elkaar in moeilijke uren, kortom: we waren echte amigos. Bij een van de patiënten voelde ik me met name thuis, omdat hij net als ik oorspronkelijk uit Zeeland kwam, en een lekker Zeeuws accent had. Hij was heel handig en maakte speciaal voor mij op de arbeidstherapie een licht lepeltje van aluminium met aan twee kanten een steel. Wanneer ik namelijk met twee handen iets oppakte, verrekte ik minder snel mijn nek dan met één hand. Jarenlang heb ik dit lepeltje gebruikt, er als een moederkloek over wakend dat niemand het per ongeluk weg zou gooien tezamen met mijn plastic wegwerpborden.
Vanaf dag één kreeg ik gesprekken met de arts-assistent, eerst ten behoeve van een algemeen psychiatrisch onderzoek, waardoor ik vragen over me heen kreeg als: weet u welke dag het is? en: weet u waar u momenteel bent?, en later over mijn jeugd. Nu heb ik tijdens mijn opleiding tot psychiater al een leertherapie gehad en ben ik na de geboorte van m'n eerste kind opnieuw in therapie gegaan omdat ik me, hoewel ik zielsveel van m'n kind hield, onzeker voelde over m'n moederschap. Ik wist ook wel waar dit laatste mee te maken had, want ik had, net zoals zovelen van mijn vriendinnen, een ambivalente relatie met mijn moeder.
We waren opgevoed in de jaren 50 en 60 door moeders die zelf nooit hadden mogen leren, en voor wie het heel moeilijk geweest moet zijn om hun gestudeerde dochters nog te kunnen begrijpen en ze los te laten in die voor hen vreemde wereld. Ik ben zelf altijd een erg praterig en eigenwijs kind geweest, die in een tijd dat de slogan nog opgang deed: 'Kinderen die vragen worden overgeslagen, en kinderen die zwijgen die krijgen', al met mijn moeder in discussie ging over de opvoeding. M'n moeder heeft me later verteld dat ik altijd erg zelfstandig was en dat mijn eerste woorden waren : 'ikke zelf'. Mijn moeder, wiens wil wet was, had het - begrijpelijk - nog al eens moeilijk met me, en noemde me vaak 'dwars'. Eigenlijk wilde ze het liefst dat ik net zo braaf werd als mijn twee lieve zussen. Toen ik op achttienjarige leeftijd het huis uitging om te gaan studeren had ze hier weinig vertrouwen in, maar toen ik ook nog eens de gereformeerde kerk uitstapte, maakte ze zich pas echt ongerust. Wat was dat lieve mens bang dat ik nu in de hel zou komen. Ze stuurde me elke week wel een brief vol psalmen en gezangen en wanneer ik in het weekend af en toe thuis kwam, omhelsde ze me zo innig dat ik het er benauwd van kreeg. Ik heb dit haar nooit laten merken, om haar geen pijn te doen. Maar innerlijk drukte ik haar weer van me af.
Kortom: ik had me onvoldoende met mijn moeder geïdentificeerd en had hard m'n best gedaan om op mijn lieve, stoere vader te lijken. Dit zorgde later voor de problemen met mijn eigen moederschap. Gelukkig hebben mijn leertherapie, de therapie na de geboorte van Jesse, alle gesprekken hierover met m'n vriendinnen en m'n collega's, mijn reflectieve aard en last but least mijn lieve Bert, tezamen ervoor gezorgd dat ik uiteindelijk bewust en vol liefde mijn moederschap ter hand kon nemen.

De gesprekken met de arts-assistent waren oppervlakkig en heel vervreemdend. Toen ik haar na een paar gesprekken per ongeluk tutoyeerde, zei ze koeltjes dat ze met 'u' aangesproken wenste te worden. Ze bleef mij ook met 'mevrouw de Vries' en met 'u' aanspreken.
Zelf vroeg ik als psychiater, wanneer de therapie een beetje opgang was gekomen en de patiënt en ik elkaar al een keertje per ongeluk met 'je' hadden aangesproken, of we elkaar niet zouden blíjven tutoyeren. Ik heb gemerkt dat de meeste mensen dan wat sneller vertrouwd met je raken, en hierdoor ook wat gemakkelijker hun emoties laten zien. Nu moest ikzelf mijn eigen emoties onderzoeken als mevrouw de Vries (dat is dus mijn schoonmoeder) of als mevrouw Rus (dat is dus m'n eigen moeder of op zijn best: ikzelf zoals ik als psychiater werd aangesproken door een onbekende collega). Ik heb het de arts-assistent echter nooit kwalijk genomen, want ze was, hoe hooghartig ze zich soms ook gedroeg (uit onzekerheid?), nog zo onervaren. En dat 'gevousvoyeer' was misschien gewoon protocol op de afdeling. Vrienden en collega's die op bezoek kwamen, drongen erop aan dat ik zou vragen of ik gesprekken mocht hebben met een psychiater die al klaar was, omdat ikzelf ook een ervaren psychiater was. Maar dat durfde ik niet, omdat ik bang was dat de arts-assistent en de verpleging dit tegen me zouden gaan gebruiken. En zij zwaaiden immers de scepter op de afdeling.
Na twee weken opname had ik nog geen enkel lichamelijk onderzoek gehad. Als ik de arts-assistent er naar vroeg, zei ze me 'dat het er aankwam'. Ik had op dat moment opnieuw kunnen besluiten om weg te gaan, want hoewel het een gesloten afdeling was, was ik er vrijwillig opgenomen. Maar ik ben er toch gebleven, gegijzeld door mijn eigen hoop.
Ondertussen probeerde ik me een beetje te vermaken op de afdeling met de patiënten en de verpleegkundigen, die in die periode best aardig voor me waren. Ik merkte natuurlijk wel dat ze m'n gedrag probeerde te veranderen, door bijvoorbeeld juist van tafel te lopen als mijn volgende boterham gesneden moest worden, maar ze deden dit niet al te fanatiek. Wel had ik er wat moeite mee dat, als ik bijna door mijn benen zakte van de pijn en ik echt naar bed moest, ze me hiermee niet even tussendoor wilden helpen als ze juist met elkaar in overleg waren. Dat was sowieso drie keer per dag bij de overdracht van de dienst, een keer 's ochtends bij de stafvergadering en ook vele keren zomaar tussendoor. Ik merkte aan hen dat ze mijn vraag of ze me even in bed wilden helpen, opvatten als aandachttrekkerij. Maar ik kon gewoon niet anders met dat gekke lichaam. Ik heb toen een dag goed opgelet wanneer ze de reguliere vergaderingen hadden, en mijn rustpauzes volgens een bepaald schema daarop aangepast zodat ik hen niet meer hoefde te storen.
Ook over het feit dat ik veel pijn had, werd hardop getwijfeld. Anders kon ik toch immers niet ook nog lachen? Ze begrepen niet dat ik elke aanleiding aangreep om mijn lichaam even wat minder te voelen, en dat ik allang blij was om weer eens hartelijk te kunnen lachen met die leuke en ontroerende medepatiënten. Drie maanden na mijn ontslag heb ik mijn dossier opgevraagd, en tot mijn verbijstering kwam ik er achter dat ze mijn lach hebben opgevat als: 'la belle indifférence'. Dat is een bepaald soort 'onechte' lach die hysterische mensen kunnen hebben. De vraag is echter, wie van ons 'onecht' is geweest in contact: de patiënt die zich met zijn hele hebben en houwen heeft overgeleverd en zijn soms gekke 'keurslijf-gedrag' zo goed mogelijk probeert uit te leggen, of de verpleegkundige die in je gezicht aardig tegen je doet, maar in zijn rapportage schrijft dat je hysterisch bent.

Kafka 
Als je voortdurend niet erkend wordt in wie je bent, en alles wat je zegt of doet verkeerd wordt uitgelegd, raak je vroeg of laat 'gedepersonaliseerd' (vervreemd van jezelf) en ga je aan jezelf twijfelen. Dat is mij gedurende die vijf weken opname overkomen. Omdat ikzelf nog steeds het idee had dat ik lichamelijk werd onderzocht om tot een somatische (lichamelijke) diagnose te komen, meende ik er goed aan te doen om de verpleegkundigen te laten zien wanneer mijn lichaam weer eens opzwol of een rare rode kleur kreeg. Ik vroeg hen dan dit te rapporteren ten behoeve van het onderzoek van de medisch specialisten. In plaats van te rapporteren wat ze zagen, schreven ze echter in hun rapport dat ik weer eens zat te 'somatiseren' (psychische problemen in lichamelijke klachten omzetten). Het is ongelooflijk hoe blind mensen kunnen zijn als ze vooringenomen naar iemand kijken. Zo merkten ze wel degelijk dat mijn linkervoet steeds dikker werd, want ik kon op een gegeven moment mijn schoen niet meer in. Maar dit riep kennelijk geen enkele keer de vraag op of ik misschien niet écht iets mankeerde. Ze vroegen alleen of ik Bert wilde bellen of hij bij het volgende bezoek een schoenlepel mee wilde nemen. Toen ik hem op hun kantoortje wilde bellen, wist ik plotseling mijn eigen telefoonnummer niet meer, zover was ik heen.

Ouders 
Ten behoeve van het psychiatrisch onderzoek wilde de arts-assistent een heteroanamnese doen (informatie over jou verkrijgen van derden) bij mijn ouders, mijn zussen en wat vriendinnen. Moet je je voorstellen: je bent een 45-jarige volwassen vrouw die goed over haar jeugd en hoe ze zich momenteel voelt kan vertellen, en dan willen ze achter je rug met je oude ouders van 77 jaar, waarvan er een (mijn moeder) ook nog aan het dementeren is, over jou praten. Het is eigenlijk te gek voor woorden. Ik deed als psychiater praktisch nooit een heteroanamnese, er van overtuigd zijnd dat de meeste patiënten heel goed kunnen verwoorden wat hen mankeert. De enkele keer dat het toch nodig was, deed ik dit alleen waar de patiënt zélf bij zat. Ik wilde geen enkel risico dat de vertrouwensrelatie die ik met de patiënt had opgebouwd, gevaar zou lopen.
Maar goed, ik vertrouwde mijn ouders, mijn zussen en mijn vriendinnen zodanig dat ik me afvroeg: waarom ook niet? Zíj zouden de arts-assistent wel duidelijk kunnen maken dat ik een normale, aardige vrouw was en dat ik me als kind goed had ontwikkeld. En op de wat ambivalente relatie met mijn moeder na, had ik een heerlijke, vrije jeugd op het platteland gehad. Dus ernstige trauma's kon de arts-assistent onmogelijk plotseling te voorschijn toveren.
Hoewel mijn moeder door de dementie alles door elkaar gooide, maakten mijn ouders haar toch duidelijk dat ik niet alleen absoluut niet kleinzerig was geweest in mijn jeugd, maar dat ze me als kind ook altijd hadden beoordeeld als een geestelijk sterk kind. Aan mijn oudste zus vroeg de arts-assistente, of ik als kind veel aandacht had getrokken. Mijn zus heeft gezegd dat ik altijd vol verhalen zat, maar dat dat nooit vervelend was, alleen maar leuk. Ook vertelde ze dat ik altijd iemand was geweest die vol belangstelling was voor andere mensen. Mijn jongste zus zei ook zoiets, en vertelde er nog bij dat ik altijd hard had gewerkt, misschien een beetje té hard. Ach, ik heb ook van die schatten van zussen. Helaas heeft de arts-assistent m'n vriendinnen nooit gebeld, want die stonden ook al in de startblokken om me te 'verdedigen'.
Noch de 'schone' heteroanamneses van mijn familie, noch mijn eigen verhaal hebben echter kunnen verhinderen dat ze uiteindelijk de conclusie trokken, dat ik leed aan een conversie (het onbewust vertalen van psychisch leed, meestal veroorzaakt door een ernstig trauma in de jeugd, in een lichamelijk aandoend ziektebeeld). Een conversie kan alleen optreden bij iemand met een hysterische persoonlijkheid, vandaar dat ze zoveel moeite gedaan hebben om me in dat hokje te krijgen. In de ontslagbrief werd een brandschone anamnese (mijn eigen verhaal) beschreven. Zelfs de ambivalente relatie met mijn moeder werd niet vermeld. Ze hebben dus op geen enkele manier aannemelijk kunnen maken wat voor soort trauma er ten grondslag zou moeten liggen aan de conversie waar ik aan zou lijden. Maar wat nog erger is, ze hebben deze conclusie nooit met me besproken. Een paar weken na m'n ontslag vernam een van mijn vriendinnen, die ook psychiater is, via het roddelcircuit, dat ze tot deze conclusie waren gekomen.
Het is voor mij nog steeds onbegrijpelijk dat ze zo ondeskundig en respectloos met me om zijn gegaan, en ik realiseer me dat dit bij veel andere patiënten ook gebeurt. Zelf ben ik deskundige op het gebied van seksueel geweld in de jeugd, en heb dus meermaals meegemaakt dat een van mijn patiënten onverwerkte problemen via lichamelijke klachten uitte. Wanneer dit aan de hand is, is dit altijd iets wat je, voorzichtig, en op geleide van wat de patiënt aan kan, met haar of hem moet bespreken. Tenslotte is een diagnose niet een dooddoener, niet een manier om de patiënt achter zijn rug om in een hokje te stoppen zodat je er verder niets meer mee hoeft. Nee, een diagnose behoort altijd het begin te zijn van de zoektocht naar hoe je de patiënt zo goed mogelijk kan helpen.

Het licht in de ogen van de artsen 
In het begin van de vierde week begonnen eindelijk de onderzoeken. Zowel de neuroloog, als de neurochirurg namen me serieus en gingen respectvol met me om. Ze vertelden me dat ze niet gespecialiseerd waren in posttraumatische dystrofie, maar dat de orthopeed, die ik later zou zien, dit wel was. Toch had ik ze zoveel te vragen, dat ik na het onderzoek nog met tal van zaken zat die ik vergeten was. Zo had ik altijd veel last van spierkrampen en spierschokken, en ik had graag van de neuroloog gehoord wat dit zou kunnen zijn en wat hier eventueel aan te doen was. Helaas heb ik nooit de kans gekregen om deze aardige artsen nog een keer te spreken te krijgen. Als je opgenomen bent, moet je immers alle vragen via de arts-assistent laten lopen, en hoe vaak ik die vragen ook aan haar voorlegde, ik heb er nooit een antwoord op gekregen. Het is voor mij onduidelijk of die vragen ooit op het juiste adres zijn aangekomen.
Wat betreft de orthopeed, ook deze ging in eerste instantie respectvol met me om, en ik liet gretig mijn dikke, glanzende handen zien waarvan de vingers een klein beetje krom stonden. Hij bekeek mijn handen en zei dat het weleens reuma of dystrofie zou kunnen zijn. Hij zou een foto van mijn handen laten maken, om het nog wat beter te kunnen beoordelen. Daarna wilde ik hem enthousiast mijn nek laten zien, die tot mijn vreugde juist die ochtend erg dik en rood was. Maar hij wilde hem niet bekijken, hij zei: "In dit ziekenhuis worden 'de nekken' door de neurologie gedaan." Daar sta je dan met je goeie gedrag, en ik kon nog net mompelen: "Ook als de dystrofie zich juist hierin bevindt?" "Ook dan", antwoordde hij.
Opnieuw had ik een reden om de neuroloog nog een keer te spreken te vragen, omdat de eerste keer dat hij me onderzocht, mijn nek er vrij normaal had uitgezien. Maar zoals ik net al vertelde, heb ik die goeie man nooit meer te pakken gekregen. De orthopeed is nog wel een keer bij me langs geweest om de uitslag van de foto te vertellen. Gelijk bij binnenkomst zag dat hij er anders uitzag dan de keer daarvoor. Hij keek een beetje glazig en behandelde me op een manier alsof hij met een 'echte gek' van doen had. Schandalig natuurlijk, want ook al was ik hartstikke gek geweest, dan nog had hij respectvol met me om moeten blijven gaan. Hij vertelde me dat de foto's goed waren. Ook de arts-assistente vertelde me triomfantelijk dat er niets op de foto's te zien was. Pas drie maanden na de opname heb ikzelf uit de ontslagbrief moeten vissen dat de foto's wel degelijk gestoord waren. Een ijverige secretaresse had de uitslag braaf overgetypt en er stond in, dat de afwijkingen aan mijn gewrichten nog het meest aan reuma deden denken.
De omslag in houding van de orthopeed is denk ik geheel te wijten aan het feit dat de psychiaters mijn ziektebeeld voor zich opeisten. Ze hebben daarmee het licht uit de ogen van de somatici weggenomen, die vanaf het begin slechts ingehuurd waren om een lichamelijke ziekte uit te sluiten, en niet om er één te vinden.
Het voert hier te ver om alle details van de vernederingen te beschrijven die ik daar in dat academisch ziekenhuis heb ondergaan. In het eindgesprek liep prof. P. (nee, geen drs. P. en ook geen prof. Pi) al na vijf minuten uit het gesprek weg, en heeft me nooit persoonlijk verteld dat ze me als een klassiek geval van hysterie hadden gediagnostiseerd. Toen hij weg was, kreeg ik pas het advies. De arts-assistent en een revalidatiearts, die op aandringen van mij ook aanwezig was, vertelden me dat m'n pijn geen functie meer had en dat ik het beste door de pijngrens heen kon gaan oefenen. Dit druiste volledig in tegen de manier waarop ik tot dan toe onder begeleiding van mijn fysiotherapeut met mijn zere lichaam was omgegaan, namelijk: goed naar je lichaam luisteren en binnen de pijngrens oefenen. Toch nam ik mij voor om hun advies ter harte te nemen, toen nog niet wetende dat dit advies gestoeld was op hun diagnose dat m'n pijn tussen de oren zat.

De trap 
Omdat de revalidatiearts me had verteld dat er nog een wachttijd van een halfjaar was voor er een plaats was in een revalidatiecentrum, schakelde ik direct na thuiskomst een revalidatie-fysiotherapeut in, zodat ik alvast kon beginnen.
Deze enthousiaste man, die eerst contact met het Dijkzichtziekenhuis had opgenomen, ging voortvarend met me aan de slag. Anderhalve week lang door de pijn heen oefenen, en ik was slechter dan ooit. Mijn nek stond in brand en leek m'n hoofd nu bijna helemaal niet meer te kunnen dragen. Omdat het houden van je evenwicht niet alleen bepaald wordt door je evenwichtsorgaan en je kleine hersenen, maar ook door een subtiele samenwerking tussen je ogen en je nek (vergelijk je nek maar met de staart van een kat), zwapperde ik binnen de kortste keren door de kamer alsof ik een hele fles jenever achterover had geslagen. Toen ik een keer, voorzichtig de trap aflopend, bijna het trapgat in viel en me nog net kon vasthouden, ben ik weer gestopt met de behandeling. Ik voelde me verslagen.
De volgende dag liep ik voorzichtig over de overloop in de richting van het toilet, toen ik opnieuw mijn evenwicht verloor. Ik klapte tegen de muur aan, gleed een stukje uit over de gladde overloop en duikelde alsnog het trapgat in.
Ik ben met mijn hoofd op de harde plavuizen van de gang terechtgekomen en was ongeveer een uur buiten bewustzijn. Toen ik weer bijkwam, suisde mijn hoofd keihard en ik dacht: dit kan ik niet aan, als een klein stootje me al zoveel slechter maakt, wat moet een val van de trap dan wel niet veroorzaken. Ik was niet in staat om op te staan, maar daar had ik ook helemaal geen zin meer in. Ik wenste dat ik dood was gevallen onderaan die trap. Want wat had mijn leven nog voor zin? Ik was een blok aan het been van mijn man en mijn kinderen, voor wie ik bijna niets meer kon betekenen. Bert was een goede vader, maar omdat hij zoveel werk aan mij had, hield ik hem ook nog eens van de kinderen af. Nee, ik was erop dat moment volledig van overtuigd, dat ik er beter maar niet meer kon zijn.
De angst van mijn moeder was uitgekomen: ik kwam inderdaad in de hel terecht. In het halfjaar dat nu volgde, lag ik in een zee van pijn op bed, met een nek die ik er het liefst tussenuit wilde snijden, met een hartslag alsof ik met een marathon meeliep, met een blaas die voortdurend aangaf dat ik hoognodig naar het toilet moest en met darmen die lui en pijnlijk m'n buik opbliezen. Ook had ik het voortdurend koud tot op het bot. M'n dekbed werd regelmatig op de radiator gelegd, waarna hij uiterst voorzichtig dicht tegen me aan werd gevleid; bovendien lagen er bovenop mijn dekbed en rechtop tegen het voeteneinde aangebonden, verschillende elektrische kussentjes. Met stukken fliesstof werden de tochtgaten dichtgemaakt, zodat ik er bij lag als een lapjeskat of volgens sommigen als een mummie. Een heel werk voor die arme hulpverleners.
Ik hield het slechts een kwartier buiten bed uit, en dat maximaal een keer of zeven per dag. In die luttele kwartiertjes moest ik hard doorwerken om aan voldoende voeding te komen en om toe te geven aan mijn drang om te plassen. Ik kon nu nog maar voetje voor voetje lopen, en alleen de toiletgang kostte me al een minuut of tien. Door de pijn was ik in de jaren daarvoor een kilo of tien afgevallen, en ik moest mijn uiterste best doen om m'n gewicht nog niet verder te laten slinken. Maar het ergste van alles was de uitzichtloosheid.
Zelf had ik in eerste instantie nog niet door dat ik depressief was geworden. Ook had ik te weinig afstand van mezelf om me te realiseren, dat de in Dijkzicht in zeer korte tijd afgebouwde amytryptyline (het antidepressivum dat ik voor mijn zenuwpijnen gebruikte), wellicht mijn serotonine-huishouding had verstoord. Serotonine is één van de neurotransmitters. Een neurotransmitter is een stofje dat zorgt voor informatieoverdracht van ene zenuwcel naar de andere. Bij een depressie is er een tekort aan serotonine, en antidepressiva herstellen dit tekort.
Pas toen ik na drie maanden mijn ontslagbrief opvroeg, waarin de arts-assistent mijn huisarts aanraadde om maar op te houden met de amytryptyline omdat de zenuwpijnen toch tussen m'n oren zaten, drong het tot me door dat het stoppen van de medicijnen mede m'n depressie in de hand gewerkt moest hebben. Opnieuw ontdekte ik een grove fout. Niet alleen hadden ze in Dijkzicht de antidepressiva afgebouwd zonder te vervolgen wat hier het effect van was (terwijl uit het psychologisch onderzoek toch gebleken was dat ik behoorlijk somber was), maar ook waren ze eventjes vergeten dat ze de medicijnen reeds tijdens de opname hadden gestopt.
Het verraad door mijn eigen vakgenoten tikte hard aan, want ze gaven me het gevoel dat ik mijn werk als psychiater, dat ik 18 jaar met liefde had gedaan, nooit goed had kunnen verrichten. Immers, als ik me zo weinig bewust was van m'n eigen innerlijke conflicten dat ik er zelfs een conversie van ontwikkelde, hoe zou ik dan een ander ooit hebben kunnen helpen om diéns innerlijke conflicten bewust te laten worden. Ik had het gevoel dat ze me, terwijl ik al op de grond lag, ook nog eens op mij hadden staan trappen.
Hoe ik deze periode door ben gekomen, weet ik niet. Ik lag opnieuw alle dagen tegen die gewonde vogel op de litho aan te kijken, en achteraf realiseer ik me, dat ik het zonder al die lieve mensen om mij heen niet had gered.
Zo was er bijvoorbeeld Wil van de thuiszorg, die met haar zachte aard en groot inlevingsvermogen meer voor me heeft betekent, dan menig hulpverlener met een dikke opleiding. Ze bleef - tegen het beleid van de thuiszorg in, dat je niet te lang bij één patiënt mag blijven omdat je dan een te sterke vertrouwensband zou kunnen krijgen - wel vier jaar bij me. Of Jos, een moeder van school, die vele uren van haar kostbare tijd aan mij heeft gegeven en mij tot steun was bij de kinesiologie-sessies.
Maar ook collega's die met me gewerkt hebben en me dus kennen, namen het zonder uitzondering voor me op. Ze praatten op me in dat ik als psychiater meestal prima werk had verricht, weerspraken op luide toon de roddels en drongen bij me aan dat ik nu toch echt een andere huisarts moest zoeken. Een vriendin zocht voor mij een nieuwe huisarts, en via een vriend kwam ik een halfjaar na het Dijkzicht toch nog in het Leyenburg ziekenhuis terecht.

In de twee maanden voor de opname, werd duidelijk dat het nu echt te zwaar was geworden voor Bert. We sliepen nu samen in de huiskamer, maar omdat ik geen oog dichtdeed en ik regelmatig uit bed moest om te plassen, kwam Bert ook aan te weinig rust. Dit besprak ik met een wijkverpleegkundige, waarna we besloten dat er een aantal nachten per week, via de intensieve thuiszorg, een verpleegkundige bij me zou komen slapen. Bert zou die nachten dan gewoon boven slapen.

In de nachtelijke uren 
Er brak een nieuwe periode aan. Want tot mijn geluk, waren die nachtverpleegkundigen dijken van vrouwen. Ze waren allemaal rond de 50 jaar, met veel ervaring, moeders van kinderen, en stuk voor stuk met een eigen karakter.
Met de één lees ik elke nacht voor het slapengaan een hoofdstuk uit een boek over het boeddhisme, de vendente (dit is een leer die ook uit het oosten komt, en waarvan wordt gezegd dat het de basis is van alle wereldgodsdiensten) of uit een boek van Eckenkar (een leer die je helpt om de 'heilige geest' in jezelf terug te vinden). Vroeger had ik weleens geprobeerd om te mediteren: om 'leeg' te worden en m'n ego op te geven. Dat was me nooit gelukt, omdat mijn hoofd altijd vol verhalen en gedachten zit. Nu kwam ik er achter, dat die ziekte me ook iets had opgeleverd. Andere mensen moeten namelijk jaren gedisciplineerd hun best doen om geestelijk afstand te doen van de gehechtheid aan hun status, hun bezit, hun vleselijke lusten, hun goede uiterlijk et cetera, maar tot mijn verrassing hoefde ik dat niet meer. Want die ziekte had gratis en voor niets mijn ego grondig afgebroken.
Een ander vertelt me elke nacht een goeie mop. Ik weet nog van de eerste keer dat ze bij me kwam. Ze oogde als een degelijke, flinke verpleegkundige die door haar Groningse accent mij het vertrouwen gaf dat ze me niet zo snel in de steek zou laten. Toen ik 's nachts niet kon slapen van de pijn en mijn ademhaling hierdoor onrustig bleef, vroeg ze tot mijn verrassing of ik een mop wilde hoorde. Ze vertelde me later dat ze dit gevraagd had om me af te leiden. Nou, dit lukte haar uitstekend, ik wist opnieuw waar m'n lachspieren zaten, waar tot mijn geluk nog geen dystrofie in zat.
Weer een ander zag, dat ik liggend op bed de televisie niet kon zien omdat hij te hoog stond (ik kan mijn nek slecht buigen), terwijl hij zittend juist weer te laag voor me was. Ze heeft toen een kast uitgedokterd, waarbij de televisie met behulp van touwen en katrollen op verschillende hoogtes gebracht kan worden. Op een ochtend togen zij en Bert naar een zeilwinkel, en die dag zaagden en timmerden ze net zolang tot er een uniek meubelstuk was ontstaan. Sindsdien hijsen wij hier in huis niet de zeilen, maar de televisie.

De droom 
Op een nacht had ik een bijzondere droom. Ik stond samen met vier andere mensen, twee links van me en twee rechts van me, voor een engelachtige figuur die een prachtig wit licht uitstraalde. Het licht was zo mooi, dat ik het bijna niet kon bevatten, en het doorstraalde ons van top tot teen. Ik kreeg toen het kinderlijke idee, om snel mijn wensen te doen, voordat het licht weer verdwenen zou zijn. Ik wenste dat het weer goed zou komen tussen mij en m'n moeder, en ook, dat ik weer beter zou worden. Omdat ik dit laatste wel erg inhalig vond staan, veranderde ik de wens gauw in: dat ik beter met m'n ziekte om zou kunnen gaan. Daarna werd ik op mijn rechterschouder getikt, en werd ik wakker.
Met wijdopen ogen keek ik om me heen: er was niemand in mijn buurt die me wakker had kunnen tikken. Toch voelde ik die tik nog steeds op mijn schouder, en ik wist: die was er, opdat ik mijn droom zou onthouden.

Erkenning 
De opname in het Leyenburg Ziekenhuis was een verademing. De neuroloog liet neurofysiologisch en dermatologisch onderzoek bij me verrichten, en hieruit bleek dat ik lijd aan een uitgebreide vorm van posttraumatische dystrofie (PD). Hij noemde mij een dapper mens; dat is nog eens andere koek dan voor gek versleten te worden. Uit een artikel van professor Goris te Nijmegen begreep ik, dat tweederde van de PD patiënten weleens de diagnose 'conversie' over zich heen krijgt. Daarmee is ons hetzelfde lot beschoren, als vroeger de tbc patiënten voordat de tuberkelbacil werd ontdekt, en als de MS-patiënten voordat ze ontdekten dat bij hen de myelineschede (beschermend hulsje rond een zenuw) langzamerhand verdwijnt. Hoezo: leren van de geschiedenis?

Ik kreeg van de neuroloog medicijnen om mijn hart en bloeddruk tot rust te manen (o.a. clonidine) en DSMO-zalf, dat ik elke dag voorzichtig op de ontstoken gedeelten aan moet brengen. Om te slapen gebruik ik cannabis. Het verdooft de pijn en je wordt er lekker ontspannen van. Eén keer per vijf dagen zetten we 1 liter thee van 1 gram cannabis, dus per dag krijg ik een vijfde hiervan, is 200 mg, binnen. Ik had dat spul nog nooit gebruikt, dus ik voelde me in het begin echt 'een stout meisje'. Ik was zo bang dat ik door de drugs 'gek' ging doen en me daardoor m'n nek zou verrekken, dat ik het superlangzaam heb opgebouwd. Het is een wonder dat je met één glaasje thee een betere slapen bereikt dan met een handvol chemische pillen, die veel meer bijwerkingen hebben. Ik betrek de cannabis van een apotheker, dat is duurder dan bij een coffeeshop, maar je bent wat zekerder van de kwaliteit.
Maar het voornaamste geneesmiddel dat ik kreeg is: Neurontin, oftewel Gabapentine (800 milligram per dag), dat direct op de ziekte ingrijpt. Het is een middel met dezelfde werking als de neurotransmitter GABA. Dit is weer zo'n stofje dat zorgt voor de informatieoverdracht tussen de ene zenuwcel naar de andere. Er zijn neurotransmitters die een stimulerende invloed hebben, en er zijn er die een remmende invloed hebben op de prikkeloverdracht. GABA heeft een remmende invloed. Dit middel werd in 1999 nog als experiment gebruikt bij PD, maar tegenwoordig is PD een officiële indicatie voor neurontin geworden. Het wordt nu dan ook vergoed door het ziekenfonds. In Leiden doen ze er al heel lang onderzoek naar, en dit resulteerde o.a. in 2001 in een proefschrift van Dr. W.J.T. van de Beek.
Ik heb dat proefschrift gelezen en het was een openbaring. Alle verschijnselen die ik heb staan erin beschreven. Uit onderzoek blijkt dat er bij PD, ter hoogte van het ruggemerg, sprake is van een gebrek aan de remmende neurotransmitters GABA en glycerine. Dit geldt voor zowel de zenuwvezels die verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van pijn, als voor zenuwvezels die verantwoordelijk zijn voor het aanzetten tot spieractiviteit (vandaar de spierkrampen), alsook voor de zenuwvezels van het autonome (= onwillekeurige) zenuwstelsel (vandaar de problemen die sommigen met hun hart, hun blaas, hun darmen of bijvoorbeeld hun transpiratie hebben). Omdat ook de bloedvaten, die een belangrijke rol spelen in de temperatuur-regulatie, door het onwillekeurige zenuwstelsel worden beïnvloed, is de verstoring hiervan waarschijnlijk de reden van de kou die je voelt).
Je zou je het volgende voor kunnen stellen: wanneer een gezond iemand een stootje krijgt, gaat er een zenuwprikkel naar het ruggemerg die pijn doorgeeft; maar direct nadat het stootje is opgehouden, gaat er ook weer een zenuwprikkel naar het ruggemerg dat de pijn weer kan stoppen. Dit laatste seintje wordt mogelijk gemaakt door de remmende neurotransmitters.
Maar als je hier nu te weinig van hebt, krijgt de pijn onvoldoende kans om uit te doven. De pijn blijft 'rondzingen', en zorgt als het ware voor 'overspannenheid' van de zenuw: de zogenaamde zenuwontsteking. Omdat ook de bloedvaten hun werk niet goed kunnen doen wat betreft de aanvoer van zuurstof en afvoer van afvalstoffen, leidt dit tezamen met de zenuwontstekingen tot ontstekingsverschijnselen van vooral de handen en de voeten.
Eigenlijk zou ik veel meer Neurontin in moeten nemen, maar je wordt er een beetje duf van, dus daar kies ik niet voor. Het is ook mogelijk om operatief een pompje in de ruggemergsholte aan te laten brengen, dan kun je hoger doseren met minder bijwerkingen. In dat pompje kun je ook baclofen (ook een stof dat GABA nabootst, en dat vooral goed werkt tegen spierkrampen) aanbrengen. Ikzelf kies er voorlopig nog niet voor, omdat ik momenteel weer redelijk kan lopen, en een beetje bang ben voor een nieuwe operatie(tje). Ik heb verhalen van mensen gehoord die al een tijd verlamd en met contracturen (spierkrampen die niet meer verdwijnen en tot dwangstand van handen en voeten leiden) in de rolstoel zaten, en die nu weer een beetje kunnen lopen. Leve de wetenschap! Maar helaas zijn ze er met diezelfde wetenschap ook achter gekomen, dat de gevoeligheid voor deze ziekte (dus niet de ziekte zelf) genetisch bepaald is.

De neuroloog vertelde mij dat ik door de nieuwe medicatie wel wat beter zou kunnen worden, maar dat ik ervan uit moest gaan dat ik een chronische ziekte heb. Van dat soort duidelijkheid houd ik. Want er is niets erger dan valse hoop. Hoe vaak zeggen gezonde mensen niet goed bedoeld tegen chronisch mensen: hoop houden hoor! Maar geloof me, het is soms beter om de hoop juist te laten varen. Want met hoop richt je je aandacht op de toekomst, en het houd je dus af van de acceptatie in het 'hier en nu'. Van elke dag het beste maken en gewoon afwachten wat de toekomst je brengt, blijkt voor mij de beste houding te zijn.

Amigo 
Van nu af aan ging het langzamerhand bergopwaarts met mij. Samen met mijn 'eigen' wijze fysiotherapeut, maakte ik een plan om binnen de pijngrenzen mijn actieradius weer op te rekken. In het begin was dat met de kookwekker erbij: van een kwartier buiten bed, naar zestien minuten, naar zeventien minuten et cetera. Liep ik te hard van stapel, dan viel ik weer terug. Nu ben ik zover, dat ik 14 à 15 uur per dag 'op' ben.
Dit brengt veel nieuwe perspectieven met zich mee. Na al die jaren van bedlegerigheid is er nu weer tijd genoeg om me aan te kleden; van boven kan ik het zelf, van onderen moet ik geholpen worden. Met verbandschoenen aan (zachte, pantoffelachtige schoenen, die je via klitteband elke keer op maat kan brengen), kan ik elke dag een wandeling buiten maken van wel een halfuur! Heerlijk om weer de geur van lentebloesems of de grondige geur van de herfst te kunnen ruiken, om een zachte zeebries op je wangen te voelen en te genieten van het gezang van vogels die net als jij blij zijn met de zon.
Ook binnenshuis zijn mijn mogelijkheden flink uitgebreid. Zo kan ik met een speciale leestafel, waarbij ik mijn nek niet hoef te buigen, weer lezen. Losse bladen kan ik wel verschuiven en omslaan, maar niet de vastzittende bladzijden van een boek, zodat we - soms met pijn in het hart, de boeken uit elkaar snijden.
Met een spraakprogramma leerde ik mijn computer weer te bedienen, en kon zo tot mijn grote blijdschap weer schrijven! Om het spraakprogramma mijn stem beter te laten herkennen, moest ik hem via het geven van commando's 'africhten'. Ik houd niet van commanderen, dus ik had het hier in het begin best moeilijk mee. Omdat een van mijn buurvrouwen een leuke hond heeft, die Amigo heet en goed is afgericht, heb ik toen mijn computer ook Amigo genoemd. Nu betekent het Spaanse woord Amigo niet alleen vriend, maar ook gevangenis. Ook die laatste betekenis klopt in mijn geval, want als ik eenmaal achter de computer met vaste microfoon ben geïnstalleerd, kan ik er niet zelfstandig meer achter vandaan komen. Ik surf nu met behulp van mijn goede vriend over het Internet dat het een lieve lust is, ik mail via hem met vele mensen en hij is m'n beste kameraad bij het schrijven van een roman. Ook dit verhaal zou niet tot stand zijn gekomen zonder zijn warme, elektronische hart.
Natuurlijk kan ik nog heel veel niet. Zo kan ik nog steeds niet reizen, dus een vakantie, een museumbezoek of uit eten gaan, zit er nog steeds niet in. Een rolstoel biedt ook geen perspectief, want die is zelfs nog schokkeriger dan een auto. Het zou mooi zijn als we ooit een oude ligtaxi van het witte kruis over zouden kunnen nemen, zodat er in de toekomst misschien weer een klein reisje voor me inzit. Maar ik durf niets te hopen, en bovendien leidt me dit maar af van de genietingen van alledag. Want wat dacht je van het genot van tandenpoetsen? Jaren heb ik m'n gebit niet kunnen poetsen of laten poetsen, omdat m'n nek de druk tegen m'n tanden niet kon verdragen. Elke dag spoelde ik met een chloorhexidine-houdende vloeistof, zodat m'n tanden op een gegeven zo zwart zagen, dat ik nauwelijks meer durfde te lachen. Mijn gebit is nooit meer zo wit geworden als vroeger, maar het ziet er toch weer redelijk uit, en ik geniet nog elke dag van die heerlijke frisse smaak na het poetsen.

De thuiszorg 
Over de thuiszorg wordt weleens geklaagd, maar dat hoor je mij niet doen. Ik heb veel respect voor al die warme, nuchtere mensen die door weer en wind met hun dienstfiets naar je toe komen racen om je te helpen. Hijgend en met het regenpak nog aan, is het eerste wat ze doen naar je dossier hollen, om met hun elektronische pen via jouw cliëntenkaart 'in te loggen'. Als ze weggaan moeten ze weer 'uitloggen'. Op die manier kan de baas bijhouden hoelang ze bij een cliënt zijn. Menigmaal komt een hijgende hulpverlener weer terug racen omdat hij vergeten was uit te loggen, waardoor hij bij de volgende cliënt niet in kan loggen. Ook komt het voor dat iemand vergeet in te loggen, zodat het lijkt of hij die keer extra lang over de fietstocht heeft gedaan, en de hulpverlening juist supersnel heeft afgerond. Om geen 'tijd kwijt te zijn' moeten sommigen op het bureau met de hand nog van alles 'bij-administreren', dus al met al vraag ik me af of dit systeem van schijncontrole niet vooral goed is voor de overheadkosten. Volgens mij werkte de wijkverpleegkundige van vroeger, die geheel zelfstandig haar prioriteiten stelde en haar eigen planning maakte, veel efficiënter. Nu wordt de planning gedaan door administrateurs die de cliënten niet kennen, en die bij het maken van de routes er vooral opletten hoe de hulpverlener zo efficiënt mogelijk van cliënt A naar cliënt B komt. Dat leidt soms tot rare toestanden. Zo is het bij mij diverse malen voorgekomen, dat ik voor de ochtendzorg laat stond ingepland en voor de middagzorg juist vroeg, zodat de verzorgenden elkaar bij mij thuis tegen het lijf liepen. Leuk voor hen natuurlijk, dan zien ze elkaar ook weer eens. Maar voor mij is een dubbele maaltijd en een dubbel aantal medicijnen natuurlijk niet zo handig.
Maar de kritiek die ik op de organisatie heb, geldt zeker niet voor de hulpverleners.
Zo is er bijvoorbeeld Lidy, die, ook voordat ik een badkamer op de begane grond had, elke donderdagochtend de twijfelachtige eer had me onder de douche te mogen doen. Nadat ik van de trap was afgevallen, kon ik namelijk de trap niet meer opkomen, dus ook de badkamer niet meer bereiken. Een traplift was geen optie, want die schokte teveel. Omdat we op eigen kosten al van alles hadden aangeschaft en aan ons huis hadden laten verbouwen, waren we behoorlijk blut. Dus volledig op eigen kosten een ruimte aan het huis vast bouwen ten behoeve van een badkamer op de begane grond zat er, ondanks het feit dat we daarvoor een derde extra hypotheek op ons huis zouden afsluiten, niet meer in. Daarom vroegen we bij de gemeente in het kader van de WVG een gedeeltelijke subsidie hiervoor aan. In de tweeënhalf jaar dat we hier op moesten wachten, ben ik op een wel heel bijzondere manier gedoucht.
Elke donderdagochtend vroeg, koppelde Bert, voordat hij naar zijn werk ging, een lange tuinslang waaraan een douchekop was bevestigd, vast aan de douchekraan boven, en leidde die over de trap heen naar een emmer in de keuken beneden. Vervolgens blies hij daar een kinderbadje op en plaatste hij alvast twee extra elektrische kacheltjes in de kamer (we hebben een open keuken). Zodra Lidy was gearriveerd (en was ingelogd!), draaide ze de centrale verwarming in de kamer op 26° en zette de twee kacheltjes aan. Dan blies ze het kinderbadje nog eens bij, omdat die ondertussen weer behoorlijk was leeggelopen (we hebben in die tweeënhalf jaar vier kinderbadjes versleten, want er ontstonden door het gesleep van het volle badje over de drempel van de keukendeur naar buiten, steeds nieuwe kleine gaatjes). Nadat ze me met het ontbijt en m'n medicijnen had geholpen, kon het grote werk beginnen.
Om het douche-water op de goeie temperatuur in te stellen, moest ze soms wel twee à drie keer heen en weer lopen naar de bovenverdieping. Als dit gelukt was, wachtte haar de zware taak om gedurende de hele douchebeurt de douchekop boven m'n hoofd te houden, terwijl ze me tussendoor, zonder me per ongeluk aan te stoten, ook nog de shampoo, de zeep en de doekjes aan moest reiken. Als klap op de vuurpijl dook ze, als het badje te zacht werd en het water dreigde over te lopen, ook nog twee keer naar de vloer, om met haar mond het badje nog wat bij te blazen.
Dus: petje af voor Lidy; maar ook voor Gonnie, Wim, en alle andere medewerkers van Thuiszorg Den Haag die me geholpen hebben!
Tegenwoordig verheug ik me elke ochtend op de gang naar m'n eigen badkamer. Van Bert kreeg ik twee prachtige houten poppen uit Indonesië, die beide Godinnen van de 'Voorspoed en de Rijst' voorstellen. Ze hangen tegen de achterwand aan, en kijken wijs en mild op me neer wanneer ik me voorzichtig aan het schoon poedelen ben.

PGB 
Sinds een halfjaar heb ik een PGB. Want hoe de thuiszorgmedewerkers ook hun best deden om me van dienst te zijn, m'n dagschema werd toch volledig bepaald door hún schema. Ik heb nu een groot deel van de dag zorg, en ik verheug me elke ochtend op het kopje koffie dat ik nu krijg (voordien was ik 's ochtends alleen, en kon ik dus geen koffiedrinken). In de particuliere zorg werken veel meer Surinaamse mensen, en ik vind het enig om hen mij wegwijs te laten maken in hun cultuur. De één combineert het christendom met winti, de volgende is hindoestaanse en mag als ze menstrueert geen mensen 'afleggen' en een derde is van oorsprong Javaanse en legt mij alles uit over de islam. Ik heb ook nog een blanke jonge vrouw als verzorgende, die zonder enige opleiding hiervoor, een rijpheid aan de dag legt die ik bijna niet met haar leeftijd kan rijmen.

Buddy 
En dan heb ik ook nog een buddy: Maaike. Een heerlijke jonge vrouw, die met haar jeugdige vrolijkheid en warmte mij elke keer weer weet op te fleuren.
Er wordt wel van de jeugd gezegd, dat ze veel materialistischer is dan vroeger. Ik ken nu ondertussen al zoveel jonge mensen, die vrijwillig en vol enthousiasme hun idealen nastreven, dat ik dit ten stelligste ontken.

Onvoorwaardelijke liefde 
De jaren dat ik bedlegerig was, waren niet alleen kommer en kwel. Zo kon ik ook in die tijd van mijn kinderen blijven genieten. Ik vind het heerlijk om te zien hoe ze zich ontwikkelen, en dat ik zomaar, samen met Bert, ben uitverkoren om hen te begeleiden. Nu Jesse en Ingmar stoere pubers zijn geworden, is de begeleiding vooral psychologisch, en daar ben ik gelukkig altijd toe in staat gebleven. Het klinkt misschien raar na het zware verhaal dat ik over mezelf heb verteld, maar onze jongens zien eruit, en gedragen zich, als zorgeloze kinderen. Ze zitten goed in hun vel, nemen een hoop vrienden en vriendinnen mee naar huis zonder zich te schamen voor die zieke moeder, vertellen aan tafel enthousiast over hun wederwaardigheden op school en op hun sport, en kunnen op hun tijd lekker puberaal doen. Het doet me deugd om te merken dat ze soms flink tegen me tekeer gaan, zonder dat ze kennelijk denken dat ik een zielige figuur ben waar je dat niet tegen kunt doen. Ik ben altijd zo bang geweest dat ze door mij een minder gelukkige jeugd zouden hebben, maar zoals het er nu uitziet, valt dat allemaal erg mee.
Een groot deel van dit succesverhaal staat op de disconto van Bert. Hij is degene die ons gezin door de moeilijkste periodes heeft heen geloodst, met een niet aflatende liefde en zorg voor de kinderen en voor mij, met een verantwoordelijkheidsgevoel waar je 'u' tegen zegt, met een goed gevoel voor zowel de grote lijnen als de details, met zijn verstand en met z'n intuïtie. In de moeilijkste jaren toen ik bedlegerig was, las hij me bijna alle boeken van Gerard Reve voor, of pakte hij zomaar tussendoor een gedichtenbundel uit de kast, om me een ontroerend vers voor te lezen. Ik vind het nog steeds een wonder dat die man zomaar bij me is gebleven. Ooit konden we samen heerlijk vrijen, reizen, uit eten gaan, naar het theater gaan en lekker kletsen op een terrasje. Hij was er trots op dat ik er leuk uitzag, en dat ik psychiater was. Nu ben ik geen van dit alles meer, en toch blijft hij van me houden, gewoon om wie ik ben.
Dat liefde uiteindelijk het belangrijkste is, heb ik ook gemerkt aan de uitwerking van mijn droom. Niet alleen leerde ik meer liefde en geduld voor mezelf op te brengen, ook ging ik bij een psychologe in therapie om de liefde die mijn moeder en ik voor elkaar gevoeld hebben toen ik jong was, weer door te kunnen laten.
Natuurlijk had ik als psychiater de relatie met m'n moeder al een paar keer 'doorgewerkt', maar er zit altijd nog een diepere laag onder. Ik realiseerde me, dat zolang ik haar innerlijk nog van me af bleef duwen, ik er nog niet was.
Het is net als met rouwen, je moet eerst alle shit voelen en stilstaan bij wat je verloren bent of wat je tekort bent gekomen, voordat je de pijn weer kunt omarmen. En zoals ik bij m'n lichaam ook al had gevoeld, wanneer je de pijn omarmt, wordt ze zachter.
Maar niet alleen m'n pijn, maar ook m'n moeder werd steeds zachter. Ik zag haar voor me zoals ze zelf met haar eigen moeder had geworsteld, hoe moeilijk ze het vond om met haar rugafwijking om te gaan, hoe ze een kind van haar tijd was geweest, hoe ze zich wanhopig aan het geloof had vastgeklampt, hoe ze door alles heen op haar manier van me was blijven houden. Ze is ondertussen gestorven, maar op een dag zag ik haar plotseling bij mij thuis op de bank zitten. Ze keek zo lief. Ik ging in gedachten naar haar toe, en zonder reserves omarmde ik haar en gaf haar teder een zoen op haar rimpelige wang.

De zin van ziekte 
Ik weet niet of een ziekte a priori een diepere zin heeft, omdat ook dieren en planten ziekten krijgen en doodgaan. Ik denk dan ook dat ziekten en de dood gewoon bij het leven horen en ik zou het, althans voor mezelf, van hoogmoed vinden getuigen, wanneer ik zou denken dat ik met m'n geestkracht deze overweldigende natuurkrachten kon beheersen. Bovendien ben ik ervan overtuigd dat ik ook zonder deze ziekte, veel van het leven had kunnen leren. In zoverre ben ik het dus niet met de alternatieve therapeuten eens, die in hun therapeutisch optimisme suggereren dat je je lichaam met je geest zou kunnen genezen. Ik denk overigens wel dat je met je psyche een grote invloed op een ziekte kan hebben, met name als het een psychosomatische ziekte betreft, maar volledig genezen is wat anders. Toch heb ik veel aan de alternatieve therapeuten gehad wat betreft het inzicht, dat een ziekteproces ook een spiritueel proces is.
Hoe ziek ik ook was, ik heb nooit met iemand willen ruilen, wetende dat dit zieke leven míjn pad is. Een pad waar ik moet leren omgaan met afhankelijkheid, terwijl ik toch de eindverantwoordelijkheid houd.
Ik heb gemerkt dat het een hele kunst is om afhankelijk van mensen te zijn, zonder dat je zelf de regie verliest, zonder dat je mensen overvraagt, zonder dat je je eigen frustraties over die afhankelijkheid in je toon legt bij het vragen, zonder dat je jezelf zielig gaat vinden, zonder dat je je partner meer belast en van zijn vrijheid 'berooft' dan strikt noodzakelijk is. Jaloezie is hierbij een slechte raadgever.
Gelukkig ben ikzelf altijd vol belangstelling gebleven voor andere mensen (dat zeggen die mensen tenminste zelf); dit is overigens geen verdienste van me, dat gaat bij mij 'vanzelf'. Ik heb nu echter gemerkt, dat dit ook in mijn eigen belang werkt. Al die verhalen van andere mensen, over hun vakanties of over hun relatieproblemen, over hun sport of over hun eigen ziekten, geven namelijk niet alleen veel afleiding, maar die mensen vinden het dan ook veel leuker om met je om te blijven gaan. Ik ben er dankbaar voor dat al die mensen mij willen helpen en ik vind het dan ook fijn om te horen dat ze graag bij me zijn. Ik ben het aan hen, maar vooral ook aan mezelf verplicht om steeds weer voor 'het positieve' te kiezen.
Als je je rot voelt, lijkt het soms de gemakkelijkste weg om je hier aan over te geven en lekker een potje in jezelf te gaan kankeren. Niet dat dit niet af en toe eventjes goed is, maar het is niet verstandig om hierin te blijven hangen. Ik ben het als een uitdaging gaan zien, om ondanks de ziekte, steeds weer voor het positieve te kiezen. Als je leven van een leien dakje gaat, is dat makkelijk zat. Maar als je leven moeilijk is geworden, is het een hele kunst. Wat je er echter mee kunt bereiken is heel veel. Want ook al is je lichaam een gevangenis en voel je je onvrij door je afhankelijkheid, innerlijk kun je op elk moment voor vrijheid kiezen. Niet alleen is het goed om je je te realiseren dat je ook op de vierkante millimeter nog steeds een keuzevrijheid hebt, ook geeft het idee dat je in moeilijke situaties, waarin je gemakkelijk somber of zelfs verbitterd zou kunnen raken, tóch voor het positieve kiest, je het gevoel iets overwonnen te hebben in jezelf. Dit gaat zeker niet 'vanzelf' en ik ga dan ook nog vaak de mist in. Maar wanneer het me lukt, geeft dat zoveel rust en mildheid in mezelf, dat de term 'innerlijke vrijheid' zeker niet misplaatst is. Ik ben er dan ook van overtuigd, dat je van de moeilijkste dingen in het leven, juist het meeste kan leren. Ziekte heeft dus wel degelijk zin, als jij er zelf die zin aan geeft.
Ik hoop dat ik met dit verhaal over mijn ziekte, andere zieke mensen kan helpen dit te beseffen.

Carla Rus (e.v. de Vries), Den Haag 14 mei 2003.

Gedichten

 

Wijwater

hete stof waait schraal door het arm gemis
van rendement en booming business.
de macht van d’aarde waar jouw wijngaard ligt
pint vast je mazzel, marktwaarde en gezicht.

de jonge druif verlaat wortel en bewind,
vlucht op de zeewind samen met zijn kind,
maar hete stof waait schraal door zijn gemis
en rendement en business zijn ongewis.

zeeën en hekken van hemel hoog ontwerp
scheiden het niet-beloofde land vlijmscherp
van hem: geen mens, slechts voorwerp.
eerst slaaf nu vluchteling op de markt,
zijn bronzen huid door brandstof gemarkt.

1 druif, 2 druiven…, hoeveel passen in één boot?
zij worden met voeten getreden als joden in nood.
de zee kleurt rood als water bij de wijn wat dromen doodt.
hoeveel schepen? 1 schip, 2 schepen..., een hele vloot.

er drijft een beer, een pop en nog wat in het water,
iets om te redden? geen tijd om te kijken, misschien later.
1 druif, 2 druiven…, hoeveel passen in dit wrak?
teveel zielen om te tellen waardoor het schip brak.

witte rovers van de aarde en haar dampkring
zien hen als bedelaars beneden de juiste keerkring,
als mieren zonder ziel; ach, misschien later.
1 mier, 2 mieren…., hoeveel mieren in het water?

eeuwen van roven eist eeuwen van schaamte,
pas dan vormen zij en wij één duur geraamte,
eten we het sappige vruchtvlees van deze aarde
die bomen, beren, mezen, mieren, mensen baarde.

tot zolang waait brand stof door ‘t schraal gemis,
leven we voor meer meer booming business.
mensen op drift zijn als wolken die zwerven
van water naar water waar zij zullen sterven.

eeuwen van roven eist eeuwen van schaamte,
pas dan vormen wij en zij één duur geraamte.
bomen groeien niet tot in de hemel zoals jij beliefde.
het enige offer na zulk grieven is eeuwen lang liefde.

Jan. 2017, Carla Rus

 

Schuilen

1

haar witte jurk gekant en vol geruis,
de ranke armen open voor een ieder
sluiten alleen hem dicht tot een thuis.
het afscheid maakt hem tot nestvlieder

de vrouw is trots op haar soldaat en zal
elke mail, elk app, elke blog lezen,
vol vertrouwen amper iets te vrezen:
de kans op zijn dood is een klein toeval

zijn vinger roert haar lippen wijd
zijn tong glipt naar binnen vlijt
zich samen met haar sap en dicht

haar donkere holletje een veilig plein
zonder gezicht, gehoor en oh zo klein:
een speelkwartier in ‘t tere licht

2

waar is zijn hart onder ’t zware gewicht?
hij spiedt over het zand in zijn armen
een spuit, zijn aard gebukt onder plicht.
gesluierd smeekt de vrouw om erbarmen

zijn ziel vlucht zijn schutkleuren uit
terwijl zijn hand met ring granaten
gooit naar trommelvliezen. zijn bruid
verdwijnt ver weg zijn zijn maten

automatisch is zijn wapen, automatisch
zijn geest. de dreun bereikt zijn borstvlies,
het vuur grijpt om hem heen

de doden zijn niet van hen, maar van
wie wel? is zij de vrouw van die man
in hun schootsveld: dat stomme toeval?

3

verlof bevrijdt hem uit de hel
even wel waar is zijn ziel gebleven?
zijn hamers timmeren tijdloos schel,
het aambeeld laat zijn muren beven

’s nachts schokt hij overeind,
ziet aan zijn voeteneind als waar
dat opengereten hoofd: dierbaar
voor haar die nooit verdwijnt

schichtig is hij, ziet een spoor van
rode rotjes op straat, kruipt samen
met de hond ver weg van de ramen

schuilen in haar schoot gaat niet
meer. weggekwijnd geen hooglied
voor hem die almaar in ‘t zand spiedt

Carla Rus, Dec. 2016

 

Mijn lief

Jij staat altijd achter me
ook als je naast me staat
of tegenover me
Als je tegen me bent
ben je nog voor me
Hoe heb ik je kunnen kiezen?
Ach Neeltje die ik bemin
om haar ene zin:
voor wie ik lief heb
wil ik heten

Carla Rus, Dec. 2016

 

Leegte woorden betekenis

Schrap, schrapte, geschrapt
Wit, witter, gewit
Stil, stiller, gestild
Leeg, leger

Rust

Carla Rus, mei 2016

 

Wind beweegt mijn tak

Mijn klein paradijs:
jaren zicht op seizoenen,
elk uur weer anders.

De vijver is klein,
de reiger staat op één poot.
Wacht: de pad springt weg.

Een witte vlinder
vliegt vlug door mijn paradijs,
zoent zachtjes mijn ziel.

Krekels in de nacht,
spinnenweb in de yuka,
het duister streelt zoet.

De rode wingerd
strooit bladeren op mijn pad,
de herfstzon kleurt goud.

Koud en grijs is het,
een winterkoninkje zit
op mijn kale tak.

Bomen tekenen
stil bloedvaten in de lucht;
wind beweegt mijn tak.

Sneeuw valt met pakken,
een tulp schijnt dood. De zon komt:
de tulp blijkt fris rood.

De natuur is klaar
wakker. Bloemen geuren zacht,
de wesp wil steken.

Carla Rus, 2016

 


                                 z
                     zo
         zon
licht
         icht
                  cht
                     ht
                           t

z
zon
zonlich
zonlicht
dwaallic
htkerstl
ichtdwa
allichtk
erstlicht
zonlicht
kerstlic
htdwaa
lichtkers
tlichten
zonlicht

 


Als
we elkaar
bijlichten op
ons levenspad
van klei, veen of zand,
verdwalen kinderen minder
snel en zien wij scherper onze
les; voelen jongeren zich meer thuis
in ons vlakke – uit zee gewonnen – land,
worden zij minder snel ontvankelijk voor
de ratten-
vangers
van
I S

 


Als
we het
vlammetje van
de duurzaamheid
aansteken en er hélemaal
voor gaan; álle jongeren onder
de zon hierbij betrekken en hen
oprecht zien staan, worden we ieders
lichtje op ons levenspad van klei, veen of
zand, zien wij scherper onze les en nemen
we elkaar
liefdevol
bij de
hand

 


In de
lichtstad
opende pure haat
het vuur op geliefden en
genot: pijlen van afgedwaald
licht verbrandde ons vlees en bracht
dit rechtsstreeks bij God; hier viel ook
het vederen besluit zonlicht te verzilveren
op de héle aarde en in élk land: zonlicht dat
jongeren kan bijschijnen op hun levenspad
van
klei,
veen
of zand.

Carla, kerst 2015

 

Kinderziel

Je armen zo klein met blauw
geborduurde pofmouwtjes
beschermen,
weren af:
mijn aanraking.
Je schouders zo smal
opgetrokken met
nauwelijks zichtbare abrupte
schokjes in die lieflijke mouwtjes.
Je ogen half geloken:
duistere kerkers,
lange zijden wimpers
werpen fragiele schaduwen
op je zachte wangen.
Je schuift onrustig op
mijn grotemensenstoel,
je gouden laarsjes
raken niet de grond,
je benen zo dun met witte maillots
schommelen driftig
heen en weer:
wil je weg?

Je hoeft niets, wees gerust:
Ik zal je niet aanraken,
voorlopig niet,
je bent hier veilig.
Dit zal je niet geloven,
voorlopig niet:
je vertrouwen vloog weg met
wijd fladderende vleermuisvleugels,
je oren - gespitst vastgegroeid op je koppie met
paardenstaart en roze strik,
horen alles,
je neusvleugels - bijna permanent opgetrokken,
ruiken alles,
als ik even niet kijk,
kijk je snel en verholen naar mij,
je ziet alles:
je ooglenzen zijn vergrootglazen,
je zenuwen hebben zich ragfijn vertakt,
jouw beeld van mij is groter dan levensgroot:
ben ik een reus met zevenmijlslaarzen?
een heks met waanzinnig lange nagels?

Aan mijn muur hangt een schilderij
van een cypers katje. Je ziet een tijger.
Je mag tekenen:
je potlood schraapt scherp
een middeleeuwse burcht
met puntige kantelen,
muren zo dik en hoog
dat er geen licht en warmte
van de zon doorheen kan,
grachten zo breed en diep
dat je niet op avontuur durft:
je zou verdrinken;
in die zelfgemaakte vesting wacht
je kinderziel ineengedoken
op betere tijden.

Je vindt tekenen leuk,
je houdt van kleuren:
geel, blauw, rood, groen, paars,
in strepen naast of door elkaar,
dan, onverwacht een meoriet: veel zwart,
zwart, zwart, zwart,
je maakt je burcht inktzwart,
de grafieten punt breekt af, je rilt,
ik mag je nog niet troosten,
geduld, geduld, geduld,
je vindt je tekening nu lelijk,
wilt hem weggooien,
Ik vraag of je de gom durft te gebruiken,
je kijkt me net iets langer aan en
Ik zie een glimp van jouw kinderziel:
dartelende vlinders, schitterende sterrenstof,
liefde als traag meanderende rivieren en
luid bulderende watervallen, jonge
vogels die zingen tijdens hun vlucht:
een glinsterende, broze diamant.
Jouw zwarte burcht is een engelbewaarder.

Je gumt en gumt en gumt of (omdat)
je leven ervan afhangt;
jij staat mij toe dat ik het papier aan mijn
kant van de tafel met twee handen fixeer,
jij gebruikt hiervoor je kleine linker knuist en
veegt met je rechter heel hard naar rechts:
de muren worden dunner, niet mooi,
maar doorzichtig grijs. Hier zou misschien
wel een superklein dun zonnestraaltje
doorheen kunnen glippen.
Klaar! roep je bijna enthousiast.
Ik vraag of je nog een keertje
terug wilt komen.
Bijna onmerkbaar knik je
met je koppie, ik zie het aan
je roze strik die half los is gegaan
tijdens je noeste arbeid.
Je geeft me uit jezelf een hand:
een klam handje;
de vleermuis houdt zijn adem in,
blijft muisstil zitten.
Ik voel mij diep vereerd.

Carla Rus, 11 december 2015

 

Lovergirl

Alleen jouw huid, niet jouw ziel wil hij:
een tere bloem nog in de knop verkopen.
Jíj bent het die zijn liefde en erkenning wil,
de sleutel tot jouw heiligdom laat lopen.

Je spiegelbeeld oogt schoonheid die ontluikt,
ook een verlangen dit aan de wereld te tonen.
Maar hij wil alleen je huid en niet je ziel:
een tere bloem nog in de knop verkopen.

Je werd gelokt, geïsoleerd en toen gebruikt;
verraden werd je liefde en de sleutel tot je edele
delen verkwanseld. Je zelfbeeld - verscholen
in alle vezels van je lijf - bevroor totdat het viel:
hij wilde alleen jouw huid, maar stal je ziel.

Carla Rus, 11 september 2015

 

Gedicht voor jou

Een gedicht voor mijn liefste,
voor stilte na de storm.
Een storm die schijnbaar onverwacht aankomt
woeden zo hard en guur
dat jij en ik wegwaaien
als hoge rietstengels
bijna
knakken
terwijl wij ons niet aan elkaar
vasthouden
want we zijn elkaars storm:
twee lagedrukgebieden in botsing
strijdend om hun gelijk,
een strijd tussen eigenliefde en
liefde voor de ander.

En het diepe water roept,
zuigt tot angstig zwart,
de orkaan trekt aan tot een
hoogtepunt.
Kan het nog dieper:
dat water,
die liefde?
Hoe diep moet jij gaan,
hoe diep moet ik gaan,
totdat ik weet dat ik
leef,
nodig ben,
geliefd ben,
en ik jou als liefde
accepteer
zonder twijfel
om wie jij bent?

Ook als je niet bij mij bent
omdat je zit in jouw eigen woestijn
op de bank zo dichtbij,
terwijl de wind huilt,
de wolken razen
de eenzaamheid dreigt,
de kilte snijdt,
jij door het koude water
mij niet meer hoort
roepen.
Heel hard,
steeds harder
tot mijn orkaan aanzwelt
tot een tropische cycloon
zo overweldigend en verschrikkelijk
dat de meeuwen van onze eigen zee
onrustig krijsend rondjes vliegen
waardoor ik jou niet meer hoor
roepen.

Stilte na de storm
kan met dit:
een gedicht;
zodat ik kan geloven
in jouw liefde,
het water rustig wordt:
strak en nog steeds diep
maar een geheim
prijsgegeven.
Maar het water is zo onmetelijk diep,
kan zoveel geheimen herbergen,
hoeveel stormen zijn nog nodig
voordat jij en ik,
vooral ik als gevangene
van jouw liefde en
ons huis,
ben uitgeraasd?

Elkaars adem proevend
de tijd hebben.
Elkaars stem horen
de tijd nemen:
een gedicht
als stilte na de storm,
als troost.
Elkaar vasthouden
niet verstikken maar
aanraken:
jouw hand
de mijne
jouw ziel
de mijne:
een verbond.

Carla, 2015

 

Gemankeerd

Jouw hand zoekt mijn dij,
mijn dij zoekt jouw hand,
aarzelend en bezonnen,
vanwege mijn diepe pijn.

Onze liefde stroomt gestaag,
maar de bedding is zo smal.
Elke druk van jouw hand,
elke beweging van jouw arm,
elke zinnelijke zoen van jouw lippen
op de mijne, kan teveel voor mij zijn.

Onze geesten reizen naar het verleden:
naakt naast elkaar in ‘t frisse gras,
de geur van wilde lavendel in onze neuzen,
gekriebel van sprieten op onze huid.

Vingers op fijne plekken,
het gewicht van jouw torso
op die van mij. Het schuren van
jouw weelde op mijn welving,
mijn ontvankelijkheid vanbinnen:
de klankkast van een viool.

Tedere adagio van zacht zingende egels,
ingehouden speelsheid, want beducht
voor ‘t naderen van allegro con fuoco:
ooit gewenst, maar allang niet meer zo.

Onbezorgde nabijheid verdwenen,
jouw vocht vangt bot in mijn woestijn.
Bedachtzaam is onze omhelzing, een
koesterende streling die nog nét kan.
Een streng verbod op vlees en driften:
dopaminedriften van het gezonde zijn.

De geuren van bloemen verdiepen,
het geluid van mijn snaren zwelt aan,
jouw toog schenkt vol en nog voller,
ten finale scheppen we eigen polder.

Jouw borst rust hijgend uit
op ons intiem gewonnen erf,
je gezicht oogt zacht en dankbaar,
tevreden tot in je diepste nerf.
Mijn lieve lippen blijven dorsten: de
strijkstok brengt mij het zoete eind.

Hartstocht en passie zijn
nu stil en doof verdriet.
Lachende herinneringen
strelen teer maar doen zeer,
zijn vervagende dromen in
een immens tragisch lied
van violen die klagen: zulk
genot komt nooit weer.

Mijn acceso is gesmoord:
ik schoof het aan kant.
Mijn lief helpt nu zichzelf
met zijn eigen vrije hand.
Rest ons de gehechtheid,
de troost van hormonen:
die heilige hormonen uit
ons zelf gewonnen land.
Behoedzaam zoeken wij
de beroering: naderbij,
naderbij...
jouw hand in de mijne,
jouw ziel in die van mij.

Carla Rus, September 2015

 

Getourmenteerd

Ik
Ik weet
Ik weet niet
Ik weet niet hoe
Ik weet niet hoe ik
Ik weet niet hoe ik verder
Ik weet niet hoe ik verder moet.

Móét ik dit nu doen?
Moet ík dit nu doen?
Moet ik dít nu doen?
Moet ik dit nú doen?
Moet ik dit nu dóén?

Ik
Ik kan
Ik kan niet
Ik kan niet verder.
Ik
Ik ga
Ik ga verder.

Schaduw
Schaduw is
Schaduw is verborgen
Schaduw is verborgen licht.

Carla, 18 sept. 2015

 

Kinderspel

Rolverdeling:

Als jij de koning bent
als zon,
en ik de koningin
als aarde en maan,
kun jij mij bewegen
en ik mijzelf.
Kun jij mijn borsten verwarmen
met jouw stralen,
mijn hemelstreek bezetten
met jouw rib;
kan ik jouw dragen op mijn bodem
en laten thuiskomen
in mijn schoot.

Spelregels:

Verboden is het
met je speelbal
ongevraagd mijn aarde
in te zinken.
Kijk uit!: dan dreigt
mijn (water)val,
kun je in diepe
ademnood verdrinken
in de zoute vloed
van al mijn tranen,
breekt jouw stom
gemis aan kennis
van mijn regels over
eb en vloed jou op:
mijn cyclus dood(t),
een bal op je kop!

Verklaring spelregels:

Als ik blank en vol ben
en jouw koper rood,
kan jouw hitte mij
verbranden: verassen tot
pure stof en schroot.
Begrijp me:
dáárom hul ik mij
in gordijnen water,
in woorden verborgen
in vette crême.
Want ik kan jóú niet
bewegen of stuiten,
slechts verlangen en
ontvangen,
of uit benauwdheid
voor de kater
gemeen en snel
mijn luiken sluiten.

Uitslag spel:

Jouw zon trekt mij aan,
mijn aarde mijn maan:
een spel uit één bron.
De oerknal slingerde ons
door het heelal
ver uiteen.
Maar als we elkaar
- gas en steen -
als dierbare dwergen
blijven zoeken,
mag jij elke prille
ochtend en nacht
zonder doeken
in mij zwemmen;
mag je mij
oh rood liefdespij
bedekken tot
aan mijn horizon.

Wanneer wij
in onze banen
dartel blijven
draaien en keren:
In spin de bocht gaat in,
blijft de aarde
smeuïg en vet;
wens ik mijn hoofd
te laten slapen
op de schouder
van de koning
in een stout op
muziek gezet
vertelsel
over ons mooie
minizonnestelsel;
verstrengelen wij
innig terwijl ik zing:

Engelenvleugels
toveren voor
dit liefdespaar
sneller dan
één lichtjaar
de hemel om tot
zoet gewelf.
We zijn beiden
winnaar:
schitterende
sterrenstof,
maar
gewoon
onszelf!

Carla, augustus 2015

 

Hebron

de eelten moederhand houdt aldoor
die ene zwarte klokslag tegen:
flits in de tijd die haar ziel bevroor
onbestaanbaar dus verzwegen

krimpen de vogels en de wind,
gaat ooit die schelle fluit voorbij?
huizen zijn al eeuwen ruïnes, hij
ligt met zijn hoofd op een kei

Ismaël werd klein geboren, haar eerste
van Abraham bijna vroeg verloren aan
woestijnen vrees toen afgunst heerste

zijn zwakke hart een moedig soldaat
dat aandringend tikte om te geven
terwijl zij het broze leven slechts bevend
aan Allah is groot over kon geven

nu knokt zij zelf met blote moederhand
achterwaarts tegen een klagende muur
van tijd; steeds vergeefs, steeds te laat:
weggestuurd naar niemandsland

haar zoon was veel beloofd:
stampte tal van verbanden
en Latijnse namen in het hoofd
onuitverkoren tussen zijn handen

hij loopt voor brood met zijn zus
naar de overkant van de straat,
halverwege breekt haar kus,
waarom vergat God deze granaat?

elke nacht stroomt haar straat
diep in haar schoot donkerrood,
haar hoofdkussen fluit een schelle noot
die nooit meer overgaat

Carla Rus, april 2016

 

Vliegende mier

Een vliegende mier:
dat is wie zij is.
Een mier die één keer per jaar
haar vleugels verliest.
Het hele verdere jaar kruipt en ligt zij
diep in de donkere grond,
bijt in de bittere aarde,
werkt zich hard door de tijd heen
om hem vruchtbaar te verstrijken,
worstelt met de materie,
met haar kleine lieve leven,
met haar nog kleinere zachte ziel, terwijl
ze probeert los te laten dat
ze ooit toch écht kon vliegen.

Zo wonderlijk hoog en ver kon
zij vliegen als mierenkind
in haar mierendromen.
Zij hoefde alleen een
aanloopje te nemen,
haar armen uit te slaan en
dan vloog ze op: hoger en hoger
tot ver in de wolken, want een
gewaarschuwd kind telt twee vleugels,
vliegt niet naar de zon, blijft
dichtbij moeder aarde,
kijkt naar beneden zodat zij scherp
de kleine en de kleingeworden
grote mieren kan zien.

Maar ook al lijkt zij een koningin
van stature met al die werkmieren
die dienen en haar en het
nest in leven houden:
ze is een werkster!
Ze werkt zo hard als zij
haar hele vrije vliegende bovengrondse
leven nog niet heeft gedaan.
In diepe duisternis zonder horizon en
zonder licht aan de horizon.
Wie begrijpt waarlijk een koningin
zonder zelf ooit
koningin te zijn geweest?

Carla, jan. 2016

 

Mijn kruis

Twee lijnen violet van kleur
kruisen
elkaar in een
geel korenlandschap
– zoals onze wegen
elkaar elke dag kruisen,
op één punt uitkomen
dat in de wiskunde niets is
maar voor ons
alles:
een uitgestrekt glooiend sapgroen grasveld
om tijdloos tegen elkaar aan te liggen
tot aan de horizon waar ons verdwijnpunt ligt,
of in ieder geval
veel:
een veld met uitbundige zonnebloemen
om juichend naast elkaar te rennen
met de armen omhoog naar de hemel gericht –

en vervolgen
hun dunne paarse
weg in de gele uitgestrekte vlakte
naar het oneindige: het grote licht
dat niet echt
het oneindige is
als we de ouderwetse
tangens van onze wiskundeleraar
– die op de schouders van giganten staat –
mogen geloven
of de nieuwerwetse
tijdruimte van de grote Einstein
– die zelf al lang voorbij de horizon is –
die afbuigt
dus haar lijnen van welke kleur dan ook
ook.

De vraag is of
de weglopende levenslijnen
elkaar daardoor toch ooit weer
zullen kruisen in
een snijpunt van zachtgroen of vlammend oranje
of misschien in een stralend brandpunt gevormd door
het licht dat witte krokussen ons geven wanneer
de lentezon hen zachtjes wakker zoent.
Ik hoop hard
dat die violette lijnen niet
echt naar het oneindige
lopen
want dan kan
mijn knoestige bruine houten
bij tijden loodzware kruis eindeloos
duren
want wie zegt
dat mijn kruis

ophoudt
dichtbij
het kruispunt en
de loodlijnen niet gewoon doorlopen
in diepdonkerbruin?
Eindeloze inlegkruisen,
eindeloze
cycli van bloedrood of roestigbruin,
eindeloos
tranen van verdriet om
eindeloos veel oorzaken:
want de hele wereld rust bij tijd en wijlen
op mijn pijnlijke schouders,
eindeloos
mijn keel dichtknijpende angst om
de kinderen
over wie ik zo verschrikkelijk goed kan fantaseren
want in mijn nachtelijke moederhoofd
loop ik alle mogelijke lijnen af
alsof ik de kwantumfysicus Bohr zelf ben
tot in de ochtend de engelen de ergste zwaarte van mij af
hebben genomen en ik toch doorga,

eindeloos veel
pijn van mijn ziekte die onuitgenodigd met me oploopt
tot aan mijn horizon naar ons beider verdwijnpunt,
eindeloos
aftakelen en onttakelen en denken: kan het nog erger?
En jij mijn liefste loopt met me mee
in rustig blauw met een fakkel die ons bij schijnt
zo ver, dat de herfstbladeren
onder onze voeten knisperen
maar niet helemaal tot het verdwijnpunt
van mijn leven en mijn ziekte
want jij hebt een ander verdwijnpunt. Op jouw tijd.

Ik hoop dat de lijn van mijn leven
afbuigt:
een eindig kruis is van
bruine krampen, rode pijn, grijze dagen,
violet tikkende seconden,
een brandend oranje
kruis desnoods,
maar eindig.
Ik verlang wel met heel mijn ziel dat
onze wegen elkaar al die tijd
blijven kruisen
iedere keer in een ander landschap
met andere luchten en bloemen en bladeren en pruimen:
het uitzicht op dit kleinste paradijs op aarde
vanuit mijn gouden kooi
waarin ik gevangen zit
als een kleine kwetsbare vogel die laag bij de grond
leeft als een kikker maar die door haar ziekte
een vogelperspectief heeft ontvangen
met kruisen en mollen en muziek en sleutels en tra la la
tot in het oneindige.

Ik ben niet opgevoed
om dit af te smeken met
drie kruisjes te slaan
op mijn hoge blanke voorhoofd
daarna op mijn borst waar
de ribben doorheen steken maar
waarin mijn hart nog warm klopt
voor ieder die mijn weg toevallig
of niet toevallig kruist
en mijn linker en rechter brede schouder.
Daarom zet ik simpelweg
bij het hokje van dit verlangen
een grafieten
kruisje.

Carla, 10 okt. 2015

 

Battle of the Scheldt                                                          eind 1944

Woensdrecht brandt, stinkt naar verschroeide aarde,
alles wordt vernietigd, alles van enige waarde;
bevrijders komen uit het oosten, zuiden en westen,
gaan waar de vijand zit: de bunkers, mitrailleursnesten.

Explosies in het met zeearmen doorregen land
scheuren dorpen uiteen: mensen en dieren, hun zielen;
soldaten ploeteren in de striemende regen door het slijk:
zonen van ver over zee in een geknecht koninkrijk.

Generaals wilden door, maar voorraad blijft plicht,
dus reizen vermoeide helden naar het tere Hollandse licht,
scheuren explosies in het met zeearmen doorregen
land steden uiteen: mensen en dieren, hun zielen.

Antwerpen is bevrijd, haar navelstreng van de vijand,
Adolf maakt zich sterk: geeft aan de oevers felle weerstand;
Zeeuwse boeren worden uit huis gesleept voor nieuw beleg:
rommelasperges moeten zij planten in akkers aan eigen weg

In Schoondijke spaart het vuur Gods huis, verder staat er geen,
een jongen verliest zijn broer, zijn vader verliest zijn been;
fakkels steken Breskens aan, ‘t stinkt naar verschroeide aarde,
alles wordt vernietigd, alles van enige waarde.

Bevrijders komen uit de lucht, de zee en ‘t kale polderland,
heimwee knaagt, rouw om het dode maatje in dit vreemde land;
een vuurbal treft het stadje Sluis: ‘t stinkt naar verschroeide aarde,
alles wordt vernietigd, alles van enige waarde.

Dijken worden vermorzeld: bescherming voor gewonnen land,
gekrijs van metalen meeuwen met moedige jongens bemand;
ontploffingen en watergolven - opgezweept door woeste wind,
dijkbrokken in een zee die meester wordt van land, vrouw en kind.

Mekkerende schapen, een stoel, een kadaver van een zwart paard:
alles drijft in het verdronken land ver weg: weg van huis en haard,
dijken worden vermorzeld rond gewonnen vruchtbaar land,
gekrijs van metalen meeuwen met bange jongens bemand.

In Westkapelle vluchten families de molen in als ratten in de val,
in Vlissingen blijft slechts één huis intact in straten van verval,
het vrije water is rood van tranen om duizenden zonen die vielen;
oorlog scheurt organismen uiteen: mensen en dieren, hun zielen.

Carla Rus, 3 oktober 2015

 

Gebed van een ongelovige Thomas

Wanneer je bent als warme lichte nevel
warend in onze zielen, reizend van mens tot mens:
wil ik in je geloven.
Wanneer je bent als zwermen dartelende vlinders
afkomend op onze zachte geur omdat je bloemen ziet:
wil ik in je geloven.

Maar als u een meedogenloos strenge rechter bent
die wij met grote vreze moeten vrezen,
wilt u niet onze liefde maar onze angst ontvangen.
En als u een ver boven ons uittorenende troon verkiest
zodat u vanuit ijsblauwe hoogten op ons neerkijkt,
bevindt u zich voor mij in een ver onherbergzaam zonnestelsel.

Wanneer je bent als duizend zachte lichtstralen
die ons van binnenuit verwarmen en verlichten:
wil ik in je geloven.
Wanneer je bent als een veld met stippen wit en paars:
violieren die onze ogen strelen en harten zoenen,
wil ik in je geloven.

Maar als u ons indeelt in hel en hemel terwijl u beweert
zélf onze dierlijke driften te hebben geschapen, waardoor
wij onder uw billboard
‘JEZUS REDT’
verblind, verdoofd en schietend onze weg gaan,
wilt u dat ik bang voor u ben.

Wanneer je bent als duizend schitterende fonteinen die
ons van binnenuit verfrissen en verschonen:
wil ik in je geloven.
Wanneer jouw sprankelende water de schrijn van onze pijnen
wil verzachten en onze wonden wenst te helen:
wil ik in je geloven.

Maar als u de ene gelovige verheft boven de andere,
gelardeerd met keppels, kruizen en sluiers, waardoor
wij onder het geschal uit uw luidspeaker
‘ALLAH IS GROOT’,
elkaar het hoofd afhakkend onze weg vervolgen:
plukt u uw eigen wrange vruchten.

Geloof me!: Wanneer u vreest ons d’verantwoordelijkheid te laten,
houdt u ons klein als mieren en bent vergeten
dat wijzélf na doorslikken van slang en vrucht
uw paradijs verruilden voor het vermogen
goed van kwaad te onderscheiden;
toont u mij slechts een sleets vervlogen aangezicht.

Niet dat ik je niet begrijp:
ook ik moet mijn kinderen loslaten in jouw grote wijde wereld,
hen in vrijheid hun eigen fouten laten maken
zodat ze leren en kunnen groeien tot in de hemel.
Ook ik vind het moeilijk hen over te laten aan de sterren en te vertrouwen
dat wat ik gezaaid heb vroeg of laat geoogst zal worden en
meer dan dat.

Wanneer je bent als een vlucht vogels
die mij meeneemt het grote water over
en mij niet aflatend draagt met duizend vleugels
net zolang tot mijn ziel volbracht en voorgoed thuiskomt:
zal ik niet verblind worden door jouw stralend aangezicht
omdat mijn ziel de jouwe is.

Dan ben je als een zee van liefde
die door mij stroomt als muziek van harp en fluit
zodat ik uitbundig van blijdschap mijn leven dans.
Dan ben je als fluweelzacht vuur van warmoranje draden
waarmee je alle mensen samenweeft tot één gouden kleed;
dan wil ik bezien om aan het eind van alles te geloven
dat ook ik de agnost een vonk ben van jou.

Carla Rus, april 2006

 

Roodborstje


Jij zit daar niet voor niets
pal voor mijn raam
mooi te wezen en
mij de hemel in te zingen.
Niet voor niets
zit jij op die hibiscustak
terwijl ik huilend
op de pot zit.
Met kleine angstige pasjes
ben ik er naar toegeschuiveld,
waarna ik er - vervaarlijk
mijn evenwicht bewarend – als
een mislukte ruimtevaartcapsule
op ben geland.
Nu weet ik het zeker:
ik wil naar huis.

De klok achter mij tikt,
elke seconde is mij lief
en brengt mij dichterbij.
Hoe had ik ooit kunnen
verzinnen
dat een mens
zoveel pijn
in één enkel lichaam,
zoveel pijn
in één enkel leven
zou kunnen herbergen:
nek, gezicht,
handen, voeten,
tenen, benen,
jaren.

En nu ben jij daar ineens
kleine roodborst,
rechtstreeks uit de hemel
naar mij toegevlogen.
Maar je zingt niet:
‘Kom maar, ik neem je mee’,
nee, je zingt het lied van de
kleine spartaan, van het:
‘Ik kan niet verder. Ik ga verder.’
Hoe dúrf jij eigenlijk kleine vogel
om mij - al vijftien jaar
in een gouden kooi opgesloten -
terwijl jijzelf slechts maximaal
tien jaar meehoeft,
vrolijk aan te sporen met een:
largo vivace!

Toch ben je speciaal
voor dit arme hoopje mens
met je bijna-engelenvleugels
aan komen vliegen tijdens mijn
donkerste uren op klaarlichte dag
tot heel dichtbij.
Nu weet ik het plotseling zeker:
júíst voor mij! -
alle Gauss kromme’s en
standaarddeviaties ten spijt.
Jij zit daar niet voor niets
pal voor mijn raam
parmantig met een vijgentakje
in je bek: vrede op aarde,
vrede met mijn leven:
ik heb er maar één.

Carla, 2005

 

Afscheid,

Ooit leefde ik in u,
met mijn hoofd en hart,
met mijn gedachten en gevoelens;
dit alles groeide in
de geborgenheid van uw schoot,
tot God in mijn pasgemaakte oor fluisterde:
het is je tijd.

Ooit leefde ik in u,
de eerste scheiding ging gepaard
met een schreeuw van pijn,
van u en mij,
doch ook met een lach
van u en later ook van mij,
daarna leefde ik niet meer in maar met u.

Dit met werd steeds minder,
door u kon ik leven,
doch u moest mij loslaten;
vlak voor uw eigen geboortedag
fluisterde God in uw oude oor:
het is je tijd,
en nu moet ik ú loslaten.

Ooit leefde ik in u,
nu leeft u in mij,
in mijn hoofd en hart,
in mijn gedachten en gevoelens,
in de geborgenheid van mijn ziel
leeft u voort,
in de liefde
voor uw kindskinderen
blijft u immer
bestaan.

Carla Rus, 30 september 1999

 

De val

Mijn leven een draad, gesponnen
van licht en lust, van gisteren
naar morgen, geen rechte maar toch:
voorwaarts riep mijn engel.
Tot onverwacht
één enkel scherp
moment
mij koos,
onomkeerbaar ving in zijn droom
van tijdloos bungelen.

Mijn leven aan een draad, een droom
ving mijn hoofd, het
duizelde en suisde, raakte
verblind en verdoofd,
verdwaasd en verdoemd.

Een droom houdt mijn hoofd
gevangen, een kerker mijn ziel.
Elke engel is vrij, de mijne verkoos
te vallen en ligt
in graniet gehouwen
naast mij
bij mij
héél dichtbij;
een zuchtje wind streelt mijn huid
een zachte geur troost stukken
vleugel.

Carla Rus, 1997

 

Gek

Gek ik heb u nodig
als u het bent
ben ik het niet
maar blijf ver van mij
want ik ben bang voor mijzelf

Carla, 1991

 

Contrôle

Klein en zacht
heb ik de macht,
een flirt met de dood
maakt mij groot.

Carla, 1979

De kleurmuis

Ongewis
van haar schoonheid
bukt zij zich.
De zon danst over haar neusringen,
in haar zwarte vlecht
geuren verse bloemen,
tussen haar wenkbrauwen ingebeiteld
een gloeiende rode stip.
Het glanzend zwart
omzoomd door vochtig riet
rust haast onmerkbaar kort
op mijn bleekheid,
bezweemd wendt zij ijlings
haar bloemkopje af.

De korte tengere stengel
buigt verder,
de zachte bruine kin
valt naar voren,
de ronde knieën knielen:
raken met haar zingend kleed
het koele steen.
Nu toont zij zich slechts
een platte kleurmuis
in aanbidding
voor een beeld;
ongewis
van de God
in haarzelf.

Carla, 1979

Carla Rus

Psychiater-psychotherapeut/traumatoloog en publicist

Ik schrijf over oorlog en liefde. Over verschillend soortige oorlogen en verschillend soortige liefdes. Het is mijn behoedzame overtuiging dat broze liefde
uiteindelijk weerbaarder blijkt dan hard geweld.


 Mijn publicaties en interviews gaan over…

Portret van Carla geschilderd door mijn lief Bert de Vries.

Portret van Carla geschilderd door mijn lief Bert de Vries. Olie op canvas. 2012.

  • De grote oorlogen tussen groepen vernederde mensen die liefde angstvallig opsluiten en anderen met geweld buitensluiten. Lees...
  • Over oorlogen en foute liefde achter de voordeur. Zoals: seksueel misbruik, kindermishandeling, huiselijk geweld, eergerelateerd geweld en familiedrama’s. Over de intergenerationele overdracht van foute liefde. Lees...
  • Over schuring en scheuren tussen de cultuur achter de voordeur en die daarbuiten. Over jongeren die in de diepe scheuren vallen en scheldend en schoppend verloren dreigen te gaan. Lees...
  • Over oorlog en liefde tussen de seksen. Over de positie van de vrouw in de monotheïstische godsdiensten en de noodzaak voor een derde feministische golf. Lees...
  • Over oorlog en warmte in je lijf – zoals ook in het mijne. Over onbegrepen ziekten en onbegrepen patiënten. Lees...
  • Over oorlog in je hoofd: zoals een stem vanbinnen die tegen je zegt dat niemand te vertrouwen is; of een stem die fluistert dat je niets waard bent en maar beter dood kunt zijn; of als vele schreeuwende stemmen in je hoofd met elkaar in conflict zijn. En over de oorlog die partydrugs aan je hersencellen kunnen verklaren. Maar ook hoe we leed van ontregelde biologische en psychologische systemen in ons hoofd kunnen verzachten. Lees...
  • Over oorlog om de euro’s en de psychische gesteldheid van mensen aan de top. Lees...
  • Over oorlog en liefde in de hemel. Zoals de godsdiensttwisten die van alle tijden lijken, maar hopelijk niet zijn. Lees...

Ik schrijf dus ik blijf

 

Over mij

Carla, 4 jaar. Fotograaf: mijn vader Jaap Rus

Carla, 4 jaar.
Fotograaf: mijn vader Jaap Rus

Geboren in 1953 te Amsterdam
Getogen in Zeeland

Opleidingen

  • HBS B: Goes/ Groningen/ Middelburg.
  • Studie Geneeskunde: Erasmus Universiteit Rotterdam.
  • Propedeuse Technische natuurkunde: TU Delft.
  • Specialisatie tot (neuro)psychiater: Rijksuniversiteit Limburg.
  • Specialisatie tot psychotherapeut (diverse stromingen): Maastricht/ Nijmegen/ Den Haag.
  • Lid van de Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie.

 

Werk

  • Zowel poliklinische als klinisch gewerkt als psychiater-psychotherapeut in diverse settingen.
  • Gespecialiseerd in de behandeling van oorlogstrauma’s en trauma’s door (seksuele) kindermishandeling en emotionele verwaarlozing.
  • Onderzoek gedaan naar empathie en naar de effectiviteit van therapeutische vrouwengroepen.
  • Portefeuillehouder Onderwijs: Capaciteitsgroep Klinische Psychiatrie Maastricht, RUL.
  • Medeauteur Blokboek ‘Hoofdzaken en Kopzorgen’ voor medisch studenten.
  • Opleider RINO Oost Nederland: Vrouwenhulpverlening en seksespecifieke hulpverlening.
  • Publicist.

          Interview met mij in het tijdschrift ‘ Psychiatrie Centraal’ in de rubriek: 'Even voorstellen', voorjaar 2008.
 

Ambassadeurschappen

Vereniging tegen Seksuele Kindermishandeling binnen het gezin en andere vertrouwensrelaties (VSK); Stichting Intermobiel; Whiplashvereniging; Vereniging voor ME/ CVS; Vereniging voor Depersonalisatiestoornis.

 

Ziek

Sinds 1997 chronisch ziek (posttraumatische dystrofie type II/III na verwijdering neurologische tumor in het ruggenmerg van mijn nek).

Artikelen en verhalen over mijn ziekte

 

Prijzen en onderscheidingen

2004: Eerste prijs met het verhaal: 'Amigo'. Wedstrijd uitgeschreven door het fonds PGO.
2009: Artikel ‘Wie luistert naar het kind’: uitgeroepen tot beste artikel van het jaar door de redactie van het Maandblad voor de Geestelijke Gezondheidszorg.
2014: Benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau vanwege 15 jaar Pro Deo werk voor getraumatiseerde vluchtelingen en kinderen die (seksueel) mishandeld worden.
2015: Recensie boek ‘Nog negen maanden’ van Kees Santbergen: uitgeroepen tot beste recensie door Bruno Boekhandels.