Brief ME/CVS

Aan de leden van de Vaste commissie van VWS
T.a.v.: dhr. drs. T. Teunissen, griffier
postbus 20018
2500 EA Den Haag

Onderwerp:

Protest van artsen tegen het gejojo van de politiek over de wel of niet erkenning van ME als eigenstandige aandoening. Verder een oproep aan de Kamer om bij minister Hoogervorst van volksgezondheid aan te dringen op verder onderzoek naar dit ziektebeeld. Want hoewel er reeds diverse lichamelijke stoornissen zijn gevonden, is er nog geen sluitend bewijs.

Den Haag, 23 maart 2005

Geachte leden van de Vaste commissie van VWS,

Inleiding

Met stijgende verbazing hebben ondergetekenden de politieke discussie gevolgd, over de wel of niet erkenning van ME/CVS als eigenstandige aandoening. Verbijsterd hebben we moeten constateren, dat het gejojo van 'de politiek' veel van de patiënten die wij onder behandeling hebben, qua conditie heeft verslechterd. Wanneer u het rapport van de Gezondheidsraad heeft gelezen, heeft u begrepen dat patiënten met ME/CVS qua zenuwstelsel, hormoonstelsel en immunologisch (afweerapparaat), minder weerstand hebben tegen fysieke en psychologische prikkels doordat ze deze minder kunnen filteren en verwerken. Stresserende prikkels, zoals het hierboven beschreven geharrewar, hebben daardoor een grotere impact op hen dan op gezonde mensen.

Geschiedenis:

De geschiedenis van ME/CVS is reeds ruim een eeuw oud en ME/CVS is dus om die reden, nog los van de oorzaak, onmogelijk als modeziekte op te vatten. In 1969 heeft de WHO ME/CVS reeds opgenomen in het internationale ziekteclassificatie systeem. De discussie over wel of niet erkennen van deze aandoening is dus achterhaald.

- In de 19e eeuw wordt ME/CVS voor het eerst beschreven onder de naam 'neurasthenie'. Die term was destijds een containerbegrip, waar ook de huidige ME/CVS patiënten ondervielen. Het was in een tijd dat neurologie en psychiatrie nog één vakgebied was.
- In 1956 wordt het ziektebeeld voor het eerst beschreven onder de naam ME (Myalgische encephalomyelitis).
- In 1969 is ME opgenomen in de internationale ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).
- In 1992 wordt dit ziektebeeld ook onder de naam CVS opgenomen in dit internationale ziekteclassificatie systeem.
- In 1994 verklaart de toenmalige minister van Volksgezondheid mevrouw Borst dat Nederland aan deze erkenning is gebonden.
- Op 14 februari 1995 zegt staatssecretaris Linschoten in de Tweede Kamer wederom, dat ME/CVS een erkende ziekte is en verwijst naar het standpunt van de WHO.
- Op 7 juni 2002 wordt de Gezondheidsraad door de minister om advies gevraagd over ME/CVS. De oorsprong van de adviesaanvraag is gelegen in het voornemen om via ZonMw wetenschappelijk onderzoek te entameren naar ME/CVS en níet om een uitspraak te doen over de wel of niet erkenning van ME/CVS. Voor dit onderzoek was destijds reeds ruim 3 miljoen euro uitgetrokken.
- Op 25 januari 2005 brengt de Gezondheidsraad advies uit. Ze adviseert opnieuw (dus eigenlijk overbodig) om ME/CVS als eigenstandige aandoening te erkennen en raadt aan om hier multidisciplinair onderzoek naar te laten doen door een onafhankelijk wetenschappelijk instituut. Want hoewel er verschillende neurobiologische stoornissen zijn gevonden, zijn er nog diverse lacunes die om nader onderzoek vragen. Zij beperken hun behandelingsadvies voorlopig tot cognitieve gedragstherapie (CGT), waarbij zij nadrukkelijk vermelden dat CGT geen panacee is. Daarnaast kan men ook denken aan de behandeling met het medicijn (acetyl) carnitine 1 2 en de 'Teitelbaum-behandeling' 3
- Daags hierna laat minister Hoogervorst weten het advies op dit punt naast zich neer te leggen. Voor erkenning van ME /CVS als eigenstandige aandoening zou geen wetenschappelijke basis zijn. Op het advies van de Gezondheidsraad om wetenschappelijk onderzoek naar ME /CVS te verrichten (hetgeen toch de oorsprong van de adviesaanvraag vormde!) gaat hij in het geheel niet in. Niet gehinderd door enige kennis van de lange historie op het gebied van ME en de verspreiding van deze aandoening over vele landen, laat hij via de media weten dat hij vreest, dat wanneer ME erkend wordt, dit de nieuwe 'modeziekte' zal worden. Verder laat hij weten, dat wanneer patiënten erkenning krijgen, zij minder gemotiveerd zullen zijn voor cognitieve gedragstherapie. Hiermee lijkt hij te kennen te geven dat hij ME /CVS als een psychische aandoening opvat, terwijl hij tegelijkertijd een psychische aandoening niet als ziekte opvat.
- Op 14 februari 2005 trekt de algemeen secretaris van de Gezondheidsraad tijdens een radio-interview het advies om ME /CVS als eigenstandige aandoening te erkennen, weer in. In die zin, dat hij wel de zieke maar niet de ziekte erkent, een onderscheid dat bij patiënten absurd overkomt.
- Daags hierna volgt er via de media weer een bericht dat de Gezondheidsraad slechts adviseert, dus helemaal geen conclusies mág trekken; de ME-patiënten blijven wederom in verwarring achter.


1 Amantadine and L-carnitine treatment of Chronic Fatigue Syndrome. Plioplys, A. V.; Plioplys. S. In: Neuropsychobiology, Vol. 35, iss. 1, 1997

2 Exploratory open label, randomized study of acetyl- and propionylcamitine in chronic fatigue syndrome. Vermeulen, R.C., Scholte, H.R. In: Psychosom Med, Vol: 66, Mar-Apr 2004.

3 Teitelbaumstudie

Wetenschap:

Hoewel er wetenschappelijk nog veel onduidelijkheid is over het 'waarom' (oorzaak van ME /CVS), is er wat betreft het 'hoe' ondertussen heel wat bekend. De voornaamste verklaring voor de chronische vermoeidheid ligt in het overgeactiveerde immuunsysteem (afweerapparaat), de dysfunctie van de hersenkern 'hypothalamus', de overprikkeling van het zenuwstelsel en de hieruit voortvloeiende slaapstoornissen.

De conclusie van de minister dat er nauwelijks onderscheid te maken is tussen ME /CVS en andere oorzaken van chronische vermoeidheid, is te kort door de bocht. De Gezondheidsraad maakt voor de casusdefinitie van ME /CVS gebruik van het classificatiesysteem CDC-94. Het hoofdsymptoom is ernstige vermoeidheid die meer dan een half jaar aanhoudt en reëel en ernstig invaliderend is; daarnaast worden er nog acht nevensymptomen geformuleerd. Van de acht nevensymptomen zijn er vier symptomen waardoor ME /CVS duidelijk te onderscheiden is van andere vormen van chronische vermoeidheid (zoals burnout). Namelijk: het chronisch of periodiek aanwezig zijn van keelpijn, gevoelige hals-of okselklieren, spierpijn en gewrichtspijnen.

Ook de conclusie van de minister dat er geen wetenschappelijke basis voor ME /CVS zou zijn, is te ongenuanceerd. In het gezondheidsraadrapport staat beschreven dat er discrete stoornissen gevonden zijn in het regelsysteem tussen de hersenkern 'hypothalamus', de hypofyse (hersenaanhangsel) en de bijnier. Dit regelsysteem heeft op zijn beurt weer een belangrijke functie in de regulatie van het immuunsysteem.
Wat overigens niet in het rapport vermeld staat, is dat er neurobiologische stoornissen in het ruggemerg gevonden zijn bij fibromyalgie (spier- en gewrichtspijnen), een syndroom dat verantwoordelijk is voor twee van de acht nevensymptomen van ME. Dit onderzoek staat beschreven in het internationaal gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift 'Pain'. 4 In het rapport wordt ook geconcludeerd dat, in weerwil van wat wel beweerd wordt over virusinfecties als onderhoudende factor van dit ziektebeeld, hier onvoldoende aanwijzingen voor zijn. Waar volgens de Gezondheidsraad echter wel aanwijzingen voor zijn gevonden, 5 is een overactivering van het immuunsysteem. Bij veel ME-patiënten wordt namelijk bij bloedonderzoek een hoog gehalte aan 'interferon' (een cytokine) gevonden. Interferon is een stofje van het immuunsysteem, waarvan het gehalte in het bloed toeneemt bij een infectie. Het helpt om het immuunsysteem paraat te houden. Normaalgesproken neemt na genezing van de virusinfectie de bloedspiegel van interferon weer af. Bij veel ME-patiënten gebeurt dit echter niet. Om het lichaam continu in deze staat van paraatheid te houden, kost handenvol energie. Naast de chronische overprikkeling, wat meetbaar is aan een te hoog gehalte adrenaline en een te laag gehalte cortisol in het bloed en de slaapstoornissen (die kunnen worden geobjectiveerd door EEG-onderzoek) vormt deze overactivatie van het immuunsysteem de voornaamste verklaring voor de chronische vermoeidheid.

We waren verheugd over het feit dat de Gezondheidsraad slecht functionerende regelsystemen als oorzaak van ziekte accepteert. Eigenlijk is dat ook niet meer dan vanzelfsprekend. Tenslotte concludeert ook niemand bij een auto, waarvan alle onderdelen in orde zijn maar waarvan het elektronische besturingssysteem niet goed functioneert, dat zijn auto in dat geval toch eigenlijk best kan rijden.
Wanneer slecht functionerende regelsystemen niet meer als grondslag voor het bestaan van ziekte worden opgevat, vallen er plotseling diverse erkende ziekten uit de boot. Zo is bij schizofrenie het dopaminerge regelsysteem in de hersenen ontregeld en functioneren bij depressie de neurotransmitters serotonine en noradrenaline onvoldoende als regelaars. Ook bij een ziekte als Parkison is sprake van een tekort aan dopamine in de hersenen en bij posttraumatische dystrofie is er een tekort aan een aantal remmende neurotransmitters.


4 Evidence for spinal cord hypersensitivity in chronic pain after whiplash injury and in fibromyalgia. Banic e.a., Pain 107 (2004)

5 Cytokines and chronic fatigue syndrome. Patarca R. In: Ann. N. Y. Acad. Sci. 2001 Mar; 933:185-200.

Psyche versus soma (lichaam)

Dat mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom baat kunnen hebben bij cognitieve gedragstherapie (CGT), is nog geen bewijs dat ME /CVS een louter psychische aandoening is. Mensen met een ziekte, waarvan reeds is aangetoond dat deze een puur lichamelijke oorzaak heeft, hebben vaak ook baat bij CGT.

Bijna elke ziekte staat meer of minder onder invloed van psychologische actoren. Zo kan onder invloed van stress een ziekte als diabetes (suikerziekte) ontregelen of kan dit bij een ander tot een hartinfarct leiden. Zo zitten ook aan ME /CVS psychologische en lichamelijke kanten. De psychologische kanten gaan zeker niet zover dat deze het fulminante beeld volledig kunnen verklaren. Wanneer men ME-patiënten psychiatrisch probeert te diagnostiseren komt men vaak niet verder dan de hooggevoeligheid en de slaapstoornissen, waarvan ook nog vaak de vraag is of deze oorzaak of gevolg zijn. Ook treffen we als gevolg van de invalidering soms een depressie aan. Voor een ziektebeeld als 'somatisatiestoornis' (waarbij een psychisch conflict wordt vertaald in lichamelijke klachten) voldoen deze patiënten vaak niet aan genoeg criteria. Bovendien, wanneer het ziektebeeld boven het 30e levensjaar is begonnen, mag je alleen al om die reden deze diagnose niet stellen. De psychiaters onder ons verzetten zich dan ook tegen het misbruik van de psychiatrie door de somatische geneeskunde, wanneer deze niet onmiddellijk een sluitende verklaring kan vinden. De psychiatrie is geen afvalbak, maar heeft een eigen diagnostisch kader.
Dit laat onverlet dat lichaam en geest samenhangen, wat wordt bevestigd door bevindingen uit de neurowetenschap, die aantonen dat gedrag en biologie (bijv. biochemische processen) twee aspecten van hetzelfde zijn. Psychologische begeleiding geeft dan ook, zowel bij ziekten met een puur lichamelijke oorzaak, als bij ziekten met een onbegrepen oorzaak, verlichting van de symptomen. In het licht hiervan moet men de positieve resultaten beschouwen van de cognitieve gedragstherapie die de Gezondheidsraad adviseert.
Maar hoe verheugend het ook is, dat 70 procent van de lichtere vormen van chronische vermoeidheid meer of minder mate baat hebben bij gedragstherapie, dit is geen bewijs dat ME /CVS een louter psychische aandoening is. Ook bij revalidatie van patiënten met bijvoorbeeld een herseninfarct of een dwarslaesie wordt met succes gebruikgemaakt van gedragstherapeutische technieken om hen weer te activeren. Wanneer je patiënten met ME /CVS die cognitieve gedragstherapie hebben ondergaan beluistert, vertellen ze vooral geleerd te hebben met minimale energie zoveel mogelijk te doen. Ze hebben hun grenzen leren kennen en er naar leren leven, maar ze zijn er, op de patiënten na die eigenlijk een burnout hebben, zeker niet door genezen. Van de patiënten die in het programmaonderdeel waarbij de CGT gecombineerd gaat worden met toenemende fysieke training, viel 40 procent af omdat het te zwaar was. Deze 40 procent is echter niet meegeteld bij de resultaten. Ook is er bij de voordeur sprake van selectie, omdat patiënten die zo ernstig zijn dat ze slecht kunnen reizen, sowieso niet in aanmerking komen. We komen dus op z'n hoogst op een slagingspercentage van 30 procent. Desalniettemin zijn we hier natuurlijk verheugd over.

Volgens de minister zullen mensen die denken dat ME /CVS (deels) een lichamelijke oorzaak heeft, gedragstherapie weigeren. Uit ervaring van beroepsbeoefenaren blijkt echter, dat het precies omgekeerd werkt. Als mensen zich als zieke erkend weten, willen ze best naar de psycholoog om te kijken wat die voor hen kan betekenen. Maar als de ziekte niet wordt erkend, gaan ze in de strijd om alsnog erkenning te krijgen. De gang naar een psycholoog wordt dan als capitulatie beleefd.

Slot

De geschiedenis leert ons dat we voorzichtig moeten zijn met de conclusie dat een aandoening een modeziekte is, dus door inbeelding is ontstaan. Wij vragen de minister, omdat er nog geen sluitende verklaring is gevonden voor deze aandoening, dringend om hier verder onderzoek naar te entameren.

De geschiedenis leert ons, dat we niet te snel moeten zeggen dat een ziekte door inbeelding ontstaat, dus onderhevig is aan mode.
Zo werd van tuberculose, voordat de tuberkelbacil werd ontdekt, beweerd, dat dit slechts karakterologisch zwakke kunstenaartypes overkwam die in de kunstenaarscene elkaar deze ziekte aanpraatten. Van epilepsie werd gezegd dat het pure hysterie was, en ook MS werd, voordat werd ontdekt dat bij deze patiënten langzamerhand de myelineschede (beschermend hulsje) rond de zenuwen verdwijnt, als een ingebeelde ziekte beschouwd. Posttraumatische dystrofie werd tot voor kort, tot ontdekt werd welke ontstekingsstoffen erbij betrokken zijn, door veel artsen als psychisch geduid. Ook mensen met recidiverende maagzweren werden tot voor kort 'maaglijers' genoemd; toen echter recent de Helicobacter bacterie werd ontdekt, bleken zij volledig te genezen met een antibiotica-kuur. En schizofrenie, nu een erkende hersenziekte, werd een paar decennia geleden nog toegeschreven aan een 'koele' moeder die 'dubbele boodschappen' uit zou zenden naar haar schizofrene kind. Door deze bejegening hebben wij deze mensen onnodig veel extra leed bezorgd. Laten we leren van de geschiedenis en dit de ME-patiënten niet ook aandoen.

Wij ondersteunen het voorstel van de Gezondheidsraad, om een onafhankelijk onderzoekinstituut in te schakelen voor verder onderzoek naar ME /CVS. Ten slotte is er in een eerder stadium al geld voor uitgetrokken. Het zou mooi zijn als er een voorbeeld aan Engeland wordt genomen, waar het Nice (vergelijkbaar met ZonMW) een veelzijdig advies heeft gegeven. Zij hebben niet alleen geadviseerd onderzoek te doen naar de oorzaak, maar ook naar een multifactoriële behandeling, waarbij naast biologische en psychologische reguliere interventies, ook de complementaire geneeskunde aan de orde komt.

Wij vragen de politiek nogmaals dringend om goed te luisteren naar patiënten, patiëntenorganisaties en beroepsbeoefenaren uit het veld, om ME-patiënten extra leed te besparen. Wij vragen de minister van Volksgezondheid dringend om alsnog wetenschappelijk onderzoek naar ME /CVS te entameren. Hiervoor is nodig dat ME /CVS als eigenstandige, van andere vormen van chronische vermoeidheid te onderscheiden aandoening wordt gedefinieerd en erkend.

Hoogachtend,
namens onderstaande artsen,

C.P. Rus, psychiater

Mw. L.S. Boeken, MD, arts gespecialiseerd in ME/ CVS te Amsterdam<
Dhr. M. C. Holsheimer, MD, arts en acupuncturist gespecialiseerd in ME /CVS te Hoorn
Dhr. P. van Meerendonk, MD, arts gespecialiseerd in ME/CVS te Utrecht
Mw. C.P. Rus, MD, psychiater/zenuwarts en traumatoloog te Den Haag
Dhr. dr. G. Sinnema, klinisch psycholoog / psychotherapeut gespecialiseerd in ME/CVS te Utrecht
Dhr. R.Tisscher, MD, reumatoloog te Eindhoven
Dhr. dr. H. S. Verbrugh, MD, arts-filosoof en voormalig hoofddocent Erasmus universiteit te Rotterdam
Dhr. J.A.M. Widdershoven, MD, kinderarts gespecialiseerd in ME/CVS te den Bosch
Dhr. T. Wijlhuizen, MD, internist gespecialiseerd in chronische vermoeidheid te Velp

Cc:

Dhr. H. Hoogervorst, minister van VWS;
Mevr. Dr. E. Borst-Eijlers, voorzitter van de commissie van de Gezondheidsraad, welke belast was met het schrijven van het rapport over ME/CVS;
Dhr. mr. D. Nava, griffier van de vaste commissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid;
Dhr. Prof. Dr. J.H. Kingma, Inspecteur-Generaal voor de Gezondheidszorg.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *