Categoriearchief: Overige Artikelen

De overige artikelen van Carla Rus gaan over; Slag om de Schelde en ander oorlogsgeweld, (Seksuele) kindermishandeling en huiselijk geweld, Jongeren op drift, Noodzaak van derde feministische golf?, Onbegrepen ziekten en alternatieve geneeskunde, Zelfdoding en psychiatrie, Financiële crisis, Godsdienst: liefde en geweld.

Niet verdraaid

Niet verdraaid

In: Trouw, Brieven, zaterdag 19 februari 2005

Cees Renckens verwijt mij dat ik informatie van zijn evenknie in Amerika, dhr. Baratz, verdraaid zou hebben. Baratz zou op het congres van de Vereniging tegen de kwakzalverij niet gezegd hebben dat alternatieve ártsen fascistisch zijn, maar de juridische procedures die in Amerika tegen bestrijders van kwakzalverij aangespannen worden, zouden dat zijn. Hiermee stelt hij mijn integriteit als arts ter discussie. 

Ik heb mijn informatie echter uit twee van elkaar onafhankelijke bronnen. Op internet staat op de website: www.kanker-actueel.nl de open brief die een waarnemer op dat congres, naar aanleiding van de kwetsende uitlatingen van Baratz, aan deze vereniging heeft gestuurd.
Maar wanneer wij het dichter bij huis zoeken: in Renckens' boek 'Kwakzalvers op kaliloog', begint op bladzijde 223 een hoofdstuk met als titel 'Kankerfascisme'. Hij doelt hier op het Helen Dowling Instituut, waar artsen kankerpatiënten psychologisch begeleiden. Van enige verdraaiing van informatie is van mijn kant dus geen sprake.

Verminderen van suïcidaliteit

Verminderen van suïcidaliteit

Recensie

Door Carla Rus

In: Maandblad voor de Geestelijke Gezondheidszorg, nr. 4, pp. 362-364. 2008.

Aan een zelfdoding gaan vaak jaren van ernstig lijden vooraf. Een zelfdoding raakt de omgeving van het slachtoffer diep en meestal levenslang. Het aantal zelfdodingen onder de bevolking wordt beschouwd als de graadmeter van geestelijke volksgezondheid.
In 2005 pleegden in Nederland 1572 mensen suïcide. Dat is bijna twee keer zoveel als het aantal verkeersslachtoffers. Toch is de politiek tot nu toe niet te porren geweest voor het 'Nationaal Suïcidepreventieplan' waar de Vereniging van Nabestaanden,  de Ivonne van de Ven Stichting en deskundigen al geruime tijd voor pleiten. Zou dat komen doordat het relatief aantal zelfdodingen in Nederland lager is dan in andere Europese landen? Of denken politici nog altijd dat suïcide een eigen keuze is? Hoe dan ook, het advies dat de Gezondheidsraad uitbracht in 1986 en de discussienota Suïcidepreventie (1989) zijn nooit vertaald in een actieplan met toetsbare doelstellingen. Nu ligt er een nieuw rapport, geschreven in opdracht van de minister van Volksgezondheid. Daarin wordt terecht gesteld dat suïcidepreventie niet alleen de GGZ, maar de hele samenleving aangaat.Recensie Boek Verminderen van suïcidaliteit

Achtergronden suïcidaliteit
Het eerste deel van dit rapport presenteert de bevindingen van verschillende onderzoeken. Zo gaat het over de achtergronden van ‘suïcidaliteit’ (het hele spectrum van suïcidale gedachten, plannen en pogingen tot daadwerkelijke zelfdoding) en geeft het cijfers over suïcide en ‘parasuïcide’ (suïcidepogingen). Ook beschrijft het  risicofactoren en risicogroepen – bijvoorbeeld mensen die lijden aan een depressie of schizofrenie, mensen die verslaafd zijn, bepaalde groepen allochtonen (zo doen hindoestaanse en Turkse jonge vrouwen in de regio Den Haag vijf keer zo vaak een suïcidepoging als vergelijkbare bevolkingsgroepen). Daarnaast zijn er ook beschermende factoren, zoals een stevig sociaal netwerk. Tot slot bespreekt dit deel verschillende benaderingswijzen om suïcidaliteit te verminderen en het doet aanbevelingen.
Deel 2 gaat na welke taken er bij suïcidepreventie zijn weggelegd voor maatschappelijke sectoren, zoals het verbeteren van de opvang na suïcidepogingen in algemene ziekenhuizen, en de overheid (lokaal en nationaal). Zulke vragen kwamen nauwelijks aan bod in het Advies van de Gezondheidsraad uit 1986: daarin domineerde de wetenschappelijke rationaliteit en ging het nauwelijks over de manier waarop de aanbevelingen gerealiseerd moesten worden. Dit nieuwe advies daarentegen doet niet alleen negen glasheldere beleidsaanbevelingen, maar geeft ook voor elk daarvan duidelijk aan wie welke maatregelen moet nemen, hoe deze geëvalueerd zouden kunnen worden, welke kosten daaraan verbonden zijn en hoe die kunnen worden gedekt.

Niet alleen de GGZ
Naarmate het rapport vordert, wordt duidelijk waarom suïcidepreventie niet alleen een taak is van de GGZ. Denk bijvoorbeeld aan de spoorwegen: daar vinden elk jaar 190 zelfdodingen plaats. Machinisten kunnen daardoor ernstig getraumatiseerd raken en het vervoer wordt gestremd. Denk ook aan het gebrek aan beveiliging bij hoge gebouwen en aan de vrije beschikbaarheid van middelen bij de drogist en in de levensmiddelenbranche. Of aan het onderwijs: ieder jaar plegen zo’n vijftig jongeren suïcide, ruim 11% van de elf tot zeventienjarigen heeft in ‘het afgelopen halfjaar’ erover dacht een einde aan zijn leven te maken en 6,6% deed een suïcidepoging of verwondde zichzelf opzettelijk.
Van de bijna zestienhonderd Nederlanders die in de loop van een jaar suïcide plegen, zijn slechts zo’n zeshonderd op dat moment in zorg. Wat de overige duizend betreft, tasten we in het duister over de vraag of ze leden aan een behandelbare psychische  stoornis en of ze daarvoor ooit hulp ontvingen. Wel weten we dat de helft van alle suïcidanten in de maand voor hun daad nog bij hun huisarts zijn geweest. Deze was in slechts 6% van de gevallen op de hoogte van de suïcidaliteit van de patiënt. Hoeveel andere mensen in de omgeving van de suïcidant wisten van diens suïcidaliteit? Weinigen waarschijnlijk. Er rust immers nog steeds een taboe op. Praten over suïcidaliteit roept bovendien machteloosheid op: mensen zijn bang dat ze moeten ingrijpen, en daarmee de autonomie van de ander moeten schaden.
Deze aarzelingen leven niet alleen bij gewone burgers, maar ook bij professionals. Vandaar een van de aanbevelingen in dit rapport: huisartsen, psychiaters, GZ-psychologen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkenden in opleiding moeten worden getraind in specifieke gespreksvaardigheden voor het omgaan met suïcidale mensen. Wat de  instellingen betreft, pleit dit rapport voor een landelijke richtlijn suïcidaliteit en voor het formuleren van prestatie-indicatoren voor het voorkomen van suïcide en het opvangen van mensen die een poging hebben gedaan – of hun nabestaanden. Daarnaast besteden de auteurs aandacht aan preventieve zelfhulp, onder meer met behulp van nieuwe media zoals het internet.

Overheidsregie 
Dit rapport is heel sterk waar het pleit voor het krachtig bestrijden van suïcidaliteit (een vermindering van 10% in vijf jaar) door samenwerking tussen maatschappelijke actoren, onder regie van de overheid. Het ziet niet alleen een taak weggelegd voor de GGZ, maar ook voor de eerste lijn, de ziekenhuizen en de openbare gezondheidszorg (OGZ). Zo'n samenwerking vereist een zekere mate van consensus. Om die te bereiken moet daarom naar mijn idee nog enig voorwerk worden verricht. Zo is de inspectie, gestimuleerd door onderzoekers, voortvarend aan de slag gegaan met 'systematische risicotaxatie suïcide', maar wordt daar in de GGZ nog over gediscussieerd.
Ook over het aantal suïcidepogingen per jaar is geen overeenstemming. Zo gaat dit rapport uit van 94.000 suïcidepogingen per jaar, een cijfer dat de schrijvers ontlenen aan het Nemesis-onderzoek, dat weer gebaseerd is op zelfrapportage. Epidemiologen die ik sprak, noemen dit cijfer echter een 'slag in de lucht'; volgens hun onderzoek (in de OGZ) worden er in Nederland jaarlijks 'slechts' tot dertigduizend pogingen gedaan.
Op deze puntjes na, is dit rapport een toonbeeld van doordachtheid en helderheid. Als het de Nederlandse overheid menens is om het aantal suïcides te verminderen, doet ze er goed aan, dit rapport integraal te accepteren en de relatief bescheiden middelen voor de verschillende projecten rond te krijgen. Ze ondertekende in 2005 immers het Green Paper van de Europese Commissie, waarin lidstaten beloven om zich tot 2010 sterk te maken voor het voorkomen van psychische problemen en suïcide.

M. Bool (red.) (2007)
Verminderen van suïcidaliteit
Beleidsadvies. Actualisering van het Advies inzake Suïcide (Gezondheidsraad, 1986).
Utrecht, Trimbos-instituut, 206 p, € 22,00.

Meer dan één ‘ik’

Meer dan één ‘ik’

Was de meervoudige persoonlijkheidsstoornis een modeziekte?

In: Opzij, november 2005, Tekst Carla Rus, psychiater-psychotherapeut Beeld Carlijn Volders

In de jaren tachtig werden de media overspoeld door een nieuwe psychiatrische ziekte, waarbij iemands persoonlijkheid bleek opgesplitst in deelpersoonlijkheden. De ‘meervoudige persoonlijkheidsstoornis’ sprak zo tot de verbeelding, dat er een hausse aan films en boeken volgde. Toch hoor je er nu weinig meer over. Psychiater en traumatoloog Carla Rus over de vraag of het achteraf om een modeziekte ging.

Pia komt ambulant bij mij onder behandeling na een zelfmoordpoging. Haar armen zitten vol met oude littekens van krassen. De eerste twee maanden kijkt ze wantrouwend naar mij en is ze verbaal agressief. Als ik haar hiermee confronteer, zegt ze dat ik haar toch wel zal wegsturen, zodat ze maar beter zelf het voortouw kan nemen. Wanneer zij opnieuw een zelfmoordpoging doet en ik haar regelmatig in het ziekenhuis opzoek, slaat ze als een blad aan een boom om. Ze klampt zich angstig aan me vast, houdt nauwkeurig mijn agenda bij om te zien of ik niet stiekem een afspraak met haar oversla en vertelt me uiteindelijk dat ze bang is dat ik haar overdraag aan een andere therapeut.
Pas na twee jaar gaat dit angstige vertrouwen schoorvoetend over in echt vertrouwen. Voorzichtig onderzoeken we haar jeugd, waarbij duidelijk wordt dat ze zeer nare dingen heeft meegemaakt, waar ze slechts globaal over kan spreken.
Op een dag gebeurt er iets vreemds. Ze is opnieuw agressief tegen me, maar op een andere manier dan in het begin. Ze valt me nu fysiek aan, waarbij ze met een zware stem spreekt die ik niet herken als de hare. De keer daarna weet ze hier echter niets meer vanaf. Ze draagt dan een pluchen speelgoedbeest met zich mee, dat ze stevig tegen zich aanklampt. Later legt ze me tijdens een huisbezoek haarfijn uit dat alle knuffels die ze bezit kameraadjes van haar zijn, die haar door haar moeilijke jeugd heen hebben geholpen. Ze praatten regelmatig tegen haar en werden uiteindelijk interne hulpstukken.

De meervoudige persoonlijkheidsstoornis (MPS, tegenwoordig dissociatieve identiteitsstoornis genoemd), is een extreme overlevingsstrategie van de geest na (seksuele) mishandeling vóór het zevende levensjaar. De persoonlijkheid splitst zich op in verschillende deelpersoonlijkheden (alters), die ieder óf een stuk van het trauma, óf een stuk van de gewone realiteit voor hun rekening nemen. Zo kan de ene alter bijvoorbeeld het verdriet bewaren, de andere de boosheid en de volgende zorgt ervoor dat er gewoon naar school gegaan wordt. Omdat meisjes vaker slachtoffer zijn van seksueel misbruik dan jongens en zij ook gevoeliger zijn voor deze stoornis, komt MPS vele malen vaker voor bij meisjes dan bij jongens.

Carla Rus over Meer dan een ikOpsplitsing van de identiteit in meerdere alters is de meest vérgaande vorm van dissociatie (ontkoppeling) tussen verschillende facetten van de psyche. Er zijn ook minder extreme vormen, bijvoorbeeld na een groepsverkrachting in de puberteit. In dat geval kunnen bepaalde emoties of gedachten over het gebeuren worden afgesplitst, waarna zij apart van elkaar diep weggeborgen worden in het geheugen. Een enkele keer wordt de hele herinnering aan het gebeuren ogenschijnlijk gewist. Hoewel dergelijke trauma’s evengoed ernstige dissociatieve stoornissen opleveren, splitsen zij echter nooit de héle identiteit op, zoals bij MPS.
Pia (de naam is om privacyredenen gefingeerd) was mijn eerste patiënte met MPS. Dat was medio jaren tachtig, een aantal jaren voordat – na een eeuw stilzwijgen over dit onderwerp – Onno van der Hart en Suzette Boon een artikel over dit ziektebeeld in een vakblad schreven. Dankzij dit artikel vielen voor mij de puzzelstukjes in elkaar en kreeg ik methodieken aangereikt voor het omgaan met de verschillende alters.
Het ziektebeeld sprak ook tot de verbeelding van het grote publiek en dus was het niet vreemd dat er vanaf de jaren tachtig een hype rond MPS ontstond. Er verschenen boeken en zelfs films. Zo speelde Shelley Long in 1990 de rol van Trudi Chase (achttien persoonlijkheden) in de film Voices Within en in Nederland verscheen in 1994 het boek De 147 persoonlijkheden die ik ben van Liz Bijnsdorp. Maar niet lang na de hype kwam er ook forse kritiek. MPS zou op fantasie berusten. Veel patiënten zouden er namelijk in therapie pas achter gekomen zijn dat zij seksueel waren misbruikt (men sprak daarom ook wel van ‘hervonden herinneringen’). De therapeut zou hen het misbruik dus wel in de mond hebben gelegd. Uit geheugenonderzoek bij geestelijk gezonde mensen bleek bovendien dat trauma’s niet gepaard gaan met geheugenverlies. Integendeel. Mensen konden zich trauma’s juist béter herinneren dan neutrale gebeurtenissen. Advocaat Chris Veraart voerde in die tijd verschillende processen namens ouders die onterecht van seksueel misbruik waren beticht. We hadden in die tijd ook te maken met de nasleep van de beruchte Bolderkar-affaire (1989), waarbij hulpverleners met behulp van poppen, achteraf gezien onterecht, vaststelden dat een tiental kinderen in een kinderdagverblijf seksueel waren misbruikt.
Vaak heb ik in die tijd aan Pia gedacht. Hoe wij vóór het verschijnen van dat eerste wetenschappelijke artikel als twee meesteramateurs hebben uitgevlooid wat er met haar aan de hand was. Ik heb haar niets gesuggereerd, omdat ik in mijn klinische praktijk nog geen rekening hield met het bestaan van MPS. Zij kan in die tijd nog niet zijn beïnvloed door de media. Ook om die reden is zij altijd een belangrijke patiënte voor mij gebleven.

De kritiek op de beroepsgroep heeft ertoe geleid, dat therapeuten zich met elkaar terugtrokken om zich te bezinnen. Dat bracht met zich mee dat ze zich minder in de media roerden. De diagnose MPS wordt sindsdien bovendien zorgvuldiger gesteld. Voor een psychotherapeut is het credo nu: niet zwijgen of toedekken, maar ook geen ‘vergeten’ zaken actief naar boven halen.
De bezinning leidde er tevens toe dat therapeuten realistischer werden wat betreft de haalbaarheid van bepaalde behandelresultaten. Het ideaal om alle trauma’s te verwerken, de alters met elkaar te laten samenwerken en bij voorkeur weer tot één persoon te laten integreren, blijkt namelijk voor weinig patiënten weggelegd. Wanneer de patiënte te ernstig getraumatiseerd is of onvoldoende sociale support heeft, is het juist verstandiger de verdringing intact te laten. Van het trauma worden dan slechts díe aspecten aangepakt, die zulke heftige klachten geven dat de patiënte het dagelijks leven niet aankan.
Dat de belangstelling voor MPS in de media is geluwd, zegt niets over het werkelijke bestaan ervan. Precieze getallen zijn echter niet bekend. Volgens (hoge) schattingen van psychiater Nelleke Nicolai lijdt van alle psychiatrische patiënten 30 procent mede aan dissociatie. Ongeveer 5 à 10 procent zou de meest vérgaande vorm hebben, namelijk MPS. Hoe vaak dissociatie of MPS in de totale Nederlandse bevolking voorkomt, weten we niet. In de Verenigde Staten blijkt 4 procent van de bevolking aan een of andere vorm van dissociatie te lijden.
MPS is al sinds 1994 opgenomen in het officiële classificatiesysteem van psychische stoornissen en wordt onderwezen aan studenten psychologie. Uit onderzoek is inmiddels gebleken dat bij patiënten, in tegenstelling tot geestelijk gezonde mensen, herinneringen aan een trauma wel degelijk een tijd weggeweest kunnen zijn. En de nieuwste ontwikkeling is dat de diagnose tegenwoordig via een hersenscan bevestigd kan worden: twee verschillende persoonlijkheden van een patiënt blijken ook verschillende delen van de hersenen te activeren.
MPS is dus geen modeziekte! Sterker nog: iets meer media-aandacht voor dissociatie en MPS zou juist in deze tijd weer erg op zijn plaats zijn, nu er steeds vaker groepsverkrachtingen voorkomen die kunnen leiden tot moeilijk behandelbare dissociatieve reacties.

Filmrecensie ‘De laatste dag van de zomer’

Filmrecensie 'De laatste dag van de zomer'

Regisseur-scenarist Feike Santbergen; 2013

Carla Rus, psychiater

In: MGv online, 25 augustus 2014

‘De laatste dag van de zomer’ is een korte, serene film over de verschillende fases van de emotionele shock die iemand doorloopt, onmiddellijk na de boodschap dat – geheel onverwacht – een dierbare overleden is.

 

De film begint met een uitstapje van drie vrienden (twee meisjes en een jongen), die door de vader van de protagonist (Felice, gespeeld door Lisa Smit) naar een strand in Zeeland worden gebracht. De sfeer is ontspannen, de gesprekjes zijn speels en gaan eigenlijk ‘nergens over’. Het brede duingebied en het strand zijn bijna verlaten, de laatste zonnestralen van de zomer dringen nog net door in de opkomende mist, en in de verte hoor je het geschreeuw van een zwerm meeuwen. Je proeft bij deze beelden als kijker bijna het zeezout op je lippen.
Er is een licht erotische sfeer tussen Felice en de mannelijke antagonist. Dit lijkt een beetje afgehouden te worden door F., vanwege haar vriendschap met de vrouwelijke antagonist, waarvan wordt gesuggereerd dat zij een oogje heeft op deze gemeenschappelijke vriend. Maar het is allemaal erg onschuldig en dat lijkt ook de bedoeling te zijn van regisseur Feike Santbergen.
Het telefoontje van Felice’s vader dat haar broertje Bram ‘een ongeluk’ heeft gehad en dood is, valt dan ook als een vernietigende meteoriet in deze wereld van onschuldige verpozing: een wereld die daarna nooit meer hetzelfde zal zijn. Daarom is de titel ‘De laatste dag van de zomer’ ook zo passend.
Lisa speelt de verschillende fases – wanneer het verschrikkelijke bericht langzamerhand tot haar doordringt – heel natuurlijk, met precies de juiste dramatiek,  zonder ‘over te acteren’. Haar: “Nee, nee, nee!” direct na het horen van de boodschap, alarmeert de kijker onmiddellijk.  Felice lijkt met deze woorden iets verschrikkelijks tegen te willen houden, dat zoveel groter is als zijzelf. Ze speelt de confrontatie van haar kwetsbaarheid als mens, die zich gesteld weet tegenover het onoverkomelijke, de dood, subtiel en tegelijkertijd vol overgave. Haar shock, machteloosheid, ongeloof, binnendruppelend verdriet en woede wisselen elkaar af, terwijl haar vrienden haar - zeer onhandig (goed gespeeld), omdat ze zich geen raad met de situatie weten – proberen te troosten. Met warme doeken proberen ze de kou bij haar weg te halen, maar de ergste koude kunnen ze natuurlijk niet wegnemen en het ‘getut’ aan haar lichaam begint Felice (en ook de kijker!) steeds meer te irriteren. Dan zet haar irritatie en machteloosheid zich om in de drang iets te willen doen: hard weg te willen lopen naar huis. Maar ze is half bloot en koud en haar vriend probeert haar tegen te houden, en tijdens het korte gevecht dat daarna tussen hen plaatsvindt, kan zij haar machteloze woede ontladen. Dat is goed: geeft contact.
Het blijft onduidelijk om wat voor ongeluk het gaat waardoor haar broer Bram plotseling gestorven is. Een ongeluk? Een suïcide? De beelden van de duinen die in mist zijn gehuld, lijken hier symbool voor te staan.
Het enige wat ik als kijker misschien miste, is, dat – voor de wereld zijn onschuld verloor –  en passant (heel terloops) de naam van Bram zou zijn gevallen, met een subtiele hint naar het type relatie tussen broer en zus. Dan had de kijker zich mogelijk nog wat meer met de emotionele shock van Felice kunnen identificeren en had het verdriet van F. ook voor de kijker een extra relationele laag gekregen. Aan de andere kant was deze ‘relationele kennis’ misschien te cerebraal geweest en had dit af kunnen leiden van de prachtige beelden, zoals de grote tractor in de mist die de prachtige begroeide duinen rüksichloss kaalscheert, zoals een kind dat ritueel wordt kaalgeschoren als inwijding op ‘het leven’.
Mocht het gegeven dat de duinen kaal zouden worden geschoren de regisseur van tevoren niet bekend zijn geweest, dan heeft hij deze symboliek creatief ingebouwd in zijn film. Terecht dat de film met dit beeld van de tractor in de mist opent.

Interview Carla Rus

Interview Carla Rus

Nieuwsbrief Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten, juni 2004

Onder het motto “vertel mij wat “ organiseert het Fonds PGO, fonds voor patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden, om het jaar de schrijfwedstrijd De Pen als Lotgenoot. Deze schrijfwedstrijd is bedoeld voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of handicap. Het gaat bij de schrijfwedstrijd om de verwerkingswaarde voor de auteur en de steun en de informatie die de lezer opdoet.  Deze bundel (deel 6) bevat een selectie uit meer dan 500 inzendingen.

Carla Rus was psychiater toen ze Posttraumatische dystrofie kreeg na een nekoperatie. Haar kwaal werd als bij zovelen zeer lang niet onderkend en ze kreeg zelfs een psychiatrische diagnose. In haar verhaal beschrijft ze zeer treffend en vol humor haar aangrijpende ervaringen met de hulpverlening. Een indrukwekkend verhaal in een luchtige schrijfstijl dat het lezen zeer de moeite waard maakt voor zieke en gezonde mensen.

Door een vriendin werd Carla attent gemaakt op de schrijfwedstrijd. Deze vriendin stimuleerde haar om mee te doen. Carla wilde best iets voor anderen doen met haar ervaringen.

De psychiater werd zelf patiënt en dit was al moeilijk genoeg. Als arts heb je zelf de leiding en nu werd ze afhankelijk en dat gaf een machteloos gevoel. Extra schokkend was haar ervaring hoe artsen met patiënten omgaan.

Het is voor de arts, maar ook voor de patiënt, moeilijk als er niet snel een diagnose is. Regelmatig wordt er dan onterecht en zonder goede indicatie het etiket psychisch opgeplakt. Naar haar mening kunnen patiënten die dit overkomt het beste steun vinden bij de huisarts om samen te zoeken naar de juiste diagnose.

Haar gezin was enthousiast over het idee haar verhaal op te schrijven. Haar echtgenoot wees er wel op dat het verhaal misschien confronterend is voor mensen die het slechter treffen met de familie en vrienden. Zij heeft altijd veel steun en liefde mogen ervaren, anderen misschien niet altijd. Dit is voor hen dan verdrietig.

Carla is er in geslaagd om ondanks alle rampspoed positief in het leven te blijven staan. Een belangrijke stap in haar verwerking was de hoop op herstel opgeven d.w.z. afscheid nemen van het gezonde leven. Vechten voor herstel schuift acceptatie vooruit. Om je nieuwe leven te accepteren moet je eerst een rouwproces doormaken. Er is dan ruimte en energie voor dingen die nog wel kunnen. Dit is ook prettiger voor je omgeving. In haar proces heeft Carla steun gehad van vooral vrienden maar ook professionals.

Een aangepaste computer gaf een uitbreiding van haar mogelijkheden. De bediening vindt plaats door een spraakprogramma waardoor de handen worden ontzien. Ze heeft haar computer Amigo genoemd. Het Spaanse woord Amigo betekent vriend maar ook gevangenis. Ook deze laatste betekenis is voor haar van toepassing want als ze geïnstalleerd is, kan ze er niet zelfstandig vandaan. Ze surft nu met haar goede vriend over het internet dat het een lieve lust is, mailt met vele mensen en is de beste kameraad bij het schrijven van een roman. Ook het egodocument zou niet tot stand gekomen zijn zonder zijn warme elektronische hart.

Wij kijken terug op een boeiend gesprek.

Haar verhaal staat in “Ervaringen over het leven met een ziekte”. Deel 6 ISBN nr 90 6665 544 5 en is te verkrijgen via de boekhandel.

Marjo Roelofs
Liny Schellekens
Redactie Nieuwsbrief
 

Dwarse patiënt

Dwarse patiënt

12 juni 2010

De Raad voor de Volksgezondheid verwacht veel van een 'goede' patiënt: deze laat zich terdege informeren, komt op tijd, stelt goede vragen, betaalt rekeningen snel. slikt altijd zijn medicijnen en volgt doktersadviezen netjes op. Psychiater Carla Rus wijst erop dat sommige plichten, zoals de raad die in 2008 formuleerde, strijdig met elkaar kunnen zijn. Zo kan juist een goed geïnformeerde patiënt ervoor kiezen om het advies van een arts niet op te volgen. "Er ontstaat
dan een moeilijk gevecht", voorspelt Rus. "Ineens is deze man of vrouw geen mondige patiënt meer, maar een dwarse."

Schoenmaker blijf bij je leest

Schoenmaker blijf bij je leest

Ton Sijm op bezoek bij psychiater Carla Rus: Whiplash is geen psychische stoornis.

Velen zullen wellicht nog een aflevering van het programma "Vinger aan de pols" herinneren. Daarin suggereerde een neurologe dat het posttraumatisch whiplashsyndroom een overwegend psychische stoornis zou zijn.

Ook psychiater Carla Rus keek naar de uitzending en maakte zich heel erg boos over die uitspraak van de neurologe. Het verontrustte haar dat die zich samen met een aantal artsen verenigd had in de "Paarse Brandnetel". Ze deelt de artsen van deze club, die whiplash niet als ziektebeeld erkent, in bij "de tussen de oren maffia" binnen de reguliere geneeskunde. Naar aanleiding van het programma schreef ze een artikel in het blad Psy. Daarop kreeg ze vanuit het veld van de geestelijke gezondheidszorg veel positieve reacties. Carla Rus is niet alleen psychiater, maar ook ervaringsdeskundige op het gebied van whiplash en posttraumatische dystrofie (een ziektebeeld dat zich kan ontwikkelen na een ongeluk, een operatie of een infectie). Ze heeft aan den lijve ondervonden hoe het is om op onbegrip te stuiten bij artsen. Carla kent de lichamelijke klachten en de stadia waarin je komt als geen ander. Gezien het feit dat ze 20 jaar in de psychiatrie heeft gewerkt (laatste werkkring was bij het RIAGG) weet ze heel goed waar ze over praat, wanneer ze kritiek uit op de "Paarse Brandnetel". Carla Rus kreeg zo'n 6 en 1/2 jaar terug een whiplash. Als gevolg daarvan kreeg ze functiestoornissen. Zoals niet meer tegen licht kunnen, duizelingen en nog meer lichamelijke klachten passend bij het posttraumatisch whiplashsyndroom. Het niet serieus genomen worden met deze klachten heeft ze aan de lijve ondervonden. Toen ze een paar jaar later meer klachten kreeg, op een MRI-scan dat er zich een tumor in het ruggenmerg van de nek bevond. Carla vertelt dat ze toen ineens heel serieus werd genomen. Veel van de klachten had ze echter al als gevolg van de whiplash. Toen de tumor was verwijderd ontwikkelde zich bij Carla een posttraumatische dystrofie. Aanvankelijk kwam Carla ook met dit ziektebeeld bij de "tussen de oren maffia" terecht. Zowel voor een patiënt met het posttraumatisch whiplashsyndroom als de patiënt met een posttraumatische dystrofie is het voorlopig bekeken, wanneer ze bij een arts terecht komen die diep in zijn hart liever psychiater had geworden. Dan wordt het station lichamelijk onderzoek gepasseerd.

Wat was de strekking van je artikel?
Dat het mijn inziens onterecht is wanneer artsen een oorzakelijk verband leggen tussen klachten behorend bij ziektebeelden als het posttraumatisch whiplashsyndroom en posttraumatische dystrofie en de psyche. Bovendien wordt bij een foutieve psychiatrische diagnose het licht weggehaald uit de ogen van de somatisch(lichamelijke) werkende artsen.

Hoe was het om zelf als patiënt te worden beoordeeld?
Ik heb het erg moeilijk gevonden dat ik in het begin niet serieus werd genoemd door mijn vakgenoten, waaronder de controlerend arts(zelf arts zijn biedt dus niet altijd bescherming). Ziek zijn en gehandicapt worden is al moeilijk genoeg, erkenning hiervoor is de eerste vereiste om je ziekte te verwerken en zo goed en zo kwaad als mogelijk weer verder te kunnen met je leven. Ik heb veel geleerd van mijn ziekte. Zo stelde ik vroeger als arts aan mensen met een chronische ziekte vaak de vraag: "heb je het al een beetje verwerkt"? Nu weet ik uit eigen ervaring dat er een wezenlijke vraag aan vooraf gaat, namelijk: "Heb je al een beetje los kunnen laten wie je was en wat je vroeger allemaal kon?

Heeft het posttraumatisch whiplashsyndroom invloed op de psyche van de mens?
Het is zonneklaar dat ziektes invloed hebben op de psyche van de mens. Dat kan ook niet anders. Het zou gek zijn, dat wanneer je leven ingrijpend veranderd het niets met je psyche zou doen. Wat mij echter vreselijk stoort is dat de termen psychisch of somatisatie(het vertalen van oorspronkelijk psychische klachten in lichamelijke) te vaak en te slordig in een oorzakelijk verband worden gebracht met ziektebeelden zoals het posttraumatisch whiplashsyndroom en de posttraumatische dystrofie. En dat, terwijl een aantal klachten heel duidelijk met bepaalde onderzoeken te objectiveren zijn.

Hoe reageren vakgenoten op het artikel?
Heel goed. Velen zijn het met mij eens, dat de psychiatrie geen afvalbak mag worden voor de neurologie.Ik heb genoeg vrienden die nog werkzaam zijn in de geestelijke hulpverlening. Zij hebben mij ook altijd enorm gesteund in mijn proces. Allemaal deelden ze de mening dat de oorzaak van mijn ziekte lichamelijk was. Van een evenwichtig en druk bezet mens ben ik iemand geworden die niet meer mobiel is, niet meer in staat te werken, op vakantie gaan etc. Uiteraard heeft dat mijn psyche ten nadele beïnvloed, maar dat zien mijn vrienden en ik als een gevolg en niet als oorzaak van de ziekte.

Wat bedoel je met de uitspraak dat de psychiatrie geen afvalbak mag worden?
Er is een internationale indeling van psychiatrische diagnosen volgens bepaalde kenmerken. Deze indeling wordt gebruikt door klinisch psychologen en psychiaters. Er zijn vele honderden diagnosen en bij zes hiervan worden psychische problemen vertaald in lichamelijke klachten. Wanneer je die zes ziektebeelden langs loopt, blijken er bij het posttraumatisch whiplash-syndroom en de posttraumatische dystrofie steeds een à twee kenmerken niet te kloppen. Volgens de regelen der kunst mag een whiplash - of dystrofie patiënt dus niet eens een dergelijke diagnose krijgen. Veel artsen draaien echter hun hand er niet voor om, om wel een psychiatrische diagnose te stellen. Daarmee doen ze de patiënt meer kwaad dan goed. Het is niet aan neurologen of huisartsen om er even uit de losse pols een psychiatrische beoordeling bij te doen. Hun redenering is: we kunnen geen lichamelijke oorzaak vinden, dus is het psychisch. Die redenering klopt niet, zo maak je de psychiatrie tot een vergaarbak van verlegenheids-diagnosen. Vandaar mijn advies:"schoenmaker blijf bij je leest".

In je artikel in het blad Psy valt de term "Blaming the victim". Wat wordt daarmee bedoeld?
De neuroloog in het programma van "Vinger aan de pols" suggereerde dat je klachten afnemen, wanneer je verantwoordelijkheid durft te nemen voor de negatieve facetten in je leven. Dat zou beteken dat, wanneer de klachten niet verdwijnen, het dus je eigen verantwoordelijkheid is? Op die manier helpt de neuroloog haar patiënt niet, maar geeft de patiënt nog eens een extra tik.

Is psychosociale hulpverlening nodig bij ziektes als het posttraumatisch whiplashsyndroom en posttraumatische dystrofie?
Net als vele anderen ben ik voor multidisciplinaire aanpak bij beide ziektebeelden. Psychosociale hulp kan daarbij soms zeker nodig zijn. Voor veel mensen volgt er een moeizaam proces van aanpassing en leren omgaan met de ziekte. Bovendien kunnen negatieve psychologische factoren bepaalde lichamelijk klachten onderhouden. Ik denk echter dat een patiënt meer aan die psychosociale hulpverlening heeft, als hij door de therapeut met respect en erkenning voor de lichamelijke oorsprong van de ziekte, tegemoet wordt getreden.

Heb je zelf geestelijke hulp gehad?
Jazeker, maar wel van een psycholoog die bij mijn behandeling uitgaat van de lichamelijke oorzaak van mijn ziekte. Zo af en toe komt deze hulpverlener nog langs. Ik ervaar dat als steun i.v.m. mijn blijvende beperkingen.
Carla Rus zal nog een enkel artikel in een vakblad schrijven over bovenstaand onderwerp. Dit om erkenning te krijgen dat beide ziektebeelden een lichamelijke oorzaak hebben en om te voorkomen dat patiënten ten onrechte met psychiatrische diagnosen te maken krijgen. Psychiatrie is tenslotte geen afvalbak, maar een mooi, moeilijk vak. Carla heeft 20 jaar ervaring als psychiater en is dus nu ook ervaringsdeskundige. In die zin kan ze voor patiënten veel betekenen in de strijd naar erkenning en herkenning. Zoals Carla aangeeft in het interview en in haar artikel:"laat de geschiedenis zich niet herhalen". Werden aanvankelijk patiënten met tuberculose voordat de tuberkelbacil werd gevonden , ook niet van een ondefinieerbaar psychisch lijden verdacht? En werden patiënten met MS voordat men aan kon tonen dat de myelineschede (beschermend omhulsel dat rond de zenuwuitlopers zit) rond de zenuwen langzaam verdwijnt, ook niet "beticht" van hysterie? Wat een onnodig lijden hebben deze mensen doorstaan. Laten we a.u.b. leren van de geschiedenis. Blijven luisteren naar onze patiënten en alleen een psychiatrische diagnose stellen als er een positieve indicatie voor is. Ze hoopt op veel reacties om steeds meer inhoud te kunnen geven aan volgende artikelen. Ton Sijm heeft Carla heel hartelijk bedankt voor haar medewerking en voor haar artikel.

Brief ME/CVS

Aan de leden van de Vaste commissie van VWS
T.a.v.: dhr. drs. T. Teunissen, griffier
postbus 20018
2500 EA Den Haag

Onderwerp:

Protest van artsen tegen het gejojo van de politiek over de wel of niet erkenning van ME als eigenstandige aandoening. Verder een oproep aan de Kamer om bij minister Hoogervorst van volksgezondheid aan te dringen op verder onderzoek naar dit ziektebeeld. Want hoewel er reeds diverse lichamelijke stoornissen zijn gevonden, is er nog geen sluitend bewijs.

Den Haag, 23 maart 2005

Geachte leden van de Vaste commissie van VWS,

Inleiding

Met stijgende verbazing hebben ondergetekenden de politieke discussie gevolgd, over de wel of niet erkenning van ME/CVS als eigenstandige aandoening. Verbijsterd hebben we moeten constateren, dat het gejojo van 'de politiek' veel van de patiënten die wij onder behandeling hebben, qua conditie heeft verslechterd. Wanneer u het rapport van de Gezondheidsraad heeft gelezen, heeft u begrepen dat patiënten met ME/CVS qua zenuwstelsel, hormoonstelsel en immunologisch (afweerapparaat), minder weerstand hebben tegen fysieke en psychologische prikkels doordat ze deze minder kunnen filteren en verwerken. Stresserende prikkels, zoals het hierboven beschreven geharrewar, hebben daardoor een grotere impact op hen dan op gezonde mensen.

Geschiedenis:

De geschiedenis van ME/CVS is reeds ruim een eeuw oud en ME/CVS is dus om die reden, nog los van de oorzaak, onmogelijk als modeziekte op te vatten. In 1969 heeft de WHO ME/CVS reeds opgenomen in het internationale ziekteclassificatie systeem. De discussie over wel of niet erkennen van deze aandoening is dus achterhaald.

- In de 19e eeuw wordt ME/CVS voor het eerst beschreven onder de naam 'neurasthenie'. Die term was destijds een containerbegrip, waar ook de huidige ME/CVS patiënten ondervielen. Het was in een tijd dat neurologie en psychiatrie nog één vakgebied was.
- In 1956 wordt het ziektebeeld voor het eerst beschreven onder de naam ME (Myalgische encephalomyelitis).
- In 1969 is ME opgenomen in de internationale ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).
- In 1992 wordt dit ziektebeeld ook onder de naam CVS opgenomen in dit internationale ziekteclassificatie systeem.
- In 1994 verklaart de toenmalige minister van Volksgezondheid mevrouw Borst dat Nederland aan deze erkenning is gebonden.
- Op 14 februari 1995 zegt staatssecretaris Linschoten in de Tweede Kamer wederom, dat ME/CVS een erkende ziekte is en verwijst naar het standpunt van de WHO.
- Op 7 juni 2002 wordt de Gezondheidsraad door de minister om advies gevraagd over ME/CVS. De oorsprong van de adviesaanvraag is gelegen in het voornemen om via ZonMw wetenschappelijk onderzoek te entameren naar ME/CVS en níet om een uitspraak te doen over de wel of niet erkenning van ME/CVS. Voor dit onderzoek was destijds reeds ruim 3 miljoen euro uitgetrokken.
- Op 25 januari 2005 brengt de Gezondheidsraad advies uit. Ze adviseert opnieuw (dus eigenlijk overbodig) om ME/CVS als eigenstandige aandoening te erkennen en raadt aan om hier multidisciplinair onderzoek naar te laten doen door een onafhankelijk wetenschappelijk instituut. Want hoewel er verschillende neurobiologische stoornissen zijn gevonden, zijn er nog diverse lacunes die om nader onderzoek vragen. Zij beperken hun behandelingsadvies voorlopig tot cognitieve gedragstherapie (CGT), waarbij zij nadrukkelijk vermelden dat CGT geen panacee is. Daarnaast kan men ook denken aan de behandeling met het medicijn (acetyl) carnitine 1 2 en de 'Teitelbaum-behandeling' 3
- Daags hierna laat minister Hoogervorst weten het advies op dit punt naast zich neer te leggen. Voor erkenning van ME /CVS als eigenstandige aandoening zou geen wetenschappelijke basis zijn. Op het advies van de Gezondheidsraad om wetenschappelijk onderzoek naar ME /CVS te verrichten (hetgeen toch de oorsprong van de adviesaanvraag vormde!) gaat hij in het geheel niet in. Niet gehinderd door enige kennis van de lange historie op het gebied van ME en de verspreiding van deze aandoening over vele landen, laat hij via de media weten dat hij vreest, dat wanneer ME erkend wordt, dit de nieuwe 'modeziekte' zal worden. Verder laat hij weten, dat wanneer patiënten erkenning krijgen, zij minder gemotiveerd zullen zijn voor cognitieve gedragstherapie. Hiermee lijkt hij te kennen te geven dat hij ME /CVS als een psychische aandoening opvat, terwijl hij tegelijkertijd een psychische aandoening niet als ziekte opvat.
- Op 14 februari 2005 trekt de algemeen secretaris van de Gezondheidsraad tijdens een radio-interview het advies om ME /CVS als eigenstandige aandoening te erkennen, weer in. In die zin, dat hij wel de zieke maar niet de ziekte erkent, een onderscheid dat bij patiënten absurd overkomt.
- Daags hierna volgt er via de media weer een bericht dat de Gezondheidsraad slechts adviseert, dus helemaal geen conclusies mág trekken; de ME-patiënten blijven wederom in verwarring achter.


1 Amantadine and L-carnitine treatment of Chronic Fatigue Syndrome. Plioplys, A. V.; Plioplys. S. In: Neuropsychobiology, Vol. 35, iss. 1, 1997

2 Exploratory open label, randomized study of acetyl- and propionylcamitine in chronic fatigue syndrome. Vermeulen, R.C., Scholte, H.R. In: Psychosom Med, Vol: 66, Mar-Apr 2004.

3 Teitelbaumstudie

Wetenschap:

Hoewel er wetenschappelijk nog veel onduidelijkheid is over het 'waarom' (oorzaak van ME /CVS), is er wat betreft het 'hoe' ondertussen heel wat bekend. De voornaamste verklaring voor de chronische vermoeidheid ligt in het overgeactiveerde immuunsysteem (afweerapparaat), de dysfunctie van de hersenkern 'hypothalamus', de overprikkeling van het zenuwstelsel en de hieruit voortvloeiende slaapstoornissen.

De conclusie van de minister dat er nauwelijks onderscheid te maken is tussen ME /CVS en andere oorzaken van chronische vermoeidheid, is te kort door de bocht. De Gezondheidsraad maakt voor de casusdefinitie van ME /CVS gebruik van het classificatiesysteem CDC-94. Het hoofdsymptoom is ernstige vermoeidheid die meer dan een half jaar aanhoudt en reëel en ernstig invaliderend is; daarnaast worden er nog acht nevensymptomen geformuleerd. Van de acht nevensymptomen zijn er vier symptomen waardoor ME /CVS duidelijk te onderscheiden is van andere vormen van chronische vermoeidheid (zoals burnout). Namelijk: het chronisch of periodiek aanwezig zijn van keelpijn, gevoelige hals-of okselklieren, spierpijn en gewrichtspijnen.

Ook de conclusie van de minister dat er geen wetenschappelijke basis voor ME /CVS zou zijn, is te ongenuanceerd. In het gezondheidsraadrapport staat beschreven dat er discrete stoornissen gevonden zijn in het regelsysteem tussen de hersenkern 'hypothalamus', de hypofyse (hersenaanhangsel) en de bijnier. Dit regelsysteem heeft op zijn beurt weer een belangrijke functie in de regulatie van het immuunsysteem.
Wat overigens niet in het rapport vermeld staat, is dat er neurobiologische stoornissen in het ruggemerg gevonden zijn bij fibromyalgie (spier- en gewrichtspijnen), een syndroom dat verantwoordelijk is voor twee van de acht nevensymptomen van ME. Dit onderzoek staat beschreven in het internationaal gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift 'Pain'. 4 In het rapport wordt ook geconcludeerd dat, in weerwil van wat wel beweerd wordt over virusinfecties als onderhoudende factor van dit ziektebeeld, hier onvoldoende aanwijzingen voor zijn. Waar volgens de Gezondheidsraad echter wel aanwijzingen voor zijn gevonden, 5 is een overactivering van het immuunsysteem. Bij veel ME-patiënten wordt namelijk bij bloedonderzoek een hoog gehalte aan 'interferon' (een cytokine) gevonden. Interferon is een stofje van het immuunsysteem, waarvan het gehalte in het bloed toeneemt bij een infectie. Het helpt om het immuunsysteem paraat te houden. Normaalgesproken neemt na genezing van de virusinfectie de bloedspiegel van interferon weer af. Bij veel ME-patiënten gebeurt dit echter niet. Om het lichaam continu in deze staat van paraatheid te houden, kost handenvol energie. Naast de chronische overprikkeling, wat meetbaar is aan een te hoog gehalte adrenaline en een te laag gehalte cortisol in het bloed en de slaapstoornissen (die kunnen worden geobjectiveerd door EEG-onderzoek) vormt deze overactivatie van het immuunsysteem de voornaamste verklaring voor de chronische vermoeidheid.

We waren verheugd over het feit dat de Gezondheidsraad slecht functionerende regelsystemen als oorzaak van ziekte accepteert. Eigenlijk is dat ook niet meer dan vanzelfsprekend. Tenslotte concludeert ook niemand bij een auto, waarvan alle onderdelen in orde zijn maar waarvan het elektronische besturingssysteem niet goed functioneert, dat zijn auto in dat geval toch eigenlijk best kan rijden.
Wanneer slecht functionerende regelsystemen niet meer als grondslag voor het bestaan van ziekte worden opgevat, vallen er plotseling diverse erkende ziekten uit de boot. Zo is bij schizofrenie het dopaminerge regelsysteem in de hersenen ontregeld en functioneren bij depressie de neurotransmitters serotonine en noradrenaline onvoldoende als regelaars. Ook bij een ziekte als Parkison is sprake van een tekort aan dopamine in de hersenen en bij posttraumatische dystrofie is er een tekort aan een aantal remmende neurotransmitters.


4 Evidence for spinal cord hypersensitivity in chronic pain after whiplash injury and in fibromyalgia. Banic e.a., Pain 107 (2004)

5 Cytokines and chronic fatigue syndrome. Patarca R. In: Ann. N. Y. Acad. Sci. 2001 Mar; 933:185-200.

Psyche versus soma (lichaam)

Dat mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom baat kunnen hebben bij cognitieve gedragstherapie (CGT), is nog geen bewijs dat ME /CVS een louter psychische aandoening is. Mensen met een ziekte, waarvan reeds is aangetoond dat deze een puur lichamelijke oorzaak heeft, hebben vaak ook baat bij CGT.

Bijna elke ziekte staat meer of minder onder invloed van psychologische actoren. Zo kan onder invloed van stress een ziekte als diabetes (suikerziekte) ontregelen of kan dit bij een ander tot een hartinfarct leiden. Zo zitten ook aan ME /CVS psychologische en lichamelijke kanten. De psychologische kanten gaan zeker niet zover dat deze het fulminante beeld volledig kunnen verklaren. Wanneer men ME-patiënten psychiatrisch probeert te diagnostiseren komt men vaak niet verder dan de hooggevoeligheid en de slaapstoornissen, waarvan ook nog vaak de vraag is of deze oorzaak of gevolg zijn. Ook treffen we als gevolg van de invalidering soms een depressie aan. Voor een ziektebeeld als 'somatisatiestoornis' (waarbij een psychisch conflict wordt vertaald in lichamelijke klachten) voldoen deze patiënten vaak niet aan genoeg criteria. Bovendien, wanneer het ziektebeeld boven het 30e levensjaar is begonnen, mag je alleen al om die reden deze diagnose niet stellen. De psychiaters onder ons verzetten zich dan ook tegen het misbruik van de psychiatrie door de somatische geneeskunde, wanneer deze niet onmiddellijk een sluitende verklaring kan vinden. De psychiatrie is geen afvalbak, maar heeft een eigen diagnostisch kader.
Dit laat onverlet dat lichaam en geest samenhangen, wat wordt bevestigd door bevindingen uit de neurowetenschap, die aantonen dat gedrag en biologie (bijv. biochemische processen) twee aspecten van hetzelfde zijn. Psychologische begeleiding geeft dan ook, zowel bij ziekten met een puur lichamelijke oorzaak, als bij ziekten met een onbegrepen oorzaak, verlichting van de symptomen. In het licht hiervan moet men de positieve resultaten beschouwen van de cognitieve gedragstherapie die de Gezondheidsraad adviseert.
Maar hoe verheugend het ook is, dat 70 procent van de lichtere vormen van chronische vermoeidheid meer of minder mate baat hebben bij gedragstherapie, dit is geen bewijs dat ME /CVS een louter psychische aandoening is. Ook bij revalidatie van patiënten met bijvoorbeeld een herseninfarct of een dwarslaesie wordt met succes gebruikgemaakt van gedragstherapeutische technieken om hen weer te activeren. Wanneer je patiënten met ME /CVS die cognitieve gedragstherapie hebben ondergaan beluistert, vertellen ze vooral geleerd te hebben met minimale energie zoveel mogelijk te doen. Ze hebben hun grenzen leren kennen en er naar leren leven, maar ze zijn er, op de patiënten na die eigenlijk een burnout hebben, zeker niet door genezen. Van de patiënten die in het programmaonderdeel waarbij de CGT gecombineerd gaat worden met toenemende fysieke training, viel 40 procent af omdat het te zwaar was. Deze 40 procent is echter niet meegeteld bij de resultaten. Ook is er bij de voordeur sprake van selectie, omdat patiënten die zo ernstig zijn dat ze slecht kunnen reizen, sowieso niet in aanmerking komen. We komen dus op z'n hoogst op een slagingspercentage van 30 procent. Desalniettemin zijn we hier natuurlijk verheugd over.

Volgens de minister zullen mensen die denken dat ME /CVS (deels) een lichamelijke oorzaak heeft, gedragstherapie weigeren. Uit ervaring van beroepsbeoefenaren blijkt echter, dat het precies omgekeerd werkt. Als mensen zich als zieke erkend weten, willen ze best naar de psycholoog om te kijken wat die voor hen kan betekenen. Maar als de ziekte niet wordt erkend, gaan ze in de strijd om alsnog erkenning te krijgen. De gang naar een psycholoog wordt dan als capitulatie beleefd.

Slot

De geschiedenis leert ons dat we voorzichtig moeten zijn met de conclusie dat een aandoening een modeziekte is, dus door inbeelding is ontstaan. Wij vragen de minister, omdat er nog geen sluitende verklaring is gevonden voor deze aandoening, dringend om hier verder onderzoek naar te entameren.

De geschiedenis leert ons, dat we niet te snel moeten zeggen dat een ziekte door inbeelding ontstaat, dus onderhevig is aan mode.
Zo werd van tuberculose, voordat de tuberkelbacil werd ontdekt, beweerd, dat dit slechts karakterologisch zwakke kunstenaartypes overkwam die in de kunstenaarscene elkaar deze ziekte aanpraatten. Van epilepsie werd gezegd dat het pure hysterie was, en ook MS werd, voordat werd ontdekt dat bij deze patiënten langzamerhand de myelineschede (beschermend hulsje) rond de zenuwen verdwijnt, als een ingebeelde ziekte beschouwd. Posttraumatische dystrofie werd tot voor kort, tot ontdekt werd welke ontstekingsstoffen erbij betrokken zijn, door veel artsen als psychisch geduid. Ook mensen met recidiverende maagzweren werden tot voor kort 'maaglijers' genoemd; toen echter recent de Helicobacter bacterie werd ontdekt, bleken zij volledig te genezen met een antibiotica-kuur. En schizofrenie, nu een erkende hersenziekte, werd een paar decennia geleden nog toegeschreven aan een 'koele' moeder die 'dubbele boodschappen' uit zou zenden naar haar schizofrene kind. Door deze bejegening hebben wij deze mensen onnodig veel extra leed bezorgd. Laten we leren van de geschiedenis en dit de ME-patiënten niet ook aandoen.

Wij ondersteunen het voorstel van de Gezondheidsraad, om een onafhankelijk onderzoekinstituut in te schakelen voor verder onderzoek naar ME /CVS. Ten slotte is er in een eerder stadium al geld voor uitgetrokken. Het zou mooi zijn als er een voorbeeld aan Engeland wordt genomen, waar het Nice (vergelijkbaar met ZonMW) een veelzijdig advies heeft gegeven. Zij hebben niet alleen geadviseerd onderzoek te doen naar de oorzaak, maar ook naar een multifactoriële behandeling, waarbij naast biologische en psychologische reguliere interventies, ook de complementaire geneeskunde aan de orde komt.

Wij vragen de politiek nogmaals dringend om goed te luisteren naar patiënten, patiëntenorganisaties en beroepsbeoefenaren uit het veld, om ME-patiënten extra leed te besparen. Wij vragen de minister van Volksgezondheid dringend om alsnog wetenschappelijk onderzoek naar ME /CVS te entameren. Hiervoor is nodig dat ME /CVS als eigenstandige, van andere vormen van chronische vermoeidheid te onderscheiden aandoening wordt gedefinieerd en erkend.

Hoogachtend,
namens onderstaande artsen,

C.P. Rus, psychiater

Mw. L.S. Boeken, MD, arts gespecialiseerd in ME/ CVS te Amsterdam<
Dhr. M. C. Holsheimer, MD, arts en acupuncturist gespecialiseerd in ME /CVS te Hoorn
Dhr. P. van Meerendonk, MD, arts gespecialiseerd in ME/CVS te Utrecht
Mw. C.P. Rus, MD, psychiater/zenuwarts en traumatoloog te Den Haag
Dhr. dr. G. Sinnema, klinisch psycholoog / psychotherapeut gespecialiseerd in ME/CVS te Utrecht
Dhr. R.Tisscher, MD, reumatoloog te Eindhoven
Dhr. dr. H. S. Verbrugh, MD, arts-filosoof en voormalig hoofddocent Erasmus universiteit te Rotterdam
Dhr. J.A.M. Widdershoven, MD, kinderarts gespecialiseerd in ME/CVS te den Bosch
Dhr. T. Wijlhuizen, MD, internist gespecialiseerd in chronische vermoeidheid te Velp

Cc:

Dhr. H. Hoogervorst, minister van VWS;
Mevr. Dr. E. Borst-Eijlers, voorzitter van de commissie van de Gezondheidsraad, welke belast was met het schrijven van het rapport over ME/CVS;
Dhr. mr. D. Nava, griffier van de vaste commissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid;
Dhr. Prof. Dr. J.H. Kingma, Inspecteur-Generaal voor de Gezondheidszorg.

Medicinale wiet hoort in ziekenfondspakket

Medicinale wiet hoort in ziekenfondspakket

Carla Rus is psychiater en gebruikt medicinale cannabis vanwege haar ziekte posttraumatische dystrofie

In: Trouw,Podium, vrijdag 23 juli 2004

Medicinale cannabis verlicht pijn en is bovendien uitgebreid gecontroleerd. Het past dan ook uitstekend in het standaardpakket van ziekenfondsen. Nu kiezen patiënten voor de goedkopere coffeeshop, waar de wiet te veel THC bevat.
Sinds 1 september kunnen patiënten op doktersrecept legaal medicinale cannabis krijgen via de apotheek. Dat lijkt goed nieuws voor een groep patiënten die onvoldoende baat heeft bij reguliere middelen en wel bij cannabis. Maar de legale wiet voldoet niet.
Het ministerie van VWS heeft het Bureau voor Medicinale Cannabis (BMC) in het leven geroepen om medicinale cannabis legaal te distribueren en wetenschappelijk onderzoek ernaar te bevorderen. Recent is echter bekend geworden, dat het BMC grote hoeveelheden wiet heeft opgekocht van de twee door de overheid aangewezen kwekerijen ter waarde van enkele honderdduizenden euro's, om een faillissement te voorkomen. De schatting was dat 7000 tot 15000 patiënten hun cannabis bij de apotheek zouden halen, maar het zijn er tot nu toe niet meer dan 1500.
Veel ziekenfondspatiënten halen hun cannabis nog steeds bij de coffeeshop omdat ze het zelf moeten betalen, en de cannabis bij de apotheek gemiddeld twee keer zo duur is. Op zich is het prijsverschil niet verrassend. Medicinale cannabis moet immers aan dezelfde eisen voldoen als andere geneesmiddelen. In het laboratorium moeten samenstelling en sterkte getest worden in verband met de dosering, ook moet de wiet zodanig bewerkt worden dat er geen schimmels of bacteriën meer in zitten en ze moet gecheckt worden op pesticiden.
Maar wat wél bevreemdend is, is dat de patiënt sinds september 2003 alleen nog maar legaal medicinale cannabis mag afnemen van de twee door de regering aangewezen kwekerijen, terwijl hij zélf voor de prijs blijft opdraaien. Helaas hebben de staatskwekerijen slechts twee soorten cannabis, waarvan de samenstelling niet voor alle patiënten de juiste is. Bij het ene ziektebeeld past cannabis met een relatief hoog THC-gehalte, andere patiënten hebben juist baat bij cannabis met een relatief lage THC-waarde en een hoog gehalte cannabidiol.
Het is dus logisch dat nog veel patiënten via de coffeeshop aan hun cannabis komen. Met alle gezondheidsrisico's van dien. Niet alleen in verband met de vervuiling met zware metalen, pesticiden, schimmels en bacteriën, maar ook omdat de cannabis in de coffeeshop een steeds hoger gehalte aan THC bevat. THC is immers de stof die zorgt voor het 'high worden' en daarom hebben kwekers in de 'recreatieve sector' met succes geprobeerd het THC-gehalte in de cannabisplant te verhogen. Het cannabidiol-gehalte is hierbij echter achtergebleven, en juist cannabidiol zorgt voor bescherming tegen bijwerkingen van THC.
THC verhoogt het gehalte van het hersenhormoon dopamine en daarmee de kansen op een psychose of zelfs schizofrenie. Verder verhoogt THC de bloedspiegel van het stresshormoon cortisol. Een teveel aan cortisol zorgt voor een hoge bloeddruk, met risico op nierlijden en hersenbloedingen, extra gevaarlijk voor de wat oudere chronische patiënt die cannabis gebruikt om medische redenen. Er is dus alles voor te zeggen dat patiënten hun medicinale cannabis bij de apotheek halen. Maar dan moet de overheid hen niet afschrikken met halfslachtig beleid.
Waarom wordt de legale medicinale cannabis eigenlijk nog niet vergoed? De hoofdreden die wordt genoemd door de Commissie Farmaceutische Hulp (die het college van zorgverzekeraars adviseert), is dat medicinale cannabis geen rationele therapie zou zijn. Er is nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de werking. Nu is er volgens ZonMw (een bureau dat onder het ministerie van OCW valt en dat wetenschappelijk onderzoek beoordeelt en financiert) een schat aan gegevens met overtuigende aanwijzingen voor diverse toepassingen van medicinale cannabis. Zo noemen zij: spasticiteit met pijn, bijvoorbeeld bij MS en ruggenmergbeschadiging, misselijkheid en braken bij chemotherapie, radiotherapie en behandeling met anti-hiv-middelen, chronische neurogene pijn, Gilles de la Tourette en palliatieve zorg bij behandeling van kanker en hiv/aids.
Er zijn grofweg twee soorten onderzoek: fundamenteel onderzoek naar onder meer het werkingsmechanisme van cannabinoïden, en toegepast onderzoek naar het effect van cannabis bij patiënten. Over het werkingsmechanisme van cannabinoïden is ondertussen meer dan voldoende gepubliceerd in internationaal gerenommeerde wetenschappelijke tijdschriften.
Maar wat betreft het tweede type: daarvan is nog te weinig dubbelblind onderzoek gepubliceerd. Dubbelblind betekent dat je twee vergelijkbare patiëntengroepen onderzoekt, waarbij de eerste groep (blind) het geneesmiddel krijgt, en de tweede (blind) een placebo. Er is overigens al best veel van dergelijk onderzoek naar cannabis gedaan, maar dat voldeed niet aan de criteria die wetenschappelijke bladen stellen voor publicatie.
Zo is er een groot dubbelblind onderzoek naar de spasticiteit bij MS-patiënten bekend (657 patiënten), waarbij de patiënten zowel bij het cannabisextract als bij de geïsoleerde THC, een vermindering van 60 procent van hun spasticiteit opgaven. Toch is dit onderzoek van tafel geveegd, omdat artsen de vermindering van de spasticiteit niet konden objectiveren.
Deze negatieve beoordeling is vreemd. Het werkingsmechanisme van cannabis is nog het meest te vergelijken is met die van psychofarmaca. En om het effect van psychofarmaca te meten, moet je altíjd naar de subjectieve beleving van patiënten vragen. Een objectieve maat is vaak niet eens mogelijk. Dat voor cannabis niet dezelfde wetenschappelijke criteria gelden, heeft waarschijnlijk te maken met het principe van peer review: dat is een groep collega-wetenschappers, die beoordeelt of een onderzoek geschikt is voor publicatie. Op zich is dit een goed veiligheidsmechanisme, maar het draagt het risico in zich dat conserverende krachten nieuwe ontwikkelingen tegengaan.
Er is veel te zeggen voor meer degelijk (dubbelblind) onderzoek naar cannabis. Het is dan ook de taak van het BMC om dit in samenwerking met ZonMw te bevorderen. Nu echter de grote groep patiënten wegblijft, wordt het dit bureau wel erg moeilijk gemaakt. Het zou de overheid dan ook sieren wanneer zij zich zou inzetten voor een volledige vergoeding van medicinale cannabis. Wettelijk is dit reeds mogelijk. Het ziekenfonds zou de cannabis bijvoorbeeld kunnen vergoeden via het aanvullend pakket of een coulance-regeling. Verschillende ziekenfondsen, zoals Axe en Achmea, hebben het op deze manier voor hun patiënten geregeld.
Het Bureau voor Medicinale Cannabis gaat nog een stap verder: het meent dat medicinale cannabis wel degelijk als een rationele therapie gezien kan worden en uit het gewone ziekenfondspakket kan worden vergoed. Medicinale cannabis is namelijk een landelijk gestandaardiseerd geneesmiddel welke onder FNA-receptuur valt (eigen bereiding van de apotheek). Het wachten is dan ook op patiënten die het niet meer pikken en naar de rechter stappen.
Behoudende krachten in de geneeskunde moeten zich realiseren dat het beste uit de farmacie ooit uit de natuur voortkwam. Denk aan digitalis voor hartkwalen, oorspronkelijk afkomstig van vingerhoedskruid, of opiaten voor pijnbestrijding die hun oorsprong vinden in de papaver. En penicilline, het geneesmiddel bij uitstek dat veel doden heeft voorkomen, en dat zijn oorsprong vindt in een natuurlijke schimmelcultuur. Er is dus alle reden om de natuur zorgvuldig verder te onderzoeken op zijn geneeskrachtige werking; dit ten behoeve van mensen wier lijden hierdoor kan worden verzacht.

De gespannen verhouding tussen reguliere en alternatieve hulpverlening

De gespannen verhouding tussen reguliere en alternatieve hulpverlening

Door Carla Rus, psychiater

Psychosociale Courant, nr. 52, 2004

Inleiding
Als psychiater die altijd in de reguliere GGZ heeft gewerkt, maar ook graag gebruik heeft gemaakt van methodieken uit het alternatieve circuit, heb ik vaak met verwondering gekeken naar de gespannen verhouding tussen die twee.
Globaal zou je kunnen zeggen, dat de reguliere hulpverlening met minachting en argwaan naar de alternatieven kijken. En dat de alternatieven de regulieren verwijten dat zij kortzichtig en conservatief zijn.
Bij het spanningsveld spelen verschillende factoren een rol. Aan de hand van mijn eigen ervaringen, zowel als arts/psychiater als patiënt, wil ik deze factoren de revue laten passeren.

Identiteit- en status kwesties
Toen ik in de jaren 80 bij het Riagg Arnhem (momenteel De Gelderse Roos geheten) coördinator werd van de implementatie van Vrouwenhulpverlening in het reguliere circuit, stuitte ik zowel intern als bij het alternatieve circuit op grote aarzelingen. Hoewel de alternatieven het aan de ene kant als een grote erkenning opvatten dat ik als psychiater van het reguliere circuit bij hen te raden ging en me de door hen liet bijscholen in hun methodieken, keken ze tegelijkertijd met argwaan naar wat ik er vervolgens mee ging doen. Zo hield ik in 1983 een lezing voor de Nederlandse Vereniging voor Groepspsychotherapie over een onderzoek dat ik bij de RUL deed naar een vrouwengroep die ik samen met een collega leidde, en had hierbij vrouwen uit het alternatieve circuit uitgenodigd. De schok was groot toen ik door die leuke, in tuinbroeken gehulde feministes werd uitgehoond. Ik had namelijk in mijn lezing een poging gedaan om een brug te slaan tussen het reguliere en het alternatieve circuit wat onder andere tot uitdrukking kwam in het gebruik van terminologie uit zowel de Groepspsychotherapie en de psychiatrie, als uit de vrouwenhulpverlening uit het alternatieve circuit. De hoon die mij te beurt viel, betrof vooral het gegeven 'waarom ik het nodig had' om gebruik te maken van zulke dure termen. Ik was me op dat moment echter van geen kwaad bewust, en was nog te naïef om door te hebben dat mijn goedbedoelde uitleg van psychiatrische termen, denigrerend over kon komen op sommige mensen. Gelukkig dat de vrouwen uit het alternatieve circuit, die mij beter kenden, het voor me opnamen en me tot steun werden bij de implementatie van hun methodieken binnen de GGZ. Maar ook bij hen bleef ik de huiver voelen, dat ik er met hun kennis van doorging, het verhaspelde met de kennis uit die afschuwelijke psychiatrie, en zo aan de poten van hun bijzondere identiteit knaagde.

De gespanning verhouding tussen regulier en alternatief

Ook binnen het reguliere circuit stuitte ik op verzet. Met een clubje van vier vrouwen deden we onderzoek naar vrouwenhulpverlenings-methodieken in het alternatieve circuit, schreven er vervolgens een lijvig rapport over, en hadden daarna een jaar of twee om het geheel met die van de reguliere zorg te integreren. Nou, nou, dat laatste proces was niet mis. Vooral de mannelijke psychiaters die veel waarde aan hun status hechtten, pleegden intellectueel verzet waarmee zij ons het gevoel opdrongen besmet te zijn door een minderwaardig ras. Met dure termen uit de geneeskunde en de psychoanalyse, rationalisereerden zij zonder reserve hun angst voor verandering en statusverlies weg. Maar wij waren - aangestoken door onze alternatieve zusters - fiere feministen geworden, die de tegenstanders met hun eigen argumenten bestreden. En omdat onze (mannelijke!) directeur vierkant achter ons stond, konden wij uiteindelijk daadwerkelijk beleid maken en kregen we zelfs de meesten van onze mannelijke collega's aan onze kant.

Eigen ervaring
Toen kwam de tijd dat ik kinderen kreeg (1986) en om mijn nieuwe identiteit als moeder en tegelijkertijd psychiater, steviger gestalte te geven, ging ik bij een filosoof uit het alternatieve circuit in therapie die gebruikmaakte van methodieken uit de bioenergenetica. Ik had tijdens mijn opleiding tot psychiater natuurlijk al een leertherapie gehad, maar het leven gaat door, en dan komen er weer andere delen van je persoonlijkheid voor het voetlicht.
De therapie beviel goed, met name dat je via lichaamsgerichte therapie bepaalde weerstanden gemakkelijker kon bewerken en je minder de kans kreeg om pijn en kwetsbaarheid weg te rationaliseren, sprak me aan. Het sprak me dermate aan, dat ik er daarna een opleiding in deed. Na deze opleiding wilde ik mijn nieuw verworven kennis natuurlijk in mijn praktijk bij het Riagg gebruiken. De directeur en ook mijn teamleider stonden weer aan mijn kant, en al snel had ik in mijn kamer niet alleen een bureau en een 'zitje' voor de gesprekstherapie, maar ook: een mooi beklede matras, kussens en een paar grote schuimrubber blokken. Het werk kon beginnen!
Ik genoot van dit werk, hoewel het af en toe moeilijk was om lichaamsgerichte methodieken, gesprekstechnieken en met name de medicamenteuze therapie in één therapie te integreren, zeker wanneer het in één sessie plaatsvond. Maar dat was niet het grootste probleem. Dat waren een aantal van m'n collega's. Niet het feit dat ze een beetje lacherig deden over mijn matras en mijn kussens stoorde mij, maar het feit dat ze met de mond het paradigma1 van de samenhang tussen lichaam en geest beleden, maar dat ze dit in de praktijk voor een psychiater slechts gelegitimeerd vonden, als het de combinatie van gesprekstherapie en medicamenteuze therapie betrof. Toen kwam mijn directeur met het idee om een landelijk congres te houden over lichaamsgerichte therapieën, en daarbij diverse alternatieve therapeuten voor een lezing uit te nodigen. Ik bewonder die man achteraf nog steeds om zijn moed. Het congres werd een succes: de zaal zat vol hulpverleners uit het hele land, de lezingen waren inspirerend en de discussies levendig. Er was weer een grote hobbel genomen.


1Algemeen kader van de theorievorming van een bepaalde wetenschap in een bepaalde periode

Interne cohesie en gemeenschappelijke vijand
Omdat ik mij steeds verder verdiepte in methodieken uit de vrouwenhulpverlening en ik me tevens bezighield met de integriteit van het lichaam, kwamen er steeds meer incestslachtoffers op mijn hulpverlenerspad. En naarmate er meer van dergelijke cliënten in mijn caseload kwamen, werd ik door mijn collega's als meer deskundig gezien en kreeg ik van hen steeds ernstiger problematiek doorverwezen. Vaak voelde ik mij echter een éénoog in het land der blinden wanneer het ging om een dissociatieve identiteitsstoornis (dit is een extreme reactie op (seksueel) geweld, die ook wel meervoudige persoonlijkheidsstoornis wordt genoemd). Het was in de tijd dat er nog nauwelijks een cursus in te volgen was, en we het moesten doen met een enkel artikel in de MGZ van Onno van der Hart.
Begin jaren 90 opende psychiatrisch centrum Bloemendaal te Den Haag (momenteel onderdeel van Parnassia) echter een gespecialiseerde afdeling op dit gebied: Atlantis. Ze zochten een psychiater en omdat mijn man ook ander werk zocht, togen we vol verwachting naar Den Haag.
Atlantis bleek werkelijk een eiland te zijn, in die zin dat het onder vuur lag van het grootste deel van de psychiatrie en zich als reactie in zijn schulp terugtrok. In die tijd (en helaas nog steeds) waren de werkers in de psychiatrie, wat betreft de dissociatieve stoornissen, ingedeeld in twee kampen: de believers en de non-believers. En zoals discussies over het wel of niet in iets geloven per definitie irrationeel zijn, waren de discussies die toen gevoerd werden van beide kanten behoorlijk emotioneel. Ik stond op het standpunt dat het niets met geloof te maken had, omdat ik in de praktijk gewoon met deze patiënten te maken had, en dit gegeven toetste voldoende mijn realiteitsbesef. Natuurlijk kun je - afhankelijk van je denkkader - dezelfde symptomatologie anders interpreteren, maar de groep non-believers was niet in staat om aan te geven welke diagnose mensen met dergelijke symptomen dan wél zouden moeten hebben. Toen in 1994 dan ook de nieuwe DSM-IV2 verscheen, was de dissociatieve identiteitsstoornis er als formele diagnose in opgenomen. Een wapenfeit.

Bovenstaande ervaringen op Atlantis vertel ik hier in de eerste plaats om aan te geven dat er niet alleen sprake is van richtingenstrijd binnen het alternatieve circuit, maar ook binnen het reguliere circuit. In de tweede plaats benoem ik ze, vanwege een andere ervaring die ik hier opdeed en die te maken heeft met de interne cohesie van een groep. Ik merkte namelijk dat de hulpverleners van Atlantis meer en meer op elkaar betrokken raakten, naarmate zij meer onder vuur kwamen te liggen van de buitenwereld. Een gezamenlijke externe vijand is kennelijk goed voor de interne cohesie van een groep. Of dit op langere termijn zinnig is, is wat anders. Kennelijk is het oudste deel van onze hersenen waar de primitieve emoties huizen, die zowel tot kuddegedrag als ook tot fight, flight of froozen-gedrag leidt bij (vermeend) gevaar, nog steeds behoorlijk van de partij. Met onze neo-cortex (het jongste deel van onze hersenen waardoor we onder meer kunnen redeneren) wordt helaas niet altijd ingezet om redenen goed tegen elkaar af te wegen, maar ook om ons primitieve gevoel te rationaliseren en legitimeren.
Ik heb op Atlantis ook ervaren, dat naarmate er meer kritiek van buiten kwam, je minder kritiek van binnenuit mocht leveren. Ik hecht erg aan vrije meningsvorming, en steek over het algemeen mijn mening - ook als niet iedereen het ermee eens is - niet onder stoelen of banken. Dat was op Atlantis echter af en toe een brug te ver. Immers, we moesten ons zo verdedigen tegenover de buitenwereld, dat dit geen interne verdeeldheid verdroeg.


Classificatie van psychische stoornissen

Solidariteit
Het is me opgevallen, dat er niet alleen een groot spanningsveld is tussen de reguliere en de alternatieve hulpverlening, maar dat dit spanningsveld tussen de verschillende richtingen van het alternatieve circuit minstens zo groot is. Je beter voelen dan de ander, jaloezie en andere primitieve emoties welen hierbij tierig. Ongetwijfeld speelt hierbij weer het bovenstaande fenomeen, dat de interne cohesie wordt versterkt, wanneer een andere alternatieve richting als vijand wordt gezien. Het zou echter veel rationeler zijn, om de handen ineen te slaan, zeker nu het ministerie van VWS en de inspectie voor de volksgezondheid nog kritischer op de alternatieve hulpverlening zijn geworden naar aanleiding van de ziektegeschiedenis van Sylvia Millecam. Daarbij moet nog opgemerkt worden, dat hoe onzekerder men over het eigen functioneren is of hoe minder erkenning men in de buitenwereld krijgt, des te orthodoxer de strijd wordt geleverd. Wijzer is het echter om naar het gemeenschappelijke van de verschillende richtingen te zoeken, en dat als gezamenlijk speerpunt van onderzoek en beleid uit te roepen. Want alleen naar harde getallen heeft het reguliere circuit vaak oren.

Onderzoek
Er zou bijvoorbeeld begonnen kunnen worden met onderzoek naar de tevredenheid van een omschreven groep cliënten die (naast het reguliere circuit) gebruik heeft gemaakt van het alternatieve circuit. De controlegroep, die niet gebruikgemaakt mag hebben van het alternatieve circuit, zou bij aanvang vergelijkbare problemen moeten hebben als de eerste groep. Dit is om de groepen goed met elkaar te kunnen vergelijken. Als het resultaat positief is, zal dit hopelijk op termijn tot meer erkenning leiden door het reguliere circuit.
De echte erkenning komt echter pas, als het reguliere circuit meer gaat begrijpen van het werkingsmechanisme van de methodieken uit het alternatieve circuit. Dit is een stuk moeilijker aan te tonen en binnen één onderzoek kan alleen naar één bepaalde richting waar een bepaald paradigma aan ten grondslag ligt, onderzoek gedaan worden.
Het onderzoek naar homeopathie is hier het verst mee. Ongetwijfeld omdat net als het reguliere circuit, de homeopathie een stevige lobby heeft van de farmaceutische industrie die de homeopathische middelen levert. Maar ook wanneer het onderzoeksresultaat positief is, wordt dit door het reguliere circuit met argwaan bekeken. Men wil namelijk het werkingsmechanisme begrijpen vanuit het eigen kader en de eigen paradigma's. En dat kan niet altijd.

Paradigmawisseling
Kees Dam, homeopathische arts, schreef in februari van dit jaar in Trouw terecht, dat het kader waarbinnen het huidige medische denken is ingeraamd, nog gebaseerd is op de filosofie van Descartes (die de scheiding van  lichaam en geest voorstaat) en de fysica  van Newton (die de grondslag heeft gelegd voor de mechanica van grofstoffelijke materie). Ik zou hierbij willen aanmerken, dat de psychosociale hulpverlening al wél langer de samenhang tussen lichaam en geest onderschrijft, en dat ook huisartsen en fysiotherapeuten hiervan zijn doordrongen. Ook zou ik er aan toe willen voegen, dat het huidige medische denken, naast de natuurkunde van Newton, ook gebruikmaakt van diverse scheikundige principes waarin kennis over moleculen (kleine, onzichtbare deeltjes van de stoffelijke materie) en de (elektrische) lading van atomen (nog kleinere deeltjes) is verdisconteerd. We spreken bij dit laatste over het gebruik van de 'grote kernkracht' binnen moleculen. Bij diagnostisch onderzoek wordt buitendien van nog andere wetten uit de natuurkunde en scheikundige gebruikgemaakt. Een voorbeeld hiervan is de MRI (scan), waarbij waterstofatoomkernen in het weefsel worden gemagnetiseerd, die vervolgens door radiogolven mee gaan trillen en zichtbaar worden gemaakt.
Maar waar Kees Dam helemaal gelijk in heeft, is het feit dat wat betreft het werkingsmechanisme van medicijnen, op alleen de wat oudere natuurkundige en scheikundige wetten wordt teruggegrepen, en er niet verder wordt gekeken dan bovengenoemde grote kernkracht. Zo is het voorgekomen dat minister Hoogervorst van volksgezondheid verklaarde dat homeopathische middelen onmogelijk konden werken, omdat het middel zo vaak wordt verdund, dat er geen molecuul meer in te vinden is. Het kunnen verklaren van het homeopathische werkingsmechanisme (en die van andere alternatieve therapieën), vereist echter een verruiming van het denkkader met de verworvenheden van de moderne kwantummechanica die voorbíj de moleculen en atomen een nieuwe wereld heeft ontdekt waar het deeltje/ het stoffelijk ophoudt en tot 'energie' wordt (kleine kernkracht). Het deeltje bestaat dan slechts uit 'verdichte' energie. Met andere woorden: als we maar diep genoeg de materie ingaan, houdt het stoffelijke op, en gaat over in energie. Dit kan toch niet anders dan theorie-onderbouwend zijn voor al die alternatieve richtingen die het positief manipuleren van energie, als belangrijkste bestanddeel van hun therapie zien.
Zoals we in het verleden hebben gezien bij alle grote verschuivingen in de manier van denken en naar de wereld kijken, worden dan dogmatische krachten losgemaakt, die met een welhaast religieus fanatisme proberen de vooruitgang tegen te houden. Wij kennen allemaal de geschiedenis van Galilei die een begin van de 17e eeuw voor het eerst via een kijker kon zien dat Copernicus gelijk had, en dat de zon niet om de aarde draait, maar dat de aarde een van de planeten is die in een baan om de zon draait. Hij moest zijn stelling van de katholieke kerk echter herroepen, omdat hij anders op de brandstapel terecht zou komen.
Met andere woorden: met zoveel tegenstand uit de het reguliere circuit, is er dus alle reden voor het alternatieve circuit om zich te verenigen en niet te verzuimen aan kwaliteitscontrole te doen.

Amigo
Eind jaren 90 werd ik ziek. Eerst een ongeluk, daarna bleek er zich in het ruggenmerg van mijn nek een (goedaardige) tumor te bevinden, en als laatste ontwikkelde ik na de operatie posttraumatische dystrofie (verstoring van zenuwen, bloedvaten en spieren) wat met pijn en functieverlies gepaard gaat.
Omdat het even duurde voordat de reguliere geneeskunde de goede diagnose had gesteld, stortte ik me op het alternatieve circuit. Homeopathie, acupunctuur, kinesiologie, antroposofie, natuurgeneeswijzen, reiki, aurahealing, je kunt het zo gek niet bedenken of ik heb het wel gedaan. Ik heb me in mijn zoektocht opengesteld voor de zachte krachten van de alternatief therapeuten, maar bleef tegelijkertijd zin en onzin scherp onderscheiden. Zij hebben mij, net als de reguliere geneeskunde overigens, niet kunnen genezen, maar ze hebben wel mijn symptomen verzacht. Ik leerde beter naar mijn lichaam te luisteren, en van mijn vijand werd hij ook weer mijn vriend. Verklaarden sommige collega's mij in eerste instantie voor gek dat ik mij met - in hun ogen irrationele therapieën - inliet, toen ze zagen dat ik er veel aan had, gingen de meesten toch overstag.
Mijn ervaringen als patiënt met zowel het reguliere als het alternatieve circuit, heb ik beschreven in het verhaal Amigo dat gepubliceerd is in de verhalenbundel 'De pen als lotgenoot'.3 Daarin schrijf ik onder meer, dat de ingewikkelde materie van gezondheid en welzijn van mensen, zowel de reguliere als de alternatief therapeuten tot bescheidenheid noopt. Alternatief therapeuten die denken dat je met je geestkracht alle ziekten kunt genezen, gaan mijn inziens voorbij aan het gegeven, dat ziekten en de dood onlosmakelijk bij het leven horen. En artsen die hun autoriteit misbruiken door met de schijn van een wetenschappelijke houding patiënten waar ze geen raad mee weten, zoals whiplash-patiënten en ME patiënten, verbannen naar het hokje 'psychisch', helpen deze patiënten niet, maar zetten ze op een dood spoor. Ook de pretentie die de chirurgie af en toe heeft over de 'mechanische maakbaarheid' van het lichaam, gaat soms te ver.
Alle therapie richtingen, zowel in de reguliere als in de alternatieve hulpverlening, hebben sterke en zwakke kanten. Het onderkennen hiervan, zowel bij jezelf als bij de ander, zou in plaats van elkaar te bestrijden uiteindelijk kunnen leiden, tot elkaar completeren.


De pen als lotgenoot', nr. 6. 'Ervaringen over het leven met een ziekte.' Uitgeverij SWP, ISBN 90 6665 544 5. Amsterdam, 2004

Conclusie
Bij het spanningsveld tussen het reguliere en het alternatieve circuit, spelen verschillende factoren een rol. Er spelen om te beginnen identiteit kwesties, status kwesties en loyaliteit kwesties. Verder zoekt men om de interne cohesie van de eigen groep te versterken soms naar een gemeenschappelijke vijand. Het zelfkritisch vermogen wordt soms opgeofferd aan die interne cohesie, zeker wanneer men onzeker is over zichzelf of weinig erkenning krijgt van de buitenwereld. Het gebrek aan goed onderzoek binnen het alternatieve circuit speelt mede een rol in het gebrek aan erkenning door het reguliere circuit. In het reguliere circuit is de weerstand tegen alternatieve therapieën mede ingegeven door de angst voor een paradigmawisseling. Zowel bij de regulieren en als de alternatieven tref je soms pretenties aan die ze niet waar kunnen maken. Dit roept weerstand op bij andere concurrerende richtingen, waardoor deze er onvoldoende voor openstaan om te erkennen waar een andere richting wél goed in is. Veel richtingen zijn echter aanvullend op elkaar. Zo zijn chirurgie en chemokuren bij veel kankers effectief, maar zou de patiënt toch tekort komen wanneer men hiermee volstond. Zowel psychologische begeleiding als begeleiding hoe je je lichaam van nu af aan het beste kan verzorgen, zijn daarnaast nodig.
Voor het kunnen integreren van reguliere en alternatieve denk- en behandelwijzen, heb je van beide kanten positieve bereidwilligheid, het laten varen van vooroordelen en zelfkritisch vermogen nodig. Ik ben vanuit mijn ervaring, zowel als arts/psychiater als patiënt, ervan overtuigd, dat tussen de geloven van de regulieren en de alternatieven op het ene kussen van de hulpverlening, zeker geen duivel ligt. Een voorzichtige vrijage is meer op zijn plaats.

Patiënt is zelf de beste deskundige

Patiënt is zelf de beste deskundige

Nu ME niet langer als 'modeziekte' kan worden beschouwd, krijgen mensen met chronische vermoeidheid eindelijk erkenning. Het is te hopen dat ook artsen de patiënten met meer respect zullen bejegenen. 

In: Podium, vrijdag 4 februari 2005

De gezondheidsraad heeft recent geadviseerd om ME, oftewel het chronisch-vermoeidheidssyndroom, als een reële, ernstig invaliderende aandoening te beschouwen. Zij beveelt aan om verder onderzoek te doen, zowel naar de lichamelijke als psychobiologische oorzaken.
Dit is de enige, juiste houding om de 35000 patiënten die hieraan lijden serieus te nemen en op termijn verder te helpen. Deze opstelling komt niet louter onder druk van de patiëntenvereniging tot stand, zoals wel wordt gesuggereerd. ME komt vaak voor in combinatie met ziekten als fibromyalgie, en de gezondheidsraad stelt dat het klachtenpatroon van deze syndromen duidt op een ontregeling van neurologische regelsystemen.
De gezondheidsraad zegt verder, dat strikte opvattingen over lichamelijke en psychische oorzaken de relatie tussen arts en patiënt onder druk zetten en voortgang in onderzoek tegenhouden. Deze stelling mag Cees Renckens, voorzitter van de Vereniging tegen kwakzalverij, onlangs gepromoveerd op een aantal 'modeziektes', ter harte nemen. Behalve ME rekent hij hiertoe: whiplash, fibromyalgie, rsi, en bekkeninstabiliteit. Om zijn these te onderbouwen, gebruikt hij slechts ziekten zonder duidelijk lichamelijke oorzaak, zodat het hele proefschrift ademt: 'Het is niet lichamelijk, dus het is psychisch'. Deze dichotomie strookt echter niet met bevindingen uit de neurowetenschap, die aantonen dat gedrag en biologie twee aspecten van hetzelfde zijn.
Het woord modeziekte suggereert dat mensen elkaar en zichzelf periodiek een ziekte aanpraten. Maar ook ziekten met een lichamelijke oorzaak komen in golfbewegingen voor. Neem nu het aantal jongeren met diabetes type 2 dat de laatste tijd sterk is gestegen.
Veranderde omstandigheden binnen een tijdsgewricht zijn vaak de rechtstreekse oorzaak van de toename van bepaalde ziekten. Zo is de toename van whiplash-klachten direct te relateren aan de toename van het autogebruik; en is het feit dat rsi weer aan het afnemen is, niet een bewijs dat dit een modeziekte was, maar het gevolg van verbeterde ergonomische omstandigheden.
Patiënten met ME en andere onbegrepen ziekten zoeken nogal eens hun heil bij alternatief therapeuten. Niet alleen is de gemiddelde alternatief therapeut een betere psycholoog dan de gemiddelde reguliere arts, ook reiken ze de patiënt soms vooruitstrevende behandelingen aan. Zo schrijft de orthomoleculaire arts al ruim 10 jaar vitamine C aan dystrofie-patiënten voor, om de afvalstoffen in de aangedane delen sneller af te voeren. Door de goede resultaten die dit afwierp, wordt deze vitamine nu door veel poliklinieken chirurgie preventief voorgeschreven bij polsfracturen.
Op dit moment is de inspecteur-generaal voor de volksgezondheid Herre Kingma, ook lid van de Vereniging tegen kwakzalverij, bezig met een kruistocht tegen alternatief therapeuten. Het is goed om kritisch te zijn maar Kingma doet patiënten ernstig tekort door alle alternatieven over één kam te scheren. De Vereniging zou er verstandig aan doen zich genuanceerder uit te laten. Want het tijdens een congres in 2002 vergelijken van orthomoleculaire artsen met de medische praktijken in de concentratiekampen van nazi-Duitsland, gaat alle perken te buiten.
Laten we hopen dat het rapport van de gezondheidsraad eraan bijdraagt dat ME-patiënten op meer respect van artsen kunnen rekenen. Bas Sorgdrager, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids-en Bedrijfsgeneeskunde, ziet er vooral een aansporing in deze patiënten weer aan het werk te krijgen.

Hoewel ik het met hem eens ben dat je binnen je grenzen zo actief mogelijk moet zijn, hoop ik van harte dat de bedrijfsartsen de grenzen van deze patiënten zullen blijven respecteren. Want de patiënt zelf is het meest deskundig in de omgang met zijn ziekte.

Carla Rus, psychiater

Ze zijn zo knap tegenwoordig

Ze zijn zo knap tegenwoordig, maar…

Daar denken dokters zelf anders over
(als ze ziek worden)

Plus gezondheidseditie, juni 2010
Tekst Gonnie ten Haaft | Foto's Caroline Westdijk, Maarten Dooper

Foto van DoktersWim, Anna en Carla, hoogopgeleide zorgmedewerkers, werden zelf ziek. In het ziekenhuis kregen ze niet altijd de beste zorg. Hun normale mondigheid waren ze echter kwijt zodra ze hun pyjama aantrokken. Als dat zelfs artsen overkomt, hoe moet dat dan zijn voor gewone patiënten? Waardevolle lessen van zieke dokters.

De ontdekking dat hij kanker had, berustte op puur toeval, vertelt voormalig ziekenhuisdirecteur Wim de Bie (59). Liever denkt hij niet terug aan die verschrikkelijke dag in 2005, toen hij plotseling hoorde dat hij een verdacht plekje had op zijn long.
,,Uit nieuwsgierigheid was ik naar Duitsland gereden, om daar mijn gezondheid in een commerciële kliniek te laten testen. Als ziekenhuisbestuurder wilde ik weten hoe zo’n screening gaat en wat voor apparaten ze daarbij gebruiken. Wie weet zou ik in mijn eigen ziekenhuis ook zulke screeningen kunnen doen.’’
Al zijn testen verliepen goed, totdat de radioloog hem op zijn computer liet zien dat het waarschijnlijk mis was. ,,Ik zag alle vaten en organen en aanvankelijk leek alles goed. Maar na een kwartier kwam hij bij de longen en wees hij op een vlekje. Mijn wereld stortte in.’’

Niets aan het toeval overlaten
De Bie werkte toen nog bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, waar hij al meer dan twintig jaar directeur was. Terug in Nederland belde hij meteen een bevriend hoogleraar longgeneeskunde. Daar kon hij de volgende dag terecht. Vervolgens ging alles snel. Hij kwam in het bekende traject van diagnostisch onderzoek, uitslagen en operatie. Tijdens dat traject liet hij niets meer aan het toeval over. Hij las alle relevante artikelen die hij maar kon vinden en besprak met zijn artsen welke behandeling zijn voorkeur had.
,,Tijdens mijn operatie hadden mijn artsen onverwacht uitzaaiingen gevonden. Daarom stelden zij mij na de operatie voor om snel met bestralingen te beginnen. Maar ik had net over een grootschalig onderzoek in Canada gelezen, waaruit bleek dat bestralen na een operatie nauwelijks toegevoegde waarde heeft. Volgens deze Canadese onderzoekers zou een zware chemokuur beter zijn.’’
Een vergelijkbaar Frans onderzoek onderstreepte deze conclusies. Vanuit zijn ziekbed vroeg De Bie aan een arts uit zijn eigen ziekenhuis om nog eens in de literatuur te duiken en bij gerenommeerde longartsen in het buitenland navraag te doen.
Met al deze resultaten in de hand, stelde De Bie aan zijn artsen een chemokuur voor, in plaats van bestraling. Maar tot zijn teleurstelling zeiden deze specialisten dat zij de buitenlandse onderzoeken weliswaar kenden, maar nog niet op deze manier werkten. De Bie weet de woorden van zijn arts nog precies. ,,Hij zei ‘Wij zijn nog niet zover’.’’
De Bie liet zich hiermee niet afschepen. Opnieuw pakte hij de telefoon en ontdekte algauw dat drie Nederlandse kankercentra net met deze nieuwe behandelwijze begonnen waren. Eén van die drie was een academisch ziekenhuis, met aan het hoofd een hoogleraar die hij kende. ,,Hij ontraadde inderdaad bestraling, omdat de toegevoegde waarde daarvan zo goed als nul is. Ook wilde hij mijn behandeling wel overnemen. Daar ging ik graag op in, vier weken later had ik al mijn eerste kuur.’’
Inmiddels is de Bie al lang weer aan het werk, zij het niet meer als directeur. De uitslagen van zijn halfjaarlijkse controles zijn goed.

Grote verschillen
Recente onderzoeken tonen aan hoe groot het verschil in kwaliteit kan zijn tussen artsen en ziekenhuizen – en welke gevolgen dat kan hebben. Patiënten met slokdarmkanker en alvleesklierkanker bijvoorbeeld hebben grotere kans om te overleven als een gespecialiseerde arts in een groter ziekenhuis hen behandelt, zo blijkt uit het Signaleringsrapport van KWF kankerbestrijding Bij endeldarmkanker maken niet alle ziekenhuizen gebruik van de nieuwste technieken. Volgens de onderzoekers zijn er ziekenhuizen die hun patiënten voorafgaand aan de operatie nog niet bestralen, terwijl dit volgens de laatste wetenschappelijke inzichten wel het beste is: de kans dat de kanker terugkomt, wordt dan aantoonbaar kleiner.
Ook wat andere ziektes betreft, verschillen ziekenhuizen van elkaar. Zo slagen lang niet alle ziekenhuizen erin om een gebroken heup binnen 48 uur te opereren, terwijl dit wel zou moeten, zo blijkt uit het rapport Zorgbalans 2010, een onderzoek in opdracht van het ministerie van volksgezondheid. In sommige ziekenhuizen beslissen de artsen veel eerder tot een (ongeplande) keizersnede dan in andere, de percentages variëren van 7,3 tot 30,2 procent van de bevallingen in het ziekenhuis bij vrouwen die een eerste kind krijgen.
Met andere woorden: je moet als patiënt voortdurend op je qui-vive zijn, zelf bedenken waar je verzorgd wil worden en actief checken of je zorg goed is.  Demissionair minister Ab Klink vindt dan ook dat Nederlanders er niet zonder meer van uit kunnen gaan dat de gezondheidszorg te vertrouwen is, zo vertelde hij in Trouw.

Ondraaglijke pijnen
Maar we zijn niet allemaal een Wim de Bie. Psychiater Carla Rus (57) vertrouwde wél op de kwaliteit van het ziekenhuis waarnaar haar huisarts haar tegen haar wil had verwezen. Nadat bij Rus een goedaardige tumor in haar nek verwijderd was, voelde zij ondraaglijke pijnen over haar hele lijf. Ze lag twintig uur per dag in bed en kon geen aanraking meer verdragen. Zelf veronderstelde Rus dat het om posttraumatische dystrofie zou kunnen gaan, een pijnsyndroom dat zich na een ongeluk, operatie of infectie kan ontwikkelen. De huisarts wuifde dit weg en stelde een ziekenhuisopname voor. De afdeling psychiatrie leek hem dan het beste, omdat deze het minst hectisch was. Voor de lichamelijke onderzoeken kon ze dan naar de andere afdelingen toe. Rus was het er diep in haar hart niet mee eens, maar ging toch. Deze opname werd voor Rus een van de donkerste perioden van haar ziekte.
,,Vanaf dag één ben ik bekeken en behandeld als een vrouw die somatiseert, die haar psychische problemen in lichamelijke klachten vertaalt. Het was de bekende tunnelvisie; ze wilden alleen maar dingen zien die hun beeld bevestigden. Zo hebben ze bij het stellen van de diagnose de foto’s van de gewrichten van mijn handen genegeerd. Terwijl daar duidelijk ontstekingen op te zien waren die op reuma of dystrofie konden wijzen. In al die wijf weken hebben ze niet de moeite genomen te ontdekken wie ik was. Ze hebben niet één keer gevraagd wat ik zelf, psychiater nota bene, dacht dat er aan de hand was.

Een stempel
Na vijf weken was er een officiële diagnose: Rus zou lijden aan een somatisatie-stoornis, dat is het onbewust vertalen van psychisch leed in een lichamelijk aandoend ziektebeeld. De stoornis is meestal het gevolg van een diep innerlijk trauma dat niet goed is verwerkt.
,,Dit stond in mijn ontslagbrief, die ik later zelf heb moeten opvragen. Ik neem het de artsen kwalijk dat deze diagnose nooit met mij is besproken. Ze hebben een stempel op me gedrukt, zonder dat openlijk te zeggen. Dat is een zeer grote fout in de geneeskunde, juist in de psychiatrie.’’
Later, bij een ander ziekenhuis, bleek haar eigen veronderstelling dat het om posttraumatische dystrofie zou gaan, te kloppen. Tegenwoordig gaat het ietsje beter, maar Rus is nog altijd volledig afhankelijk van hulp. Achteraf gezien noemt ze zichzelf naïef, dat ze zo met zich heeft laten sollen.
Volgens de overheid zijn mondige burgers nodig om de concurrentie in de zorg te vergroten: als de markt beter werkt, zou de kwaliteit van dokters en ziekenhuizen door de marktwerking als vanzelf echt beter worden.
Die mondigheid is een illusie, vindt Anna Zwanenburg, een verpleegkundige en manager. ,,In de zorg gaat het om je lijf, dat is iets anders dan wanneer je ontevreden bent over de garage die de auto niet goed heeft gerepareerd.’’ Zij heeft verscheidene ziekenhuisopnames achter de rug en ontdekte, zeer tot haar eigen verbazing, dat zij haar mondigheid verloor. “Toen ik wekenlang plat moest liggen zette een voedingsassistente vaak het dienblad zo bij me neer dat ik er niet bij kon. ,,Dan zei ze: ‘Nou mevrouw, het lukt wel hè?’ Maar het lukte niet, ik lag op mijn rug! Toch wilde ik er ook niet voor bellen. En ik zei er niks van dus ze zette het blad telkens te ver weg.’’
Anna Zwanenburg is niet de enige die die zo ‘gelaten’ is. De overheid veronderstelt dat we steeds mondiger worden, maar onderzoeken laten eerder het tegenovergestelde zien. Zo wees een studie van het Utrechts onderzoeksinstituut NIVEL uit dat mensen die naar de huisarts gingen in 2002 een stuk minder mondiger waren dan in 1986. Zij uitten ook minder vaak hun zorgen, terwijl artsen in die periode juist zakelijker zijn geworden. Die zakelijkheid zat Zwanenburg ook dwars. “Het viel me op dat hulpverleners zich vaak onvoldoende in hun patiënten verplaatsen. Juist als je wekenlang plat in bed ligt, heb je behoefte aan warmte en betrokkenheid, maar vaak zit dat er niet in. Regelmatig maakte ik mee dat hulpverleners geen of verwarrende informatie gaven, niet aankondigden wat ze gingen doen of me lang lieten wachten. Uiteindelijk voelde ik me vaak een nummer, een ‘geval’.

John Dawson foto

John Dawson

Elke patiënt een ‘purser’
Als Wim, Anna en Carla, drie hoogopgeleide zorgmedewerkers, zich al regelmatig verloren voelen in de zorg, hoe moet dat dan zijn voor gewone patiënten die de medische termen niet kennen en niet over een netwerk beschikken? Wat alle patiënten zouden moeten hebben, is een ‘purser’. Iemand die de centrale regie op zich neemt, die weet wie en waar de patiënt is en helpt als hij met veel verschillende hulpverleners te maken krijgt. Deze ‘spil’ kan een arts zijn, een verpleegkundige of iemand anders die de zorg voor deze patiënt goed kent. “veel instellingen werken hier aan, maar zolang zo’n ‘zorgpurser’ er nog niet is, moeten patiënten zelf goed opletten en niet bang zijn vragen te stellen,” zegt John Dawson (55), gynaecoloog in het St Lucas Andreas ziekenhuis te Amsterdam. Dawson weet niet dat niet alle artsen happig zijn op zulke patiënten, maar zelf moedigt hij mensen aan om met hun angsten en vragen bij hem te komen.  ‘De ideale arts’ noemt verpleegkundige Rietje Wesenbeek hem in het boek ‘Dokter is ziek’. Zij had baarmoederkanker en is inmiddels overleden. Ze was verbaast omdat Dawson haar prees omdat ze zoveel wist en zoveel vragen stelde. “Hij zei ook dat hij veel van mij leert omdat ik mijn wensen kenbaar maak. Welke arts zegt zoiets hardop? Hij kwam zelfs een keer in zijn vrijetijdskloffie bij mij langs. In een knalrode trui stond hij plotseling bij mijn bed. Hij vond het oprecht jammer dat ik zo ziek was.
Wat Dawson bijzonder maakt, is dat hij betrokken is én de professionele distantie bewaart die een arts nodig heeft om met het leed van patiënten om te kunnen omgaan.  “Veel hulpverleners denken dat die combinatie onmogelijk is, maar ik denk dat het kan en ik probeer het mijn studenten bij te brengen”, zegt hij, “Het zit ‘m vaak in kleine dingen. Hoe ontvang je een patiënt? Ik let op dat ik oogcontact maak en een hand geef. Vervolgens is luisteren belangrijk. Ik vraag altijd eerst aan de patiënt waarvoor ze komt, pas dan lees ik de verwijsbrief.”
Dawson heeft veel geleerd van de verhalen van zijn zieke collega’s. “Als ik ooit patiënt word, weet ik nu hoe belangrijk het is zelf goed op te letten of de behandeling gaat zoals deze moet gaan – zowel medisch als menselijk.’’

Lijnen tot de dood

Lijnen tot de dood

Media leggen meisjes een onhaalbaar slankheidsideaal op

In: Opzij, februari 2005

Vier van de vijf meisjes in de middelbare-schoolleeftijd doet 'aan de lijn'. Geen wonder: ze worden immers door de media overspoeld met beelden van perfecte vrouwen. Een onzekere puber heeft daar geen verweer tegen en loopt groot gevaar een ernstige eetstoornis te ontwikkelen, constateert psychiater Carla Rus. 

Lijnen tot de dood - Opzij

Klein en zacht
heb ik de macht,
een flirt met de dood
maakt mij groot

Dit gedichtje schreef mijn cliënt die aan anorexia nervosa leed. Laten we haar Lisa noemen. Door het vele braken had zij een ernstig kaliumtekort met als gevolg hartritmestoornissen. Het opgerispte maagzuur had in het slijmvlies van haar slokdarm een pijnlijke zweer uitgebeten. Lisa was een perfectionist en probeerde krampachtig te voldoen aan haar te hoge morele normen. Ze hongerde om zichzelf te bewijzen dat ze hiertoe in staat was én om het gewone aardse bestaan te ontstijgen.
Haar moeder was eveneens mager en geobsedeerd door haar lichaamsgewicht, en ook twee nichtjes leden aan anorexia. Lisa was tien jaar oud toen ze begon met lijnen, al werd de anorexia pas ontdekt toen ze vijftien was. Ze zag er met haar krap dertig kilo doorschijnend uit, en het leek of ragfijne vleugels haar een onzichtbaar klein stukje boven de aarde lieten zweven.
Lisa's verhaal pleit voor een genetische verklaring voor anorexia. Haar nichtjes hadden het immers ook, terwijl ze in een andere omgeving opgroeiden. Uit klinisch onderzoek blijkt dat anorexia in bepaalde families inderdaad vaker voorkomt en moleculair-genetisch onderzoek toont aan dat er minstens vier genen bij betrokken zijn. Door de ontdekking van deze 'anorexia-genen' helt een deel van de onderzoekers en behandelaars in de nature-nurture-discussie over naar een biologische verklaring van eetstoornissen. Het andere deel erkent weliswaar de genetische gevoeligheid voor anorexia, maar ziet dit toch slechts als een deel van het verhaal. Want ook wanneer je de betreffende genen hebt, komen die slechts onder invloed van omgevingsfactoren tot expressie. Voor die laatste theorie pleit het feit dat het aantal mensen met eetstoornissen sinds de jaren zestig sterk is toegenomen en de laatste vijftien jaar zelfs verdubbeld, hoewel de getallen voor anorexia nervosa de laatste jaren zijn gestabiliseerd. We mogen aannemen dat sinds de jaren 60 en in de laatste 15 jaar het menselijk genoom niet wezenlijk is veranderd, zodat deze verdubbeling wel het gevolg móét zijn van verandering in omgevingsfactoren en verbeterde diagnostiek.
Een andere opmerkelijke constatering is dat anorexia bij meisjes negen keer vaker voorkomt dan bij jongens. Voor boulimia is deze factor zelfs dertig. Wanneer dit verschil een genetische oorzaak zou hebben, ligt het voor de hand dat (een deel van) de anorexia-genen op het vrouwelijke X-chromosoom ligt. Daar zijn echter geen aanwijzingen voor. Blijkbaar zijn omgevingsfactoren, zoals het slankheidsideaal, het eetpatroon en trauma's, doorslaggevend bij het tot expressie komen van deze genen.
Het slankheidsideaal bestaat al sinds de jaren zestig, maar toen hadden meisjes slechts enkele voorbeelden aan wie ze zich konden meten, zoals Barbie en het fotomodel Twiggy. Verder vergeleken ze zichzelf met gewone meisjes uit de buurt.
Tegenwoordig echter worden meiden door de media overspoeld met beelden van mooie vrouwen in wie is gesneden en geplakt, op wie de visagist zich enthousiast heeft uitgeleefd en bij wie via manipulatie het beeld nog verder is vervolmaakt. Daar kun je als pukkelige, onzekere puber natuurlijk nooit tegenop.
Meisjes bouwen hun identiteit als vrouw-in-wording op door zich te spiegelen aan elkaar. Allemaal halen ze hun schoonheidsideaal uit de valse beelden van de media, waar ze uitgebreid met elkaar over praten. Ze staan uren voor de spiegel om te bestuderen wat er in dat starre beeld allemaal niet klopt, en zien nooit hoe mooi en sprankelend ze zijn als ze levendig met elkaar in de weer zijn.
Door hun ontluikende seksualiteit richten zij zich schoorvoetend of uitdagend op jongens. Die houden echter helemaal niet zo van magere meisjes. Het zijn dus niet de mannen in hun omgeving die hun het slanke schoonheidsideaal opleggen. Dat doen de elkaar beconcurrerende meiden zélf; zonder te beseffen dat zij de oude onderdrukking door de man hebben verruild voor een nieuwe onderdrukking door de media.
Uit een recent onderzoek van TNO blijkt dat tachtig procent van de Nederlandse meisjes van dertien tot achttien jaar aan de lijn doet en dat vijftig procent dit zelfs ongezond doet. Dat wil zeggen: ze slaan maaltijden over, nemen dieetdranken of dieetpillen. Deze meisjes kunnen een normaal of zelfs een ondergewicht hebben, maar het gaat vooral om meisjes met overgewicht. Zij vormen de meest zorgelijke groep, omdat ze zich eerst volstoppen met snoep, waardoor ze ongezond dik worden, waarna ze als reactie hierop gezonde maaltijden overslaan. Hoewel het aantal meiden met anorexia en boulimia slechts een fractie is van het aantal lijnende meisjes, kun je toch stellen dat degenen met een eetstoornis grotendeels uit deze groep afkomstig zijn. Ongezond lijnende meisjes hebben namelijk een achttien keer zo grote kans op een eetstoornis.
Zorgelijk is ook dat anorexia op steeds jongere leeftijd lijkt voor te komen, hoewel dit er ook op kan duiden dat ouders eerder hulp zoeken.
Dat eetstoornissen uitgelokt worden door de omgeving blijkt ook uit het gegeven dat een groot aantal anorexiapatiënten ooit slachtoffer is geweest van seksueel geweld; 30 procent maar liefst.
Zo ook mijn cliënte Vera. Ze was in haar jeugd door twee broers misbruikt en ontwikkelde vanaf haar dertiende jaar anorexia. Ze verdroeg het niet dat ze borsten kreeg en wilde haar als 'vies' beleefde lichaam zo klein mogelijk maken. Een plezierige bijkomstigheid van het vermageren was dat daardoor haar menstruaties waren gestopt. Ze had een gestoord lichaamsbeeld: ook toen ze graatmager was, vond ze nog dat ze een buikje had.
Bij mijn cliënte Karin werkte het net andersom. Zij ontwikkelde na misbruik door een pleegbroer een 'eetbuistoornis' (boulimia zonder braken en zonder gebruik van laxantia) en leed aan obesitas. Ze had haar pijn begraven in het vet om het minder te hoeven voelen. Verder beschermde de lelijke stootbumper die ze om zich heen had gegeten haar tegen verholen blikken van mannen.
Bij eetstoornissen is er sprake van ontregeling van het honger- en verzadigingssysteem, dat zich bevindt in de hypothalamus in de hersenen. Dit centrum verzamelt informatie uit het hele lichaam en uit de omringende hersenstructuren. Zo geeft na voedselinname het maagdarmkanaal een seintje naar de hypothalamus. Ook informatie over de energie- en hormoonhuishouding uit het bloed en het hersenvocht komt hier terecht. Daarnaast speelt leptine, een door vetcellen geproduceerd stofje, een belangrijke regelfunctie. De hypothalamus integreert al deze informatiestromen en trekt hier conclusies uit. Vervolgens coördineert hij via een subtiel feedbacksysteem verschillende hormoon-assen (een hormoon-as is een samenwerkingsverband tussen een neurologisch centrum en een of meer klieren). Enkele hiervan zijn gekoppeld aan de biologische klok en aan ons eetpatroon.
Nu is ons eetgedrag de laatste decennia fors veranderd. Aten we in de jaren zestig nog bijna alle maaltijden gemeenschappelijk aan tafel en bestond er nog nauwelijks zoiets als een 'tussendoortje', tegenwoordig eten we op zijn hoogst één maaltijd per dag met elkaar aan tafel en worden de meeste calorieën uit snacks en fastfood betrokken. Een beetje trek kan onmiddellijk worden gehonoreerd, want snacks zijn overal te krijgen, ook in de schoolkantine. Met een dergelijk eetpatroon verleert de puber het verschil tussen trek en honger. Als ze dan ook nog eens zonder ontbijt naar school gaat en om tien uur 's avonds de koelkast plundert, dan kun je er gif op innemen dat ze haar honger- en verzadigingssysteem in de war schopt. Dit legt dan weer de basis voor een eetstoornis.
Verder is dit ongezonde eetpatroon er verantwoordelijk voor dat – ondanks al dat lijnen – het percentage dikke meisjes in twintig jaar tijd van 8 naar 16 procent is gestegen.


Bij het zien van deze dikke meisjes doen lijnende meisjes er nog eens een schepje bovenop, of eigenlijk weer een schepje af.

Je kunt stellen dat dikke meisjes als negatief voorbeeld werken.
Tegenwoordig zijn er nieuwe methodieken bij het aanleren van een goed eetpatroon. Met de Mandometer-methode leren jongeren met behulp van een gecomputeriseerde weegschaal in een goed tempo te eten. Jongeren met anorexia eten namelijk te langzaam, terwijl er bij boulimia juist te snel wordt gegeten. Verder leren ze weer hun gevoel van verzadiging te herkennen. Met deze methode wordt een genezingspercentage van 75 procent gehaald.
Bij de therapie van de anorectische Vera heb ik een driesporenbeleid gevolgd. Om te beginnen heb ik haar een SSRI (antidepressivum) voorgeschreven. Dit heeft niet alleen een positief effect op anorexia, maar beschermt ook tegen terugval. Ook het aanleren van een regelmatig eetpatroon met gecontroleerde doses bleek goed te werken. Verder heb ik haar, in verband met de incest, een traumabehandeling gegeven. Vera leerde uiteindelijk de pijn onder ogen te zien en ermee om te gaan. Als laatste hebben we middels cognitieve gedragsmethodieken aan haar gestoorde lichaamsbeeld gewerkt. Het gaat nu goed met haar. Het enige dat ze van de anorexia heeft overgehouden, is dat ze bij alles wat ze eet nog weet hoeveel calorieën erin zitten.
Ook de mollige Karin reageerde goed op de traumabehandeling en de dieetadviezen. Bij haar heb ik met name aandacht besteed aan haar minderwaardigheidscomplex.
Met Lisa is het helaas slecht afgelopen. Ze heeft veertien jaar lang verschillende behandelingen van diverse therapeuten gekregen: niets mocht baten. Haar ziel is uiteindelijk – geheel volgens haar wens – haar vederlichte lichaam ontstegen. Mij met de prangende vraag achterlatend, wat ik nog meer had kunnen doen en of het ook geholpen zou hebben als ze al vanaf haar tiende jaar in therapie was gegaan.
Onderzoekers die het ontstaan van eetstoornissen louter terugvoeren op genetische gronden, wijzen erop dat er nauwelijks anorexia voorkomt in delen van Azië die aan het verwesteren zijn en waar het slankheidsideaal óók zijn intrede heeft gedaan. Nu kunnen per etnische groep de frequenties van gen-paren verschillen, waardoor het mogelijk is dat deze bevolkingsgroep genetisch minder gevoelig is voor eetstoornissen. Maar wat niet onderschat mag worden, is de invloed van het traditionele gezin in die gebieden. De familieband is er allesbepalend en maaltijden worden gemeenschappelijk genuttigd. Het eetpatroon is regelmatig en gedisciplineerd, zodat eetstoornissen nauwelijks kans krijgen tot ontwikkeling te komen. Het prille slankheidsideaal kan hier nog lang niet tegenop.
Het Aziatische voorbeeld wijst ook de weg naar preventie, namelijk het weer op gezette tijden gemeenschappelijk aan tafel eten. Daarnaast is het relativeren van uiterlijke schoonheid belangrijk. Wanneer het meisje liefdevol wordt gespiegeld door ouders, vrienden en familie zullen deze warme beelden het uiteindelijk winnen van de valse uit de media.
Op scholen kan er voorlichting gegeven worden over het risico van eetstoornissen. Verder kan er aandacht worden besteed aan psycho-educatie, door thema's te behandelen als 'hoe voel ik me in de groep?', 'wat is groepsdruk?' en 'waar ben ik goed in?'
Het meisje moet gaan voelen dat ze mag zijn wie ze is, en dat ze haar eigen, onafhankelijke koers mag varen in de wereld.

Voorwoord in ‘Bange helden’

Voorwoord in 'Bange helden'

Met het boek Bange helden levert Wies Enthoven een ontroerende en literaire bijdrage aan een nieuw genre in de literatuur, namelijk die van de 'autopathography'. De tijd is voorbij dat er door zieken wordt gezwegen over hun lijden, dat zij blijven luisteren naar een innerlijke stem die zegt: 'niet klagen, maar dragen' en dat zij gezonde mensen tegemoetkomen door hen in de waan te laten dat gezondheid vanzelfsprekend is. Want zieken hebben een verhaal te vertellen, kunnen gezonden iets leren over hun zoektocht naar de zin van ziekte en daarmee een tipje van de sluier oplichten over de mysterie van het leven.

Naar schatting hebben 2 miljoen mensen in Nederland een chronische ziekte die tot lichamelijke beperkingen leidt. Toch wordt het nieuws en de literatuur gedomineerd door de gezonden, door de sterken en de schijnbaar sterken onder ons, alsof we nog steeds in het stenen tijdperk leven waarin fysieke kracht het belangrijkste is voor overleving. Met dit verhaal laat Wies zien wie de ware helden zijn: de zieken die de moed niet opgeven. 'Ze zijn bang, maar ze moeten wel, eenmaal aangekomen in de verdoemenis verzetten ze zich hevig om vervolgens bibberend het zwaard op te pakken en te strijden als helden.'Voorwoord Bange helden
Maar de zoektocht die Wies Enthoven schetst, is niet alleen een existentiële, het is ook de praktische zoektocht naar een behandelaar die het best bij jou en je ziekte past. De rondgang die Wies langs reguliere en alternatieve behandelaars maakt, is zowel leerzaam en schokkend als af en toe ook hilarisch. Voor mij als arts was het vooral schokkend om weer eens te lezen hoe de reguliere geneeskunde een mens in net zoveel mootjes hakt als dat er specialismen zijn. De ene arts weet alles over de lever, de andere over het hart en de volgende over de ziel. Maar geen van die artsen overziet het totaal. Ze kijken niet holistisch naar die zieke mens, een enkele goede huisarts daargelaten. Terwijl een zieke zichzelf natuurlijk wel als één geheel beleeft en intens de behoefte heeft als een compleet en complex persoon gekend te worden door de arts.
Verder komt schrijnend aan de orde dat artsen geen raad weten met de ziekte ME (myalgische encephalomyelitis oftewel chronisch vermoeidheidssyndroom) waaraan Wies lijdt, omdat de oorzaak nog niet volledig wordt begrepen. Artsen worden immers opgeleid in erkende ziekten waarvan de klachten met technisch onderzoek te objectiveren zijn en waarvoor meer of minder probate middelen ter beschikking zijn. Wanneer artsen echter een patiënt voor hun neus krijgen met een onbegrepen ziekte, worden zij geconfronteerd met hun eigen onvermogen en machteloosheid en geven ze helaas vaak niet thuis. Op dat moment wordt de psychologie en de psychiatrie vaak misbruikt als afvalbak. De arts kan geen lichamelijke oorzaak vinden, dus het moet wel psychisch zijn. Niet dat de psyche bij welke ziekte dan ook geen belangrijke rol speelt, integendeel, maar het schisma dat veel artsen tussen lichaam en geest trekken, doet vaak denken aan het verouderde paradigma van Descartes, waarbij lichaam en geest worden gescheiden als hemel en aarde.
Hoewel je als lezer, zeker in het begin van het verhaal, je hart vasthoudt over de gestage achteruitgang in de gezondheidstoestand van Wies en haar gevecht tegen het verlies van haar onafhankelijkheid, is de vertelling nooit te zwaar. Het leest als een avontuur, is lichtvoetig geschreven en sprankelend gelardeerd met citaten uit de wereldliteratuur. Wanneer zij uiteindelijk in Portugal op het dieptepunt van haar ziekte de acupuncturist Mike ontmoet, wordt het verhaal zelfs spannend.
De werkwijze van Mike is één groot pleidooi voor hetgeen de reguliere geneeskunde van de complementaire geneeskunde kan leren. Mike 'ziet' Wies als één geheel, luistert met grote aandacht naar haar verhaal en neemt haar van begin af aan bloedserieus. Hierdoor durft ze haar volledige vertrouwen aan hem te schenken, en kan uiteindelijk ook het vertrouwen in haarzelf en haar zieke lijf weer groeien. Schoorvoetend maakt Wies de weg terug omhoog, gedragen door de liefde en het geduld van haar dierbaren, begeleid door de intuïtie en deskundigheid van Mike.

Bange helden is een boek waar veel zieke mensen steun uit kunnen halen en gezonde mensen van kunnen leren. Nadat ikzelf een paar jaar geleden een chronische ziekte kreeg, heb ik vaak gedacht dat het heel leerzaam voor elke beginnend arts zou zijn om een tijdje ernstig ziek te zijn, zodat hij 'de andere kant' kan leren kennen. Maar het aandachtig lezen van dit boek van Wies Enthoven is een goed en veel plezieriger alternatief!

Carla Rus, psychiater

Gehandicapten moeten op hun qui-vive blijven

Gehandicapten moeten op hun qui-vive blijven

De nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning is door de Kamer verbeterd, maar er is een verslechtering aan voorafgegaan. Her-indicatie heeft velen beroofd van nodige hulp. Die moet terug, maar of dat gebeurt is zeer de vraag. 

In: Trouw - Podium, woensdag 1 februari 2006

De Kamer is het gelukt bij de behandeling van de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning) bij staatssecretaris Ross een compensatieplicht af te dwingen. Dit is de plicht voor gemeenten om mensen met een beperking te helpen een zelfstandig leven te leiden. De wijziging lijkt een sterke verbetering ten opzichte van het eerdere wetsvoorstel, maar er zit een flinke adder onder het gras.
Omdat de nieuwe wet tevens een bezuiniging inhoudt, waren voor de wetswijziging patiëntenorganisaties terecht bang dat ouderen, gehandicapten en chronisch zieken overgeleverd zouden worden aan de willekeur van gemeenten. Het recht op AWBZ-zorg zou immers verdwijnen. Deze angst wordt onderbouwd door ervaringen met de WVG (Wet voorzieningen gehandicapten), die sinds negen jaar door de gemeenten wordt verzorgd en nu op zal gaan in de WMO. Onder deze wet was het mogelijk dat iemand uit Vlissingen na de aanvraag voor een tegemoetkoming voor een verhoogd toilet slechts een week, en iemand uit Den Haag twee jaar moest wachten.
Naast WVG-voorzieningen zullen ook huishoudelijke zorg en op termijn ondersteunende begeleiding, zaken die nu nog uit de AWBZ worden vergoed, via de WMO overgeheveld worden naar de gemeente. Terecht is de Kamer bang dat daar flink in gesneden zal worden, maar opvallend is dat ze voorbijgaat aan het feit dát er sinds 1 januari 2005 al een flinke AWBZ-bezuiniging in gang is gezet. Hierdoor zijn velen al vóór de invoering van de WMO een groot deel van hun zorg kwijt.
Tot 1 januari 2005 waren er 80 regionale indicatie-organen die indiceerden voor de AWBZ-zorg (zoals verpleeghuis, psychiatrische zorg, thuiszorg en het persoonsgebonden budget) Op die datum zijn deze organen opgeheven, en wordt de indicatie gecentraliseerd bij het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg). Deze operatie, die haaks staat op het oogmerk om zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt te regelen, is gepaard gegaan met een flinke aanscherping van de toegang tot de AWBZ. Velen van degenen die in 2005 zijn geher-indiceerd, zijn een kwart tot de helft van hun zorg kwijt. Dit geldt zowel voor huishoudelijke zorg, ondersteunende begeleiding, verpleging en persoonlijke verzorging.
Het CIZ heeft voor 2006 voor iedereen die nu nog het oude, ruimere budget heeft, versneld een her-indicatie volgens de strengere selectie-eisen afgekondigd. Tegen de tijd dat in januari 2007 de WMO ingaat, zullen velen hun huishoudelijke zorg en begeleidende ondersteuning reeds kwijt zijn. Zo krijgt een gezin met een chronisch zieke moeder geen huishoudelijke verzorging meer, wanneer haar partner nog gezond is. Oók als deze partner fulltime werkt en 's avonds en 's nachts de persoonlijke verzorging van zijn vrouw doet.
Van de mantelzorgers dreigt 75procent af en toe overspannen te worden. Wanneer zij nog meer op hun schouders moeten nemen, zal dit zeker verslechteren. Van het gezin wordt verwacht dat zij op eigen kosten gebruikmaken van een voorziening als 'tafeltje dek je'.
Een alleenstaande bejaarde met MS krijgt nog wel huishoudelijke verzorging, maar beperkt: ,,Drie warme maaltijden per week is genoeg.“ Ondersteunende begeleiding om maatschappelijk actief te blijven is voor velen volledig afgeschaft.
Nog schrijnender is het lot van mensen die terminale zorg krijgen. Na zes weken houdt dit tegenwoordig op. Het tijdstip van overlijden is echter moeilijk van tevoren in te schatten, zodat sommigen op het laatst alsnog moeten verkassen naar een verpleeghuis. Voor een aantal is de reis te zwaar en zij overlijden niet lang na aankomst.
Staatssecretaris Ross heeft als credo het nemen van eigen verantwoordelijkheid. Maar zij moet zich goed realiseren tegen welke groep ze het heeft. Ouderen en chronisch zieken hebben vroeger vaak hard gewerkt, decennialang premie AWBZ afgedragen, en werken er samen met hun mantelzorgers keihard aan om hun leven op de rails te houden. Zij weten, omdat zij maatschappelijk zo lang actief zijn geweest, heel goed dat we zuinig met gemeenschapsgeld om moeten gaan. Maar zij willen dat dit rechtvaardig, redelijk en zonder de soms als vernederend ervaren loze retoriek gebeurt. Nu er binnenkort opnieuw een bureaucratische omslag zal plaatsvinden, waarbij er mogelijk taken van de pas ingestelde CIZ weer overgedragen worden naar de regio, vragen patiënten zich bovendien af welk geld bij de bureaucratie en welk geld bij de patiënt zelf terechtkomt. Omdat door de recente AWBZ-bezuinigingen hun handicap momenteel allang niet meer wordt gecompenseerd, vragen zij zich ook af of de nu afgedwongen compensatieplicht geen farce is.

Carla Rus, psychiater en dystrofie patiënt

XRMV-virus en chronische vermoeidheid

XMRV-virus en chronische vermoeidheid

In: NRC, Wetenschapsbijlage, 17 oktober 2009

Bij deze wil ik reageren op uw artikel van 10 oktober over het XMRV-virus als mogelijke veroorzaker van het chronische vermoeidheidssyndroom ('Net ontdekt XMRV-virus veroorzaakt misschien chronische vermoeidheid'). De reactie van professor Jos van der Meer, die u in dit artikel aan het woord laat, is op zijn minst cynisch te noemen. Samen met een aantal Nijmeegse gedragsdeskundigen heeft hij zijn hart verpand aan de werkzaamheid van cognitieve gedragstherapie bij dit ziektebeeld. In werkelijkheid komen de zwaardere gevallen van ME/CVS niet eens in aanmerking voor deze therapievorm. De diagnose ME/CVS is altijd omstreden geweest omdat bij lichamelijk en laboratoriumonderzoek geen afwijkingen te vinden waren (hoewel er wel sterke aanwijzingen zijn voor een aantal neurobiologische en immunologische stoornissen). Het onderzoek dat het toonaangevende tijdschrift de Science publiceert is een doorbraak. Bij gezonde mensen komt het virus in 4 procent en bij mensen met ME/CVS 67 procènt van de gevallen voor.
Artsen die tot nu toe dachten dat dit ziektebeeld tussen de oren zat, moeten zich nu zelf achter de oren krabben. Waar Van der Meer wel gelijk in heeft, is dat eerst het ziektemechanisme moet worden ontdekt om aan te tonen dat het XMRV-virus daadwerkelijk de veroorzaker is. Want het zou zomaar kunnen dat de immunologische stoornissen bij dit ziektebeeld de betreffende patiënten extra gevoelig maken voor dit virus. Dan is dit virus niet de oorzaak, máar het gevolg van het ziektebeeld.

Carla Rus, psychiater

Dokter is ziek

Interview ten behoeve van het boek 'Dokter is ziek'

Interview met Gonny ten Haaft, 7 februari 2010

Carla Rus (54), psychiater en al bijna twaalf jaar patiënt, kan haar gasten nooit zelf bij de deur ontvangen. Haar actieradius is beperkt tot de woonkamer en de badkamer die daaraan grenst.

,,Je mag Carla geen hand geven’’, legt een thuishulp op de drempel naar de huiskamer uit. Carla Rus zelf lacht vriendelijk, ze is duidelijk gewend om bezoekers die voor het eerst komen, op hun gemak te stellen.
Een grote band om haar nek laat al zien wat haar dagelijks hindert: een instabiele nek, die de bewegingvrijheid enorm beperkt. Dit is het gevolg van een zware operatie aan haar nek, waar een tumor is weggehaald. Na die operatie kreeg Rus posttraumatische dystrofie, een pijnsyndroom dat maakt dat haar lichaam geen aanrakingen meer verdraagt.

Dokter is ziekAl jarenlang komt de psychiater, traumatoloog en publiciste Carla Rus nauwelijks meer verder dan de benedenverdieping van dit mooie huis in de Haagse Vogelwijk, waar ze samen met haar man en jongste zoon - de oudste is het huis al uit - woont. Haar bed staat in de kamer, evenals een speciale stoel waarin ze goed rechtop kan zitten.
,,Pak jij die stoel maar en draai hem zodat je precies tegenover me zit’’, wijst Carla Rus. Ze kijkt rechtuit, zoekend naar het gezicht van de bezoekster. Haar hand gebaart naar rechts. ,,Nog een klein beetje die kant op, dan heb ik je precies in het vizier.’’
Door ervaring wijs geworden, weet deze chronisch zieke patiënt nu precies wat ze wel en niet kan. Ze heeft dagelijks verpleegkundige hulp nodig: zowel in- en uit bedkomen als een bezoek aan het toilet en aan- en uitkleden is een dagelijkse bezoeking.
De ellende begon in het zwembad, op een mooie zomerdag in 1996. Carla Rus, toen 43 jaar oud, speelde daar met haar jongste zoon, toen er plotseling iemand op haar nek sprong.
Van de ene op de andere dag was de altijd zo actieve en zelfstandige vrouw veranderd in een hulpbehoevende vrouw, die haar zoontje geen nachtzoen meer kon geven.
,,Ik kon niet meer voorover buigen bij zijn bed’’, vertelt Rus. ,,Ik had alle verschijnselen van een whiplash, zoals pijn in mijn nek, concentratie- en evenwichtsstoornissen, niet tegen licht kunnen en niet meer kunnen lezen.’’
Ze kon niet meer ‘moederen’ en moest stoppen met haar werk bij het Riagg. Na een carrière van twintig jaar binnen diverse psychiatrische instellingen, viel haar dat zwaar. Ze hoopte dat ze spoedig zou herstellen, maar het tegendeel gebeurde.
Al snel namen de klachten juist toe: ze kreeg verlammingsverschijnselen in een arm en zakte af en toe door haar benen. Een MRI-scan bracht de harde werkelijkheid aan het licht: een grote tumor in de holte van het ruggemerg van haar nek.
Toch was ze blij met deze diagnose. De goedaardige tumor zou, ook al was het een zware operatie, geopereerd kunnen worden. Na een lange revalidatie zou aan die wiebelige nek en slappe benen een einde komen. Uiteindelijk zou ze weer kunnen lezen, wandelen, uitgaan en aan het werk kunnen.
Ook deze hoop bleek ijdel. Na een - succesvolle - operatie kreeg een ‘geheimzinnig’ pijnsyndroom haar in haar greep. Over haar hele lijf voelde ze ondraaglijke pijn, elke aanraking was een kwelling.
Ze lag twintig uur per dag in bed. Haar lichaam voelde permanent koud en krachteloos aan, haar handen en voeten waren paars en gezwollen. Zelfs praten deed zeer; op haar rechterzij liggend ging dit nog het best, maar niet langer dan een kwartier, hooguit zes keer op een dag.
Twee jaar lang duurde deze bijna ondraaglijke situatie voort. Ze ging zelfs nóg verder achteruit. Met haar neuroloog kon ze alleen nog maar telefonisch praten, omdat haar lichaam zelfs geen rit met de ambulance kon verdragen.
De artsen, ook deze neuroloog, stonden voor een raadsel. Alleen de anesthesioloog boezemde haar nog enig vertrouwen in: hij kon aangeven welke delen van de wervelkolom iets mankeerden en vertelde dat haar autonome zenuwstelsel ‘overactief en van streek was’.
Pas veel later, na een traumatisch verlopen opname in een academisch ziekenhuis, diagnosticeerde een neuroloog in het Haagse Leyenburg-ziekenhuis dat Carla Rus leed aan posttraumatische dystrofie (PD), een pijnsyndroom dat zich na een ongeluk, operatie of infectie kan ontwikkelen.
,,Ik kreeg medicijnen om mijn hart en bloeddruk tot rust te manen, zalf om de ontstoken gedeelten mee in te smeren en neurontin, een middel dat voor de informatieoverdracht van de ene op de andere zenuwcel zorgt. Omdat bij mij deze informatie-overdracht verstoord is, heb ik zo’n neurotransmitter nodig.’’
De neuroloog vertelde er meteen bij dat deze medicatie haar weliswaar kon helpen, maar dat ze altijd chronisch ziek zou blijven. ,,Ik houd van deze duidelijkheid’’, zegt de psychiater. ,,Niets is erger dan valse hoop.’’
Met hulp van de medicijnen én een fysiotherapeut lukte het de patiënt om in de maanden daarna haar ‘wereld flink te vergroten’.  Ze is nu zo’n 14 tot 15 uur per dag ‘op’, kan zichzelf van boven aankleden en kleine stukjes wandelen. Met een speciale tafel kan ze lezen, zodat ze haar nek niet hoeft te buigen.
Eén van haar grootste verworvenheden is een computer met spraakprogramma, zodat ze kan schrijven en - via internet en emails - volop in contact staat met de buitenwereld. Ze is zelfs weer aan het werk, in haar huiskamer ontvangt ze patiënten. Haar gezicht straalt als ze dit vertelt:
,,Door die computer komt de wereld weer bij me binnen. Ik ben altijd in deze kamer, maar ik heb tóch het gevoel middenin het leven te staan. Zo kan ik goed contact onderhouden met mijn familie en vrienden én kan ik zinvol bezig zijn met mijn werk. Ik wil niet meer steeds met mijn lichaam bezig zijn, maar met de wereld. Ik behandel vooral uitgeprocedeerde, getraumatiseerde vluchtelingen: wat dat betreft kan ik echt zeggen dat de wereld binnenkomt. ’’
Samen met haar man en kinderen kan ze weer genieten van het leven. Haar man, prijst ze, is tot op de dag van vandaag haar steun en toeverlaat. ,,Het is onvoorstelbaar wat hij voor me doet en hoe hij zich aan dit leven met een chronische zieke vrouw heeft aangepast.’’

Patiënt centraal/vraagsturing
In haar lange ziektegeschiedenis, beschouwt Carla Rus, is het soms wel en soms niet gelukt om invloed op haar zorg en behandeling te hebben. Zo door de jaren heen heeft ze tegen de honderd hulpverleners aan haar bed gehad, artsen, verpleegkundigen en ziekenverzorgenden.
Bij de thuiszorgmedewerkers merkte ze al in de eerste jaren hoe de budgetten steeds krapper werden en de zorg almaar strakker georganiseerd werd. Meteen bij binnenkomst moesten de hulpverleners met een elektronische pen inloggen op haar dossier, bij vertrek logten ze weer uit. In de tussenliggende tijd moesten ze al hun activiteiten precies verantwoorden.
,,Bij de meeste taken, zoals in- en uit bedhalen, wassen en aankleden staat er in de indicatie nauwkeurig omschreven hoeveel tijd de hulpverlener hiervoor mag rekenen’’, vertelt Rus. ,,Maar hulp bij het installeren achter de spraakcomputer kwam in de indicatiestelling niet voor. De meeste thuiszorgmedewerkers deden dit gewoon toch, maar een paar hadden er moeite mee, omdat ze er geen tijd voor konden schrijven. Deze vraag is toen in een teamvergadering aangekaart: mag de thuishulp hierbij helpen en zo ja, hoeveel minuten mogen hier voor gerekend worden?’’
Later hoorde Rus dat haar ‘casus’ zelfs in twee teamvergaderingen besproken is. ,,Met tien mensen hebben ze er twee keer over vergaderd. Als je dat omrekent, hadden ze me een jaar lang gratis met die computer kunnen helpen. Zorg op maat is dit in elk geval niet: patiënten kunnen kennelijk alleen geholpen worden met handelingen die nauwkeurig zijn omschreven.’’
Bij deze thuiszorgmedewerkers moest ze ook altijd afwachten hoe laat ze kwamen, herinnert Rus zich. Soms duurde het, omdat er eerst andere patiënten geholpen moesten worden, tot elf uur voor de ochtendhulp arriveerde om haar uit bed te helpen.
,,Dan kon het zelfs gebeuren, als de middaghulp juist vroeg was, dat de ochtend- en middaghulp elkaar hier troffen. Moet ik mijn ochtend- en middagmedicijnen dan maar tegelijk slikken, vroeg ik hen dan lachend. Ik moest het ermee doen, als patiënt ben je zó overgeleverd aan het systeem …..’’
Bij sommige thuiszorgmedewerkers ergerde ze zich aan hun houding. Als voorbeeld noemt ze een verzorgende die eerst in een verpleeghuis had gewerkt. ,,Zo mevrouw de Vries, wat willen we vandaag op het boterhammetje?’’, vroeg hij haar meermalen.
Ze voelde zich vernederd. Na lang ademhalen, sprak ze hem erop aan: dat ze liever bij haar voornaam én meisjesnaam genoemd wilde worden (De Vries is de naam van haar man), niet van koninklijke bloede was (dus geen ‘we’) en liever een gewone in plaats van een kleine boterham wilde.
Ten einde raad wendde ze zich tot het alternatieve circuit. Een Reiki-therapeut, aurahealer, kinesioloog en homeopathisch arts, ze heeft ze allemaal gehad.
,,‘Baat het niet, schaadt het niet’, dacht ik. In het begin heb ik er wel wat aan gehad, later niet meer. Die eerste verbetereringen verklaar ik achteraf door een placebo-effect. Wél waren de contacten met deze therapeuten altijd erg plezierig.’’

Een cruciale periode, waarvan ze veel geleerd heeft, was een verblijf van vijf weken in het  academisch ziekenhuis van Rotterdam. Achteraf gezien had ze hier nooit in moeten toestemmen.
Het was een idee van haar huisarts, die in de eerste jaren na haar operatie niet meer wist wat hij met haar aan moest. Rus’ hypothese dat het wel eens posttraumatische dystrofie zou kunnen zijn, woof hij weg.
Zelf adviseerde de huisarts een opname in een academisch ziekenhuis, voor een multidisciplinair onderzoek. Rus ging akkoord, gevoelig voor het argument dat ze nu geen arts was, maar patiënt. Ook hoopte ze op een diagnostisch lichamelijk onderzoek dat haar hypothese van de posttraumatische dystrofie zou kunnen bevestigen.
In het ziekenhuis, stelde de huisarts tevens voor, kon ze het beste op de afdeling psychiatrie worden opgenomen. De andere afdelingen waren voor haar immers te hectisch. Op ‘psychiatrie’ was veel meer personeel; voor de somatische onderzoeken kon ze dan naar de andere afdelingen toe, of de somatische artsen kwamen naar haar.
Ook hier stemde Rus mee in. Pas veel later, toen ze drie maanden na haar ontslag uit het ziekenhuis haar dossier opvroeg, ontdekte ze dat haar huisarts toen al op een psychiatrische diagnose aanstuurde.
,,Hij heeft me, onder valse voorwendselen, de psychiatrie in gerommeld. Het ziekenhuis is daar in meegegaan en wat ze wilden, kwam er ook uit. Het is de bekende tunnelvisie: al vanaf dag één ben ik bekeken en behandeld als een vrouw die somatiseert, dat wil zeggen een patiënte die haar psychische problemen in lichamelijke klachten vertaalt.’’
Dat etiket, stelt Rus, was al op haar geplakt voor ze in het ziekenhuis kwam. De huisarts en de artsen van het ziekenhuis hadden samen al uitgemaakt in welk hokje van de DSM-41 ze zou passen. De DSM-4 is een internationaal erkend classificatiesysteem voor alle psychische stoornissen.


1 Van de DSM, een classificatie voor psychische stoornissen die in Amerika ontwikkeld is, verscheen in juni 1994 de vierde editie (DSM-IV). De DSM is ontwikkeld voor gebruik bij met name onderzoek. Door internationaal dezelfde criteria af te spreken voor psychiatrische aandoeningen wordt onderzoek en communicatie duidelijker en betrouwbaarder. De DSM-IV bestaat uit vijf assen waarlangs de patiënt beoordeeld wordt: 1 klinische stoornis (bijvoorbeeld depressie), 2 persoonlijkheidsstoornissen, 3 lichamelijke aandoeningen, 4 psychosociale en omgevingsfactoren (bijvoorbeeld scheiding) en 5 algehele beoordeling van het functioneren, uitgedrukt op een schaal van 0 tot 100.

,,Vanaf dag één hebben ze alleen maar dingen willen zien die hun beeld bevestigden. In al die vijf weken hebben ze niet de moeite genomen om te ontdekken wie ik was. En dat op een afdeling psychiatrie, waar hulpverleners de taak hebben om de hele persoonlijkheid serieus nemen. Ze hebben niet één keer gevraagd wat ik zelf dacht dat er aan de hand was.’’
Na drie weken had ze, tegen alle afspraken in, nog steeds geen lichamelijk onderzoek gehad. Wél voerde ze vele gesprekken met de arts-assistent, die ook toestemming vroeg haar ouders en zussen te mogen ondervragen. Na vijf weken was er een officiële psychatrische diagnose: de patiënte heeft een somatisatie-stoornis, dat is het onbewust vertalen van psychisch leed in een lichamelijk aandoend ziektebeeld, meestal als gevolg van een diep innerlijk trauma dat niet goed is verwerkt.
,,Dit stond in mijn ontslagbrief, die ik later zelf heb opgevraagd. Daarin stond echter geen enkele verklaring op basis van welk psychotrauma in mijn jeugd ik deze somatisatie-stoornis of conversie gekregen zou hebben. Zo’n verklaring is ook niet te vinden. Bovendien had ik tot mijn 43e jaar nauwelijks lichamelijke klachten en kwam ik praktisch nooit bij de huisarts. Alleen om die reden al kan je de diagnose somatisatie-stoornis niet stellen.’’
Bijna nog erger, zegt Rus, is dat deze diagnose nooit met haar is besproken. ,,Ze hebben een stempel op me geplakt, zonder dat openlijk te durven zeggen. Dat is een zeer grote fout in de geneeskunde, juist in de psychiatrie. Ik heb me toen uitgeschreven uit de vereniging van psychiatrie, zo voelde ik me vertrapt.’’
Ook de uitslagen van de lichamelijke onderzoeken, die ze uiteindelijk wel kreeg, hebben de eenmaal ingeslagen weg niet meer kunnen afbuigen, stelt de psychiater achteraf vast. Zo vermoedde een orthopeed, na onderzoek van haar handen, dat het wel eens reuma of dystrofie zou kunnen zijn, maar toen ze hem vroeg om ook haar nek te onderzoeken, verwees hij naar de neuroloog. ,,In dit ziekenhuis worden de nekken gedaan door de neurologen’.’’
Juist tijdens die lichamelijke onderzoeken realiseerde Carla Rus zich voor het eerst dat veel hulpverleners met psychiatrische patiënten anders omgaan dan met patiënten die alleen lichamelijke problemen hebben.
,,De assistenten op de röntgenafdeling hadden gehoord dat ze heel voorzichtig met me moesten zijn, omdat ik allerlei bewegingen en aanrakingen zo slecht verdraag. Ik hoorde hen met elkaar fluisteren: ‘zou ze dit hebben, of dat?’ Ik hoorde woorden als fobie en aanrakingsangst. Pas toen ik zei dat ze gewoon tegen me konden praten, hield het op.’’
Omdat Rus al eerder, nog voor haar operatie, in een ander ziekenhuis soortgelijke onderzoeken had ondergaan, kon ze goed vergelijken. ,,Toen was ik een patiënt van ‘neurologie’ en namen ze mijn problemen serieus. Nu was ik een patiënt van ‘psychatrie’ en keken de hulpverleners als een soort minderwaardig wezen op mij neer. Ze behandelden me alsof ik gek was, alsof er iets aan mijn verstand mankeerde. De meeste psychiatrische patiënten zijn echter heel goed bij hun hoofd.’’
Diep geschokt kwam de patiënte op haar psychiatrische afdeling terug. De verpleegkundigen die daar werkten, herkenden haar verhaal. ‘Wij horen dit vaak van onze patiënten’, vertelden ze Carla Rus.
,,Dit was zó leerzaam. Ik had nooit beseft dat dit zo zou zijn. Kennelijk zijn er rangen en standen in de wereld van de patiënten en hangen de psychiatrisch patiënten onderaan.’’
Alles wat ze in deze vijf weken heeft meegemaakt, heeft Rus in een artikel beschreven. In 2003 won ze hiermee de eerste prijs in de wedstrijd ‘De pen als lotgenoot2, een wedstrijd voor patiënten die optekenen wat hun ziekte voor hen betekent.
Ze kreeg er veel meer reacties op dan gedacht. Op veel lezers maakte het indruk dat een psychiater op een psychiatrische afdeling was beland. ,,Sommige reacties waren zelfs een beetje cynisch’’, omschrijft Rus. ,,Dat een psychiater dus ook de klos kan zijn, dat het beeld van ‘dokters onder elkaar’ dus toch niet altijd klopt.’’
Wat haar het meest trof, was dat zoveel mensen zich in haar verhaal herkenden. Dat zoveel psychiatrische patiënten haar schreven dat hun hulpverleners hen niet serieus namen en achter hun rug om over hen spraken. En dat zo velen merkten dat hun artsen en verpleegkundigen niet naar hun luisterden.
Rus noemt nog wat voorbeelden van eigen ervaringen op. Een hoogleraar psychiatrie die haar tijdens een gesprekje van een kwartier niet eens aankeek, de psychiatrisch verpleegkundigen die lacherig deden over haar pijn en artsen die een onderzoek bij haar deden, maar later nooit meer terugkwamen om de uitslag te vertellen.
Achteraf hebben velen haar gevraagd waarom ze zo met zich heeft laten sollen. Als mondige, goed geïnformeerde patiënte ging ze het ziekenhuis in, zelfs haar diagnose bleek ze achteraf gezien goed gesteld te hebben. Haar antwoord luidt kort maar krachtig: ze was naïef. ,,Mijn man heeft, op de dag van opname, nog aangedrongen om weg te gaan, maar ik besloot te blijven.’’
Als psychiater, licht ze toe, veronderstelde ze dat de psychiatrie hoge maatstaven heeft, zoals respect voor patiënten en open communiceren. ,,Ik ging ervan uit dat ik volgens deze maatstaven zou worden behandeld. Ik beschouwde de psychiatrie als mijn eigen wereld, een wereld die ik kon vertrouwen.’’
Bovendien had ze met de artsen afgesproken dat ze ook lichamelijk zou worden onderzocht. Op die onderzoeken wilde ze koste wat kost wachten, daar was immers al haar hoop voor een goede diagnose op gevestigd.
Dat ze het vijf weken heeft volgehouden, verklaart Rus, is volledig te danken aan haar medepatiënten, met wie ze onverwacht leuk contact had. ,,We lachten en huilden met elkaar, het was leerzaam en ontroerend. Vooral met een man die net als ik uit Zeeland kwam, klikte het wonderwel. Hij heeft op de arbeidstherapie nog een licht lepeltje van aluminium voor me gemaakt, met aan twee kanten een steel. Wanneer ik namelijk met twee handen iets oppakte, verrekte ik minder snel mijn nek dan met één hand.’’
Bij haar ontslag vertelden de artsen haar dat de pijn ‘geen functie meer had’ en dat ze het beste ‘door de pijngrens heen kon oefenen’. Dit advies stond haaks op de begeleiding die ze tot nu toe had gehad, namelijk goed naar het lichaam luisteren en stapje voor stapje, binnen de pijngrens, weer krachten opbouwen.
,,Ik heb hun advies opgevolgd, met hulp van een revalidatietherapeut. In korte tijd was ik echter slechter dan ooit. Mijn nek stond in brand en ik zwabberde door de kamer, zo slecht kon ik mijn evenwicht bewaren.’’


2Amigo, Carla Rus, eerste prijs winnaar in Verhalenbundel ‘De pen als lotgenoot’, SWP-uitgeverij (2003/2004).

Toen ze eenmaal weer thuis was, was Rus zo ontevreden over haar opname in dit ziekenhuis, dat ze bij de klachtencommissie een klacht heeft ingediend. In een klachtenformulier uitte ze haar onvrede over de gestelde diagnose, de attitude van sommige hulpverleners en de adviezen over haar medicijngebruik.
,,Toen de klachtencommissie mijn klacht behandelde, kon ik daar zelf natuurlijk niet heen. Bert is wel gegaan, hij was verbaasd hoe zoiets gaat. Hij stond tegenover een clubje dokters uit ditzelfde ziekenhuis, die hun antwoord al klaar hadden, namelijk dat er nagenoeg niks was fout gegaan.’’
De klachtencommissies van zorginstellingen zijn niet onafhankelijk, constateert de psychiater. Volgens de wet mag de voorzitter weliswaar niet uit de eigen instelling komen, maar de andere leden mogen dit wel. Rus: ,,Ook hier zie je dus weer het patroon: dokters vallen elkaar niet af en de patiënt is weer de pineut, ik vond dat een openbaring. Als volgende stap hadden we nog naar het medisch tuchtcollege kunnen gaan, maar daarvoor had ik echt geen energie.’’
En dan te bedenken, constateert Rus, dat al deze ellende voorkomen had kunnen worden als ze beter naar zichzelf geluisterd had. Al vóór haar opname in dit academisch ziekenhuis, legde ze immers aan haar huisarts haar vermoeden voor dat ze posttraumatische dystrofie had.
,,De huisarts vond echter dat ik teveel wilde sturen. Dat ik nog teveel de arts wilde zijn, maar dat ik nu patiënt was en moest leren om mij over te leveren. Ik gaf hem daarin gelijk: ‘lever je maar eens over’, hield ik mezelf voor. Dat is me echter slecht bevallen, daarna heb ik dat nooit meer gedaan, ik sta nu altijd zelf aan het stuur.’’
Na overleg met bevriende artsen, wendde ze zich alsnog tot het Leyenburg-ziekenhuis. De neuroloog deed neurofysiologisch en dermatologisch onderzoek en bevestigde haar vermoeden: posttraumatische dystrofie. ,,Hij noemde me een dapper mens, na al die ellende was dit een verademing.’’
Dankzij medicijnen en begeleiding van een gespecialiseerde fysiotherapeut lukte het haar in de jaren daarna weer een groot deel van de dag uit bed te zijn. Tot haar grote vreugde kan ze zich weer op de benedenverdieping bewegen, patiënten ontvangen en op haar computer internetten en schrijven.
Een ervaring als die in het academisch ziekenhuis van Rotterdam zal haar nooit meer overkomen, verzekert Rus. Ze zorgt ervoor zelf de regie in handen te hebben. Een voorbeeld waaruit blijkt dat ze nu zelf ‘aan het stuur staat’, deed zich laatst voor toen ze een knobbeltje ontdekte in haar borst. Rus slaagde erin de chirurg bij haar thuis te laten komen, waar hij constateerde dat de oorzaak voor ‘negentig procent zeker’ een cyste was. Om uit te sluiten dat het toch kanker zou zijn, stelde hij voor om in het ziekenhuis nader onderzoek te doen.
,,Toen heb ik gezegd, dat doe ik niet, die tien procent kans dat het fout zit, is voor mij. Mocht het ooit toch kanker blijken te zijn, dan ben ik zelf verantwoordelijk dat het niet behandeld is. Hij ging daarmee akkoord.’’
Ook met andere artsen hanteert de psychiater dit uitgangspunt. ,,Als zij iets van mij willen dat ik niet wil, neem ik daar de volledige verantwoordelijkheid voor. Gelukkig zijn de meeste artsen redelijk en accepteren ze deze stellingname. Ik ben verantwoordelijk, ook al heeft dat negatieve consequenties voor mijzelf.’’

Ook over haar dagelijkse zorg beslist Carla Rus zelf. Ze heeft elke dag veel hulp nodig, maar met haar persoonsgebonden budget (PGB) huurt ze deze zelf in. Wat een verschil met de vroegere thuiszorg, vindt Rus, waar ze steeds met wisselende hulpverleners te maken had. ,,Het genot van vaste verzorgers, op vaste uren, is nauwelijks uit te drukken.’’
Helaas wordt het echter steeds moeilijker om deze (persoonsgebonden) zorg écht ‘op maat’ in te vullen, omdat ze minder geld krijgt toebedeeld.
,,Twee jaar geleden is mijn budget, net als dat van veel anderen, gehalveerd. Mijn indicatie is die van een verpleeghuispatiënt, dat wil zeggen dat ik de hele dag hulp om mij heen moet hebben, maar in de praktijk is dat met dit geld niet te realiseren.’’
Vooralsnog lukt het allemaal nog net, zegt Rus, maar daar is wel enige creativiteit voor nodig. ,,Onze belangrijkste hulpverleenster betalen we direct, zonder hulp van een bemiddelingsbureau, zodat we bemiddelingskosten uitsparen. Voor een paar andere verzorgers hebben we echter wel een bureau, omdat we zo’n bureau nodig hebben om vervanging te kunnen regelen als er iemand uitvalt. Ik weet echter dat er wéér een bezuiniging aankomt. Als dat doorgaat, zullen we nog meer zelf moeten bijbetalen, ik zie niet hoe we dat moeten doen. ’’

Zelf patiënt zijn/afhankelijk zijn
Patiënt zijn, zegt Carla Rus, gaat niet vanzelf. Ze heeft het moeten leren en nog steeds moet ze wel eens, samen met haar omgeving, naar het juiste evenwicht zoeken. ,,Ik vind het, ook al is het al twaalf jaren geleden dat ik ziek werd, nog elke dag moeilijk om van mijn partner Bert en de thuiszorgmedewerkers afhankelijk te zijn bij bijna alles wat ik doe.’’
Het contrast had niet groter kunnen zijn, omschrijft Rus. Vóór die jongen in het zwembad bovenop haar sprong, lachte het leven haar alleen maar toe. Wat wil je nog meer: een gelukkig huwelijk, twee schatten van kinderen (toen 7 en 10), boeiend werk als psychiater, leuke hobby’s en veel vrienden.
Ineens was dat geluk voorbij. In plaats van die zelfstandige en energieke vrouw was ze nu een bedlegerige patiënt met veel pijn en weinig energie. ,,Vreemde hulpverleners moesten me bij alles helpen, ik voelde me overgeleverd aan de goden. Velen van hen zijn schatten, maar er zijn er ook bij die je behandelen als een klein kind.’’
Vooral in die eerste jaren hebben hulpverleners haar doen inzien dat ze moest leren om hulp te ontvangen. Daarbij had ze het meest, looft Rus, aan de verzorgenden die meer van zichzelf toonden dan ze officieel mochten.
,,Door hun persoonlijke inbreng lieten ze me voelen dat ik niet alleen een patiënt was,  een ‘geval’, maar nog steeds een mens. Dat ik ook iets voor hen kon betekenen, dat ze het fijn vonden met me te praten. Ze weken hierin af van hun protocol, maar voor mij was dat vaak mijn redding.’’
Al met al heeft het jaren geduurd voor ze haar ziekte, en daarmee haar afhankelijkheid, kon gaan accepteren. Een keerpunt daarin was het moment dat ze haar zoektocht in het alternatieve circuit beëindigde.
,,Ik besefte dat ik me aan die lieve therapeuten bleef vastklampen, omdat ze suggereerden dat ik zou kunnen genezen als ik maar goed met mezelf bezig was. Hierdoor stelde ik de acceptatie van mijn ziekte uit. Pas toen ik de gedachte losliet dat ik beter zou kunnen worden, ben ik ongelooflijk gaan huilen. Dit is een rouwproces: ik nam afscheid van het gezonde leven dat ik altijd had geleid.’’
Met andere woorden, stelt Carla Rus, ze verloor haar hoop, maar kon daardoor beter invulling geven aan haar ‘nieuwe’ leven als chronisch zieke. Een leerzame ervaring. ,,Hoe vaak heb ik vroeger niet aan het ziekbed van mensen gezegd: ‘niet de hoop verliezen hoor ….’. Zo argeloos zal ik dat nooit meer zeggen. Bij zulke ernstige chronische ziekten is het beter om de hoop te laten varen. Want met hoop richt je je aandacht op de toekomst, waardoor je niet, of te weinig, bezig bent met het accepteren van de harde werkelijkheid van vandaag. Voor mij is het het beste om van elke dag het beste te maken; ik wacht maar af wat de toekomst brengt.’’

Het is een kunst om afhankelijk te zijn, zonder dat je zelf de regie verliest, ervaart Rus. Als patiënt moet je niet te weinig vragen, maar ook niet overvragen. Patiënten, stelt Rus, moeten zich realiseren dat een hulpverlener veel van zichzelf geeft.
,,De relatie tussen patiënt en hulpverlener is heel persoonlijk’’, reflecteert Rus. ,,Bijvoorbeeld als de hulpverlener de patiënt naakt ziet, of met een grote boodschap helpt en in de stank zit. Die persoonlijke inzet is het beste dat hij jou als patiënt kan geven.’’
Zelf merkt ze regelmatig dat ze geneigd is om haar frustratie over haar afhankelijkheid op haar verzorgers af te wentelen, hoezeer ze ook weet dat deze mensen professioneel en liefdevol met haar omgaan.
,,Voor ik het weet, zou die boosheid dan in mijn stem kunnen zitten, als ik iets vraag of zeg. Ik vind dat ik zelf deze grens moet bewaken; soms vergt het een grote geestelijke krachtinspanning om te voorkomen dat ik dit doe.’’
Elke dag opnieuw is dit moeilijk, erkent Rus. Logisch, want ze is geen eenvoudige patiënt. Zo moet ze altijd, omdat de temperatuurregulatie van haar lichaam niet goed is, met een warme deken in bed worden gelegd. Deze deken moet goed op haar lichaam aansluiten, maar tegelijkertijd mogen de verzorgenden haar niet aanraken.
,,Voor de verzorgenden is dit bijna niet te doen. Enerzijds zeg ik ‘plaats die deken goed op mijn lijf’, anderzijds zeg ik ‘doe mij geen pijn, raak me niet aan’. Ik vertel hen dan precies hoe ze die deken moeten neerleggen, waarbij ik mijn wanhoop en agitatie probeer te onderdrukken. Steeds span ik mij in om mijn emoties niet bij een ander neer te leggen.’’
Juist bij de mensen die haar het meest vertrouwd zijn, beseft Rus, was haar wanhoop in de afgelopen jaren het grootst. Haar man kreeg steevast het meeste over zich heen.
,,Ik heb moeten leren om deze emoties - woede, onmacht en verdriet - bij mij zelf te houden. Het was niet eerlijk om hem daarmee te belasten, maar het was ook zo moeilijk om dit tegen te houden.’’
Gelukkig, constateert Carla Rus, konden ze erover praten en kwamen ze er altijd wel weer uit. Een relatie tussen twee mensen van wie er een chronisch ziek is, is intens moeilijk. ,,Niet alleen omdat hij mij dagelijks moet verzorgen, maar ook omdat ons gezamenlijke leven zo is  ingedamd. We kunnen niet meer samen uit eten, niet meer met vakantie, niet meer samen bij vrienden op bezoek. In plaats daarvan leest mijn man mij nu gedichten voor en kijken we samen naar een detective.’’
Hij zorgt fantastisch voor haar, ze had zich geen betere man kunnen voorstellen. Toch moet ze hem niet heilig verklaren, want dan worden haar eigen schuldgevoelens (te) groot. ,,Het is moeilijk jezelf niet zielig te vinden, maar ook je partner niet meer van zijn vrijheid beroven dan strikt noodzakelijk is.’’
Maar het grootste gevecht dat ze voert, typeert Rus, is met zichzelf. ,,Ook al is mijn lichaam niet vrij, ik probeer toch, maar dan innerlijk, op elk moment voor vrijheid te kiezen. Want op elke vierkante millimeter heb ik die keuzevrijheid nog. In moeilijke situaties, bijvoorbeeld als iedereen met vakantie is, kies ik er bijvoorbeeld voor om niet in somberheid te vervallen, maar om me te verheugen op enthousiaste verhalen als iedereen weer terug is.’’
Ziekte heeft geen zin, denkt Rus, maar als je eenmaal ziek bent, kan je wel degelijk zin aan die ziekte geven. ,,Ik ben ervan overtuigd dat je van de moeilijkste dingen in het leven, het meeste kan leren. Ik probeer dat te doen en voel dat het me lukt. Want ook al kom ik deze kamer nauwelijks uit, ik tel wel mee. Ik beteken iets voor mijn gezin, familie en vrienden en doe iets zinnigs met mijn expertise. Ik behandel patiënten, schrijf veel artikelen en zet me in voor patiëntenverenigingen.’’


3 Client-centered therapie wordt ook wel Rogeriaanse therapie, naar de bekende psychiater Carl R. Rogers. Uitgangspunt is de stelling dat de patiënt een volwassen iemand is die best weet wat er met hem aan de hand is. Actief luisteren is de techniek die Rogers hiervoor gebruikt, de rol van de psychotherapeut is het reflecteren van gevoelens, zonder een van te voren vastgestelde therapeutische richting op te leggen. Door gesprekken komt de cliënt tot inzichten en emoties die eerst verborgen bleven. Een ander kernwoord is empathie, het zich kunnen inleven in de gedachten en gevoelens van een ander.

Veranderingen door de ziekte/Wat anders gaan doen
Als psychiater, zegt Carla Rus, is haar houding tegenover haar patiënten veranderd sinds ze op een psychiatrische afdeling is opgenomen. Patiënten die klagen over de geestelijke gezondheidszorg, of zich daarin teleurgesteld voelen, spreekt ze niet meer tegen.
,,Vroeger dacht ik dan: iedereen doet zijn stinkende best, het zal wel meevallen. Omdat ik mij  voor honderd procent probeerde in te zetten, heb ik niet willen zien dat de psychiatrie ook als een wals over patiënten heen kan denderen. Pas toen ik dat zelf meemaakte, was ik diep geschokt. Het was heel leerzaam, patiënten worden soms alleen als casussen gezien ....’’
Zo beseft ze nu, als gevolg van haar eigen ervaringen, nog beter hoe belangrijk het is dat artsen hun patiënten serieus nemen en een vertrouwensrelatie opbouwen met hun cliënt. Als die vertrouwensrelatie niet goed is, weet Rus, zal - zeker in de psychiatrie - de hulp niet effectief zijn.
Ze beseft dat dit nog vaag en clichématig klinkt. Zeker uit haar mond, omdat zij zich, lang voordat ze ziek werd, al in een cliëntgerichte benadering specialiseerde. Rus volgde de opleiding in de zogeheten client-centered therapy, een vorm van psychotherapie waarin het inzicht van de cliënt in zichzelf centraal (‘centered’) staat. Ze legde zich toe op de behandeling van seksueel misbruik in de jeugd.
,,Bij deze therapie zijn woorden als open, respectvol en goed luisteren cruciaal. In al mijn agenda’s staan deze woorden met grote letters voorin’’, licht Rus toe.
En tóch, zegt Rus nu, deed ook deze specialisatie haar nog onvoldoende inzien wat deze woorden werkelijk betekenen. ,,Als patiënten mij vertelden dat hun klachten niet serieus genomen werden, relativeerde ik dat altijd voor mezelf. Ik had echt nog niet door hoe patiënten soms door het systeem van de zorg gemangeld worden. Ik was te loyaal naar mijn collega’s, te loyaal naar de hele geestelijke gezondheidszorg. Ik was één van hen, er zat altijd een bureau tussen: aan de ene kant de behandelaars, aan de andere kant de patiënten.’’
Pas nu ze zelf aan ‘de andere kant’ gezeten heeft, vertelt Rus, is ze wakker geschud. ,,Natuurlijk zijn er veel moeilijke, lastige patiënten. Maar er zijn ook veel therapeuten die te snel weten wat goed is voor hun patiënten, ik noem dat wel de expert-macht.’’
Om die goede vertrouwensrelatie met haar patiënten op te bouwen, streeft Rus nu naar maximale openheid in de communicatie met haar patiënten. ,,Van het begin af aan is de cliënt bij mij de bezitter van zijn eigen dossier. Als ik een brief schrijf over de cliënt naar de huisarts, laat ik deze eerst aan de cliënt lezen en leg ik uit wat er staat. De patiënten kunnen er dan op reageren voor ik de brief verstuur. Ik ken weinig hulpverleners die dat doen, zelf deed ik het ook nooit voordat ik ziek werd.’’
Sommige patiënten staan dan volledig achter het geschrevene. Anderen hebben voorstellen voor wijzigingen. ,,Als ik me in hun suggesties kan vinden, verander ik het. Als dat niet zo is, schrijf ik er een zin bij dat de cliënt een andere mening is toegedaan. Natuurlijk ben je het niet altijd met elkaar eens, maar ik streef er wel naar dat de cliënt zich in mijn behandelingsvoorstel kan vinden. Ik ben ervan overtuigd dat de hulp anders niet werkt.’’
Rus betrekt de cliënt ook bij de classificering in de genoemde DSM-4. Daarbij hoort een beoordeling door de psychiater van wat de cliënt wel en niet kan. Rus legt haar scores aan haar patiënten voor.
,,Soms vertelt een cliënt dan dat hij meer kan dan ik had ingevuld, bijvoorbeeld dat hij nog voor zijn kinderen kan zorgen, of dat hij het op zijn werk nog steeds volhoudt. Of juist andersom, dat ik heb overschat wat de cliënt nog zelf kan. Pas als we het hier over eens zijn, stuur ik de brief met de beoordeling naar de huisarts weg.’’
Volgens Rus hoeven de therapeut en cliënt niet altijd consensus te hebben over de diagnose, maar moet de cliënt de diagnose op zijn minst wel begrijpen. Wél is consensus nodig over de problemen en klachten waaraan de cliënt onder begeleiding van de therapeut gaat werken, en het behandelingsvoorstel dat daarop volgt. ,,Ik bespreek dat voorstel met mijn patiënten en vraag of ze zich erin kunnen vinden. Met zijn tweeën moet je het eens zijn over de vraag waaraan je gaat werken en hoe je dat wilt bereiken.’’
De psychiater begrijpt nu ook beter hoe moeilijk het is voor patiënten als het met een  behandelaar ‘niet klikt’. Laatst hoorde ze dat een cliënt de moed had gehad om dit tegen haar arts te zeggen, maar deze moed werd niet beloond.
,,De arts zei dat het aan haar lag, dat ze te wantrouwend was. Daar word ik zo boos van. Dan schaam ik me diep voor mijn collega’s. Is dat de patiënt serieus nemen? Let wel, vaak gaat het goed, maar er zijn hulpverleners die niet kritisch durven zijn tegenover zichzelf. Als een patiënt onvrede uit, moet je goed luisteren en eerlijk naar je eigen houding kijken.’’

Door haar ziekte is Carla Rus gedwongen haar patiënten in haar woonkamer te ontvangen. Patiënten die voor de eerste keer komen, kunnen onmiddellijk zien dat ze hulpbehoevend is.
,,Ik heb die band om mijn nek, ik kan geen hand geven en slechts met zeer veel moeite opstaan. Zonder ook maar iets te zeggen, laat ik op deze manier veel van mezelf zien. Hiermee ben ik hulpverlener en lotgenoot.’’
Alleen al het feit dat patiënten een psychiater zien die een zichtbaar moeilijk leven heeft, maar tegelijkertijd wél doorzet, kan haar patiënten stimuleren om aan hun problemen te gaan werken, merkt Rus.
Haar ervaringen als lotgenoot, gebruikt ze soms in de therapie. ,,Vroeger peinsde ik er niet over om ook maar iets over mezelf te vertellen’’, licht de psychiater toe. ,,Nu zet ik mijn ervaringen soms strategisch in als ik inschat dat dit de behandeling ten goede kan komen.’’
Ze benadrukt hier heel voorzichtig mee te zijn, wetend dat hulpverleners juist op dit punt strenge grenzen moeten hanteren. ,,Ik weeg op een goudschaaltje of ik deze self-disclosure inzet. Maar als ik echt denk dat dit een cliënt kan helpen, schroom ik tegenwoordig niet meer.’’
Zo had ze laatst een depressieve cliënt die huiverig was om antidepressiva te slikken, terwijl het volgens Rus voor haar behandeling belangrijk was om dit tijdelijk wel te doen. Ze wijst op een kastje vol met medicijnen in de hoek van de kamer.
,,Deze cliënt wilde niet afhankelijk zijn van pillen, dan voelde ze zich minderwaardig. Ik heb haar toen op mijn ‘verzameling’ gewezen en gevraagd of ik daarmee in haar ogen minder waard was? Dit heeft haar over de streep getrokken.’’
Ook vertelt ze wel eens aan patiënten die het moeilijk vinden om assertief te zijn tegen een autoritaire arts, dat ze dat zelf ook erg lastig heeft gevonden. Omdat ze zelf arts is, maakt dit indruk. ,,Maar ik vertel dan ook dat ik inmiddels geleerd heb om voor mezelf op te komen. En dat zij dit ook moeten doen, en bijvoorbeeld niet moeten opgeven als zij vinden dat een aanvullend onderzoek nodig is, ook al beschouwt de arts dit als gezeur.’’
Tot op heden, zegt Carla Rus, heeft ze nog niet gemerkt dat ze met deze ‘zelfexposure’  doorgeschoten is. Ze zit op de goede weg, denkt ze, al beseft ze dat patiënten het haar mogelijk niet vertellen als ze vinden dat hun psychiater teveel over zichzelf praat.


4 Een diagnosebehandelingcombinatie (DBC) bestaat uit twee delen: een code voor iemands diagnose (klachten of zorgvraag) en een code voor de totale behandeling die de zorgverlener gegeven heeft. DBC’s zijn vooral van belang voor de betaling van de zorg. Als iemand bijvoorbeeld met zijn klachten naar een arts of therapeut gaat, stelt deze een diagnose en geeft een korte of langere behandeling om de klachten van de patiënt te verhelpen of te verminderen. De zorgverlener legt in het medische dossier vast hoe de behandeling verloopt. Tegelijk legt hij de code voor die diagnose en die behandeling vast in zijn administratie. Als de behandeling is afgelopen, wordt er automatisch een rekening gemaakt.

Vraagsturing/beleid/overheid/collega
Hulpverleners beschouwen en behandelen de patiënt te weinig als mens, als geheel, vindt Rus. Wat dat betreft kan de reguliere geneeskunde veel leren van de alternatieve geneeskunde, waarbinnen de hulpverleners wél ‘holistisch’ denken.
Een ontwikkeling die dit ‘reductionisme’ van de reguliere geneeskunde nog verder heeft versterkt, is de invoering van de diagnosebehandelingscombinaties (DBC’s), vindt Rus. Door deze DBC’s is elke diagnose aan een vaste behandeling én bijbehorend tarief gekoppeld, waardoor artsen nog sterker aan de gestelde diagnose of gesignaleerde symptomen vasthouden.
Ze geeft een voorbeeld uit haar nabije omgeving. Een moeder van een vriendin had een opstopping in de darm (ilieus), een kwaal die goed te behandelen is. Tegelijkertijd had ze, van het begin af aan, een ontstoken voet.
Toen de darmproblemen succesvol behandeld waren, kreeg deze oude dame toch nog hoge koorts. Haar dochter opperde dat dit mogelijk door de ontstoken voet zou kunnen komen, níet door de darmkwaal. Daar wilde de verpleegkundige verder niet naar kijken: de behandeling was gericht op maagdarmklachten, zei hij, niet op voeten.
De DBC’s vormen op deze manier volgens Rus een keurslijf. Als de diagnose eenmaal is gesteld, kan je alleen nog iets aan de behandeling veranderen als de hele DBC weer ter discussie wordt gesteld.
,,Gelukkig heb ik geen last van die DBC’s, omdat ik pro deo werk. Inhoudelijk verantwoord ik mijn behandelingen wel, ik stuur altijd brieven naar de huisarts, maar naar de verzekeraars hoef ik niets te schrijven over mijn DBC’s.’’
Rus hekelt ook de nauw omschreven behandelsessies in de geestelijke gezondheidszorg. De behandeling van een slachtoffer van seksueel misbruik mag maximaal vijfentwintig sessies van elk veertig minuten duren.
,,Daar kan je als hulpverlener veel te weinig mee. Veertig minuten is te kort voor een ingewikkeld gesprek. Deze patiënten zijn vaak heel kwetsbaar, je wilt er ook voor zorgen dat ze weer ‘goed’ de deur uit gaan, dus na 30 minuten behandelen moet je je er alweer op richten dat de behandelsessie goed afgesloten wordt.’’
Voor de ernstige patiënten gaat het om vijftig sessies van veertig minuten, maar ook dat is volgens Carla Rus vaak te kort. ,,Na afloop van die vijftig sessies kunnen de sociaal psychiatrisch verpleegkundigen nog met deze patiënten verder gaan, maar deze zijn vaak onvoldoende geschoold om zulke ernstige patiënten psychotherapeutisch verder te kunnen helpen.’’
De hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg hebben zich te gemakkelijk bij al deze beperkingen neergelegd, vindt Rus. ,,Ach, misschien konden ze wel niet anders’’, relativeert ze. ,,Hun leidinggevenden zeggen dat ze er ook niets aan kunnen doen, dat dit van hogerhand is opgelegd.’’
Ook de directies, denkt Rus, kunnen er wellicht niet zoveel aan doen, die hadden weer weinig weerwoord tegenover de verzekeraars. Vaak vraagt ze zich af wat ze zelf gedaan zou hebben, als ze niet ziek geworden was.
,,Zou ik de strijd zijn aangegaan? Ik zou me in elk geval als psychiater zelfstandig gevestigd hebben, ik zou niet meer binnen een instelling willen werken, zoals ik eerst deed. Ook als vrij gevestigd psychiater zit je natuurlijk aan de verzekeraars vast, maar je hebt dan toch wel meer ruimte om te manoeuvreren, je kunt ook meer je eigen methodieken volgen.’’
Nog even over de DBC's, ik ben links en rechts bij collega's nog aan het vragen welke problemen hierbij het meest nijpend zijn. Ik heb nog niet van iedereen antwoord, maar tot nu toe is de strekking dat het probleem met de DBC's toch is dat er met gemiddelden gewerkt wordt. Dat betekent dat bij diagnoses waar sprake is van 'zorgzwaarte', je altijd aan de bovengrens zit en geen ruimte meer hebt om te middelen. Een voorbeeld hiervan is de zorg aan patiënten met brandwonden. Hiervoor zijn twee DBC's ter beschikking: lichte brandwonden, en ernstigere brandwonden. Gewone ziekenhuizen kunnen hier goed mee uit de voeten, want ze hebben zowel patiënten met lichtere als met ernstigere brandwonden. Het wordt pas een probleem als we naar de specialistische brandwondencentra kijken, die alleen maar te maken hebben met brandwonden, die zo ernstig zijn dat ze doorverwezen worden door algemene ziekenhuis. Zij hebben hier echter maar één type DBC voor ter beschikking, en dus één betalingsvorm, en daarmee geen enkele speelruimte om de zeer ernstige patiënten bovenop die hoogste vorm van betalingsvorm nog eens extra zorg te geven, wanneer zij deze behoeven. Vergelijkbare problematiek komt bij patiënten voor, die ernstig psychologisch getraumatiseerd zijn, zodat zij super-specialisten nodig haar te vergelijken met de artsen in de brandwondencentra.
Ook landen die voorop lopen met de DBC's blijven tegen deze zorgzwaarte-problematiek aanlopen.

Wat ook snel moet veranderen, vindt Rus, is de klachtenprocedure bij instellingen. Ook op dit punt was ze naïef, namelijk dat ze nooit eerder heeft beseft dat een klachtencommissie binnen de eigen instelling per definitie partijdig is. Behalve de voorzitter, zijn de leden uit de eigen instelling afkomstig.
,,Voor ik ziek werd, zat ik nota bene zelf in de klachtencommissie van een riagg, maar ik had niet door dat je dan toch geneigd bent om je collega’s de hand boven het hoofd te houden. De klachtencommissies moeten door medewerkers van andere instellingen worden bemensd, dán zijn de uitspraken veel meer onafhankelijk.’’

Carla Rus zou graag zien dat artsen hun patiënt veel meer als gelijkwaardige partners beschouwen. Als de patiënt en/of zijn familie daar tenminste toe in staat zijn, tekent de psychiater hier onmiddellijk bij aan, want over de mondigheid van patiënten wordt te gemakkelijk gepraat. ,,De eis dat patiënten goed geïnformeerd moeten zijn, is niet reëel. Veel mensen vinden het moeilijk om hun weg in het medische circuit te vinden. Als je ziekt bent, geldt dat nog sterker.’’
De psychiater kent het advies ‘Goed Patiëntschap’ van de Raad voor de Volksgezondheid, waarin staat dat de patiënt niet alleen rechten heeft, maar ook plichten. Dat een ‘goede’ patiënt zich terdege moet informeren, op tijd moet komen, goede vragen moet stellen, niet agressief mag zijn, rekeningen op tijd dient te betalen, de voorgeschreven medicijnen op tijd en goed moet gebruiken, doktersadviezen moet opvolgen, enzovoorts.
Dat een patiënt ook plichten heeft, onderschrijft ze. Maar sommige plichten, analyseert de psychiater, kunnen strijdig zijn met elkaar. Zo wordt er van de patiënt geëist dat hij goed geïnformeerd is, maar een gevolg daarvan kan zijn dat de patiënt zich níet aan de adviezen van een arts wil houden.
Stel, zegt Rus, dat een borstkankerpatiënte bijvoorbeeld door eigen onderzoek op internet en door ‘rondbellen’ ontdekt dat chirurgie in combinatie met bestraling en anti-hormoon pillen zorgt voor een vijf jaars overleving van 92 procent. Indien zij kiest voor ook chemokuren erbij, is deze kans 92,5 procent.
,,Omdat deze vrouw weet hoeveel bijwerkingen deze chemokuren kunnen geven, zegt zij tegen haar oncoloog dat zij graag de chirurgie, bestralingen en anti-hormoon pillen wil, maar niet de chemokuur. Wanneer dit echter protocol is bij dit type tumor, moet je bij veel oncologen van goede huize komen om dit voor elkaar te krijgen, want je wordt dan als een dwarse patiënt gezien.’’
Als je mondigheid van de patiënt eist, vindt Rus, is daar onlosmakelijk aan verbonden dat de patiënt in het uiteindelijke ‘totaal- programma’ mee kan denken. ,,Zomaar medicijnen slikken of zomaar adviezen van een arts aannemen, terwijl je informatie hebt dat dit niet altijd uit goed uitpakt, zorgt ervoor dat je dus - hoewel mondig - toch blijkbaar een dociele patiënt moet zijn die precies moet doen wat de dokter zegt.’’
Aan elke patiënt zou ze willen adviseren om het stuur zelf in handen te houden. ,,Het is jouw lijf en jouw leven’’, beklemtoont de psychiater. ,,Luister uiteraard wel goed naar de adviezen van de arts en probeer de redelijkheid daarvan in te zien. Als die naar jouw gevoel ontbreekt, vraag door. Vragen zijn nooit dom of lastig; wanneer de arts er geen tijd voor heeft, vraag dan wanneer hij hier wel tijd voor zou kunnen maken.’’
En als je het uiteindelijk met bepaalde aspecten van het behandelvoorstel niet eens bent, adviseert Rus, kom dan goed voor jezelf op. ,,Maar probeer altijd vriendelijk te blijven, want je zit toch in die afhankelijke rol. Als de arts je vervelend vindt, luistert hij minder goed en zal hij minder snel met je meegaan.’’
Probeer ook altijd goed te onderbouwen waarom je met bepaalde aspecten van de behandeling niet mee wilt gaan, vervolgt Rus. Dit kunnen rationele - en gevoelsargumenten zijn. ,,Wanneer er sprake is van gebrek aan vertrouwen in de arts, probeer dit dan te bespreken. Als dat niet tot verbetering leidt, moet je naar een andere arts uitzien. Een enkele keer is dit de enige oplossing.’’

Tot slot het persoonsgebonden budget (PGB), daar mag niet nóg verder op bezuinigd worden. Eerder moet de overheid naar mogelijkheden zoeken om zulke hulpvormen verder uit te breiden en te budgetteren. Voor chronisch zieken is dit een uitkomst. ,,Hierdoor heb ik vaste mensen die mij verzorgen en kan ik zelf invullen wanneer ze komen en wat ze doen. Als je het dan over zorg op maat hebt, of de patiënt die zijn zorg zelf stuurt, dan is dit het beste wat je kunt bedenken.

Wat zullen ze van me denken

Interview: 'Wat zullen ze van me denken?'

Je wordt ervoor gestraft als je je klachten niet serieus neemt

In De Volkskrant. 27 november 2012, Interview door Jeroen Trommelen

Psychiater Carla Rus was 43 jaar kerngezond, tot ze last kreeg van haar nek. Een whiplash, dacht ze. In werkelijkheid was de oorzaak een tumor in het ruggemerg van haar nek. Toen die was verwijderd, hield ze echter klachten. Oorzaak: een incomplete dwarslaesie en posttraumatische dystrofie; een abnormaal sterke reactie van het lichaam op een letsel of operatie.
'Het schuldgevoel herken ik', zegt ze. 'Vooral in de eerste fase van de ziekte toen ik nog niet wist wat ik had. Het gevoel van: wat zullen ze wel van me denken nu ik me steeds weer ziek meld. Artsen zijn vaak competitief en kunnen moeilijk omgaan met hun eigen zwakten. Waar ik werkte, op het RIAGG, viel het nog wel mee. Daar is de cultuur wat zachter.'
'Maar vooral in ziekenhuizen worden hogere eisen aan elkaar gesteld. Je moet je van je beste en sterkste kant laten zien. Een beetje macho zijn, als man. Of een sterke vrouw die alles aankan. Als dat niet lukt, begint het schuldgevoel. Ook omdat je als zieke anderen die het ook druk hebben, belast met jouw werk.'
Door haar ziekte is ze 'het lijntje overgestoken naar de patiënt' en daar heeft ze veel van geleerd. 'Ik ben er een betere psychiater door geworden omdat ik me daarna beter kon verplaatsen in de kwetsbaarheid van de patiënt. Daarvóór zat ik meer op de lijn van aanpakken; zet hem op. Een positivo-psychiater. Nu denk ik: wat heb ik die mensen aangedaan. Ik heb me onvoldoende ingeleefd in hun situatie. Nu heb ik een dubbele entiteit. Soms sta ik dichterbij de patiënt dan bij de collega's.'
Toen de ziekte haar lichaam begon aan te tasten, had ze dat aanvankelijk niet door. 'Het ligt aan mij, dacht ik. Ik kan het niet meer zo goed aan. Dat beeld werd bevestigd door de buitenwereld. Je hebt een drukke baan en kleine kinderen. Je vraag te veel van jezelf.'
Achteraf is die denkwijze een grote fout geweest waarvoor ik nog steeds de tol betaal. Als ik mijn klachten eerder serieus had genomen, was ik misschien eerder geopereerd. Ik ging ook minder werken om mezelf in acht te nemen, waardoor mijn uitkering voor arbeidsongeschiktheid nu maar wordt uitgekeerd over een werkweek van 20 uur. Ik had me sneller moeten realiseren dat ik gewoon ziek was.'

Recensie roman Nog negen maanden

Recensie roman 'Nog negen maanden'

Door Carla Rus

In: Vakblad voor de Sociaal Psychiatrische Verpleegkundige, februari 2015

Recensie boek Nog negen maanden

Nog negen maanden is een autofictieve roman over de levenslustige, optimistische man Anton, die op verschillende manieren met de dood wordt geconfronteerd. De diagnose darmkanker brengt niet alleen zijn eigen dood dichterbij, maar roept ook indringende herinneringen op aan de suïcide van zijn dochter Brechje een aantal jaren geleden. Deze twee verhaallijnen dansen door het hele boek om elkaar heen. Hierbij wordt Anton in het zicht van de aftakeling van zijn gezondheid en de eindigheid van het leven, verliefd op zijn jonge collega Maaike die haar leven nog wél voor zich heeft en in hem een vaderfiguur ziet. Dat juist uitgerekend Maaike, net als zijn dochter Brechje, depressief en uiteindelijk suïcidaal wordt, stelt Anton voor veel hoofdbrekens in zijn toch al gecompliceerde leven.

In de eerste verhaallijn wordt op heldere en inzichtelijke wijze beschreven, dat het zeer de moeite waard is om je als patiënt niet onmiddellijk neer te leggen bij de gegeven slechte prognose en de voorgestelde behandeling. Dat je zelf actief op zoek kan gaan naar alternatieve behandelmethoden, zowel in de reguliere, als in de complementaire geneeskunde. Dat vergt wel veel communicatieve vaardigheden van de patiënt, want de medische wereld staat nog lang niet altijd open voor de assertieve, goed geïnformeerde patiënt. Enkele uitstapjes in de wereld van de complementaire geneeskunde, blijken Anton niet alleen gezondheidswinst op te leveren, maar maken Antons leven ook zinvoller en kleurrijker. Hij krijgt hierdoor veel stof tot nadenken over de intensieve verwevenheid tussen lichaam en geest; en tussen hemzelf en de mensen om hem heen -zowel op emotioneel als fysisch vlak. Een voor hem georganiseerd intentieexperiment waar zo'n driehonderd mensen (op afstand) aan meedoen, waarbij Anton bijzondere metafysische ervaringen opdoet en sommige deelnemers vergelijkbare ervaringen krijgen zonder dat zij dit van elkaar weten, geeft ook de lezer veel stof tot nadenken.

Ondertussen ontwikkelt ook de tweede verhaallijn zich, waarbij het meer en meer duidelijk wordt dat de zieke Anton de depressieve Maaike niet de aandacht kan geven die zij nodig heeft. Omdat de relatie tussen de huisarts en Maaike niet zodanig is dat zij aan hem durft te laten zien hoe depressief zij eigenlijk wel niet is, wordt ze niet doorverwezen naar een psychiater om in te schatten of zij antidepressiva nodig heeft en welke psychotherapie het meest geschikt voor haar is. Als Maaike eenmaal suïcidaal is geworden, is de huisarts hier dan ook niet van op de hoogte en wordt er door hem dan ook geen crisisdienst ingeschakeld. Was dat wel gebeurd, dan had een psychiater haar tijdelijk kunnen opnemen om haar tegen zichzelf te beschermen. Helaas is dit vaker het geval, want slechts vijftig procent van de ruim achttienhonderd mensen die zich per jaar suïcideren is bekend bij de psychiatrie.

Aan het eind van het boek, drie jaar nadat bij Anton een levensverwachting van slechts negen maanden is uitgesproken, leeft hij nog steeds en verkeert hij als vijfenzestig jarige in een redelijk goede gezondheid. Dit, terwijl aan het jonge leven van Maaike door een sprong van het dak wel een einde is gekomen. Dit geeft een wrang gevoel bij de lezer, het gevoel dat we krijgen als we iets in het leven als heel onrechtvaardig beleven.

Hoewel het boek twee loodzware onderwerpen bespreekt, voelt het nauwelijks als zodanig aan. Natuurlijk maakt het nauwgezet beschrijven van alle bijwerkingen van de chemokuren veel indruk op de lezer en maakt het de lezer ook duidelijk waarom sommige patiënten niet langer voor chemokuren kiezen. Tegelijkertijd lijkt Anton, de alterego van de auteur zelf, alles wat hem overkomt zo enerverend en spannend te vinden, dat zijn levenslust en grote nieuwsgierigheid wat het leven allemaal nog aan mysterieuze ervaringen voor hem in petto heeft, de lezer ook aan te steken. Het literaire niveau van het boek is soms wat wisselend. Zo beschrijft de auteur de overgang van realiteit naar droom op een prachtige manier en zijn de sfeertekeningen lucide en mooi. De dialogen hebben echter af en toe iets houterigs, zowel die tussen arts en patiënt, als met name de dialogen waar collega Tino, die op Antons baan aast, bij betrokken is. Misschien had de auteur toch net iets teveel haast met schrijven, nadat de arts hem nog negen maanden te leven had gegeven? Al met al blijft het een zeer lezenswaardig boek, waar zowel kankerpatiënten als mensen die met een depressie van zichzelf of van hun naasten of met een suïcide worden of werden geconfronteerd, veel aan kunnen hebben. En let wel: depressie is net als kanker een volksziekte, dus het gaat om veel lezers! Voor de overige lezers is het lezen van dit boek een goede manier om meer over deze twee onderwerpen te weten te komen. Bovendien is het over het geheel ook een spannend boek dat met veel vaart is geschreven.

Auteur Kees Santbergen. Uitgeverij Elikser. Verschijningsdatum 1 november 2014. 275 pagina’s. €19.95

Mijn leven aan scherven

Mijn leven aan scherven

Het ene moment leid je nog een gelukkig, gezond en succesvol leven, het volgende ogenblik overkomt je iets waardoor je voortaan aan huis gekluisterd bent en overgeleverd aan de hulp van anderen. Kun je je ooit verzoenen met dat nieuwe bestaan?

In: Opzij, oktober 2006, Beeld Mireille Schaap Tekst Carla Rus

Voor ik tien jaar geleden op 43-jarige leeftijd ziek werd, was voor mij het leven één grote sappige vrucht waar ik alleen maar in hoefde te happen. Ik danste graag, hield van mijn dierbaren en mijn werk als psychiater, en genoot van kleine dingen zoals de geur van lentebloesems en rotte bladeren in de herfst.
Tot ik op een middag met mijn jongste zoon in het zwembad was en iemand op mijn nek sprong. Zonder waarschuwing viel mijn mooie leven aan scherven. Ik dwaalde alle dagen met een dubbele zonnebril tegen het scherpe licht, wankel en op de tast door het huis op zoek naar mijn oude leven, want in mijn nieuwe leven wist ik totaal geen weg. Ik voelde me een blinde schipper op een dobberend bootje zonder peddels in een grote donkere oceaan.

Omdat ik in de loop van de maanden ook nog verlammingsverschijnselen kreeg, maakte de neuroloog een scan en ontdekte een grote tumor in het ruggenmerg van mijn nek. Wat was ik blij met die rottige diagnose, want misschien kon er nu iets aan m'n klachten worden gedaan.
De operatie slaagde, de tumor was goedaardig, ik zou mijn oude leven weer terugkrijgen.... Maar ik kreeg ondraaglijke pijn over m'n hele lijf, vooral wanneer het werd aangeraakt. Het voelde permanent ijskoud en krachteloos aan, handen en voeten zwollen paarsig op en de dokters wisten niet wat het was. Maar ze zeiden dat ze wél wisten wat het was: psychisch.
Dokters worden opgeleid om alles te weten, en als ze het toch niet weten is er altijd nog een afvalbak in de buurt: de psychiatrie. Ik ben eerlijk bij mezelf nagegaan of mijn onbegrepen klachten op psychische problemen zouden kunnen wijzen. Maar omdat ik me voor mijn ziekte gelukkig had gevoeld en mijn huidige problemen rechtstreeks met die mysterieuze ziekte samenhingen, trapte ik niet in de verkeerde aanname van de dokter en zocht door.
Ik vond een neuroloog die écht wist wat het was: posttraumatische dystrofie. Een aandoening die kan ontstaan bij mensen die er gevoelig voor zijn, na een trauma, een operatie of een ontsteking. Ik heb een ernstige vorm die mij destijds aan bed kluisterde. De neuroloog vertelde me dat ik er nooit meer van afkom (wat gelukkig lang niet voor alle mensen geldt).

Hij schreef het geneesmiddel Neurontin voor, waardoor ik minder pijn kreeg en met behulp van oefeningen weer langzamerhand mijn witte gevangenis uit kon. Elke dag vijf minuten langer, met de wekker erbij. Want wanneer ik mijn grenzen te snel verlegde, werd ik weer teruggeslagen. Ik ben nu bijna de hele dag 'op' en kan onder begeleiding een halfuur buiten lopen. Wanneer ik verder van huis moet, word ik met een ziekenauto vervoerd. Een rolstoel is taboe, want die laat mijn instabiele nek teveel heen en weer wiebelen. Omdat ik mijn handen nog steeds nauwelijks kan gebruiken, leerde ik met een spraakprogramma op de computer werken, zodat ik kan mailen, internetten en schrijven. Dat laatste heb ik altijd gewild en door mijn ziekte heb ik hier nu eindelijk tijd voor! Ik kan weer langer bezoek ontvangen en zelfs weer een aantal patiënten bij mij thuis behandelen. Merendeels uitgeprocedeerde, getraumatiseerde vluchtelingen: de paria's van onze samenleving. In India worden zij kastelozen of onaanraakbaren genoemd. Misschien dat ik me daarom enigszins verwant met hen voel. Door hen en door Internet komt de wereld - nu ik er zelf door mijn immobiliteit niet meer naartoe kan - naar mij.

Maar er was nog iets anders gebeurd: ik had de hoop opgegeven mijn oude leven terug te krijgen. Daardoor kon ik gaan rouwen om wat ik verloren had, waarna ik in staat was mijn nieuwe leven te accepteren. Voor mij is het verliezen van mijn hoop een belangrijk keerpunt geweest. Hoe vaak heb ik vroeger aan het ziekbed van mensen niet gezegd: niet de hoop verliezen hoor.... Dat ik dat zo argeloos heb durven zeggen! Want hoop is zoiets glibberigs: het is een droom in de toekomst waar je je aan vastklampt of een beeld uit het verleden dat je krampachtig terug wilt hebben. Beter is het om in het hier en nu te leven en met een open houding naar de toekomst te kijken.
Hoewel ik nu een heel redelijk leven heb, vind ik het nog steeds erg moeilijk dat ik van mijn partner Bert en thuiszorgmedewerkers afhankelijk ben voor eenvoudige levensverrichtingen als aankleden, eten, in bed gaan liggen en achter de computer gaan zitten. Het is een hele kunst afhankelijk te zijn, zonder dat je zelf de regie verliest, mensen overvraagt of juist te weinig vraagt, je eigen frustraties over die afhankelijkheid in je toon legt bij het vragen, jezelf zielig gaat vinden of je partner meer van zijn vrijheid 'berooft' dan strikt noodzakelijk is.
Bert en ik moeten om een gelijkwaardige relatie te houden regelmatig hoog op het koord dansen. Dan vecht ik tegen schuldgevoel en teveel dankbaarheid jegens hem om mijn zelfrespect te behouden, en hij kwijt zich van de edele taak mij te helpen zonder me als patiënt te zien. En dat doet hij geweldig, want hij is een heel geëmancipeerde man met wie ik - toen ik nog gezond was - alle taken eerlijk deelde. Ik kan iedereen die van plan is ziek te worden aanraden een geëmancipeerde man te zoeken....
Het grootste gevecht houd ik echter met mezelf. Ik ben het als een uitdaging gaan zien dat ik, ondanks dat mijn lichaam onvrij is, innerlijk op elk moment voor vrijheid kan kiezen. Want op elke vierkante millimeter heb ik nog keuzevrijheid. Zo kan ik in moeilijke situaties, zoals wanneer iedereen op vakantie is, ervoor kiezen opkomende somberheid in te dammen door me te concentreren op wat ik nog wél heb: me alvast verheugen op de enthousiaste verhalen als iedereen weer terug is en genieten van mijn prachtige tuin die ik mijn paradijsje noem. Maar het is niet altijd gemakkelijk, dus houd ik tussendoor regelmatig een verfrissende scheldkanonnade.
Mensen vragen weleens aan mij of het saai is zo alle dagen thuis. Nou, beslist niet! Mijn zonen Jesse en Ingmar zijn beiden bergbeklimmer, en de wijze waarop ik voortdurend alert moet zijn op zowel mijn omgeving als mijn lichaam, heeft veel van deze sport weg. Elke deur die plotseling opengaat is een risico en elke struikeling over een op de grond gelegen voorwerp kan het effect hebben of ik een stuk de berg af val. Dit leven is gevaarlijker dan ten tijde van mijn wereldreizen als backpacker en vraagt meer concentratie van mij dan de zwaarste jobs die ik ooit in mijn werk aanpakte.

Schermafbeelding 2015-09-21 om 16.17.37

Ziekte heeft naar mijn gevoel geen zin, maar je kunt die er wel aan geven. Zo is er geen leertherapie of meditatie die mij zo met mezelf heeft geconfronteerd als deze ziekte. De jaren dat ik bedlegerig was moest ik alle rollen in het leven afleggen en werd m'n hele ego gratis en voor niets afgebroken. Toen kwam ik ergens heel diep in mezelf terecht bij iets wat ik mijn kern zou kunnen noemen. Deze kern blijkt de beste wegwijzer naar wijsheid.
In mijn woonkamer hangt een litho van Ru van Rossem: Koningsgraf IV. Bovenin de afbeelding wordt een grote gewonde vogel door tientallen naakte mensen vooruit gedragen. Ik heb me jaren die vogel gevoeld, kwetsbaar in mijn fysieke afhankelijkheid, maar gedragen door de liefde van mensen om mij heen.

Laten we het vuur brandend houden

Laten we het vuur brandend houden

Alleen met geduld kun je van moslima's feministes maken, betoogt psychiater en traumatologe Carla Rus

In: Het Parool, Meningen, 22 november 2004

In 1913 pleegden suffragettes tijdens de eerste feministische golf in Engeland 22 aanslagen in één maand. Zij staken onder andere een kerk en verscheidene scholen in brand. Ze vochten voor gelijke rechten voor vrouwen, en dan vooral het kiesrecht Nu vraagt tijdens de derde feministische golf Ayaan Hirsi Ali op een daarmee vergeleken beschaafde manier aandacht voor vrouwenonderdrukking, en als reactie hierop vuurt een man zijn pistool af en steken anderen moskeeën en kerken in brand. Aan de vrouw de opdracht het hoofd koel te houden, en tegelijkertijd het vuur van de emancipatie brandende te houden.
Schermafbeelding 2015-09-21 om 07.15.53Maar voor wie? Wíllen moslima's wel emanciperen? Of doen ze het op een manier die wij niet kunnen volgen? Een groot aantal geeft Hirsi Ali er de schuld van dat Nederland in brand staat. Andere zwijgen. Slechts weinige belijden hun steun hardop.
Als Hirsi Ali in gesprek met mishandelde vrouwen in een blijf-van-mijn-lijfhuis suggereert dat sommige teksten in de koran misschien aanzetten tot vrouwenmishandeling, raken de vrouwen in vuur en vlam. Hun afwijzing is onmiddellijk en fel en ze ontkennen ten stelligste dat deze teksten in de koran staan.
Als ik als psychotherapeute het idee heb dat de klachten van een cliënte wel eens te maken kunnen hebben met een gegeven uit haar persoonlijke geschiedenis, kan ik dit de cliënte voorleggen. De cliënte kan beamen of ontkennen. De ontkenning kan rustig worden overwogen, of fel en zonder nadenken volgen. In het laatste geval is er een kans dat ik raak zit, maar dat mijn interventie te vroeg komt. Ik moet dan nog een tijd om de hete brij heen dansen, vertrouwen winnen en voorzichtig aftasten wanneer de cliënte eraan toe is. Dit kan een lang proces zijn.
Nu is Hirsi Ali geen psychotherapeute, en in haar strategie zelfs geen Tweede-Kamerlid. Ze is meer een activiste die te vergelijken is met de feministes uit de eerste en tweede golf. Toch dringt zich de vraag op of haar strategie niet een brug te ver is geweest.
Ik weet het niet. De zachte aanpak van voorheen heeft namelijk onvoldoende zoden aan de dijk gezet. Niet alleen is het percentage allochtone vrouwen met een grotendeels islamitische achtergrond in de blijf-van-mijn-lijfhuizen tot zestig gestegen, ook zijn hun mishandelingen en psychiatrische klachten steeds ernstiger geworden. Het lijkt er bijna op dat de zachte aandrang van goed geïntegreerde moslima's op hun zusters om te emanciperen, op een nóg heftiger verzet van de mannen stuit.
Maar wat dán? In het geval van mijn cliënte heeft ze niet alleen klachten, maar is ze ook gemotiveerd om te veranderen. En in dit geval gaat het om vrouwen die weliswaar worden mishandeld en ernstige klachten hebben, maar kennelijk niet naar de legitimatie van hun mishandelingen durven te kijken.

Volgens de Pakistaanse theologe Ghazala Anwar geloven bijna alle moslims dat de koran letterlijk het woord van God is. In diezelfde koran staat in hoofdstuk 4 vers 34 dat een man zijn vrouw mag slaan, als zij hem ongehoorzaam is. Een enkel pak slaag nemen de vrouwen dus voor lief. Soms voelt vertrouwde onderdrukking immers veiliger dan onbekende vrijheid? Maar als de eerste slag is toegestaan, is de tweede - hardere - slag een stuk dichterbij gekomen. Pas dan protesteren sommige vrouwen en vluchten ze zelfs, maar een verband met de koran blijft een heilig taboe.
Inzicht kun je niet afdwingen. Ook vind ik dat wij als buitenstaanders anderen eigenlijk niet over hun geloof mogen lastigvallen. Maar verhalen en beelden gaan in hoofden van mensen zitten, ook de beelden die de islam over mannen en vrouwen verspreidt. Moslimjongens nemen deze beelden mee de Nederlandse straat op. Daar krijgen wij er ook mee te maken.
De recente gebeurtenissen tonen aan dat het een brandende kwestie is, die wat veiligheid betreft niet met voorzichtige psychotherapeutische interventies kan worden geblust. Maar de dialoog met de ruim negenhonderdduizend moslims is een ander verhaal. In de film Submission van Theo van Gogh en Hirsi Ali wordt de boodschap dat veel islamitische vrouwen worden mishandeld, openleggend en confronterend gebracht, in de veronderstelling dat de kijker dit aan kon. Maar de schok dat in de film koranteksten op een onréin vrouwenlichaam zijn gekalligrafeerd, liet de boodschap dat ditzelfde lichaam wel goed genoeg is om mishandeld worden, niet binnenkomen.
Kennelijk hebben we geen andere keus dan kalm aan te doen, opdat het lijntje niet breekt. Om rustig maar bij herhaling te berde te brengen dat in de koran weliswaar de man is uitverkoren boven de vrouw, maar dat onze maatschappij man en vrouw gelijke rechten geeft. Laten de moslima's beseffen dat hun zusters uit de tweede feministische golf vol liefde staan te trappelen om het olympische vuur van de emancipatie aan hen over te dragen.

Ouders moeten niet beiden fulltime willen werken

Ouders moeten niet beiden fulltime willen werken

Door Carla Rus

In: Trouw, 27 april 2007

In feminismeland heerst crisis. Aan de ene kant heb je feministen - opvallend vaak kinderloos -  die de in deeltijdwerkende vrouwen - vaak met kinderen - badinerend keuzefeministen noemen. Zo deed onlangs Sharon Dijkstra van de PvdA het voorstel om de studiefinanciering van hoogopgeleide vrouwen die zich onvoldoende op de arbeidsmarkt begeven, terug te vorderen. Ook in het recent verschenen boek van Heleen Mees met als titel 'Weg met het deeltijdfeminisme' wordt de deeltijders verweten dat hun luxe gedrag jaarlijks tot grote economische schade leidt.Aan de andere kant heb je feministen als Christin Brinkgreve die in het boek 'Wie wil er nog moeder worden' opkomt voor de rol van de moeder.

Veel vrouwen delen de visie dat op de arbeidsmarkt de gender gap op de arbeidsmarkt hoognodig gedicht moet worden. Tegelijkertijd stoort het steeds meer moeders dat in discussies hierover de kinderen volledig zoek zijn. Kinderen komen in het verhaal wel voor, maar alleen als obstakels op de weg van de fulltime werkende moeder. Obstakels die netjes opgeruimd kunnen worden middels afschaffing van de kostwinnersfaciliteiten en uitbreiding van de professionele kinderopvang. Er wordt slechts met een economische bril gekeken en voorbijgegaan aan de noodzaak dat ouders voldoende tijd en aandacht aan hun kinderen moeten besteden om hen veilig te laten hechten en tot evenwichtige mensen op te laten groeien.
Een complexe samenleving heeft mensen nodig heeft die kunnen reflecteren op hun gedrag en zich in kunnen leven in anderen. Iets wat een kind alleen kan leren door sensitieve reacties op zijn gedrag door een liefdevolle volwassene die het kind door en door kent, die het kind leert hoe het zijn angst onder controle kan krijgen, die grenzen stelt en die continuïteit biedt. Een continuïteit die professionele verzorgers niet altijd kunnen bieden. Door solide hechting ontwikkelt het kind een veilige, geinternaliseerde gehechtheidsstijl. De hechtingshormonen oxytocine en vasopressine trekken daarbij in de eerste vier levensjaren van het kind onomkeerbaar hun sporen in de hersenen.

Anno 2007 heeft vijftien procent van de Nederlandse jongeren ernstige problemen: er verlaten jaarlijks 57.000 jongeren vroegtijdig de school, vijf procent van 14 tot 17-jarigen automutileert zichzelf soms (snijden, slikken) en de 30.000 suïcidepogingen per jaar komen voor een groot deel voor rekening van jongeren. Sinds de jaren vijftig is het aantal suïcide's onder jongeren tweeënhalf keer zo hoog. Verder lijden veel jongeren aan alcoholmisbruik en is het aantal eetstoornissen toegenomen. Uit onderzoek van criminele jongeren blijkt dat zij vaak mishandeld en emotioneel verwaarloosd zijn, waardoor zij een onveilige gehechtheidsstijl hebben. Hun reflectieve functie is zeer laag. Emotionele verwaarlozing kan nooit gecompenseerd worden door materiële verwenning, maar bevordert juist het ontwikkelen van psychopathie. Wat betreft automutilatie: dit kwam vroeger bijna alleen voor na seksueel misbruik. Tegenwoordig zien we het ook bij jongeren die 'slechts' een onveilige gehechtheidsstijl hebben.
In het artikel 'Bruisend en breekbaar' in het Tijdschrift voor Humanistiek (december 2006) leg ik een verband tussen deze problemen en de door individualisering afgenomen cohesie binnen onze samenleving. Het is dan ook niet bevreemdend dat in de VS waar moeders volop fulltime werken de problemen onder jongeren groter zijn dan hier. Ook in Zweden, het walhalla van de professionele kinderopvang, zijn de problemen groter. Dit heeft daar ertoe geleid dat moeders actiegroepen hebben opgericht met als doel naast hun werk buitenshuis ook doordeweeks hun kinderen op te mogen voeden. In landen als Italië en Spanje verloopt de opmars van de fulltime werkende vrouw optimaal, maar het kindertal loopt daar zo ernstig achteruit dat mede hierdoor de vergrijzingsgolf daar nog erger wordt dan hier.
In plaats van hoogopgeleide vrouwen met jonge kinderen te forceren fulltime te werken waardoor de volgende generatie vrouwen wordt afgeschrikt om kinderen te 'nemen', moet de maatschappelijke uitdaging juist worden om jonge vrouwen én hun partner te verleiden om kinderen te krijgen. Niet pas wanneer vrouwen ver in de dertig zijn, met alle medische risico's voor henzelf en hun kinderen, maar op z'n laatst voor hun 35e jaar. We kunnen tenslotte nimmer onze biologie ontkennen. Creatieve maatregelen om dit te bereiken zijn er volop te bedenken, zoals het fors verhogen van de leeftijd waarop vrouwen nog in aanmerking komen voor studiefinanciering.
Een derde feministische golf zou niet alleen in moeten houden dat vrouwen meegaan in de ratrace van mannen op de arbeidsmarkt, maar ook dat er een herwaardering van van oudsher vrouwelijke waarden plaatsvindt, zoals de verzorging van ouderen en kinderen. Zo'n derde feministische golf kan mannen stimuleren dit stuk in zichzelf te ontplooien, zodat zij samen met vrouwen de belangrijke taak op zich nemen om kinderen actief op te voeden. Kritische feministen zouden zich moeten realiseren dat sommige zaken in het leven met geen mogelijkheid in economische termen uit te drukken zijn, maar dat juist een aandachtige opvoeding van kinderen uiteindelijk in hoge mate onze economie dient.

Feminisme in crisis

Feminisme in crisis

Moslima’s staan alleen

In: De Humanist nr. 1, maart 2007
Illustraties Dolinda Toepoel

Feminisme in crisis 4

Het debat over de emancipatie van moslima’s heeft een stevige impuls gekregen met de recente publicatie van twee belangrijke boeken: De derde feministischegolf door Dirk Verhofstadt en ‘Wij zijn Nederland’ door Yolanda van Tilborgh. Psychiater Carla Rus, met veel cliënten uit de doelgroep, houdt de voorlopige opbrengst tegen het licht en neemt zelf stelling.

Westerse feministen laten het afweten als het om de onderdrukking van moslima's gaat. Dit zegt althans Dirk Verhofstadt in zijn boek 'De derde feministische golf'. Zijn pleidooi voor de emancipatie van moslima’s is - zeker vanuit de mond van een man - indrukwekkend te noemen, maar de materie is complexer dan hij voorstelt.
Feministen zijn onderling namelijk diep verdeeld over hoe de nieuwkomers het beste te steunen. Zo probeerde Ayaan Hirsi Ali, één van zes vrouwen die Verhofstadt interviewt, moslima's bewust te laten worden van vrouwonvriendelijke aspecten van de islam middels kritische teksten en de confronterende film 'Submission'. Dit riep echter niet alleen een felle tweestrijd op in de politiek en het publieke debat, maar ook onder feministen.
Aan de ene kant van het spectrum bevond zich iemand als Cisca Dresselhuys, hoofdredacteur van Opzij, die Ayaan's voortrekkersrol toejuichte; aan de andere kant iemand als Eerste Kamerlid Anja Meulenbelt, die Ayaan 'een leidster zonder volk' noemde.

‘Het islamdebat zaait tweespalt onder feministen.’

Yolanda van Tilborgh, cultuursocioloog, deed onderzoek naar die tweestrijd in het publieke debat en vroeg de mening van een brede groep moslima's. Het is haar in haar boek 'Wij zijn Nederland' gelukt om neutrale toeschouwer te blijven in de beste sociologische traditie. Hierdoor komt zij tot een opmerkelijke analyse.

Islamdebat als golfbreker
Veel feministen, waaronder ik, hadden gehoopt dat Hirsi Ali de vaandeldrager van de derde feministische golf zou worden. Gedurende de twintig jaar dat ik als psychiater getraumatiseerde moslima's behandelde, durfde ik in het openbaar nauwelijks te reppen over misstanden als vrouwenbesnijdenis, eerwraak en andere door de islam gelegitimeerde onderdrukking en mishandeling van vrouwen, uit angst te discrimineren. Ondertussen liepen door de jaren heen de blijf-van-mijn-huizen steeds verder vol met allochtone vrouwen. In 2003 was het percentage nieuwkomers volgens het Trimbosinstituut circa 60 procent, waarvan een groot deel islamitisch is. Ook de zwaarte van de problemen nam toe: steeds meer ernstige trauma's, depressies en fysieke bedreigingen, waar de blijf-van-mijn-lijf-huizen nauwelijks op waren ingesteld. Feminisme in crisis 3Ook in de psychiatrie waren we, ondanks interculturele bijscholingsprogramma's, vaak niet voldoende geoutilleerd om deze problematiek - die nogal eens met een tolk erbij behandeld moet worden - het hoofd te bieden.
Dus toen Hirsi Ali in 2003 in de Tweede Kamer kwam en bovenstaande misstanden stevig op de politieke kaart zette, werd zij - ongeacht onze politieke voorkeur - onze heldin. Bovendien voelden wij ons als niet-moslims bevrijd van de aarzeling om publiekelijk aan te kaarten dat onderdrukking en mishandeling onevenredig veel voorkomt bij moslima's. Immers, Hirsi Ali, die zelf uit de islamitische gemeenschap voortkwam, ging ons nu voor.
Door de artikelen die ik daarna over (seksueel) geweld tegen moslima's schreef, kwam ik in het 'Ayaan-kamp' terecht. Niet alleen Van Tilborgh plaatste mij in haar boek in het 'kamp van de voorstanders', ook vanuit het 'kamp van de tegenstanders' - bij monde van Meulenbelt - kreeg ik in de Volkskrant en op haar Weblog het verwijt dat ik door mijn steun aan Ayaan de 'wij-zijkloof' in de samenleving versterkte. Maar dat was natuurlijk nooit mijn bedoeling geweest. Blijkbaar was ik terechtgekomen in wat Abraham de Swaan in zijn voorwoord van het boek van Van Tilborgh beschrijft als de dubbele klem: 'Wie de misstanden verzwijgt neemt de moslims in kleinerende bescherming en wie ze aankaart kleineert hen ook'.

‘Wij hoopten dat Ayaan vaandeldrager van de derde golf zou worden.’

Ook op andere plekken woedde en woedt onder feministen een heftige strijd. Zo zegden in 2004, toen Ayaan de Harriët Freezerring van Opzij ontving voor haar voortrekkersrol in de emancipatie van moslima's, verschillende doorgewinterde feministen hun abonnement op. Terwijl op dit moment feministen weer steggelen over de noodzaak van economische zelfstandigheid van moslimmoeders. Zo vinden de columnisten Withuis en Mees het desastreus wanneer moslima's kiezen voor de verzorging van kinderen, terwijl Meulenbelt van mening is dat het hun eigen keus is en moslima's steunt die vinden dat onze individualisering is doorgeschoten.
Aldus zaait Ayaan en het door haar aangezwengelde islamdebat tweespalt onder feministen, zodat van één krachtige derde golf geen sprake kan zijn.

Derde golf of derde rijk
Waar ik en velen zich op hadden verkeken, is dat volgens moslims een afvallige van het islamitische geloof elk recht van spreken over dat geloof heeft verloren. Wanneer Ayaan als gelóvige problemen had aangekaart uit haar gemeenschap, had zij het al moeilijk genoeg gehad. De islamitische gemeenschap heeft immers een collectieve schaamte-cultuur en het aankaarten van problemen wordt al gauw als nestbevuiling gezien. Maar een afvállige die problemen aankaart is zeven bruggen te ver: dan ben je een overloper die hoogverraad pleegt aan de islamitische gemeenschap ten einde een wit voetje te krijgen bij dominante autochtonen.
Bijna alle moslima's die Van Tilborgh interviewt nemen dit Hirsi Ali zeer kwalijk. Zij menen ook dat de media vooral aan de kant van Ayaan staan en geven haar hierdoor meer symbolische macht dan ze feitelijk heeft. Van Tilborgh deed onderzoek naar het aantal en type publicaties dat over Ayaan verscheen en kwam tot de conclusie dat er juist meer artikelen zijn verschenen met kritiek op Hirsi Ali's opvattingen en optreden, dan artikelen die haar ondersteunen.
De 'tegenstanders van Hirsi Ali', waar zowel moslims als autochtonen onder vallen, bekritiseren Ayaan niet alleen als persoon (ze is 'rechtlijnig' of 'getraumatiseerd'), maar laten zich vooral kritisch uit over de 'fundamentalistische' wijze waarop ze de islam hekelt, waardoor ze de wij-zijkloof zou versterken. Geert Mak vergelijkt de film Submission zelfs met de anti-jodenpropaganda van Goebbels.
Ooit heeft Hirsi Ali de politieke islam vergeleken met totalitaire, joden-stigmatiserende regimes als het fascisme en nazisme. Hier vergelijkt Mak omgekeerd de derde feministische golf van Hirsi Ali met een dergelijk regime: de voor vrouwen bedoelde bevrijdingsbeweging zou juist een moslims-stigmatiserende beweging zijn, die te vergelijken is met een regime als het derde rijk (!)
Tegenstanders reppen nauwelijks over de inhoud van Hirsi Ali's missie. Bij mij bekroop bij lezing van deze artikelen soms het gevoel dat deze morele gatekeepers 'de lieve vrede' in de samenleving belangrijker vinden dan dat in het verborgene sommigen onder ons verschrikkelijk worden mishandeld.
Voorstanders vinden Ayaan juist 'moedig' of 'intelligent'. In tegenstelling tot de tegenstanders laten ze zich slechts sporadisch uit over de omstreden methodiek die Ayaan hanteert, maar gaan vooral op haar thematiek in. Zo is sinds het aantreden van Ayaan de media-aandacht voor vrouwenonderdrukking vervijfvoudigd. In zoverre heeft Ayaan zeker haar doel bereikt.

‘Moslima’s zijn meesteressen in guerrillatechnieken.’

Elias en Scott
Om de verhouding tussen Hirsi Ali en moslimvrouwen te verhelderen gebruikt Van Tilborgh de sociologische perspectieven van Norbert Elias en James Scott. Beiden analyseren processen waarin 'kansarmen en machthebbers' onderweg zijn naar een andere verdeling van middelen.
Volgens Elias zullen de 'gevestigden' onder voortdurende beklemtoning van het eigen morele gelijk proberen de 'buitenstaanders' te stigmatiseren als minderwaardig. Direct na hun komst zijn de buitenstaanders als groep nog sterk verdeeld en zullen zij zich hierdoor in de hoek laten manoeuvreren.
Na drie generaties zal volgens Elias de verdeeldheid onder buitenstaanders minder zijn Feminisme in crisis 1geworden en zullen er meer onderlinge afhankelijkheidsrelaties zijn ontstaan tussen gevestigden en buitenstaanders. Dit zorgt voor groepsemancipatie van de buitenstaanders, die zich niet langer identificeren met de slachtofferrol.
Tegenstanders van Ayaan nemen haar kwalijk dat zij als 'nieuw gevestigde' meewerkte moslims verder te stigmatiseren. Uit de analyse van Van Tilborgh blijkt echter dat de moslima's zich na 'de aanval' van Ayaan op hun identiteit helemaal niet in de hoek hebben laten drijven, maar dat ze door hun gemeenschappelijke verontwaardiging juist versneld tot groepsemancipatie aan het komen zijn. Dit uit zich onder andere in 'tegen-stigmatiseren'. Zo stellen moslima's - als reactie op de beoordeling van autochtonen dat hoofddoekjes symbool staan voor onderdrukking - dat juist autochtónen een minimaal eergevoel hebben jegens vrouwen. Anders zouden meisjes zich niet zo hoerig kleden met die naveltruitjes en korte rokjes.
De toename van het aantal hoofddoekjes is dan ook geen teken dat ze ín, maar juist úit de hoek zijn gekomen. Moslima's zijn na Ayaan's optreden dus wel degelijk meer geëmancipeerd, maar op een heel andere manier dan Ayaan had bedoeld: ze staan pal voor hun geloof en de kuisheid van de vrouw.

Interessant is ook Van Tilborgh's uiteenzetting van de theorie van Scott.
Scott stelt dat onderdrukte groeperingen zich vaak van meet af aan tegen autoriteiten keren d.m.v. zwijgend verzet: treuzelarij, geveinsde onwetendheid, negeren, liegen en roddel. Er is sprake van een 'publiek script' dat neerkomt op - al dan niet gespeelde - inschikkelijkheid en een 'verborgen script' dat bovengenoemde guerrillatactieken behelst.
Zo proberen moslima's te bewijzen dat emancipatie (gaan werken) en islam wel degelijk samengaat, waarmee ze zowel autochtonen als hun achterban proberen tevreden te stellen.
Hoewel deze guerrillatactieken bijdragen aan een nieuw sociaal bewustzijn, is het jammer dat Van Tilborgh onderbelicht laat dat hierdoor ook onzalige praktijken in stand worden gehouden. Niet alleen bewaken (oudere) vrouwen via roddel de maagdelijkheid van moslimmeisjes, ook hebben veel meisjes geen scrupules met dubbele tong te spreken wanneer zij zich meer vrijheden veroorloven dan toegestaan. Liegen is dus een overlevingsstrategie. Vrouwen zetten die in om niet gestraft te worden door hun echtgenoot of schoonmoeder. Taqiyya (verdoezelen, liegen) is zelfs een religieus recht, waarbij een gelovige, zolang hij gediscrimineerd wordt, zich gematigder voor mag doen dan hij is.
Moslima's zijn dus meesteressen in guerillatechnieken. Maar het feit dat zij deze ook bínnen hun eigen gemeenschap nodig hebben, geeft voor mij opnieuw aan dat zij weinig (openlijke) individuele vrijheid en zelfbeschikking kennen.

Angst voor de vrijheid
Emancipatie kun je niet door de strot duwen, maar moet van binnenuit komen. Hedy D'Ancona stelt dan ook, dat hoewel normaalgesproken een emancipatiebeweging met behulp van een elite opgang komt, in dit geval moslima's het 'op hun eigen manier' moeten doen. Onduidelijk in deze uitspraak is, hoe ze denkt over de nieuwe niet-westerse elite moslima's van Verhofstadt, waarvan de aanpak aansluit op onze eigen emancipatie-modellen. Het lijkt erop of ze overwegend op de grootste groep moslima doelt, voor wie deze elite te snel gaat: de groep van Van Tilborgh.boeken Carla definitef 015

Deze groep probeert uiterst voorzichtig vrijheden voor zichzelf te verwerven zonder daarmee de loyaliteit te verbreken met de mannen in hun leven en hun godsdienst af te vallen. Een loyaliteit die soms noodgedwongen gepaard gaat met onbewuste identificatie met de onderdrukker/ onderdrukkende gemeenschap. Het is dus niet zo, zoals Verhofstadt schrijft, dat de meeste westerse moslima's zich verplícht voelen zich te sluieren. Ze hebben juist het gevoel dat het hun éigen keus is en zijn zich niet bewust dat impliciete verwachtingen van ouders en gemeenschap vaak sterker doorwerken dan een expliciete opdracht. Ze onderwerpen zich aan vertrouwde onderdrukking die veiliger aanvoelt dan onbekende vrijheid. Een positie die glans krijgt omdat zij als vrome vrouwen een hogere positie in het hiernamaals zullen verwerven. Hierdoor voelen zij zich niet minderwaardig, maar stiekem juist méérderwaardig aan westerse, ongelovige vrouwen.

‘De toename van hoofddoekjes is geen teken dat ze ín, maar juist úit de hoek gekomen zijn.’

Ik denk dat moslima's niet alleen woedend op Ayaan zijn omdat zij hun geloof wil afpakken en hen definieert als onderdrukt (en wie wil dat nou?), maar ook omdat Ayaan hun bewustzijn in één klap probeert wakker te schudden. Een bewustzijn dat juist zo verschrikkelijk zijn best doet om voetje voor voetje langs het randje van het ravijn voorwaarts te schuifelen. En dan komt zíj en geeft hen gewoon een duw in de rug: 'Doorlopen!' In veel boosheid op Ayaan proef ik dan ook angst. Angst, omdat de vrijgevochten Ayaan zo weinig respect heeft voor hun diepste zorgen die voortkomen uit gehechtheid.

Dubbelspoor
Hoe nu verder?
Een eenduidige opstelling ten opzichte van ongeëmancipeerde moslima's blijkt onmogelijk. Daarom lijkt het beste een dubbelspoor te bewandelen.
Zo verdient de islamkritische elite van moslima's die het stevige spoor van de emancipatie inzet onze onvoorwaardelijke steun. Zij verschaffen ons de broodnodige inzichten in de cultuurvormende islam.
Tegelijkertijd verdient de grootste groep moslima's die het zachte spoor volgt ons geduld. Hun geest is soms zo zwaar geketend dat deze de kans moet krijgen langzaam te ontwaken. De beste houding daarvoor is betrokken distantie: af te wachten wat zij van ons nodig hebben en af en toe wat te prikkelen.
Op mijn terrein probeer ik moslima's meer bewust te laten worden van het onevenredig veel voorkomen van (seksueel) geweld onder hen. Vaak bagatelliseren de lucky moslima's deze problematiek en zijn ze te weinig solidair met hun minder bevoorrechte zusters. Ze laten dit probleem grotendeels over aan 'witte kaaskoppen' als ik. De paar islamitische hulpverleners die er wél zijn, doen uitstekend werk. We hebben er dan ook meer van nodig!
Tot slot: ik hoop dat moslima's onze bemoeienis - of dat nu linksom of rechtsom is - niet langer opvatten als discriminatie, maar juist als welkomsgroet: 'Kom erbij, jullie horen bij ons.'
Nu maar afwachten of ze durven én willen.

Yolanda van Tilborgh: 'Wij zijn Nederland'. Moslima's over Ayaan Hirsi Ali. Uitgeverij: Van Gennep.
Dirk Verhofstadt: 'De derde feministische golf'. Uitgeverij: Houtekiet.

Tussen hoofddoek en naaldhak

Tussen hoofddoek en naaldhak

Door Carla Rus

Recensie in: De Humanist, juni 2007

Twee nieuwe boeken over moslims: 'Het Marokkanendrama' van Fleur Jurgens en 'Tussen hoofddoek en naaldhak' van Bea Mol.
Het boek van Jurgens is kritisch van toon. Zij wijt bijvoorbeeld de ontwikkeling van moslimjongens tot probleemjongeren aan de onderdrukking van Marokkaanse moeders. Hoewel deze problemen zeker niet onder tafel geveegd moeten worden, zijn haar analyses pseudowetenschappelijk al was het maar omdat zij haar hypothesen niet probeert te weerleggen. Daardoor verworden deze tot ordinaire vooroordelen. Bovendien boogt Jurgens’ analyse op geen enkel eigen onderzoek binnen Marokkaanse gezinnen. Zo leidt haar gebrek aan empathie tot gemankeerde inzichten.

Carla Rus boek recensie Tussen hoofddoek en naaldhak - Bea Mol

Dat is anders bij 'Tussen hoofddoek en naaldhak'. Bea Mol nam tientallen interviews bij moslima's met verschillende achtergronden af over hun beleving van intimiteit en seksualiteit. Dat heeft een openhartig boek opgeleverd met verhalen die doordrenkt zijn met de tegenstelling 'zinnelijkheid' versus 'achterstelling'. Seksualiteit neemt een belangrijke plaats in bij de islamitische vrouw, maar slechts binnen het huwelijk en met als oogmerk om haar man aan zich te binden. Mijn observatie dat het bedekken van - niet tot de primair erogene zones behorende - lichaamsdelen niet leidt tot beheersing van seksuele impulsen maar juist aanzet tot seksualisering, werd in de verhalen ruimschoots bevestigd. De westerse vrouw met haar naveltruitjes en lage decolletés mag de laatste tijd dan een openlijk seksobject zijn geworden, de islamitische vrouw is achter haar sluiers nooit anders geweest. Zij is het geheimzinnige, erotische bezit van die ene man, een man die zelf wél vier vrouwen mag hebben. Het levert een knellende maagdelijkheidscultus op, maar ook een dagenlang durend huwelijksfeest waarbij de bruid telkens in een andere barokke jurk verschijnt. Om de relatief onbekende bruidegom te behagen vinden er subtiele voorbereidingen plaats voor de eerste huwelijksnacht, waarbij bevriende vrouwen het ganse lichaam van de bruid ontharen en inwrijven met geurige oliën. Deze taferelen doen denken aan de sprookjes van 1001 nacht, maar werpen ook de vraag op hoe het staat met de keuzevrijheid van zo’n bruid.
Wat verder opviel in de verhalen van de vrouwen is het gebrek aan mentale intimiteit met hun man. Hun man is bijna nooit hun maatje. Dat lijkt mij armoede. Toch werd ik door dit boek hoopvol gestemd. De vrouwen zijn kritisch over bepaalde tradities en volop in ontwikkeling. Nu de mannen nog...

 

 

Bea Mol, Tussen hoofddoek en naaldhak. De Kern, Baarn. Paperback, 190 blz. € 14,95.
Fleur Jurgens, Het Marokkanendrama. Meulenhoff, Amsterdam. Paperback, 176 blz. € 15,00.

Niet voor alle kinderen is de creche een feest

Niet voor alle kinderen is de creche een feest

Door Carla Rus

In: NRC, 23-06-2007

De crèche zou volgens onderzoekster Erna Hooghiemstra bekend moeten staan als `goed voor je kind` (NRC Handelsblad, 13 juni). Omdat crèchekinderen later socialer zijn en beter met tegenslag om kunnen gaan. Ik betwijfel of dit positieve verband wel voor álle kinderen opgaat, bijvoorbeeld voor hypersensitieve en aanhankelijke kinderen, die het beste gedijen bij een beperkt aantal hechtingsfiguren; of voor kinderen met ADHD of een autistiforme stoornis, die gebaat zijn bij een prikkelarme omgeving.

Dat Nederlandse ouders hun kinderen slechts parttime naar de crèche doen, heeft niet zozeer met `geloof` te maken, zoals Hooghiemstra stelt, als wel met intuïtie: namelijk het besef dat kinderen alleen opgroeien tot evenwichtige mensen wanneer zij veilig gehecht zijn en een eigen territorium hebben. Veilig hechten leer je als kind van een beperkt aantal verzorgers die continuïteit bieden en niet tussentijds verdwijnen, die een grote mate van voorspelbaarheid vertonen in gedrag, liefdesuitingen en aanwezigheid.

Te veel jongeren kampen tegenwoordig met ernstige problemen (15 procent), zoals automutilatie en suïcidaliteit. Dergelijke jongeren blijken vaak een fragiele innerlijke structuur te hebben, die mede geënt is op onveilige hechting. Bij onderzoek naar het welbevinden en risicogedrag van jongeren wordt onvoldoende meegewogen dat we de laatste decennia in de opvoeding professionele verzorgers toe zijn gaan laten. Dit is een blinde vlek. Vóór we massaal overgaan op uitbreiding van de kinderopvang, moet er dan ook onderzoek worden geëntameerd naar de voorwaarden waaronder het toelaten van meerdere opvoeders niet tot onveilige gehechtheid leidt.

Fatale spagaat bedreigt moslim- en hindoetieners

Fatale spagaat bedreigt moslim- en hindoetieners

Suïcide

Interview met Carla Rus door Marc van Dijk, Trouw, 29 september 2005

Zelfmoord is onder jongeren de laatste vijftig jaar gestaag toegenomen, al lijkt er de laatste jaren enige stabilisatie op te treden. Toch blijven bij vooral moslim- en hindoemeisjes de cijfers zorgwekkend.
Psychiater Carla Rus is getroffen door de overeenkomsten tussen twee suïcidale tienermeisjes die bij haar in behandeling waren. Zo’n tien jaar geleden meldde zich een streng-gereformeerd meisje bij haar.
Rus: „Ze zat in 5-vwo, had veel behoefte aan zelfontplooiing, ze wilde uitgaan. Maar haar ouders verboden haar zo’n beetje alles. Ze bevond zich in een spagaat tussen de restricties van thuis en de vrije levenswijze van haar klasgenoten.” Na de eerste megadosis slaappillen kwam ze bij Rus terecht.
Omdat Rus zelf ook gereformeerd opgevoed is, bedacht ze al snel dat ze er een – ruimdenkende – dominee bij wilde hebben. Het werkte. „Na gesprekken met de dominee leerden haar ouders dat ze het meisje iets meer los moesten laten.”
Recenter meldde zich bij Rus weer een meisje uit 5-vwo, moslim in dit geval. „Dezelfde symptomen, dezelfde spagaat. Ze mocht zo ongeveer alleen maar naar school.”
De afloop was anders. Ook na de eerste suïcidepoging waren de ouders voor Rus moeilijk te bereiken. „De moeder was zeer ingetogen, de vader was zo streng dat hij me de deur uit zette. Fatale spagaat bedreigt moslim- en hindoemeisjesNatuurlijk moest ik denken aan het meisje op de Veluwe. Ik ben imams gaan bellen, maar die kozen eenzijdig de kant van de ouders. Nadat een vriendinnetje van het meisje zelfmoord pleegde omdat ze werd uitgehuwelijkt, sloeg ook zij de hand aan zichzelf.”
Het is bepaald niet het enige suïcidegeval bij jonge moslima’s dat Rus in haar praktijk heeft meegemaakt. Af en toe wordt ze moedeloos van de reacties van ouders. „Soms is het verkapte eerwraak. Dan kom ik na afloop in zo’n gezin, en dan merk ik dat er eigenlijk geen verdriet leeft; men had er baat bij dat het gebeurde. Eén keer toonde een broer zich zelfs opgetogen: zijn zusje had het in zijn ogen verdiend.”
Kwetsbaarheid voor suïcide begint vaak op jonge leeftijd, stelde hoogleraar psychologie Ad Kerkhof (VU) onlangs op een congres. Maar juist voor suïcide onder jongeren en adolescenten is in Nederland te weinig aandacht. Dat geldt volgens Carla Rus zeker ook voor het verband met de cultureel-religieuze achtergrond.
En die achtergrond speelt zeker een rol. Het aantal zelfmoordpogingen bij allochtone meisjes is gemiddeld vijf keer zo hoog als bij autochtone, en het aantal geslaagde zelfmoorden is twee keer zo hoog. Vooral jonge moslims en hindoes springen hierbij in het oog.
In Den Haag bleek dat (veelal islamitische) Turkse en Marokkaanse meisjes twee keer zo vaak zelfmoord plegen als hun autochtone leeftijdsgenoten, en hindoestaanse meisjes vier keer zo vaak. De verontrustende situatie van die laatste groep kwam aan het licht door een onderzoek van Betty Salverda, waarin zij onder andere signaleerde dat de meisjes geen steun kunnen vinden bij de eigen groep.
Hans Krikke schreef in opdracht van de gemeente een boek over de beweegredenen van deze jongeren. De leerlingen van het Haagse Terracollege, die hij interviewde, leiden volgens hem ’een dubbelleven’. „Ze zijn loyaal aan twee waardensystemen die haaks op elkaar staan”, zegt Krikke. „Buitenshuis schrijf je ’ik’ met een hoofdletter, is het de bedoeling dat je verliefd wordt en op z’n minst gaat knuffelen. Maar thuis zou dat de eer van vader en broers aantasten.”
Maagdelijkheid is volgens Krikke ’de achilleshiel van vader’. „Zodra de meisjes de middelbare school verlaten, veranderen hun vader en broers in bewakers. En moeder stelt zich vaak op als een trouwe adjudant van vader.”
De dubbele loyaliteit, of de ’spagaat’, is verwarrend en uiteindelijk deprimerend. Volgens Krikke komt de onmogelijke positie voort uit de scheve verhoudingen tussen mannen en vrouwen, de gedwongen partnerkeuze en de gebrekkige communicatie tussen ouders en kinderen. „Als er in een traditioneel hindoe-gezin al over de problemen van een kind gepraat wordt, schakelen de ouders een pandit in. Die komt dan langs om de ellende te bezweren met zwarte magie. Daar haalt zo’n tiener in veel gevallen de schouders bij op.”
Imams en pandits zijn vaak de eersten die een telefoontje krijgen na een zelfmoordpoging. Tjandrika Rangoe, maatschappelijk werker in Den Haag, betreurt het dat deze geestelijken vaak ’blijven steken in het verleden’. „Ze zouden ons onmiddellijk op de hoogte moeten stellen van de situatie. En ze moeten meer moeite doen hun traditie te laten aansluiten bij het heden. Zoals moderne, in Nederland opgeleide pandits, die zeggen gewoon: ’Die depressie van jou, daar is niets bovennatuurlijks aan, die komt door je problemen thuis’.” Maar de slechte communicatie tussen ouders en kinderen is volgens Rangoe minstens zo invloedrijk als de religieuze factoren. ,,Ze praten niet met elkaar, of uitsluitend op verwijtende toon.”
Meisjes doen twee keer zo vaak een zelfmoordpoging als jongens, maar de pogingen van de jongens zijn vaker effectief. Een poging is de beste indicatie voor een latere zelfmoord; tien procent van degenen die een poging doen, pleegt uiteindelijk daadwerkelijk suïcide.
Maar in veel gevallen wordt er niet, of niet effectief op het signaal gereageerd. In Den Haag doet de helft van de jongeren die na een eerste poging in de hulpverlening terechtkomen, binnen een jaar wéér een poging. Een bewijs van de ernstige mismatch tussen hulpvraag en hulpverlening, vindt Krikke.
Het maatschappelijk werk in Den Haag werkt met de gemeente aan de verbetering van die aansluiting; er zijn onderzoeken gedaan, conferenties gehouden, er is een speciale functionaris aangesteld bij de GGD. Maar nog steeds is het onderwerp voor velen taboe. Een pandit deed de cijfers op tv af als ’overtrokken’. Rangoe: „Wij willen vooral dat de hindostaanse gemeenschap (zowel moslims als hindoes, red.) het probleem erkent. Er zijn nog altijd mensen binnen de gemeenschap die zeggen dat de vuile was niet buiten moet worden gehangen en dat men het zelf wel oplost.” Rangoe zegt nu voor het eerst op grote schaal naar buiten te treden met uitgebreide voorlichting, bijvoorbeeld op evenementen waar de Surinaamse gemeenschap aanwezig is. Op scholen eist het maatschappelijk werk meer betrokkenheid van leerkrachten. Rangoe: „Docenten moeten alert zijn op signalen van leerlingen die het slecht maken. Ze mogen zich niet verschuilen achter hun vak.”
Carla Rus benadrukt het belang van transculturele psychiatrie, waarin een brug wordt geslagen tussen westerse methoden en andere culturen. Rus: „Dat gaat steeds beter, maar het blijft een heikel punt als de gezinnen te gesloten zijn.” Ze hoopt dat de imams in Nederland meer pastorale zorgtaken op zich zullen gaan nemen.
Hans Krikke vindt dat ook voor autochtone Nederlanders een belangrijke rol is weggelegd. „Xenofobie en islamofobie zet deze gezinnen extra onder druk. Als moslim kun je tegenwoordig niets meer goed doen. Dus trekken veel ouders zich terug in hun traditie, waarin ze zich wél gewenst voelen. Voor hun kinderen trekken ze de teugels daardoor nog strakker aan. De cultuurclash speelt zich dus met name thuis af, en jongeren delven daar vaak het onderspit.”


30000 pogingen
In Nederland beroven gemiddeld vier mensen per dag zichzelf van het leven, dat betekent rond de 1500 mensen per jaar. Het aantal pogingen is nog eens 20 keer zo hoog (30000 per jaar). De pogingen worden vooral door jonge mensen gedaan, algemeen beschouwd als ’noodkreten’. Ook verwonden op jaarbasis naar schatting 15000 scholieren zichzelf.Toch vallen jongeren in de cijfers die het Centraal Bureau voor de Statistiek onlangs publiceerde over zelfmoord in 2002 niet direct op. De cijfers laten een breuk zien met de in 1985 ingezette dalende trend. In de totale stijging van 6 procent spelen de jongeren geen rol; er is de laatste jaren onder jongeren sprake van stabilisatie.Maar als je kijkt naar de lange termijn is er geen categorie suïcidale mensen die zo gestaag gegroeid is. Want terwijl het aantal zelfdodingen bij ouderen (vooral bij mannen van middelbare leeftijd) nu voor het eerst weer toeneemt, is het aantal suïcides bij jongeren de afgelopen decennia constant blijven stijgen. Het is nu tweeënhalf keer zo hoog als in 1950.


 


Religie kán steun zijn
Over het algemeen verkleint religie de kans op zelfmoord, zo blijkt uit buitenlandse onderzoeken. Volgens psychiater Carla Rus kunnen bepaalde gebruiken en rituelen een belangrijke, steunende rol vervullen, en kan religie betekenis geven aan moeilijke situaties. “Met name bij ouderen met een chronische ziekte is het geloof een buffer tegen stress. Waarschijnlijk doordat zij een sterkere persoonlijke geloofsbeleving hebben dan jongeren.“Persoonlijke devotie blijkt namelijk een belangrijker factor in de bescherming tegen psychische stress dan institutionele religie. Institutionele religie is de enige dimensie die een negatieve samenhang heeft met geestelijke gezondheid. Terwijl kerkbezoek bij ouderen een beschermende factor tegen eenzaamheid is, kan het voor jongeren juist beperkend werken. Rus: “Zij lijden meer onder de ge- en verboden van het instituut kerk, die hen in de weg staan bij zelfontplooiing.“ Als de religieuze socialisatie te sterk wordt, kan religie de kans op zelfmoord vergroten. Rus: “Dat zie je bij de moslim-, en hindoemeisjes die in een spagaat terechtkomen tussen twee werelden.“


 

Marokkaanse moeder te machteloos

Marokkaanse moeder te machteloos

Laat Marokkaanse moeder van haar voetstuk af komen

In: Volkskrant, 18-11-2004

Marokkaanse moeders moeten ook buitenshuis zeggenschap krijgen over hun kinderen en dan de confrontatie aangaan, zegt Carla Rus.

De moeder heeft in het Marokkaanse gezin een belangrijke positie, hoorde ik de Amsterdamse wethouder Aboutaleb Bachau zeggen. Hij deed na de moord op Theo van Gogh dan ook een dringend appèl op de moeders. Opvallend is dat Mohammed B., de verdachte van de moord, is gaan radicaliseren na de aanval op Irak en de dood van zijn moeder. Het ligt voor de hand om te speculeren dat deze factoren mogelijk triggers zijn geweest voor zijn ontsporing.

Hoewel we niets specifieks weten over de moeder van Mohammed B., kun je wel in het algemeen stellen dat de Marokkaanse moeder vooral macht binnens- en niet buitenshuis heeft. Zij zwaait de scepter over het huishouden, houdt haar dochters kort om te voorkomen dat zij hun maagdelijkheid verliezen, en staat op oudere leeftijd boven haar schoondochters.

Maar welke macht heeft zij over haar zonen, en in hoeverre is zij instaat hen voor te bereiden op onze maatschappij? Slecht waarschijnlijk. Want als de scheidslijn tussen het thuisleven en de buitenwereld zo scherp wordt getrokken, dat er geen uitwisseling van normen en waarden plaatsvindt, heeft de moeder een geringe functie in de maatschappelijke ontwikkeling van haar kinderen.

Mohammed B. zou goed geïntegreerd zijn, want hij spreekt uitstekend Nederlands en heeft in één keer zijn havo gehaald. Ik betwijfel dit. Niet alleen heeft hij noch een afgeronde beroepsopleiding noch een baan, ook vraag ik mij af hoe het met zijn sociale vaardigheden staat. En dan doel ik met name op de wijze waarop hij met vrouwen omgaat en hoe het er voor staat met zijn zelfrespect en zelfreflectie, dingen die hij met name thuis moet leren.

De belangrijkste vrouw in het leven van een moslimjongen is zijn moeder. Die verdient in náám weliswaar veel respect, maar is in de praktijk een icoon op een voetstuk, een machteloos symbool van moederliefde. Want hoe kan zij haar functie als opvoeder goed ter hand nemen, als zij bijna nooit op ouderavonden van school verschijnt? Als zij onze maatschappij nauwelijks kent, zodat haar kinderen niet met hun verhalen bij haar terechtkunnen? Als zij haar zonen de straat opstuurt om het huis rein te houden; iets waar ze zich op toe heeft gelegd om eigenwaarde uit haar functie als huisvrouw te halen?

Marokkaanse moeder te machteloosOp straat doen haar zonen hun normen en waarden op bij leeftijdsgenoten. Volgens jeugdcriminologe Josine Junger-Tas doen Marokkaanse jongens van jongs af aan alles wat ze willen, waardoor ze risico lopen op macho- en crimineel gedrag. Wanneer zij daarnaast gefrustreerd worden in verwachtingen van maatschappelijke kansen, komt er volgens Sadik Harchaoui, bestuurslid van Forum, een proces van zelfisolatie op gang, waarvan politiek-extremistische islamisten gebruikmaken. Wanneer je thuis niet wordt begrepen, er in het vervolgonderwijs onvoldoende wordt ondernomen om drop-outs te voorkomen en jongeren naar de arbeidsmarkt te leiden, het bedrijfsleven stelselmatig autochtonen meer kansen biedt dan allochtone jongeren en de politiek systematisch het jongerenwerk afbreekt, jagen we met elkaar deze jongens regelrecht een identiteitscrisis in. Zij gaan zich meer solidair met onderdrukte moslims in het Midden-Oosten voelen dan met hun kansrijke medelanders. En hun lage zelfrespect dat zo is gekrenkt, veert op wanneer radicaal-islamitische bewegingen hen plotseling belangrijk blijken te vinden.

Het ontwikkelen van zelfrespect gebeurt in een subtiele interactie tussen ouder en kind, waarbij wederzijds respect een voorwaarde is. Pas dan is het veilig genoeg voor het kind om feedback van de ouder te incasseren, zodat het vermogen tot zelfreflectie kan groeien. Een moeder die niet het respect krijgt waarmee zij invloed kan uitoefenen, kan haar kind dit onvoldoende meegeven.

We weten niet hoe de vader van Mohammed B. met de moeder omging. Maar mocht hij tot de groep mannen behoren die het normaal vindt om onder bepaalde omstandigheden hun vrouw te slaan, dan kan dat het minderwaardige vrouwbeeld van de zoon nog versterken. Uit een Turks onderzoek blijkt dat 39 procent van de islamitische vrouwen het goedkeurt dat hun man hen slaat, wanneer zij het eten laten aanbranden, seks weigeren of ruzie met hun man maken. Hoewel dit bij de zoon een beschermende houding tegenover de moeder als liefdesobject oproept, en hij haar als reactie hierop nog eens extra hoog op haar voetstuk zet, heeft dit negatieve consequenties voor zijn identiteit en de relatie met zijn zussen, de meisjes in zijn klas, de lerares, de vrouwelijke dokter et cetera.

Een icoon is een beeltenis die staat voor hogere normen en waarden die buiten de vereerder zijn gesitueerd. Ze worden dus nooit van de vereerder zelf. Bij een opvoeding hoop je, dat wat je je kinderen aan belangrijke normen en waarden meegeeft, internaliseert, zodat jij overbodig wordt. De dood van de ouder geeft daarna rouw, maar de geïnternaliseerde normen en waarden overleven via het kind.

We zullen nooit weten of een levende moeder Mohammed B. had kunnen beschermen tegen rekrutering voor de jihad, maar een gestorven moeder kon het in ieder geval niet. De lage emancipatiegraad van de moeder die niet in staat is geweest om haar kind, over de dood heen, vertrouwen in het leven mee te geven, speelt aldus een cruciale rol bij de fragiele verworteling van haar zoon in onze maatschappij.

Het wordt hoogtijd dat de Marokkaanse moeders van hun voetstuk afkomen, en het vuile werk van de opvoeding gaan doen. Zich gaan bemoeien met het gedrag van hun kinderen in de buitenwereld en de confrontatie met hen aangaan. Hun dochters meer vrijlaten en hun zonen liefdevol bij de lurven grijpen om hen tot de orde te roepen, grenzen te stellen, in discussie te gaan en vooral: contact te houden. Een Marokkaanse vrouw is vaak sterk en slim, dus een dergelijke gedragsverandering is haar goed toe te vertrouwen. Zeker wanneer ze een man naast zich heeft die haar steunt, en die uit respect voor haar besloten heeft haar nooit meer te slaan. En daarmee zijn we precies bij het motief aanbeland van de film Submission van Ayaan Hirsi Ali en Theo van Gogh: een aanklacht tegen vrouwenonderdrukking en mishandeling van islamitische vrouwen in Nederland.

Laat deze missie niet verloren raken tussen onze verwarde gevoelens van woede en angst.

Mohammed B.: agressief geboren of geworden?

Mohammed B.: agressief geboren of geworden?

Tussen 1997 en 2004 is Mohammed B. vijf keer aangehouden. Bij drie gelegenheden scheldt, schopt en slaat hij agenten en één keer trekt hij een mes. Officier van justitie Van Straelen noemt dit verzet 'opvallend' en het vraagt volgens hem om een psychiatrische verklaring.

Door Carla Rus

In: Het Parool, 26 juli 2005

Uit onderzoek van de VU blijkt dat 5 procent van de kinderen agressief wordt geboren. Zij hebben minder cortisol in hun bloed waardoor ze geen stress voelen als ze die wel zouden moeten voelen, bijvoorbeeld bij slaan of bijten. Ook hebben zij minder serotonine, waardoor ze impulsiever zijn. Wanneer ze liefdevolle ouders hebben die hen aanspreken op hun gedrag, groeien ze echter uit tot waardevolle leden van onze maatschappij die als beroep bijvoorbeeld hoogspannings-elektricien kiezen. Wanneer hun opvoeding echter minder liefdevol of pedagogisch verantwoord is, kunnen zij uitgroeien tot psychopaten met weinig inlevingsvermogen.
Was Mohammed B. als kind al agressief? Dat is achteraf moeilijk vast te stellen. Met zijn vrienden sprak hij nauwelijks over thuis omdat, aldus Mohammed B.: 'Je de vuile was niet buiten hangt'. Een onderzoeksgesprek met vader en siblings zou hierover meer informatie kunnen verschaffen. Vrienden vertellen over deze periode dat, wanneer je hem niet serieus nam, hij onmiddellijk geweld gebruikte. Op school kwam hij echter ernstig en gesloten over. Pas toen hij op zijn 19 jaar voor de tweede keer op het HBO struikelde, gebruikte hij voor het eerst ook buitenshuis geweld. Dus nog vóór 9-11, de invallen in Afghanistan en Irak, en de dood van zijn moeder.

Mohammed B. is de oudste zoon uit een Marokkaans gezin met zeven kinderen. Volgens zijn oom droeg zijn moeder hem op handen. Dit komt vaak voor in Marokkaanse gezinnen en de zoon loopt daarmee het risico op een narcistische persoonlijkheid: dit is iemand die zich meer voelt dan anderen. Maar al was Mohammed B. binnenshuis het prinsje, buitenshuis golden natuurlijk andere wetten. Met hard studeren probeerde hij zijn positie als 'eerste' te behouden. De havo haalde hij in één keer zonder onvoldoendes. Pas op het hbo faalde hij tot drie keer toe, wat voor elke student erg is, maar voor Mohammed wel héél krenkend geweest moet zijn.
Wat betreft zijn studie accountancy en informatica kan hij door zelfoverschatting de meetlat te hoog hebben gelegd. Maar wat betreft de studie SPW-H was er mogelijk iets anders aan de hand. Het is namelijk een sociale studie waarbij tijdens intervisies empathie en zelfreflectie wordt beoogd. Hiervoor moet de basis al in de jeugd gelegd zijn.
Het ontwikkelen van zelfreflectie gebeurt in een subtiele interactie tussen ouder en kind, waarbij wederzijds respect een voorwaarde is. Pas dan is het veilig genoeg voor het kind om feedback van de ouder te incasseren, zodat het vermogen tot zelfreflectie kan groeien. In het Marokkaanse gezin is moeder de belangrijkste opvoeder. Maar wanneer vanaf het 12e jaar de jongens in macht boven moeder staan, is dat niet bepaald een positie waarbij je je zoon tot de orde kunt roepen. Volgens jeugdcriminologe Junger-Tas doen veel Marokkaanse jongens dan ook alles wat ze willen.
Waarschijnlijk lijdt Mohammed B. dus aan een gemankeerde zelfreflectie, waardoor ook de laatste opleiding mislukte. Daarbij kwam de eis dat hij gelijkwaardig met zijn vrouwelijke medestudenten om moest gaan. Iets wat hij in zijn jeugd onvoldoende heeft geleerd. Zo zegt hij een keer tegen een vrouwelijk redactielid van het wijkorgaan: 'Ik heb gelijk en jij niet, want ik ben een man en jij een vrouw."
Het is echter niet alleen hem, maar ook de hbo-instelling kwalijk te nemen dat ze niet meer persoonlijke coaching aan studenten geven, wat betreft studieadvisering en voortgangsbegeleiding.

De knik in de levenslijn van Mohammed B., waarbij hij van een ambitieuze jongen verandert in een gewelddadige jongeman die noch studeert, noch een baan heeft, ontlokte bij psychiater Bram Bakker de uitspraak dat er mogelijk sprake zou kunnen zijn van schizofrenie. Uit onderzoek blijkt namelijk dat Marokkanen in Nederland een zeven keer zo hoge kans hebben op schizofrenie dan in het land van herkomst.
Toch komt Mohammed B. qua motoriek en qua denken niet over als iemand met schizofrenie. Niet dat zijn denken niet gestoord is, integendeel. Maar zijn denkstijl draagt meer de kenmerken van indoctrinatie door een sekte met onvoorwaardelijke loyaliteit aan de sekteleider, dan die van een schizofrene denkstijl. Hiervan zijn incoherentie in de gedachtegang en waandenkbeelden (die men met niemand anders deelt), de voornaamste. Nu lijdt Mohammed B. weliswaar aan een waandenkbeeld dat uitgaat van één absolute waarheid over de islam die met het zwaard verdedigd mag worden. Maar dit waandenkbeeld deelt hij helaas met vele anderen en daarom is het geen waandenkbeeld in psychiatrische zin. Wat betreft de denktrant van Mohammed B.: deze is niet altijd logisch, maar dit lijkt vooral te komen doordat hij minder hard is dan hij misschien wel zou willen zijn. In zijn slotwoord tijdens de rechtszaak siepelde er door zijn hardcore betoog stukjes medemenselijkheid door ten opzichte van de moeder van Theo Van Gogh, die hij daarna ook weer grotendeels ongedaan maakte. Er lijkt dan ook meer sprake te zijn van een conflict tussen verschillende strevingen, dan dat er sprake is van desintegratie in denken op basis van een hersenziekte. Het is dan ook terecht dat het Pieter Baancentrum hem toerekeningsvatbaar heeft verklaard.

Narcisme en een gemankeerde zelfreflectie heeft Mohammed B. extra gevoelig gemaakt voor krenkingen. Hier reageert hij meer dan gemiddeld agressief op, mogelijk als gevolg van aangeboren aanleg. Zowel thuis als op het hbo is hij onvoldoende begeleid om hem voldoende in onze westerse maatschappij te laten wortelen. Gedesillusioneerd heeft hij de krenkingen gecompenseerd door zich aan te sluiten bij de radicale islam die hem een nieuwe identiteit verschaft. Want wanneer je een directe gezant van de 'Almachtige' bent, plaats je je bóven het gepeupel, de afvalligen en de rechtsstaat van de 'onwetenden'.

* De tekst is niet tot stand gekomen na een persoonlijk onderzoek van Mohammed B., maar na bestudering van secundaire bronnen en discussie in de beroepsgroep.

Debatartikel Wegkwijnen in ontheemding

Debatartikel 'Wegkwijnen in ontheemding'

Door Carla Rus

In: Maandblad voor de geestelijke volksgezondheid (MGV), december 2010.

In zijn uitstekende artikel onderscheidt Edrisi verschillende klinische vormen waarin bij migranten het heimweecomplex zich kan voordoen, en geeft hij aanwijzingen voor therapeutische interventies. Het verheugt mij dat hij hierbij ook de systemische interventies aanprijst. Dit is in mijn optiek namelijk niet alleen goed voor de migrant zelf, maar ook voor haar of zijn kinderen.
De chronische ontregeling waaraan de volwassen migrant lijdt door de tertiaire separatie- individuatie (primair: bij de geboorte; secundair: bij de adolescentie; tertiair: na migratie), kan namelijk op verschillende manieren overgedragen worden op zijn of haar kinderen. De tegenafhankelijk afweer (ten opzichte van het geboorteland) die je nogal eens bij vluchtelingen ziet, kan ertoe leiden dat de vluchteling zijn of haar kinderen op soms wel erg fanatieke wijze aanzet tot het leveren van grote schoolprestaties, ten einde het kind 'perfect' te laten integreren. Wanneer het kind deze prestatiedruk aankan is er - tot de puberteit - niet veel aan de hand , maar het kan ook tot faalangst en depressieve reacties leiden.
Vaker nog heb ik tijdens mijn werk als psychiater in de Schilderswijk te Den Haag in de jaren negentig kinderen gezien bij wie de ontregeling overgedragen wordt door ouders,  met wat Edrisi latente heimwee noemt. Veelal moeders die niet geheel vrijwillig in Nederland terecht zijn gekomen, zoals door uithuwelijking, en hun emotionele holding met vertrouwde gehechtheidsobjecten in het land van herkomst node missen. Ze zijn door deze ontworteling nogal eens depressief en vluchten in troost-eten en psychosomatische klachten. Hun kinderen lopen in dat geval niet alleen het risico onderworpen te worden aan een overbeschermende of restrictieve ouderschapstijl, zoals Edrisi stelt, maar ook aan een houding van laissez-faire. Niet dat die moeders niet van hun kinderen houden, maar door hun emotionele verdoving zijn zij niet altijd in staat sensitief en adequaat op de angsten van het zich ontwikkelende kind te reageren. Dit wordt nodig geacht om die angsten te leren beheersen en aldus een veilige gehechtheidstijl te ontwikkelen. Wanneer jongens (soms al vanaf een jaar of vijf!) hun emotionele holding dan maar in de straatcultuur gaan zoeken en hun vaders proberen door lichamelijke straf hun zonen alsnog op het rechte pad te houden, zijn de rapen echt gaar. In het land van herkomst zijn er buiten op straat meestal wel enige tantes, ooms of buren te vinden die medeopvoeder zijn. Maar in Nederland ontbreekt deze 'grootfamilie' en wordt op straat de (onbedoelde) verwaarlozing voortgezet, waarbij de kleinere jongens vaak ook nog eens geïntimideerd worden door de grotere.

Buurten bij sociologen
Door deze mix van verwaarlozing, mishandeling en intimidatie lopen deze jongens de kans een onveilige, gedesorganiseerde gehechtheidstijl te ontwikkelen. Dit type gehechtheidstijl kan leiden tot een antisociale persoonlijkheid (C. Rus in Tijdschrift voor Humanistiek, 2006, 99-110). De onverwerkte rouw en acculturatiestress van de thuis op de bank zittende ouders, wordt aldus door hun zonen uitgeleefd in de openbare ruimte.
Mooie familiegeschiedenissen heb ik óók voor mijn ogen zien voltrekken, zoals ouders die aan de leiband van hun kinderen - veelal dochters, maar soms ook hun zonen - de Nederlandse samenleving beter leren kennen en daardoor beter integreren en gelukkiger/ tevredener worden (C. Rus in De Humanist, 2007, 25-27)).
Ik ben het eens met Edrisi dat er nauwelijks psychologisch onderzoek en literatuur ter beschikking is op het gebied van heimwee bij migranten. Maar als wij gaan buurten bij de sociologen, komen wij daar veel moois en leerzaams tegen. Zo heeft Trees Pels van het Jonker-Verwey instituut veel onderzoek gedaan naar migranten (Opvoeding in Marokkaanse gezinnen in Nederland. De creatie van een nieuw bestaan. Van Gorcum, 1998; Respect van twee kanten. Van Gorcum, 2003), en staan er ook in het boek 'Het land van aankomst' van Paul Scheffer (Amsterdam, 2006) zinnige passages waar wij ons voordeel mee kunnen doen.
Ik ben ervan overtuigd dat wanneer we de verschillende gedaanten van het heimweecomplex beter leren onderkennen en beter leren behandelen (en hier geeft Edrisi zinnige adviezen voor) we niet alleen de migranten, maar ook hun kinderen en eigenlijk de hele Nederlandse samenleving helpen.

Rotjochies in Slotervaart soms wel ziek maar niet zielig

Rotjochies in Slotervaart soms wel ziek maar niet zielig

Naar aanleiding van de rellen die uitgebroken zijn na de dood van Bilal B., zei stadsdeelvoorzitter Marcouch dat de helft van deze reljongeren met psychische problemen kampen. Een combinatie van biologische en sociale factoren kan dit verklaren. Maar dat betekent nog niet dat wij ze zacht aan zouden moeten pakken.

In: Trouw, 25 oktober 2007

Uit onderzoek van psychiater Jean-Paul Selten blijkt dat Marokkaanse jongens van de tweede en derde generatie een zeven keer zo hoge kans hebben op schizofrenie (hersenziekte met wanen en hallucinaties) als de autochtone bevolking. Hij verklaart dit fenomeen met sociale uitsluiting waardoor zij zich vernederd voelen (door sociaal-economische achterstand, schoolachterstand en discriminatie). Hierbij kan een vergelijking gemaakt worden met een experiment waarbij ratten in een kooi een later toegevoegde rat eruit proberen te werken. Deze nieuwe rat kan reageren met 'gek' gedrag. Uit hersenonderzoek van deze rat blijkt dan dat het hersenhormoon dopamine is verhoogd, net als bij schizofrenie het geval is.
Omdat Marokkaanse meisjes géén duidelijk vergrote kans op schizofrenie hebben, pleit dit tegen een genetische oorzaak en dus ook tegen het idee dat huwelijken tussen verwanten iets met die verhoogde kans te maken hebben.Schermafbeelding 2015-09-18 om 16.56.27
Dit sekseverschil valt te verklaren uit het verschil in psycho-sociale ontwikkeling tussen meisjes en jongens. Niet alleen zijn meisjes gemiddeld beter in taal waardoor zij een voorsprong hebben op school en op de arbeidsmarkt, ook de andere wijze waarop zij worden opgevoed speelt een rol. In veel Marokkaanse gezinnen staat de jongen boven het meisje, en na zijn achtste jaar ook boven zijn moeder. Dochters worden door moeder kortgehouden, maar over zonen heeft ze weinig te vertellen. Daardoor lopen de prinsjes risico op een narcistische ontwikkeling, waardoor zij eerder gekrenkt worden door bovenstaande sociale uitsluiting. Sommige jongens worden al op jonge leeftijd vooral opgevoed door 'de straat' (door oudere jongens, die status willen verwerven door zelf de dienst uit te maken en lak te hebben aan autoriteit). Jongere jongens lopen hierdoor emotioneel gevaar en om zich te handhaven identificeren zij zich met die oudere jongens. Sommige vaders die het qua kennis van onze samenleving afleggen tegen hun zonen, denken in hun machteloosheid en frustratie hun zonen binnenboord te houden door een zeer restrictieve, hardhandige aanpak. Dit werkt vaak contraproductief, omdat geweld in de opvoeding onveilig gehechte kinderen geeft. Onveilige hechting door verwaarlozing en geweld zorgt bij het kind meestal voor een ernstig tekort in de ontwikkeling van zijn reflectie en inlevingsvermogen, waardoor zo'n kind uit kan groeien tot een anti-sociale persoonlijkheid. Dit geldt met name wanneer zij horen bij de vijf procent kinderen die van nature weinig van het stresshormoon cortisol hebben, waardoor ze minder stress voelen wanneer zij een ander pijn doen. Bovendien hebben deze kinderen minder van het hersenhormoon serotonine, waardoor zij een kort lontje hebben. Deze biologische aanleg komt onder autochtonen net zo goed voor als onder allochtonen en betreft zowel jongens als meisjes. Maar meisjes richten bij problemen hun agressieve impulsen eerder op zichzelf, bijvoorbeeld door zichzelf stiekem te beschadigen of een suïcidepoging te doen. Terwijl jongens agressie algauw op de omgeving richten, waardoor de samenleving er last van heeft.
Veilig hechten is voor tweede generatie kinderen sowieso een breekbaar proces, zo ontdekte ik bij mijn onderzoekje bij eerste generatie-moeders in de Schilderswijk in Den Haag in de negentiger jaren. Eerste generatie-moeders bleken soms te kampen met een gestoord rouwproces vanwege onverwerkte verliezen door hun migratie. Daardoor reageren zij min of meer 'verdoofd' op het zoekgedrag naar veiligheid van hun kind. Ook hierdoor loopt het kind risico om zich niet veilig te hechten. Omdat de wijze waarop wij ons hechten van generatie op generatie kan worden doorgegeven, is het zaak hier aandacht voor te hebben, opdat de geschiedenis zichzelf niet blijft herhalen.

Rotjochies die hele wijken terroriseren hebben dus psychologisch vaak een fragiele innerlijke structuur door pedagogische verwaarlozing, mishandeling en sociale uitsluiting. Een aantal van hen heeft bovendien een kwetsbare biologische bagage. De jongens ontlenen hun identiteit meer aan de straatcultuur dan aan de cultuur thuis of op school, waar zij zich vaak tegen afzetten. Na een incident kan deze mix aan factoren letterlijk en figuurlijk ontvlambaar worden.
Omdat wij geen ratten in een kooi zijn maar beschaafde mensen, zouden we nog meer aandacht moeten hebben voor sociale achterstelling, zoals in opleidingen en op de arbeidsmarkt. Ook moet er meer opvoedingsondersteuning komen die zonodig verplicht wordt, waarbij desnoods gebruik wordt gemaakt van instellingen als Glenn Mill. Een poging de complexiteit van de problematiek te begrijpen, betekent namelijk nog niet dat wij zachte heelmeesters moeten zijn.

Rus, C.P., (2006), 'Bruisend en breekbaar', in: Tijdschrift voor Humanistiek, nr. 24, pp. 99-110